merhaba arkadaşlar aor koarktasyon rahatsızlığı olan var mı?

2 yaşındaki kızım bu rahatsızlıktan dolayı ameliyat oldu lakin tekrar etti ve şimdi de anjio mu tekrar ameliyat mı olucak kararı verilicek bu konuda tecrübelerinizden faydalanmak isterim

geçmiş olsun öncelikle.. benim kızım 12 günlükken oldu bu ameliyatı. sonra da 2,5 aylıkken çok erken tekrar etti ve balon yapıldı. ama balon işe yaramadı. Dr. biraz daha büyüsün sonra daha güçlü bir balon deneriz ya da tekrar ameliyat demişti. Ama bir süre normal gidince herşey ben bekleme kararı aldım ve kızım büyüdükçe damar da büyüdü. son kontrolümüzü bugün olduk ve herşey çok güzel çok şükür... kızım şuanda 5 yaşında. doktorumuzun söylediği 3 yaşın çok önemli olduğu 3 yaştan sonra tekrarlama ihtimalinin çok düştüğü idi. sizin de şuan o sınıra çok yaklaşmış. ne durumda darlık? gradiyent oranı nedir? ne zaman ameliyat oldu ve rahatsızlığını nasıl farkettiniz? bana yazan bi iki kişi daha var bu sorunla karşılaşan. görürlerse onlar da yazar sana sanırım.

bana nasıl umut oldunuz anlatamam.biz 18 aylıkken ameliyat olduk.ama 5.ayında tekrar daraldı eski haline dönmüş dedi doktru 60 mmhg olmuştu gerçi çok ağlamıştı muayene olurken.lakin sonuç olarak tekrar etmiş.şimdi tomoğrafi çekilcek bi kaç aya eğer sıkıntılı bi durum yoksa anjio balon uygulanıcak yok ama anevrizma v.s varsa yine ameliyat dedi doktor.inşallah bizimde sizin gibi geçer rahatsızlığımız.okadar sevindimki böyle umut dolu şeyler duydum diye sizden anlatamam.bu cumartesi de randevumuz var darlık ne aşamada ve ne zaman tomoğrafi olucak ona karar verilicek.

biz sadece muayne sırasında öğrendik hiç bir belirti yoktu kızımda.üfürüm sesinden şüphelenip öğrendik.şuanda bi belirti yok çok.sizin varmıydı bi şikayetiniz belirtiniz.doktorunuz kim nerde ameliyat oldunuz?

biraz umut verdiysem ne mutlu bana. keşke o zamanlar bana da umut verebilen birileri olsaydı. ilk bizim başımıza gelmişti forumda sanırım.... bizim ilk ortaya çıktığında tam 10 günlüktü. ben genel halinden şüphelenip hastaneye götürdüm . nefes alış verişleri çok hızlıydı ve beslenme zorluğu yaşıyorduk. içim rahatlasın diye hastaneye götürdüm ama derhal yoğun bakıma aldılar. dakikalar geçtikçe durumu çok kötüleşmişti. sabahı çıkartabileceğinden bile şüpheliydi doktor. ama kızım dirençli çıktı çok şükür. önce sepsisten şüphenildi ama sonra ertesi gün doğru tanı kondu. ilk ekoda gradiyent ölçülememişti bile. sonradan doktorun söylediği nerdeyse tamamen kapalıydı damar. hemen ameliyat dedi ama kalbi o kadar yorulmuştu ki yavrumun ameliyatı kaldıramaz bu haliyle dedi. sonra gündüz ve gece tanıya yönelik ilaç tedavisi yapıldı ve ertesi gün ameliyata hazır hale geldi. ameliyatımız anadolu sağlık merkezi hastanesinde dr. sertaç çiçek tarafından yapıldı. ben de bu hastanede çalıştığım için direkt buraya getirmiştim. zaten başka yere götürsem sonuçlar çok kötü olurdu. çok zor günlerdi benim için. ama şimdi çok şükür herşey iyi. dün yıllık kontrolümüz oldu ve gradiyent 20 civarında ölçüldü. zaten 20'nin altına düştüğüne artık aort koarktasyonu demiyorlarmış bile. bilmeyen bir doktor ameliyat olduğunu anlamaz bile dedi. darısı sizin başınıza. takiplerimizi yapan kişi ise dr. resmiye beşikçi. biz çok memnunuz doktorumuzdan.

bizde balona karar verildiğinde 50 mmhg idi. balondan sonra da 40 mmhg oldu ama beklenen sonuç o değildi tabi. daha iyi olması bekleniyordu. sonra bekledikçe ay ay bir miktar azaldı hep. sizin de öyle olur inşallah...

sizde çok zor günler geçirmişsiniz.inşallah hep sağlıklı olur yavrunuz ve rabbim bize de nasip eder o günleri..bizden tomoğrafi istedi öncelikle doktorumuz bakalım cumartesi nasıl ve nezamana gün vericek...keşke hiç gerek kalmasa ama ne yapalım hakkımızda ayırlısı ne ise o olur inşallah.şuan ilaç kullanıyormusunuz ve darlık tekrarladığında çocukta bi değişiklik belirti olmuşmuydu?

targim_gamze .!.:

sizde çok zor günler geçirmişsiniz.inşallah hep sağlıklı olur yavrunuz ve rabbim bize de nasip eder o günleri..bizden tomoğrafi istedi öncelikle doktorumuz bakalım cumartesi nasıl ve nezamana gün vericek...keşke hiç gerek kalmasa ama ne yapalım hakkımızda ayırlısı ne ise o olur inşallah.şuan ilaç kullanıyormusunuz ve darlık tekrarladığında çocukta bi değişiklik belirti olmuşmuydu?

Genişletmek için tıkla...

amin inşallah... tekrarladığında huzursuzluğu artmıştı. yine sık sık soluk alıp veriyordu ve ben hissetmiştim bişeylerin değiştiğini zaten. ne diyim inşallah sizin için de herşey iyi olur ve bi daha hiç sıkıntı yaşamazlar bu hastalıkla ilgili.
sizde aort kapağı da biküspit mi? genelde bu hastalıkta olanların böyle oluyormuş.

amin inşallah..sağlıklı birer çocuk olup büyürler inşallah.en son minumum derecede triküspit kapakda yetersizlik var dedi farklı bir doktor,yarın kendi dokturumuza soracağım bu konuyu.bu arada şuan dideral kullanıyoruz

biz de epey bir süre kapril kullandık. peki hamileliğinde hiç ilaç kullandın mı? ben acaba benim yaptığım bir şey yüzünden mi oldu diye çok vicdan azabı duydum. kendimi çok sorguladım ve suçladım. ki aslında çok dikkat ettim hamileliğimde. hep organik beslenmeye çalıştım ama sadece ilk aylarda kötü grip olmuştum ve güvenli denilen bir iki ilaç kullanmıştım. acaba ondan mı kaynaklandı diye çok düşündüm ama doktorlar olmayacağını söyledi.

merhaba.. gittiniz mi doktora? merak ettim?

merhaba.evet gittik doktora.ve şuan aynı durumu daha da doğrusu rekorktasyonu kesinleşti.gradiyenti 53 mmhg.öncelikle emar çekilecek bu ay sonu anestezi uygulanıp.sora bi problem yoksa anjio yapılacak.hakkımızda hayırlısı olsun inşallah bu defa herşey yolunda gider ve biraz rahat nefes alırız.ilginize de teşekkür ederim.

bu arada hamileliğimde ben de grip olmuştum..ki grip kalbi en çok etkileyen virüse sahipmiş.tabiki yine de ondan olduğuna hiç emin olamayız çünkü genetik olabilir .yiyeceklerden olabilir v.s ama birazda sanıyorum kader,çünkü bende sizin gibi yediğime içtğime çok dikkat ederdim.gelen Allahtan..derdini veren rabbim dermanını da vercektir elbet..

targim_gamze .!.:

merhaba.evet gittik doktora.ve şuan aynı durumu daha da doğrusu rekorktasyonu kesinleşti.gradiyenti 53 mmhg.öncelikle emar çekilecek bu ay sonu anestezi uygulanıp.sora bi problem yoksa anjio yapılacak.hakkımızda hayırlısı olsun inşallah bu defa herşey yolunda gider ve biraz rahat nefes alırız.ilginize de teşekkür ederim.

Genişletmek için tıkla...

Bize hiç mr - tomografi çekilmemişti. hep eko ile hareket ettik. inşallah iyi geçer herşey ve balonla atlatırsınız ameliyata gerek kalmaz.

targim_gamze .!.:

bu arada hamileliğimde ben de grip olmuştum..ki grip kalbi en çok etkileyen virüse sahipmiş.tabiki yine de ondan olduğuna hiç emin olamayız çünkü genetik olabilir .yiyeceklerden olabilir v.s ama birazda sanıyorum kader,çünkü bende sizin gibi yediğime içtğime çok dikkat ederdim.gelen Allahtan..derdini veren rabbim dermanını da vercektir elbet..

Genişletmek için tıkla...

ilaç kullandınız mı grip olduğunuzda? bi de biküspit olayını sordunuz mu?

tam emin olmamakla beraber minoset dışında bişey kullanmadım diye hatırlıyorum.
emar konusunda da bizim ameliyattan önce de doktorumuzun kararı anjioydu lakin anjio sırasında damarda darlık yanısıra anevrizmasınında olduğunu öğrendik.bu sebepten balon yapılamadı ameliyat kararı çıkmıştı.şimdi de aynı süprizle karşılaşmamak için emar isteniyor bizde mecburen kabul ettik.biküspit olayı dedğiniz tirüküspit kapak mı?şuan için trüküspit kapak da yetmezlik yok dedi şuan için.

Merhaba. Öncelikle çok geçmiş olsun. Meral hanımın bahsettiği diğer kişi benim yani benim kızım. 10. Günlükken ameliyat oldu ve şu anda gradient değeri 10. Yani tamamen normale döndü. Tabi 6 ayda bir kontrolleri devam ediyor. 3 yaşına kadar da böyle devam edecek daha sonra senelik olacak muhtemelen. Bizde darlık bölgesi çok uzun olduğundan balon yapmamışlardı. O yüzden direk ameliyat oldu. Aort kapak sorunu bizde de var fakat doktorumuzun söylediği çok iyi olduğu normal bir insandan hiç farkının olmadığı. Hatta ameliyat izi olmasa hiç nir doktorun ameliyat olduğunu bile anlayamayacağı. Bunları ameliyat doktorumuza borçluymuşuz... Bi kaç gün sonra tekrar kontrolümüz var. İnşallah yine iyi çıkacak sonuçlarımız. Lütfen kötü düşünmeyin. Karamsar olmayın. Bende o kadar kötü zamanlar yaşadım ki ve benimde yanımda bu konuda destek verecek kimse yoktu. Herşey muammaydı. Hatta aksine doktorlar öyle şeylerle korkutmuştu ki kafayı yemek üzereydim. Hepsi geçti gitti çok şükür. Doktorların söylediği hiç bir aksilikte olmadı. Konuyu takip edicem. Lütfen durumlardan habersiz bırakmayın

Ayrıca hamileyken grip olmadım yada hafif geçirdim. Hap olarak minoset yada tamol kullandım. Fakat migrenim olduğundan serumla birlikte de bi çok sefer ağrı kesici verildi. Ama doktoruma sorduğumda genetik olduğunu söyledi. Hatta 2. Çocuğumda olabileceğini yada kızımın çocuğunun olma riskinin daha fazla olduğunu söyledi. Tabi bunlar sadece olasılık. Kesin bir neden yok.

demekki gradiyent 10'a kadar düşüyor.. çok mutlu oldum. inşallah bir sonraki kontrolde bizim de 10'a düşer. 20 çok sınırda bir değer çünkü. 10'a düşerse içim daha rahat edecek ve tekrarlama olasılığı daha da azalacak.

benim ikinci doğumumda özellikle o da kız olduğu için pediatrik kardiyoloğumuz çok titiz davrandı. fırsat bulduğu her an çok ayrıntılı olarak eko yaptı. çok şükür onda bişey çıkmadı. o yüzden ikinci çocuk düşündüğünüzde korkmayın. zira ben çok korktuğum için aynı şeyleri yaşarım diye geciktirdim ikinciyi. eşimin de benim de anne babalarımıza ve kendimizi de eko yaptırdık ama hiçbirimizde bişey yok. inşallah çocuklarımızın çocuklarında da olmaz.

aort kapağı normalde triküspit oluyor yani 3'lü ama bizde biküspit yani 2'li. aort koarktasyonunda genelde öyle oluyormuş. şuan bir sorun yok Allah'a şükür ama internetten araştırdığım kadarıyla gençlik ve orta yaş sonrası biraz sorun çıkarabiliyormuş. ama doktorumuz bişey söylemiyor. hiçbirşey olmayabilir boşuna kafanızı yormayın bunlarla diyor. iyi de ediyor aslında.

Evet bizim doktorumuz da aynı şeyleri söylüyor aort kapağı için. Yani hiç bir sorun çıkartmaya bilir diyor. Burcunun kapağı 3lü fakat bi kapak daha küçük. Mesela önceden spor yapamayabilir diyordu doktor şimdi profesyonel sporcu bile olabilir diyor. Düzelmeyecek birşey değil çok şükür. İkinci çocuk için korkularım ar fakat eğer olursa bu sefer hazırlıklıyım diye telkin ediyorum kendimi. Zaten hamile kalma durumumda sürekli kontrollerim olacak.

böyle güzel haberler alıyor olmak umut verici..ama anladığım kadarıyla sizin tekrar etmemiş amleiyattan sora hiç.bu çok güzel bişey.biz şuan başa dönmüş durumdayız rabbim kızımın hakkında ne hayırlısıysa onu versin..şuan için anjioyu bekliyoruz umarım bu da bizim için güzel sonuçlar verir.doktorumuz aciliyeti yok diyor ameliyat olduğu için,gradiyenti 53 mmhg olmasına rağmen.bayramdan sora emar sora da nasip olursa anjio.inşallah bütün yavrularımız sağlığına en yakın zamanda kavuşurlar inşallah.