Düşmeyen Sarılık - Bebeğime Havale İlacı Verecekler - Lütfen Yardım

Ben sarılıkla ilgili 10 onlarca yurtdışı makalesi ve tezi okudum inanın benim kadar sarılık bilmeyen çocuk doktoru vardır kafayı taktım çünkü ben.

Standart olarak çocuk bizimki gibi kilo alıyor emiyor genel durumu iyi ama sarılık değeri fotoya rağmen yüksek seyrediyorsa maalesef iki genetik hastalığı daha düşünmek gerekiyor.

Tabi öncesinde Glikoz 6 Fosfar ve Pruvat Kinaz enzimlerine bakmak gerekiyor. Sorun çıksa bile bunlarda zararsız hastalıklar.

Geriye sadece iki şey kalıyor. Tabi konunun buraya gelmesi zor. Koskoca Fransada 17 kişide bu hastalık var. Ama türkiyede de görülmüş.

Gilbert sendromu ve Crigler Najjar sendromu.
Bunlar işte en sıkıntılı olanları…

Bizimkisi ne olacak belli değil ben de bilmiyorum. Sadece bildiklerimi paylaştım.

Türkiyeden bir hasta:
 
Kansızlık değeri hemeglobin ile anlaşılıyor. Yani bunlar kolayca anlaşılabilir şeyler. Bizim durumlar biraz sıkıntılı…
 
Kansızlık değeri hemeglobin ile anlaşılıyor. Yani bunlar kolayca anlaşılabilir şeyler. Bizim durumlar biraz sıkıntılı…
Bizim kan değerine de baktı normaldi ama ilaç vermemişlerdi artık ağlıyordum ,her testi de yaptılar ,1 gün hastahanede de yattı, emmesi iyiydi,ama neden düzelmedi diye diye kafayı yiyecekken başka bir doktor büyük çocuklar için olan bi kan ilacından verdi adını unuttum ,çok az verdim çok şükür düzeldi,yani başka doktorlara da göster ,
 
Bugün 29. gün.

9. Gün bilubirin değeri 17 olduğunda fototerapi aldık. Kurtulduk derken.

19. gün bilubirin değeri tekrar 18 ‘e çıktı doktor beklenen bir şey değil dese de ikinci fototerapiyi aldık. Hastane çıkışı 9,7 idi değerimiz.

Ve bugün 29. gün aletle tekrar ölçüldü. kandan değil. değer yine yükselmiş 11,8 çıktı.

İki gün sonra tekrar gelin dedi eğer arttı ise havale ilacı vereceğini söyledi doktor.

Okumadığım makale, gitmediğim doktor, yaptırmadığımız test kalmadı.

Genetik test enzim testleri filan da yapıldı hepsi negatif. Karaciğer enzimleri vs normal.

İki şey kaldı dediler bir ultrasonla bakacaklarmış belki safra yolları tıkalı olabilirmiş. O da olmazsa havale ilacı varmış bir tane onu vereceklermiş. Açıkcası istemiyorum böyle bi şey. Doktor 25 yılda 5 kere filan denk geldim dedi.

29 günde 700 gram aldı bebeğim.
Emmesinde sıkıntı yok. Uykulu da değil aksine uyutmakta zorlanıyorum. Ama yüzü gözü sarı onun farkındayım. Genel olarak hareketli yani sarılık dışında bi şey hissetmiyorum.

Biz şuan ne yapmalıyız bilmiyorum. Anne sütü sarılığında değer sürekli yükselmiyormuş. Belli değerde kalıyormuş.

Sizce ne yapmalıyız başına hiç gelen oldu mu önceden? Doktor hastane tavsiyesi de olur…
Yenidoğan yoğun bakım hemşiresiyim bazen bazı bebeklerde sarılık bu şekilde düşmeyebiliyor ne kadar güzel anne sütünü emip alsa da ama siz yinede saat başı emzirin ve bir göğsü en az yarımsaat emzirin çünkü bebek için faydalı olan süt arkadan gelen süt.. Ve böyle inatçı düşmeyen sarılık durumunda biz bir bebeğimize kan değişimi yapmıştık kendi kanını çekip yerine aynı kendi kan grubu olan kanı verdik bu işlemede exchange deniyor ve daha sonra bebeğimizi sağlıkla taburcu ettik öyle havale ilacı vs ilk defa duydum bence daha farklı bir doktora hastaneye tekrar danışın… Acil şifalar diliyorum
 
Merhaba biz de bugün 27. Gün biraz sarı geldigi için dr götürdüm cihazla ölçülen değer 12,5 kan değeri 17.42 çıktı. 8. Gün kontrolünde 10.8di o sebeple dr bundan sonra tehlikeli değil artık yükselmez demisti bir daha da götürmemiştim ölçmeye. Şimdi çok üzülüyorum umarım o arada yükselip bir zarar vermemiştir bir kaç test istedi dr sıkınti yok gibi dedi ama henüz hepsi çıkmadı var mı tavsiyeleriniz düşmesi için. Bi de son 2-3 günde yükledi sanki uyumaya başladı daha fazla. Kilo alımı iyi buarada 3900 doğmuştu sonra 3600 e düştü şimdi de 4500 olmuş.
 
X