KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)

Merhaba arkadaşlar. Konjenital adrenal hiperplazi hastasıyım. Bu tanı 21'li yaşlarımda konuldu şuan 23 yaşındayım. Kortizol kullanıyorum fakat çok fazla kilo aldım ve vücudum da çok sayıda çatlağa neden oldu bu kilolar. Onun dışında doğum kontrol hapı kullanmadan regl olamıyorum ve çok fazla kıllanmam var. Tüylenme boyutunu aştı resmen sakal ve bıyık çıkıyor ve her gün almak zorunda kalıyorum. Bununla uğraşmaktan çok yoruldum. Genelde bebekler de olurmuş bu hastalık ama bazen de yirmili yaşlardan sonra ortaya çıkabiliyormuş. Bazı değerlerim çok yüksek bazıları ise normal, ilaç dışında bu süreçte sizler neler yaptınız? Yardımcı olabilir misiniz??

Bebeklerde olan klasik kah, sizdeki nonklasik kah (geç başlangıçlı) klasik tipe göre daha hafif bir çeşidi ilaç dışında bir tedavisi yok kontrollerinize düzenli devam edip doktorlarınızı dinlemekten başka bir yolu yok geçmiş olsun

Evet geç başlangıçlı olduğunu biliyorum. Benim gibi bu süreci yaşayan birileri var mı ve nasıl baş ettiklerini merak ettim doğrusu. Kortizol kullanmak çok sıkıntılı, d.kontrol hapları da öyle. İlaç içmediğim gün adım atamayacak kadar halsizleşiyorum. Farklı bir çözüm yolu var mı diye meraktayım. Deneyimi olanlar cevaplayabilirse sevinirim.
Size de cevabınız için ayrıca teşekkür ederim

Renklibirisi .!.:

Evet geç başlangıçlı olduğunu biliyorum. Benim gibi bu süreci yaşayan birileri var mı ve nasıl baş ettiklerini merak ettim doğrusu. Kortizol kullanmak çok sıkıntılı, d.kontrol hapları da öyle. İlaç içmediğim gün adım atamayacak kadar halsizleşiyorum. Farklı bir çözüm yolu var mı diye meraktayım. Deneyimi olanlar cevaplayabilirse sevinirim.
Size de cevabınız için ayrıca teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Merhaba bende 12 yaşımda ilk adetimi oldum 13 yaşıma kadar normaldi 14 yasimdan sonra 3 ayda bir 6 ayda bir sonra 9 ayda bir ve hic olmamaya başladım bana hep pcos dediler. Sonra 16 yasimda bir doktor bana sende bir sey yok senjn bobreginde sorun olabilir diye endokrinolojiye gönderdi. O doktor da genetik bolumunden bir tahlil istedj ve o tahlilin sonucu 3 aya çıktı. Gittik aldik kromozmlarima bakmis hala algilayamiyorum benim kız mi erkek mi olduguma bakmis ben kendimi ne hissettigimi bilmiyormuyum sanki.
. 20 yasindayim 7 ay once evlendim adet olamadigim icin hamile kalamayacagimi dusunup tekrar farkli bir endokrinoloji doktoruna gittim . Doktor bana kah tanisi ile genetige yolladi sonuclari cikmadan hamile kaldim suan 6 haftalik gebeyim ve sonuclari bugün çıktı. Hemen alip doktoruma goturdum . Ama kah şüphesini tanimlayamadik fakst ciddi derecede kanser riski saptanmıştır yaziyordu. Ikinci şoku yasadim. Doktorum bans bunun imkansiz oldugunu gebe oldugum icin ilac baslamasi gerektigini ama kah teşhisi konulmadan ilac veremiyicegini soyledi ve yeniden tahlil istedi. Sonum ne olur bilmiyorum ama saglikla cocugumu kucağıma almayi cok istiyorum bana dua edin

Geçmiş olsun genetikte kah taranırken nasıl kanser ihtimaline geldi olay onu hiç anlayamadım ve ne kanseri, hangi organ için? Tümörmarkerlar vardır kanser ihtimali için taranan ama genetik test değil o sıradan bir kan testi gibi