çok çok teşekkür ederim.kızım da bizde mücadele ettik oda minicik kalbiyle 18 gün mücadele etti.ailenin o çocuğa yaklaşımı o kadar etkiliyor ki diğer bireyleri kabullanmeleri ne güzel. evet zordur kesinlikle. folik asitimde eksiklik çıkmadı doktorum eksik olsaydı spina bifida da eşlik ederdi dedi.inşallah çok teşekkür ederim tekrardanMerhabalar,
Öncelikle çok geçmiş olsun. Çok mücadeleci olduğunuzu düşünüyorum. Sizi takdir ettim. Elinizden gelen her şeyi yapmışsınız. Bebeğinizle ilgili içinizde acabalar kalmamış.
Eşimin kuzeni hidrosefali.Onun sürecini size anladığım kadarıyla anlatmak istiyorum. Toplamda 5 kardeşler. 5 kardeşten biri hidrosefali. Hidrosefali olan kızın ikizi var. O tamamen sağlıklı. Dr doğumdan sonra çok Kısa bir müddet yaşayacağını söylemiş. Ancak kız şu an 19 yaşında. Kafası oldukça büyük. Tekerlekli sandalyede. Psikolojik olarak zaman zaman zorlantıları oluyor. Ailesi ve kardeşleri onunla çok güzel ilgileniyor ama hayatı yine de zor.
Genetik bir rahatsızlık mı bilemiyorum ama geçenlerde folik asit eksikliğinin bu rahatsızlığa sebep olabileceğine dair bir yazı okumuştum. Umarım siz de Kısa zamanda sorularınızın ve endişelerinizin cevabını bulursunuz.
Tekrardan geçmiş olsun
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
hidrosefali ve nedenleri
- Konu Sahibi takmaad
- Başlangıç Tarihi
Oraya yazmış okumuyor musunuz? Bu konuyu araştırıyorum diyor, daha önce bu şekilde acı tecrübeleri olanlara iletişim kurmak istiyor. Sizden ise insanlık adına hiçbir şey beklenmez.
İkincisi de saçma deme cürretini nereden buluyorsunuz? Üslubunuz doğru mu sizce? Acıları olan insanlarla böyle mi iletişim kurulur? Sadist misiniz? Acı çekmesini mi istiyorsunuz? Kendisine inancına göre karar vermiş bilimsel olmayabilir. Belki de bu kararı verirken tüm riskleri göze aldı. Size ne? Siz kimsiniz?
Son düzenleme:
Bizde tam tersi mikrosefali var dendi kuzum amma hafif derecede ve buda tamamen genetikmis
teşekkür ederim evet aynı acıyı yaşayan annelerle görüşmek istedim hanımefendi ondan tedavi yöntemi istediğimi zannetmiş herhalde.
Allah sizinde yavrunuzunda yardımcısı olsun. mükafatı çok inanın ki.çok güçlüsünüz ve öyle kalmaya devam edin. Anneliği herkes anlayamaz. onu bir kere daha öpüp koklamak için nelerimi vermezdim
Merhaba bunu hangi testle öğrenmişler acaba söyleyebilir misiniz? Çok sevinirim cevap verirsenizBaşınız sağ olsunbi tanıdığımın ilk çocuğuna hamilelikte gelişen bir mutasyon olduğunu söylemişler ikinci çocuğu da hidrosefaliydi doğum da bebek yere düştü demişler. İkisi de vefat etti üçüncü çocuğu düşünürken doktorları anne ve babanın genlerinin bileşimi sonucunu doğacak tüm çocukların hidrosefali olacağını bu iki genin yan yana gelmemesi gerektiğini tedavisinin olmadığını söylemiş. Genetik testlerle sizin ki genetik mi ortaya çıkabilir
- 9 Ağustos 2017
- 8.642
- 35.039
- 548
Merhaba
Malesef bilgim yok test adı hakkında. Hekimle görüşürseniz sizi yönlendirir zaten
muhtemelen genetik testtir bebek doğduktan sonra kan alınıyor yada aldırınca bebekten bir parçan alıyorlarmış. bizden de doğduktan sonra kan aldırdılar bakalım
Merhabalar öncelikle, ben yurt dışında yaşıyorum. 4,5 aylık hamileliğim 3 hafta önce sonlandırıldı (spina bifida teşhisi sonucu). Ben hastalığı duyar duymaz doktorlar yürüyemeyebilir, mesanesini tutamayabilir, birden fazla ameliyat olması gerekebilir dediklerinde onun acı çekmemesi için elimden geleni yapmak istedim ve sonlandırma için onay verdik eşimle. Beyninin bi tarafı da 2 hafta geriden geliyormuş, diğer detaylara girmek istemiyorum.Merhabalar,
Öncelikle çok geçmiş olsun. Çok mücadeleci olduğunuzu düşünüyorum. Sizi takdir ettim. Elinizden gelen her şeyi yapmışsınız. Bebeğinizle ilgili içinizde acabalar kalmamış.
Eşimin kuzeni hidrosefali.Onun sürecini size anladığım kadarıyla anlatmak istiyorum. Toplamda 5 kardeşler. 5 kardeşten biri hidrosefali. Hidrosefali olan kızın ikizi var. O tamamen sağlıklı. Dr doğumdan sonra çok Kısa bir müddet yaşayacağını söylemiş. Ancak kız şu an 19 yaşında. Kafası oldukça büyük. Tekerlekli sandalyede. Psikolojik olarak zaman zaman zorlantıları oluyor. Ailesi ve kardeşleri onunla çok güzel ilgileniyor ama hayatı yine de zor.
Genetik bir rahatsızlık mı bilemiyorum ama geçenlerde folik asit eksikliğinin bu rahatsızlığa sebep olabileceğine dair bir yazı okumuştum. Umarım siz de Kısa zamanda sorularınızın ve endişelerinizin cevabını bulursunuz.
Tekrardan geçmiş olsun
İlk gebeliğimdi bu yük bana aşırı ağır geliyor, kimseyle konuşmak görüşmek istemiyorum. Yukarıda birisi aldırmadın iyi yaptın o sana cennette şefaatçi olacak falan demiş, ben anomali olan bebeğimi aldırdım diye günaha mı girdim yani? Hiç kimse böyle bisey yaşamak istemez ama başınıza aynısı gelmeyince anlayamazsiniz. Benimde kızım olacaktı üstelik çocukluğumdan beri hayalini kurduğum şeydi.. Kimseyi kınamasınlar daha beter hale düşebilirsiniz.
Sizin yazdığınız konuyla alakalı da şunu söylemek istiyorum, Bizde gen sonuçlarını bekliyoruz ama Dr dedi ki, senin veya eşinin suçu değil, Bi sonraki gebelik planladiginda 5 mg folik asit kullan 2 ay öncesinden dedi. Yani folik asit eksikliği diye düşünüyorlar burdakiler de bilim adamları da.
Allah bu acıyı kimseye düşmanıma bile vermesin. Ateş düştüğü yeri yakıyor. 20+3 dogurdum ama öpüp koklayamadim
Son düzenleme:
Başınız sağ olsun. Doktor neden ikinciyi düşünmeyin dedi onu merak ettim. Benim doktorum folik asit azlığındandır dedi (spina bifida sebebiyle aldırmak zorunda kaldım) ve 5 mg reçeteli folik asit yazdı.(önceki gebeligimde 400 mikrogramdı, herkese verilen miktardaki, o yüzden bu sefer yüksek doz yazdi). Tekrar gebe kalabilirsin bir sorun yok dedi. Psikolojik açıdan mi demek istedi acaba doktorunuz
Ne kadar haklısınız söylediğiniz her şeye harfi harfi katılıyorumMerhabalar öncelikle, ben yurt dışında yaşıyorum. 4,5 aylık hamileliğim 3 hafta önce sonlandırıldı (spina bifida teşhisi sonucu). Ben hastalığı duyar duymaz doktorlar yürüyemeyebilir, mesanesini tutamayabilir, birden fazla ameliyat olması gerekebilir dediklerinde onun acı çekmemesi için elimden geleni yapmak istedim ve sonlandırma için onay verdik eşimle. Beyninin bi tarafı da 2 hafta geriden geliyormuş, diğer detaylara girmek istemiyorum.
İlk gebeliğimdi bu yük bana aşırı ağır geliyor, kimseyle konuşmak görüşmek istemiyorum. Yukarıda birisi aldırmadın iyi yaptın o sana cennette şefaatçi olacak falan demiş, ben anomali olan bebeğimi aldırdım diye günaha mı girdim yani? Hiç kimse böyle bisey yaşamak istemez ama başınıza aynısı gelmeyince anlayamazsiniz. Benimde kızım olacaktı üstelik çocukluğumdan beri hayalini kurduğum şeydi.. Kimseyi kınamasınlar daha beter hale düşebilirsiniz.
Sizin yazdığınız konuyla alakalı da şunu söylemek istiyorum, Bizde gen sonuçlarını bekliyoruz ama Dr dedi ki, senin veya eşinin suçu değil, Bi sonraki gebelik planladiginda 5 mg folik asit kullan 2 ay öncesinden dedi. Yani folik asit eksikliği diye düşünüyorlar burdakiler de bilim adamları da.
Allah bu acıyı kimseye düşmanıma bile vermesin. Ateş düştüğü yeri yakıyor. 20+3 dogurdum ama öpüp koklayamadim
Bende malesef bebeğimi 27 haftalıkken aldırmak zorunda kaldımBaşınız sağ olsunNe kadar haklısınız söylediğiniz her şeye harfi harfi katılıyorum
Allah sabır versin sizede. Üstelik insanlar normale dönmemizi bekliyor oldu bitti yapacak bisey yok falan. Beynim her şeyi algılıyor, olgun yaklaşıyor ama kalbim acıyor ona söz dinletemiyorumbiz aldırmanın günah olmadığına dair fetva aldık alimlerden sadece yol az kalmışken birazda olsa öpüp koklamak görmek istedik yani biraz bizimle kalsın dedik zaten yaşam şansı hiç vermediler.daha çok kızlarda görülen rahatsızlıkmış öyle dedi doktorumuz . başından beri kız olduğu için bizde çok mutluyduk.Gen sonucumuz temiz çıktı çok şükür bizimde. doktorum folik asitin yeterli demişti yoksa spina bfidası da olurdu dedi.Allah bir daha kısmet ederse önceden folik asit kullanacağım ama.Ve aile planlaması ile hareket edeceğim.Amin amin Allah hiç kimseye yaşatmasın. Onu birazda olsun öpebildiğim için şanslı hissediyorum.Rabbim yardımcımız olsun.ÇOK ÇOK ZORMerhabalar öncelikle, ben yurt dışında yaşıyorum. 4,5 aylık hamileliğim 3 hafta önce sonlandırıldı (spina bifida teşhisi sonucu). Ben hastalığı duyar duymaz doktorlar yürüyemeyebilir, mesanesini tutamayabilir, birden fazla ameliyat olması gerekebilir dediklerinde onun acı çekmemesi için elimden geleni yapmak istedim ve sonlandırma için onay verdik eşimle. Beyninin bi tarafı da 2 hafta geriden geliyormuş, diğer detaylara girmek istemiyorum.
İlk gebeliğimdi bu yük bana aşırı ağır geliyor, kimseyle konuşmak görüşmek istemiyorum. Yukarıda birisi aldırmadın iyi yaptın o sana cennette şefaatçi olacak falan demiş, ben anomali olan bebeğimi aldırdım diye günaha mı girdim yani? Hiç kimse böyle bisey yaşamak istemez ama başınıza aynısı gelmeyince anlayamazsiniz. Benimde kızım olacaktı üstelik çocukluğumdan beri hayalini kurduğum şeydi.. Kimseyi kınamasınlar daha beter hale düşebilirsiniz.
Sizin yazdığınız konuyla alakalı da şunu söylemek istiyorum, Bizde gen sonuçlarını bekliyoruz ama Dr dedi ki, senin veya eşinin suçu değil, Bi sonraki gebelik planladiginda 5 mg folik asit kullan 2 ay öncesinden dedi. Yani folik asit eksikliği diye düşünüyorlar burdakiler de bilim adamları da.
Allah bu acıyı kimseye düşmanıma bile vermesin. Ateş düştüğü yeri yakıyor. 20+3 dogurdum ama öpüp koklayamadim
Allah razı olsun. Bi araştırın acele etmeyin.Sezeryan oldum bide ben. Spina da olunca folik asitten şüpheleniyorlar.Benimkini yeterli gördü.sizde öncesinden mi kullanmaya başladınız.benim de 400 mgdi.Gen sonucu temiz çıktı çok şükür.sizin herhangi bir neden bulundu mu
hidrosefali mi sizindeNe kadar haklısınız söylediğiniz her şeye harfi harfi katılıyorum
kalbin ağrısı hiç geçmiyor onun odasına girip dolabını açmak bile o kadar zor ki gözüm oraya değince bile dolmaya başlıyor çok özlüyorum.Başınız sağ olsun
Folik asiti önceden kullanmaya başlamıştım evet ama az gelmiş sanırım 400 mikrogram. Şimdi 5 mg reçete ile yazdı doktor. Bizim test sonuçları rapor olarak geldi ama doktor aramadı henüz. Kromozom testi çıkmış kız olduğunu ordan ögrenebildik. Sanırım eşimle veya benle alakalı bisey değil. Otopside belinde 1,5 cm açıklık olduğu (spina bifida sebebiyle) beynini etkilediği falan yazıyor. Malesef bilim adamları bile elle tutulur bi sebep bulamamış folik asit azligina bağlıyorlar. Bazıları da 1000 bebekten 6'sında görüldüğünü ve bize denk gelmesini tamamen şanssızlık olarak yorumluyor
bizimde doktor tesadüf dedi herhangi bie sebeb bulunamıyor demişti. 5 mg yi doktorum ağır dedi. kendi kullandığını yazdı. var mı şimdi hamilelik
Şuan hamilelik yok tekrar cesaret edemiyorum. Henüz üzerinden bir buçuk ay kadar geçti ama bana dün gibi geliyor. Bugün hastaneyi aradım "bebeğim gömüldü mü" diye sordum, bize bilgi verilmedi hastane defnedecekti bilindik bir mezarlığa. En kısa zamanda yanına gideceğim.
Ne berbat bi tesadüf hala soruyorum neden biz?
Bide geç fark edilen bi anomali malesef, daha erken teşhisi mümkün değil 20li haftaların başında anlaşılabiliyor ultrasonla.
evet hidrosefal, ve beyin kanaması vardı
