• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Gebeliğe Hazırlık Letal iskelet displazileri : Tanatoforik displazisi, akondrogenezi, hipofosfatazya

Gebe kalmayı planladığımızda yapmamız gereken hazırlıklar.
Bir çok şüphelendikleri hastalık oldu. Hepsine baktılar. Buna iskelet hastalıkları da dahil. Hiç birinde bi şey çıkmadı. Bende 2 tane hastalık babada da 1 tane hastalık buldular. Bunların hepsi 2 bebekte de vardı. Bendeki hastalıklardan biri çekinik gen olduğu için baba da taşıyıcı olmadığı için önemli değil dendi. Bendeki diğer hastalık da daha doğrusu- mutasyon - bebekte böyle sorunlar oluşturmazmış. Babadaki mutasyon da böyle şeylere sebep olmaz dediler. İşte 7 aylık bekleyişin sonucu bu. Şimdi ne yapıcam dedim. Baba adayı değiştiği için Tekrar deneyin dediler. Şaka gibi.
Çok zor gerçekten. Bize de doktor bidaha tekrar etmez dedi ama bu olasılık her daim var tekrar hamile kalmaya bile korkuyorum bazen 😔 Rabbim yardımcımız olsun inşallah. Nerde oturuyorsunuz bu testleri nerde yaptırdınız acaba
 
Çok zor gerçekten. Bize de doktor bidaha tekrar etmez dedi ama bu olasılık her daim var tekrar hamile kalmaya bile korkuyorum bazen 😔 Rabbim yardımcımız olsun inşallah. Nerde oturuyorsunuz bu testleri nerde yaptırdınız acaba
Çok teşekkür ederim canım. Yaşamayan bilmez nasıl bir şey olduğunu. Allah da kimseye göstermesin zaten. Ben o sıra izmirdeydim. Tepecikte yaptırdım.
 
Çok teşekkür ederim canım. Yaşamayan bilmez nasıl bir şey olduğunu. Allah da kimseye göstermesin zaten. Ben o sıra izmirdeydim. Tepecikte yaptırdım.
Amin inşallah 🤲 Rabbim hayırlı sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah.. gelişmelerden haberdar edin lütfen. Kalın sağlıcakla..
 
Benimde yiğenime tanatoforik displazisi teshisi konuldu nefes sıkıntıları var doktorlar yasamaz dedi ama 3. Ayında cok korkuyorum onu kaybedicez diye gogus kafesi genisletme ameliyati falan olmazmi acaba boyle hasta olup yasayan cocuk yokmu nolur cevap verin yabanci bir kadin buldum 8 yasina gelmis kizi ayni tanı onada konulmus Turkiyede yok ama galiba cok fazla bilgide yok doktor da yok gercekten ne yapacagimi sasirdim ablam hamileyken babami kaybettik bi aciyi daha kaldirabilecek gücte degiliz hic birimiz 😭
 
Benimde yiğenime tanatoforik displazisi teshisi konuldu nefes sıkıntıları var doktorlar yasamaz dedi ama 3. Ayında cok korkuyorum onu kaybedicez diye gogus kafesi genisletme ameliyati falan olmazmi acaba boyle hasta olup yasayan cocuk yokmu nolur cevap verin yabanci bir kadin buldum 8 yasina gelmis kizi ayni tanı onada konulmus Turkiyede yok ama galiba cok fazla bilgide yok doktor da yok gercekten ne yapacagimi sasirdim ablam hamileyken babami kaybettik bi aciyi daha kaldirabilecek gücte degiliz hic birimiz 😭
Öncelikle babaciginizin mekanı cennet olsun 🤲 Rabbim sizlere sabırlar versin, yardımcınız olsun inşallah.. bende hamileyken o kadar çok araştırma yaptım ki.. tanatoforik displazisi ile yaşayan bir kaç kişi gördüm. 3.ayina gelmis yegeniniz Allah'ım şafi ismiyle şifa versin İnşallah 🤲 şuanda bir cihaza bağlı mi
 
Öncelikle babaciginizin mekanı cennet olsun 🤲 Rabbim sizlere sabırlar versin, yardımcınız olsun inşallah.. bende hamileyken o kadar çok araştırma yaptım ki.. tanatoforik displazisi ile yaşayan bir kaç kişi gördüm. 3.ayina gelmis yegeniniz Allah'ım şafi ismiyle şifa versin İnşallah 🤲 şuanda bir cihaza bağlı mi
Bağlı değil ama nefes sıkıntıları oluyor ara ara yabancı bir kadın buldum 8 yaşına gelmis kızı trakesteomi acilmasi ve ventilatore baglanmasi gerektigini yoksa bebegin yasama ihtimalinin olmadgini soyledi bunlar olmadigi takdirde Turkiye de boyle imkanlar varmi bu tarz cocuklar icin bilmiyorum arastirmadayım
 
Bağlı değil ama nefes sıkıntıları oluyor ara ara yabancı bir kadın buldum 8 yaşına gelmis kızı trakesteomi acilmasi ve ventilatore baglanmasi gerektigini yoksa bebegin yasama ihtimalinin olmadgini soyledi bunlar olmadigi takdirde Turkiye de boyle imkanlar varmi bu tarz cocuklar icin bilmiyorum arastirmadayım
Yani bu konuda bir bilgim yok malesef ki ben bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. Ama benimki akondrogenezis di tanatoforik displazisinde yaşayan daha çok kişi gördüm İnşallah bir tedavisi vardır
 
Back