Allah razi olsun. Odem en baştan vardı ense kalınlığı. Ilk etapta eli ayağı için çok aşırı küçük diyor du 6 hafta miydi ya da 8 mi bilmiyorum öyle bi şeydi. Doktorum ödem artarsa durdururuz ama ödem dev etmezse ben durdurmam demişti. Ödem azalmıştı gittikçe ama kemikleri komple küçüktü akciğerine baskı yapıyor du . Anne karnım da da olebilir doguncada demişti. Tam 40 li haftaları tamamlamistk öyle normal doğmuştu.
Temiz mi çıktı? çok ilginçmiş hani amniyosentez kesin sonuç deniliyordu! Ama hakkınızda hayırlısı buymuş demekki! Başka bir bebekte bu vakanın olacağını sanmam! Bi arkadaşımda başka bir genetik bozukluk çıktı! Edward sendromu olabilir çok emin değilim onlar gebeliği sonlandırdı. Sonrasında sağlıklı bir bebeği oldu maşallah , büyük kızı da sağlıklıydı! Öncesinde doğan!
15 hafta vardı bizimde gerilik kol bacaklarda. 36. Haftada sancım çıktı nst de 3 cm acilmam varmış ve bebek tersti o yüzden normal doğum yapamadım .
Amniyosentez de belirli hastalıklara bakıyorlar diye biliyorum ben . Doktorum da söylemişti bu hastalık amniyosentez de çıkmaz diye. FGFR3 genine baktılar hamileyken tüm uzun kemiklerde kısalık olduğu için o da temiz geldi.. Maşallah Rabbim bağışlasın inşallah. Doktorumuz da aynı şekilde tekrarlama ihtimalinin düşük olduğunu belirtti.
Sonrasında bende üzgün olduğum için doktora lac hafralığım diye pek sormuyordm sadece zamanını bekliyordm. Ama son zamanlarda haftalık kapanıyor gibi olsada tüm teşhisler devam ediyordu ödem hariç. Psikolojimi o zor sınava hazirlamistm bende . Çünkü bebegin her yerine bağlı solunum cihazları yasada bizi bekleyen zorlu bi imtihan. Çok savasciydi bebeğim 3 kere falan kalbi durup geri gelmişti. Göğüs kafesi dar olduğu için çekti çok. Görünürde sağ bacagn da ki kemikleşme dışında farklı değildi gibi. Ama bu dıştan görünüştu çekilen rontgen de sırt kemigi falan yamuktu.
Evet peronatalogum bana boşuna para verip amniyo yapma demişti detaylı değil bu sebebini söylemez. Gene bakılması lazımdı. Bebeğin ve bizim falan. Bebeğin de bakma demişti çok pahalı zaten. Bi gen hastalığı zaten var belli. Bunun çeşitleri çok bilmemizin sana faydası yok çünkü tedavisi yok. Tek çare tüp bebekle dev edersen genetogo temiz olani bulmak olmalıydı demisti
Gerçekten çok zor. İmtihan dünyası Rabbim kolaylastirsin güç versin inşallah. Benim bebeğimin kırık yamukluk yoktu hiç bir yerinde göğüs kafesi aynı şekilde çok dardi
Evet Pgt işlemini uyguluyorlar mis sanırım tüp bebekte
Çok uzucuymus
Araştırma hastanesine gidin mutlaka araştırılması gereken bir konu. Hatta bize aileden diğer bireyler hamile kaldığında bu bilgiyi dememiz istendi. Diğer ablam hamile kaldığında baştan bisürü test yapıldı benimkiler baştan düşmese bende yaptıracam da işte nasip kısmet
Her şerde bir hayr vardır cennette seni bekliyor inşallah çok üzücü biliyorum geçmez hiç acısı ama alışıyo insan çok Sabır çok şükür lazım. Hep merak ediyodum normal olsaydı neye benzerdi nasıl olurdu diye çünkü yüzüde çok normal bir bebek değildi sonra sanki Allah onu geri alıp normal sağlıklı halini verdi çokta tatlı şimdi 2.5 yaşında maşallahGittiğim hastane de eğitim araştırma hastanesiydi . Genetik doktorumuz bu hastalıkla alakalı sizden bakabilecegimz bı test yok dedi yani genel olarak bilindik çok görülen genetik hastalıklara bakiyorlarmis. Evet hemde hiç gecmicek onun acısı ama Rabbim bir şekilde sabrını da veriyor şükürler olsun. Evet benim bebeğimin de kafası vücuduna göre büyük küçük çene burun kökü basikti. Maşallah Rabbim bağışlasın inşallahAraştırma hastanesine gidin mutlaka araştırılması gereken bir konu. Hatta bize aileden diğer bireyler hamile kaldığında bu bilgiyi dememiz istendi. Diğer ablam hamile kaldığında baştan bisürü test yapıldı benimkiler baştan düşmese bende yaptıracam da işte nasip kısmet
Ya genetik işi çok karışık ablamlarada yapabildiklerini yaptılar hep temiz çıktı bazen binde bir ihtimalle aynı taşıyıcısı olan kişiler evlenebiliyor. hep aynısı olcak diye düşünme gerekirse tüp bebekte pgt ile yaptır öncesinde sağlam bi sağlıklı beslenme planı yap. Ama diğer bütün testlerine bak belki fsh yüksek bi değerde sağlıklı yumurta üretimi yok ya da eşinde sigara alkol varmı bilmiyorum bunlarda etkili. Yoğun stres de etkili. Ablama anne karnında mutasyon olarak bir değerlendirme yapmışlardı hamileyken ve öncesinde herşeye dikkat etmek gerekiyor Rabbim inşallah sağlıklı versin yerini doldursun
evet dediğiniz gibi bu genetik olayı çok uzunca bir konu. Gerekli hormon tahlilleri mi yaptıracağım zaten sezeryanimdan dolayi 1 yılı doldurmak istiyorum zaten yeni bir hamilelik için. Eşimde sadece sigara var. Ben kullanmam . Konumda da belirttiğim gibi hamileliğimden önce de hamileliğim boyunca da oturduğum evin tam arkasında baya büyük bir baz istasyonlari vardı malesef ki.. aminn insallahhYa genetik işi çok karışık ablamlarada yapabildiklerini yaptılar hep temiz çıktı bazen binde bir ihtimalle aynı taşıyıcısı olan kişiler evlenebiliyor. hep aynısı olcak diye düşünme gerekirse tüp bebekte pgt ile yaptır öncesinde sağlam bi sağlıklı beslenme planı yap. Ama diğer bütün testlerine bak belki fsh yüksek bi değerde sağlıklı yumurta üretimi yok ya da eşinde sigara alkol varmı bilmiyorum bunlarda etkili. Yoğun stres de etkili. Ablama anne karnında mutasyon olarak bir değerlendirme yapmışlardı hamileyken ve öncesinde herşeye dikkat etmek gerekiyor Rabbim inşallah sağlıklı versin yerini doldursun
Açısı kesinlikle geçmiyor geçen yazım aglamakli kabus gibiydi. Ne kadar çok araştırmalar yaptm ingilizce yazılar okudum ben baktigim da çokta bilgi yoktu. Doktora hep ayni soruları da sordum sağolsun beni sabırla dinliyordu sessizligimi bil3 dinliyordu odasında 1 saat ne yapıcaz biz derdim. Ümidi kesmemek lazm kendimce ettiğin dua lar vardı lohusalıkta n sonra baslamsitim istiyorsan içini dindirecekse sana da yaptığım şeyleri paylaşa bilrim
Tabi ki paylaşabilirsiniz. Nerede oturuyorsunuz
Başınız sağolsun
hastalık olarak bı teşhis koydular mi ? anlattiginiz şeylerle benzer benim bebeğimde sadece bizim şekil olarak herşey normaldi sadece kısa kafa büyük ve tüm vücutta ödem vardı. Rabbim acınızı hafifletecek sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah. Başka çocuğunuz var mı ?
Çok geçmiş olsunSelam kızlar. Konuyu okuyunca kendi başımdan geçeni anlatmak istedim.
ben de ilk evliliğimde 2 kere hamile kaldım. İlkini 5 aylıkken 2. Sini 3 buçuk aylıkken sonlandırmak zorunda kaldık. Bebekler 3 aylıkken korkunç bir Ense kalınlığı oluyorlar. Benek büyüdükçe kemik anomalileri kalp anomalileri ortaya çıkıyor. Yapmadığımız test kalmadı. Wes testi bile yaptırdık 7 ay bekledik. Sonuç yine sıfır. Bi kaç haftalık buldular ama hiç biri böyle şeylere sebep olmaz dediler. Şimdi yeni bir evlilik yaptım. Bebek sahibi olmak istiyoruz ama çok korkuyorum. Sorun bendeyse yine aynı olacak. O kadar üzülüyorum ki. Bazen testler de kesin sonucu göstermiyor maalesef. Ama genetik bi sorun olduğu kesin. Bize de ilk bebekte bi şey bulamayınca büyük ihtmalle bi daha olmaz demişlerdi. Birebir aynısı oldu yine. Akrabalık vs yoktu. Kemikleri çok fenaydı omurgası düzensizdi yamuktu. Kalbinde sorun vardı. İç organları ödem içindeydi hep bebeğimin
Rabbim tekrarını yaşatmasın inşallah sizlere de.. peki siz genetik test yaptırdınız mi ? Hastalık olarak bir isim koydular mi?
