MDS hastalığı ile ilgili neler bekliyor...

U

UykuluUykuPerisi

Üye
Kayıtlı Üye
4 Ağustos 2023
12
2
41
Herkese merhaba.yıllar öncesinde bu platformu bebek düşünürken yaşadıklarım sonrasında hamilelik sürecim doğum derken kullanıyordum.Üstünden uzun yıllar geçti tam 15 sene sonra çocuklarımı büyüttüm ve geri döndüm.
bu sefer Annem için burdayım MDS teşhisimiz kondu ve sürekli 3,4 haftada bir kan alıyoruz rutine bağlanmış durumdayız 5 aydır.fakat her seferinde kan bulmakta çok zorlanıyoruz.OR- kan grubumuz....
Bizimle aynı durumda olan varsa konuşmak isterim.süreç tedavi tahliller her konuda bilgiye ihtiyacım var açıkçası...
 
Merhaba annem mds idi.
Anneniz gibi sürekli kan alıyordu.
Uludağ’da tedavi görmüştü.
Ve hastalığı sıfırlanmıştı.
Ama daha sonra mide kanseri oldu ve mide kanseri tedavisi görürken mds si lösemiye çevirdi.
Zaten annemin MDS olma nedeni de ondan önce meme kanserinde aldığı kemoterapilerdi.
Başka bir hastalığı yok ise tedavi olumlu sonuçlanır inşallah.Hatta annem nakil olacaktı gerek kalmamıştı.
Çok geçmiş olsun size de yazabilirsiniz istediğiniz zaman.
 
Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı
 
hande_32 .!.:
Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı
Genişletmek için tıkla...
Merhaba geçmiş olsun öncelikle.
Nakil olana kadar kemoterapi gördü.
İğne şeklinde.
Karnından ya da kolundan yapılıyordu.
Sonra kan değerleri toparladı.
Şuan gerek yok denildi ama yine de tekrarlama ihtimaline karşı donör bulundurulacaktı.
Yani nakil olacak kişi belirlenecekti.
Kardeşlerine bakılacaktı ama şöyle diyeyim anneme cuma iyisin denildi pazartesi karnı şişti çarşamba mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Yani nakil için kardeşlerine bile bakılamadı.
Mds hastalığının çok türü var bazısı sadece takipte ara ara kan alıyor bazısı ilaçla bazıları da nakil gerekiyor.
Çok geçmiş olsun.
Nakil için bakılmaya başlanıldı mı?
 
tekrardan merhaba.
Ysmnzgr .!.:
Merhaba annem mds idi.
Anneniz gibi sürekli kan alıyordu.
Uludağ’da tedavi görmüştü.
Ve hastalığı sıfırlanmıştı.
Ama daha sonra mide kanseri oldu ve mide kanseri tedavisi görürken mds si lösemiye çevirdi.
Zaten annemin MDS olma nedeni de ondan önce meme kanserinde aldığı kemoterapilerdi.
Başka bir hastalığı yok ise tedavi olumlu sonuçlanır inşallah.Hatta annem nakil olacaktı gerek kalmamıştı.
Çok geçmiş olsun size de yazabilirsiniz istediğiniz zaman.
Genişletmek için tıkla...
Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.
 
hande_32 .!.:
Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı
Genişletmek için tıkla...
merhaba.çok geçmiş olsun inşallah bian önce bu hastalığında kalıcı tedavisi bulunur.öğrenmek isteidğim sizin yaşınız kaç ve daha önce kemoterapi gördünüzmü.dr lar ileri yaş hastalığı olarak görüyor.annem 69/70 yaşında
 
UykuluUykuPerisi .!.:
tekrardan merhaba.

Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.
Genişletmek için tıkla...
Annemi kaybettik 😞.
Anneme kemoterapi uygulandı karnından iğne yapılıyordu.
Kaç kür aldığını hatırlamıyorum.
Meme kanseri tedavisinden 4 sene sonra MDS oldu.
MDS için tedavi gördüğünde 62 yaşındaydı nakil olana kadar kemoterapi görsün denildi.
Sonra tedavisi bitti sıfırlandı ama yine de kardeşleri gelsin bakalım hazır olsun elimizde donör dediler.
Ama işte annemin bunun arkasından hemen karnı şişti mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Hatta şöyle diyeyim 4 kür de mide kanseri için tedavi gördü 6 kür görecekti.
Ama Mdssi tekrarladı mide kanseri tedavisinden dolayı:
Hatta dediler ki çok iyi dayandı biz 1 kürde AML bekledik demişlerdi.
İşte o noktadan sonra kısır döngüye girdik.
Mide kanseri işim içine girince nakil imkansız oldu bizde.
Yoksa nakil olacaktı.
Anneniz kaç yaşında?
Şöyle bir gerçek var MDS eğer kemoterapi kaynaklı ise maalesef AML ye çeviriyor.
 
Ysmnzgr .!.:
Merhaba geçmiş olsun öncelikle.
Nakil olana kadar kemoterapi gördü.
İğne şeklinde.
Karnından ya da kolundan yapılıyordu.
Sonra kan değerleri toparladı.
Şuan gerek yok denildi ama yine de tekrarlama ihtimaline karşı donör bulundurulacaktı.
Yani nakil olacak kişi belirlenecekti.
Kardeşlerine bakılacaktı ama şöyle diyeyim anneme cuma iyisin denildi pazartesi karnı şişti çarşamba mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Yani nakil için kardeşlerine bile bakılamadı.
Mds hastalığının çok türü var bazısı sadece takipte ara ara kan alıyor bazısı ilaçla bazıları da nakil gerekiyor.
Çok geçmiş olsun.
Nakil için bakılmaya başlanıldı mı?
Genişletmek için tıkla...
Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah
 
hande_32 .!.:
Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah
Genişletmek için tıkla...
Amin canım inşallah.
Arkadaşımın abisinde vardı o da gençti 30 lu yaşlarındaydı.
Cerrahpaşa da nakil oldu hatta abisine iliğine verdi arkadaşım.
Yıllar geçti üzerinden çok iyi.
Nerde tedavi görüyorsun?
 
UykuluUykuPerisi .!.:
tekrardan merhaba.

Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.
Genişletmek için tıkla...
Çok olumsuz konuşmuş.
Annemin son nefesine kadar mücadele verdik.
Evet AML ye çevirecek zaten ama bekleyerek olmaz ki bu arada tedavi görmeli.
Lütfen Uludağ Üniversitene bir gidin.
Ya da Cerrahpaşa.
Annemin doktorları asla ümitsiz konuşmadılar.
Neresi size bunu söyleyen?
 
hande_32 .!.:
Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah
Genişletmek için tıkla...
İşte herkeste çok farklı bu hastalık çok çeşitleri var anneme kan veriyorlardı ertesi gün o kandan eser kalmıyordu.
 
Ysmnzgr .!.:
Annemi kaybettik 😞.
Anneme kemoterapi uygulandı karnından iğne yapılıyordu.
Kaç kür aldığını hatırlamıyorum.
Meme kanseri tedavisinden 4 sene sonra MDS oldu.
MDS için tedavi gördüğünde 62 yaşındaydı nakil olana kadar kemoterapi görsün denildi.
Sonra tedavisi bitti sıfırlandı ama yine de kardeşleri gelsin bakalım hazır olsun elimizde donör dediler.
Ama işte annemin bunun arkasından hemen karnı şişti mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Hatta şöyle diyeyim 4 kür de mide kanseri için tedavi gördü 6 kür görecekti.
Ama Mdssi tekrarladı mide kanseri tedavisinden dolayı:
Hatta dediler ki çok iyi dayandı biz 1 kürde AML bekledik demişlerdi.
İşte o noktadan sonra kısır döngüye girdik.
Mide kanseri işim içine girince nakil imkansız oldu bizde.
Yoksa nakil olacaktı.
Anneniz kaç yaşında?
Şöyle bir gerçek var MDS eğer kemoterapi kaynaklı ise maalesef AML ye çeviriyor.
Genişletmek için tıkla...
annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.
 
UykuluUykuPerisi .!.:
annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.
Genişletmek için tıkla...
annenizin MDS den AML ye çevirmesi ne kadar sürede oldu?ve sürekli olarak kan alıyormuydunuz
 
UykuluUykuPerisi .!.:
annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.
Genişletmek için tıkla...
Aminn sağolun.
Allah size de sabır versin mekanı cennet olsun babanızın.
Çok zor gerçekten sizi o kadar iyi anlıyorum ki.
Annemde yaşadıklarımızı biliyorum.
Her kan verişimizde aynı korku.
Kalbim duracak gibi olurdu sonuçlara bakarken.
Gerçekten çok lanet bir hastalık.
20 sene sonra olacağını bende sanmıyorum.
İlk 10 yılda falan çıkıyor sanırım 20 yıl uzun bir süre.
Bence kemoterapiden değil.
Ve ilerlemeyecek bana kalırsa şuan umut belirdi içimde.
Ya bu kan hastalıklarının o kadar çok türü var ki bir arkadaşımın annesi 8 yıldır lösemi mesela 80 yaşına geldi maşallah bir kere kemo aldı sadece hala onunla idare ediyor doktor her gidişinde önümüzdeki ay kemoterapi alabilir diyor ama almıyor 8 yıldır🥰
Maşallahı var gayet iyi.
Yani hiç belli olmaz bakarsınız yıllarca böyle gider.
 
Ysmnzgr .!.:
Amin canım inşallah.
Arkadaşımın abisinde vardı o da gençti 30 lu yaşlarındaydı.
Cerrahpaşa da nakil oldu hatta abisine iliğine verdi arkadaşım.
Yıllar geçti üzerinden çok iyi.
Nerde tedavi görüyorsun?
Genişletmek için tıkla...
Bende ankara onkoloji hastanesinde görüyorum. Koru hastanesine gitmistik izmirde bi dr ve istanbulda bi dr sonuclarımı gördü hepside yasın çok geç nakil yapıp önümüze bakalım dediler
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

L
Hamileyim aldatıldığımı ögrendim..!
4 5 6
Yorumlar
119
Görüntüleme
13K
Bibibella
Bibibella
T
Eski nişanlımla evlenirsek düzelir mi her şey
10 11 12
Yorumlar
228
Görüntüleme
27K
poncik kelebek
poncik kelebek
-Arwen-
Tüp Bebek Sürecim
14 15 16
Yorumlar
316
Görüntüleme
87K
GulizAli
GulizAli
C
Gerçek NARSİST nedir, anlatıyorum.
33 34 35
Yorumlar
686
Görüntüleme
178K
misscakmak
M
abis66
Tüp Bebek Günlüğüm..
2 3 4
Yorumlar
78
Görüntüleme
26K
abis66
abis66
X