Hirschsprung hastalığı?

pinartn

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
2 Mart 2015
2.733
3.328
41
Merhaba arkadaşlar.

Çevrenizde, akrabalarınızda hirschsprung hastası çocuğu olan var mı?

Benim oğlum bu hastalık sebebiyle operasyon geçirdi ama bundan sonrasıyla ilgili bizi neler bekliyor bilemiyorum.

Bilgi sahibi arkadaşlar varsa paylaşımda bulunmalarını rica ediyorum.
 
canım bu hastalığın halk dilindeki karşılığı nedir daha açıklayıcı olursan belki olan vardır çevresinde.
 
canım bu hastalığın halk dilindeki karşılığı nedir daha açıklayıcı olursan belki olan vardır çevresinde.
Halk dilindeki karşılığı bağırsağın belli bir bölümünde boğumlama hareketini yapacak sinir hücrelerinin bulunmaması yani kakasını yapamaması.
 
Geçmiş olsun Bilgim yok maalesef. Umuyorum ki bundan sonrası güzel olacak bence araşturın tabi ama olumlu bakın. Benim oğlumda da çoklu gıda allerjisi var ve çok ciddi boyutta. Hepimiz için bir gün bunlar "ne günlerdi" diye anacağımız zamanlardan ibaret olmasını diliyorum.
 
Geçmiş olsun Bilgim yok maalesef. Umuyorum ki bundan sonrası güzel olacak bence araşturın tabi ama olumlu bakın. Benim oğlumda da çoklu gıda allerjisi var ve çok ciddi boyutta. Hepimiz için bir gün bunlar "ne günlerdi" diye anacağımız zamanlardan ibaret olmasını diliyorum.
İnşallah sizin de alerji durumunuz bir an önce düzelir. Ben de aynı şeyleri diliyorum.
 
Merhaba benim oğlumda da bu hastalik vardı su anda 3 yasinda Allah yardimciniz olsun ben de cok aradim ama cok fazla karsilasmadim bu hastalikla ilgili bilgilere sizi bilgilendirmek isterim elimden geldiğince 6 aydan sonra kabızlıkla ortaya çıktı ama hemen bilemediler baya bi zaman sıkıntı cektikten sonra anlasildi cocuk cerrahisi biyopsi yapti orada çıktı sinir hücresinin olmadığı 16 aylikken kolostomi açıldı 5 bucuk ay kolostomiyle durdu sonra ikinci ameliyatinda kalinbagirsagini tamamen aldilar önceleri kolostomiden cok korkmustum ama korktuğum kadar degilmis Allah yardim ediyorve en rahat dönemimiz o zamanmış. ikinci ameliyattan sonra bizim icin daha zor bi süreç basladi çünkü sadece incebagirsagi olunca kakalar cok asitliydi ve poposu cok pişik oldu 1 bucuk ay yanık tarzinda pisikle uğraştık cocugum oturamiyordu bile yaralardan tam geciyor derken bagirsak yapışıklıgına bağlı olarak tikanma oldu ve yine hastaneye yattık 3 gün tedavi oldu sonraki ay tekrar tikanma oldu ama bu sefer hastaneye yatmadan kendisi açılır dediler her gün lavman yapin dediler cok zor her gün lavman da sonraki ay tekrarladi ve yine yattik hastaneye sonraki 6 ayda sürekli sıkıntı oldu sık sık karnim agriyor dedi sık sık poposu pişik oldu ağustosa kadar yatmadik hastaneye agustosta bagirsak enfeksiyonu gecirdi yine yattık ishalden yatiyoruz ama kakasini yapmadigi icin lavman yapıldı surekli yine bi de doktor tuse yapiyordu her lavmandan sonra iyice korktu. ekim ayinda tekrar üsüttü hasta oldu ve hala da cekiyoruz karni agriyinca kakasini tutmaya başlıyor nasil yapıyor bilmiyorum ama her zaman ishal gibi yaptigi kakayi bile tutuyor sonra o da ďaha cok agri cekmesine sebep oluyor gece uyurken yapiyor ve bu yüzden sık sık lavman yapmak zorunda kaliyoruz ki lavmani bile tutuyor yapmiyor ve uyuyunca yapiyor hepsini lavmandan da korkar oldu sürekli agliyor anne bisey mi yapacan bana diyerek korkup agliyor psikolojisi bozuldu 2 aydir hastaligi da geçmiyor herseye ağlıyor doktor en son gittigimizde makat darligi olusmus anestezi altında genisletme yapalım dedi simdi de onu düşünüyoruz nasil yaptiracagiz iyice herseyden korkacak diye. 2 bucuk senedir hastane ve hastalikla ugrasiyoruz Allahim beterinden korusun Allahtan gelene razıyız napalim imtihanimiz boyleymis inşallah sizinki kolay gecer Allah yardimciniz olsun tekrardan
 
Merhaba benim oğlumda da bu hastalik vardı su anda 3 yasinda Allah yardimciniz olsun ben de cok aradim ama cok fazla karsilasmadim bu hastalikla ilgili bilgilere sizi bilgilendirmek isterim elimden geldiğince 6 aydan sonra kabızlıkla ortaya çıktı ama hemen bilemediler baya bi zaman sıkıntı cektikten sonra anlasildi cocuk cerrahisi biyopsi yapti orada çıktı sinir hücresinin olmadığı 16 aylikken kolostomi açıldı 5 bucuk ay kolostomiyle durdu sonra ikinci ameliyatinda kalinbagirsagini tamamen aldilar önceleri kolostomiden cok korkmustum ama korktuğum kadar degilmis Allah yardim ediyorve en rahat dönemimiz o zamanmış. ikinci ameliyattan sonra bizim icin daha zor bi süreç basladi çünkü sadece incebagirsagi olunca kakalar cok asitliydi ve poposu cok pişik oldu 1 bucuk ay yanık tarzinda pisikle uğraştık cocugum oturamiyordu bile yaralardan tam geciyor derken bagirsak yapışıklıgına bağlı olarak tikanma oldu ve yine hastaneye yattık 3 gün tedavi oldu sonraki ay tekrar tikanma oldu ama bu sefer hastaneye yatmadan kendisi açılır dediler her gün lavman yapin dediler cok zor her gün lavman da sonraki ay tekrarladi ve yine yattik hastaneye sonraki 6 ayda sürekli sıkıntı oldu sık sık karnim agriyor dedi sık sık poposu pişik oldu ağustosa kadar yatmadik hastaneye agustosta bagirsak enfeksiyonu gecirdi yine yattık ishalden yatiyoruz ama kakasini yapmadigi icin lavman yapıldı surekli yine bi de doktor tuse yapiyordu her lavmandan sonra iyice korktu. ekim ayinda tekrar üsüttü hasta oldu ve hala da cekiyoruz karni agriyinca kakasini tutmaya başlıyor nasil yapıyor bilmiyorum ama her zaman ishal gibi yaptigi kakayi bile tutuyor sonra o da ďaha cok agri cekmesine sebep oluyor gece uyurken yapiyor ve bu yüzden sık sık lavman yapmak zorunda kaliyoruz ki lavmani bile tutuyor yapmiyor ve uyuyunca yapiyor hepsini lavmandan da korkar oldu sürekli agliyor anne bisey mi yapacan bana diyerek korkup agliyor psikolojisi bozuldu 2 aydir hastaligi da geçmiyor herseye ağlıyor doktor en son gittigimizde makat darligi olusmus anestezi altında genisletme yapalım dedi simdi de onu düşünüyoruz nasil yaptiracagiz iyice herseyden korkacak diye. 2 bucuk senedir hastane ve hastalikla ugrasiyoruz Allahim beterinden korusun Allahtan gelene razıyız napalim imtihanimiz boyleymis inşallah sizinki kolay gecer Allah yardimciniz olsun tekrardan
Allah yardımcınız olsun. Sizinki çok daha sıkıntılı bir süreç olmuş. Benim anlamadığım 6.aya kadar nasıl yaptı kakasını? Kalın bağırsağının tamamı alındığına göre bayağı ileri bir vaka. Bizim 38 günlükken biyopsiyle anlaşıldı. 55 günlükken tek operasyonla problemli olan 55 cm aldındı. Sonrasında birkaç kere yine ishale bağlı yatışımız oldu. Şimdi ödüm kopuyor kabız olacak diye. Size buji hegar uygulaması verilmedi mi? Biz daralma olmaması için 10 ay boyunca günde üç kere evde yaptık. Aralıklarla bırakmayı denedik ama daralma oldu ve tekrar başladık. şükür 2 aydır yapmıyoruz ama ara ara karnı şişiyor ve kabızlık durumu oluyor. İleride kaka tutamama gibi durumlar olabiliyor diye okumuştum. Sanırım sizde yok. İlerisi beni çok korkutuyor.
Dediğiniz gibi her kontrolde tuşe yapıyorlar ve artık altını açmak için bile sırtüstü yatıramıyorum. Korkuyor bir şey yapacağız diye. Çok zor ama şükür ki dermansız değil diye sabrediyorum.
Siz hangi hastanede ameliyat oldunuz?
 
S Sorumluanne pek hastalığı bilen biri de yok. Bu bakımdan da çok zorluk çektim. Bir şeyler yaşadık ama bizi neler bekliyor tam bilemeden.
 
Konya Başkent Üniversitesi hastanesinde ameliyat oldu oğlum ben de sormustum 6 ay boyunca hic sıkıntı çekmedik nasil oldu diye doktor sıvı kaka olunca yapabilmis demişti kolostomisi de incebagirsaktan acildi (yani ilesotomi) ikinci ameliyata kadar 1 bucuk ay boyunca lavman yapmıştık sabah aksam serum fizyolojikle o zaman bile simdiki kadar korkmamisti büyüdükce daha da zorlasiyor. bize genisletmek icin herhangi bisey vermediler verseler de yapamazdim diye düşünüyorum cok zor bisey galiba Allah bu durumda olanlara yardim etsin. Doktora bu genisletmeden sonra herhangi bir tutamama sorunu olur mu diye sordum olmaz dedi ama yine de bilemiyorum insallah olmaz ben de korkuyorm ilerisi icin ama inşallah Allah yine bi kolaylik verir diye düşünüyorum her zorlugumuzda Allahim yardim etti şükürler olsun herkesin yardimcisi olsun dediginiz gibi dermansiz degil Allah dermansiz dert vermesin
 
Konya Başkent Üniversitesi hastanesinde ameliyat oldu oğlum ben de sormustum 6 ay boyunca hic sıkıntı çekmedik nasil oldu diye doktor sıvı kaka olunca yapabilmis demişti kolostomisi de incebagirsaktan acildi (yani ilesotomi) ikinci ameliyata kadar 1 bucuk ay boyunca lavman yapmıştık sabah aksam serum fizyolojikle o zaman bile simdiki kadar korkmamisti büyüdükce daha da zorlasiyor. bize genisletmek icin herhangi bisey vermediler verseler de yapamazdim diye düşünüyorum cok zor bisey galiba Allah bu durumda olanlara yardim etsin. Doktora bu genisletmeden sonra herhangi bir tutamama sorunu olur mu diye sordum olmaz dedi ama yine de bilemiyorum insallah olmaz ben de korkuyorm ilerisi icin ama inşallah Allah yine bi kolaylik verir diye düşünüyorum her zorlugumuzda Allahim yardim etti şükürler olsun herkesin yardimcisi olsun dediginiz gibi dermansiz degil Allah dermansiz dert vermesin
Evet hiç kolay bir şey değil. İlk zamanlar ağlayarak yapıyordum ama oğlumun iyiliği için diyerek mecburen yaptık. O zaman küçüktü, çok anlamıyordu. Şimdi olsa yapamam. Hastaneye girdiğimiz anda bile tedirgin oluyor.

Biz operasyondan sonra birkaç defa ishal sebebiyle yattık ama son seferinde ordaki bir doktor bağırsak yıkama diye bir yöntem öğretti. Onun sayesinde bir daha hastaneye yatmamız gerekmedi çok şükür.
 
Aslında hastanede çok yatan vardı bu hastalıktan ama internette deneyimlerini paylaşabileceğimiz pek kişiye rastlayamadım maleaef.
 
Evet hiç kolay bir şey değil. İlk zamanlar ağlayarak yapıyordum ama oğlumun iyiliği için diyerek mecburen yaptık. O zaman küçüktü, çok anlamıyordu. Şimdi olsa yapamam. Hastaneye girdiğimiz anda bile tedirgin oluyor.



Biz operasyondan sonra birkaç defa ishal sebebiyle yattık ama son seferinde ordaki bir doktor bağırsak yıkama diye bir yöntem öğretti. Onun sayesinde bir daha hastaneye yatmamız gerekmedi çok şükür.
Bir daha gerek kalmaz inşallah. Biz her yattığımızda odaya giren herkesten korkup bagira çağıra ağlıyor en son yatip çıktığımızda 1 hafta falan konusmasi yavasladi sonra düzeldi şükür simdi genisletme operasyonunu düşünüyorum nasil olacak diye yine çok korkacak :KK43: ameliyat gibi değilmiş parmakla genisletecegiz dedi doktor nasil olacak bilmiyorum ama hayırlısı inşallah Allah yardim eder
 
Aslında hastanede çok yatan vardı bu hastalıktan ama internette deneyimlerini paylaşabileceğimiz pek kişiye rastlayamadım maleaef.

Biz yattigimiz zaman hic karşılaşmadım ayni hastaliga o yüzden sanki sadece bizde varmis gibi düşünüp cok üzülüyordum sonraki yattigimiz zamanlarda daha kötü hastaliklarla karsilastigim icin halime sukrettim zaten ne zaman bunalsam internetten bakiyorum cok cesitli hastaliklar var cok büyük dertler var ozaman sukredip biraz olsun rahatliyorum Allahim bütün hastalara şifalar versin
 
X