Narkolepsi Hastası Olanlar

Merhaba arkadaşlar ben 28 yaşındayım. Son 2 yıldır yaşadığım uyku atakları nedeniyle geçen yıl nörolojiden randevu aldım doktorum beni uyku polikinliğine sevk etti. Uyku polikinliğinde uyku testi (PSG) yapılması gerektiğini söylediler ve randevu oluşturdum. Genetik bir kan testi yapıldı, bir gece uyudum ve ertesi gün de belli aralıklarla 4 5 kez uyudum uyandırıldım. Bu arada uyumanız için herhangi bir ilaç verilmiyor. Geçtiğimiz kasım ayında yapılan PSG testi sonucunda Narkolepsi Tip1 Tanısı konuldu. Şuan günde 2 kez Modiwake 200 mg alıyorum. İlaç kullanmadan önce ofiste çalışırken bir anda gözlerim kapanıyordu sanki sabaha kadar uyumamış gibi uykusuz oluyordum , sürekli kalkıp elimi yüzümü soğuk suyla yıkayıp kahve çay içiyordum. Kısa süreliğine iyi geliyordu ama uzun vadede hep yorgun ve uykusuzum. İlaç genel olarak iyi fakat bu hastalıgın tedavisi yok sadece kısa süreliğine beyine kafein etkisi veriyor. Bir süre sonra yine aynı oluyorsunuz. Etrafımda bu hastalığı yaşayan kimse yok. Kendisi ya da çevresinde narkolepsi hastası olan var mı?

Merhabalar ben de 35 yaşımdayım ve sizinle aynı sorunları yaşıyorum fakat daha yeni teşhis konuldu diyebilirim. Siz narkolepsi için neler yaptınız acaba? İlaçların faydası oldu mu?