• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Gebeliğe Hazırlık Letal iskelet displazileri : Tanatoforik displazisi, akondrogenezi, hipofosfatazya

Gebe kalmayı planladığımızda yapmamız gereken hazırlıklar.

Buluts34

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
10 Ağustos 2018
1.318
1.681
133
Merhabalar, daha öncesinde bu hastalıkla alakalı konu açmıştım. Bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. 11. Haftada Ense kalınlığı 9 mm ile başladı daha sonra devam etti kol bacaklar 10- 15 hafta geriden gelmeyi başladı akcigerleri gelişmedi tüm cilt altında anazarka tarzında bı ödem vardı. Nitekim doğumdan sonra kaybettim. 8 ay oldu. Genetik doktora gittik eşimle. Tekrarlama riski oldukça düşük baskın bir hastalık olduğu için yoksa sizde hasta olurdunuz dedi. Tekrar deneyebilecegimizi söyledi. Bu durumu yaşayan anneler var mı ? Sağlıklı bir gebelik elde ettiniz mi? sezeryan ile doğum yaptım en az 6 ay diyorlar ama ben 1 yıl i doldurmayı bekliyorum. Bu arada hamileligimden önce ve hamileliğim boyunca oturduğum evimin arkasında büyük bir baz istasyonu Vardı . Doktora bu etki etmiş olabilir mi diye sorduk . Olabilir dedi. Uzun oldu biraz . Hakkınızı helal edin. Sağlıcakla..
 
Öncelikle başınız sağolsun. Allah bir daha o acıyı yaşatmasın.
Baz istasyonu bizler için bile problemken hamilelikte de sizi de etkileme ihtimali bana göre yüksek.
Bende sağlıksız bir gebelik geçirdim hamile iken xray cihazından geçmemek için dilekçe vermiştim Oradakiler bana cep telefonun çok daha zararlı olduğunu demişti.
 
Öncelikle başınız sağolsun. Allah bir daha o acıyı yaşatmasın.
Baz istasyonu bizler için bile problemken hamilelikte de sizi de etkileme ihtimali bana göre yüksek.
Bende sağlıksız bir gebelik geçirdim hamile iken xray cihazından geçmemek için dilekçe vermiştim Oradakiler bana cep telefonun çok daha zararlı olduğunu demişti.
Çok doğru malesef kiii. Taşındık zaten hemen doğumdan sonra ordan🙄
 
Başınız sağolsun. Hastalık hakkında fikrim yok ama bende sebebi bilinmeyen diyafram hernisi sebebiyle doğumdan sonra bebeğimi kaybettim geçen sene. 7. Ayımda tekrar hamile kaldım. Bir daha tekrarlama ihtimali çok zor daha öyle bir şey duymadık dediler ki öyle de oldu. Şükür sağlıkla kavuştum ben yavruma, inşallah darısı başınıza olsun🙏
 
Öncelikle Allah sabır versin, genetik testlerini yaptırdınız sanırım. Gebelikte de bu testi yapıyorlar nifty gibi ayrıca onu yaptırmışmıydınız? Muhakkak gitmişsinizdir ama büyük hastanelerin genetik bölümleri mevcut, yeni bir bebek denemeden bence bunları yaptırmaya çalışın. Hem eşiniz hemde kendinize , sağlıklı bir ömür ve sağlıklı hayırlı evlatlar dilerim.
 
Merhabalar, daha öncesinde bu hastalıkla alakalı konu açmıştım. Bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. 11. Haftada Ense kalınlığı 9 mm ile başladı daha sonra devam etti kol bacaklar 10- 15 hafta geriden gelmeyi başladı akcigerleri gelişmedi tüm cilt altında anazarka tarzında bı ödem vardı. Nitekim doğumdan sonra kaybettim. 8 ay oldu. Genetik doktora gittik eşimle. Tekrarlama riski oldukça düşük baskın bir hastalık olduğu için yoksa sizde hasta olurdunuz dedi. Tekrar deneyebilecegimizi söyledi. Bu durumu yaşayan anneler var mı ? Sağlıklı bir gebelik elde ettiniz mi? sezeryan ile doğum yaptım en az 6 ay diyorlar ama ben 1 yıl i doldurmayı bekliyorum. Bu arada hamileligimden önce ve hamileliğim boyunca oturduğum evimin arkasında büyük bir baz istasyonu Vardı . Doktora bu etki etmiş olabilir mi diye sorduk . Olabilir dedi. Uzun oldu biraz . Hakkınızı helal edin. Sağlıcakla..
Canım çok geçmiş olsun.. Senin probleminden yaşamadım ama zannediyorum senin ki de genetik bozukluk bende genetik bir hastalık kromozom bozukluğu yaşadım trizomi 18 li bir bebeğim vardı.. Benim de hikayem önce 12. Haftada ense kalınlığı ile başladı sonra yüksek riskli bir 2li test.. Derken kabusa dönüştü hamileliğim.. Sonra öğrendik ki bebeğimiz trizomi 18 denen kromozom bozukluğu taşıyor.. Bu hastalık da da organlar gelişmiyor bebeğin gözleri olması gereken yerlerde değil bacaklar çarpık ayaklar tokmak beyinde kistler vücutta ödemeler iç organlar gelişimi vs hepsi sıkıntılı bir kromozom bozukluğu :( benim minicik yavruma neler olacağını söylediklerinde dünyam başıma yıkıldı.. Gebeliği yasal olarak sonlandırma hakkım olduğunu ve doğru olanın da bu olduğunu söyledi doktorlar.. Zaten yaşamayacakmış ya karnımda ölecekmiş ya da doğumda bazen de doğumdan sonra 6 ay kadar yaşayabiliyormuş.. Bende kabul etmedim ölümüne ben sebep olmak istemedim istediği zaman bizi terk etsin dedik :( Allah ne kadar ömür verdiyse o kadar yaşasın istedik.. 18. Gebelik haftamda bizi terk etti oğlum.. Normal doğum yaptım.. Bende doktora bu durumun tekrar edip etmeyeceğini sorduğumda çoğunlukla döllenme ile alakalı anne baba genleri ile bir ilgisi yok dedi bana ama yine de eşim ve ben genetik test yaptırmak istediğimizi söyledik bunun doğru bir karar olduğunu söyledi.. Fakat inanılmaz birşey yaşadık doğumu yaptıktan sonra hiç adet olmadan hamile kaldığımı öğrendim.. Ne test yapabildik ne de başka birşey.. Yine de çok mutlu olduk tabiki Allah bir oğlumuzu aldı bize hiç aratmadan bu oğlumuzu verdi.. Şuan 14+3 haftalık olduk ve ense kalınlığı, ödem, riskli ikili test vs hiçbirini yaşamadık çok şükür.. Herşey sağlıklı normal ilerliyor Rabbime binlerce kez şükürler olsun.. Yani sizinde sağlıklı bir bebeğiniz olacak kendinizi strese sokmayın üzülmeyin tez zamanda Rabbim sağlıklı hayırlı bir evlat versin size inşallah.. Çok da uzun yazdım yaa: )
 
Başınız sağolsun. Hastalık hakkında fikrim yok ama bende sebebi bilinmeyen diyafram hernisi sebebiyle doğumdan sonra bebeğimi kaybettim geçen sene. 7. Ayımda tekrar hamile kaldım. Bir daha tekrarlama ihtimali çok zor daha öyle bir şey duymadık dediler ki öyle de oldu. Şükür sağlıkla kavuştum ben yavruma, inşallah darısı başınıza olsun🙏
Sizinde basınız sagolsun.. Rabbim evladiniza sağlık sıhhat versin inşallah evladiniza🤲 genetik doktorum da bana aynısını söyledi tekrar etme riski çok düşük diye. Allah razı olsun inşallah 🌸
 
Son düzenleme:
Öncelikle Allah sabır versin, genetik testlerini yaptırdınız sanırım. Gebelikte de bu testi yapıyorlar nifty gibi ayrıca onu yaptırmışmıydınız? Muhakkak gitmişsinizdir ama büyük hastanelerin genetik bölümleri mevcut, yeni bir bebek denemeden bence bunları yaptırmaya çalışın. Hem eşiniz hemde kendinize , sağlıklı bir ömür ve sağlıklı hayırlı evlatlar dilerim.
Allah razı olsun. Genetik test için gittik doktora, doktorumuz bu hastalığın tekrar etme riskinin çok düşük olduğunu söyledi, ve bununla alakalı sizden bakabilecegimis bir test yok dedi. Çünkü genetik de belirli hastalıklara bakiyolarmis trizomi 13 18 21 vb. Gibi.. hamileyken amniyosentez yaptılar temiz çıktı .
 
Canım çok geçmiş olsun.. Senin probleminden yaşamadım ama zannediyorum senin ki de genetik bozukluk bende genetik bir hastalık kromozom bozukluğu yaşadım trizomi 18 li bir bebeğim vardı.. Benim de hikayem önce 12. Haftada ense kalınlığı ile başladı sonra yüksek riskli bir 2li test.. Derken kabusa dönüştü hamileliğim.. Sonra öğrendik ki bebeğimiz trizomi 18 denen kromozom bozukluğu taşıyor.. Bu hastalık da da organlar gelişmiyor bebeğin gözleri olması gereken yerlerde değil bacaklar çarpık ayaklar tokmak beyinde kistler vücutta ödemeler iç organlar gelişimi vs hepsi sıkıntılı bir kromozom bozukluğu :KK43: benim minicik yavruma neler olacağını söylediklerinde dünyam başıma yıkıldı.. Gebeliği yasal olarak sonlandırma hakkım olduğunu ve doğru olanın da bu olduğunu söyledi doktorlar.. Zaten yaşamayacakmış ya karnımda ölecekmiş ya da doğumda bazen de doğumdan sonra 6 ay kadar yaşayabiliyormuş.. Bende kabul etmedim ölümüne ben sebep olmak istemedim istediği zaman bizi terk etsin dedik :KK43: Allah ne kadar ömür verdiyse o kadar yaşasın istedik.. 18. Gebelik haftamda bizi terk etti oğlum.. Normal doğum yaptım.. Bende doktora bu durumun tekrar edip etmeyeceğini sorduğumda çoğunlukla döllenme ile alakalı anne baba genleri ile bir ilgisi yok dedi bana ama yine de eşim ve ben genetik test yaptırmak istediğimizi söyledik bunun doğru bir karar olduğunu söyledi.. Fakat inanılmaz birşey yaşadık doğumu yaptıktan sonra hiç adet olmadan hamile kaldığımı öğrendim.. Ne test yapabildik ne de başka birşey.. Yine de çok mutlu olduk tabiki Allah bir oğlumuzu aldı bize hiç aratmadan bu oğlumuzu verdi.. Şuan 14+3 haftalık olduk ve ense kalınlığı, ödem, riskli ikili test vs hiçbirini yaşamadık çok şükür.. Herşey sağlıklı normal ilerliyor Rabbime binlerce kez şükürler olsun.. Yani sizinde sağlıklı bir bebeğiniz olacak kendinizi strese sokmayın üzülmeyin tez zamanda Rabbim sağlıklı hayırlı bir evlat versin size inşallah.. Çok da uzun yazdım yaa: )
Başınız sağolsun, Rabbim sizede sabırlar versin inşallah. Genetik Doktorumuz bize de döllenme ile alakalı olabilir dedi . İnşallah Rabbim isteyen herkese nasip etsin🤲
 
Merhabalar, daha öncesinde bu hastalıkla alakalı konu açmıştım. Bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. 11. Haftada Ense kalınlığı 9 mm ile başladı daha sonra devam etti kol bacaklar 10- 15 hafta geriden gelmeyi başladı akcigerleri gelişmedi tüm cilt altında anazarka tarzında bı ödem vardı. Nitekim doğumdan sonra kaybettim. 8 ay oldu. Genetik doktora gittik eşimle. Tekrarlama riski oldukça düşük baskın bir hastalık olduğu için yoksa sizde hasta olurdunuz dedi. Tekrar deneyebilecegimizi söyledi. Bu durumu yaşayan anneler var mı ? Sağlıklı bir gebelik elde ettiniz mi? sezeryan ile doğum yaptım en az 6 ay diyorlar ama ben 1 yıl i doldurmayı bekliyorum. Bu arada hamileligimden önce ve hamileliğim boyunca oturduğum evimin arkasında büyük bir baz istasyonu Vardı . Doktora bu etki etmiş olabilir mi diye sorduk . Olabilir dedi. Uzun oldu biraz . Hakkınızı helal edin. Sağlıcakla..
😔 Allah sabır versin inşallah birdaha olmaz
 
Merhabalar, daha öncesinde bu hastalıkla alakalı konu açmıştım. Bebeğimi doğumdan sonra kaybettim. 11. Haftada Ense kalınlığı 9 mm ile başladı daha sonra devam etti kol bacaklar 10- 15 hafta geriden gelmeyi başladı akcigerleri gelişmedi tüm cilt altında anazarka tarzında bı ödem vardı. Nitekim doğumdan sonra kaybettim. 8 ay oldu. Genetik doktora gittik eşimle. Tekrarlama riski oldukça düşük baskın bir hastalık olduğu için yoksa sizde hasta olurdunuz dedi. Tekrar deneyebilecegimizi söyledi. Bu durumu yaşayan anneler var mı ? Sağlıklı bir gebelik elde ettiniz mi? sezeryan ile doğum yaptım en az 6 ay diyorlar ama ben 1 yıl i doldurmayı bekliyorum. Bu arada hamileligimden önce ve hamileliğim boyunca oturduğum evimin arkasında büyük bir baz istasyonu Vardı . Doktora bu etki etmiş olabilir mi diye sorduk . Olabilir dedi. Uzun oldu biraz . Hakkınızı helal edin. Sağlıcakla..
Bu konuyla ilgili birazcık fikrim var. Yeğenimi 10.ayında kaybettik. Anne karnında başlarda geriden geliyordu gelişimi ablamın ilk gebeliğine göre karnı çok küçüktü hatta ilki oğlan bu heralde kız olcak hiç belli değil dedik ama oda oğlanmış. Anne karnında 6.ayı olması lazım ayrıntılı ultrasonda bi sıkıntı olduğunu öğrendik doğana kadar tam teşhis koyamadılar cam kemik diyenler oldu cüce olcak diyenler oldu bi iki profesör kemik displazisi olduğunu bu hastalığın bi kaç çeşidi olduğunu ve doğmadan tam saptanamayacağını söylediler. 38.haftada 1.700kg olarak sezeryanla doğdu 2ay bebek yoğun bakımda kaldı 15gün de yataklı serviste kaldı. İlk doğumu normal olduğu halde riske atmamak için sezeryan yaptı doktorlar. Bacak boyu aşırı küçüktü 10cm falan düşünün. Sonra bebek baya gelişti bacak boyu baya uzadı ama yutma kabiliyeti gelişmedi. Elimde boğulacak diye yedirmeye korkuyodum. Doktorlar doğumdan sonra büyük ihtimalle ölür dediler ama baya savaşçı çıktı bizimki. 10.ayda kemik gelişimi yetersiz kaldı organları normal gelişince nefessiz kaldı yavrum. Beyin gelişimi çok normaldi ben teyzesinden beni biliyodu mesela annemi tanıyordu. Sonra kaybettik işte. Ablamlar herşeyi yaptılar bütün testleri herşey temiz bi sıkıntı yok. Korka korka 3.yü yapma cesareti buldu ve sürpriz abisine benzeyen sağlıklı bir bebeği oldu. Ama gerçekten gidin bütün testlerinizi yapın
 
Aynı şekilde tanıdığımız biri daha var tabi bizde baya araştırdık yine aynı sıkıntılar olmasın diye. İkinci çocuğunda bu hastalık olmuştu onun kızdı hatta. Sonra 7 8 sene sonra tekrar sağlıklı iki evladı oldu. Ablamın 3sene sonra olmuştu
 
Merhaba konuya etiketlenmisim en yakın benimdir sanırsam.bu durumu yasayan. Geçen yıl iskelet rahatsizlgii teşhisi kondu ve tüp bebekti sebepsiz olmuyordu .3 de oldu ama bu hastalık teşhis edildi 12. Haftada falan amniyosentez temiz ckmisti. Usg de her şey belliydi doğsa da yasamayacakti. Normal doğumla dünyaya geldi 5 gün yaşadı. Büyük bi imtihandi artik bebek falan istemiyorum diye düşünüyordum ama doktorum Allah a tevekkül et demişti korunmak için bi şey vermemisti. Çünkü bebeğim olmaması için bi sebep.yoktu hasta olması icin de görünürde bi sebep yoktu. Sonra bana da uğradı mucizem doğumdan 4 ay sonra kendiliginden hamile kaldım. Elhamd şimdi yavrum kucagmda 50 günlük falan olduk. Umidinizi kaybetmeyin ben sadece çok dua ettim ve tevekkül ettim tedavi fikrini de çok ötelemistim
 
Bu konuyla ilgili birazcık fikrim var. Yeğenimi 10.ayında kaybettik. Anne karnında başlarda geriden geliyordu gelişimi ablamın ilk gebeliğine göre karnı çok küçüktü hatta ilki oğlan bu heralde kız olcak hiç belli değil dedik ama oda oğlanmış. Anne karnında 6.ayı olması lazım ayrıntılı ultrasonda bi sıkıntı olduğunu öğrendik doğana kadar tam teşhis koyamadılar cam kemik diyenler oldu cüce olcak diyenler oldu bi iki profesör kemik displazisi olduğunu bu hastalığın bi kaç çeşidi olduğunu ve doğmadan tam saptanamayacağını söylediler. 38.haftada 1.700kg olarak sezeryanla doğdu 2ay bebek yoğun bakımda kaldı 15gün de yataklı serviste kaldı. İlk doğumu normal olduğu halde riske atmamak için sezeryan yaptı doktorlar. Bacak boyu aşırı küçüktü 10cm falan düşünün. Sonra bebek baya gelişti bacak boyu baya uzadı ama yutma kabiliyeti gelişmedi. Elimde boğulacak diye yedirmeye korkuyodum. Doktorlar doğumdan sonra büyük ihtimalle ölür dediler ama baya savaşçı çıktı bizimki. 10.ayda kemik gelişimi yetersiz kaldı organları normal gelişince nefessiz kaldı yavrum. Beyin gelişimi çok normaldi ben teyzesinden beni biliyodu mesela annemi tanıyordu. Sonra kaybettik işte. Ablamlar herşeyi yaptılar bütün testleri herşey temiz bi sıkıntı yok. Korka korka 3.yü yapma cesareti buldu ve sürpriz abisine benzeyen sağlıklı bir bebeği oldu. Ama gerçekten gidin bütün testlerinizi yapın
Başınız sağolsun Rabbim ablaniza sabırlar versin insallah. Rabbim herşeyin hayırlısını versin inşallah. Doktorumuz teste gerek yok tekrar etmez dedi bilemiyorum bundan sonrası Allah'ın takdiri artık ..
 
Merhaba konuya etiketlenmisim en yakın benimdir sanırsam.bu durumu yasayan. Geçen yıl iskelet rahatsizlgii teşhisi kondu ve tüp bebekti sebepsiz olmuyordu .3 de oldu ama bu hastalık teşhis edildi 12. Haftada falan amniyosentez temiz ckmisti. Usg de her şey belliydi doğsa da yasamayacakti. Normal doğumla dünyaya geldi 5 gün yaşadı. Büyük bi imtihandi artik bebek falan istemiyorum diye düşünüyordum ama doktorum Allah a tevekkül et demişti korunmak için bi şey vermemisti. Çünkü bebeğim olmaması için bi sebep.yoktu hasta olması icin de görünürde bi sebep yoktu. Sonra bana da uğradı mucizem doğumdan 4 ay sonra kendiliginden hamile kaldım. Elhamd şimdi yavrum kucagmda 50 günlük falan olduk. Umidinizi kaybetmeyin ben sadece çok dua ettim ve tevekkül ettim tedavi fikrini de çok ötelemistim
Rabbim sabırlar versin inşallah. Bebeğinize de sağlıklı uzun ömürler nasip etsin. Benimde 12. Haftaya kadar herşey normaldi. Ödem olmaya başladı ve hiç gitmedi ödemi doğuma kadar . Ne kadar gerilik vardı bebeginizde?
 
Back