down sendromu


benim de bildiklerim var türkiyede hele amerikada çıta daha da yüksek bi kaç video izlemiştim.tabiiki herşeyi zaman gösterecek ve çocuklarımız nasıl mutlu olacaksa bizler öyle davranacağız kim yapamadığı halde hele çok hassas olan bizler çocuğunu parayla okutsun ki çok saçma geldi bana.okul bitirmesi umurumda bile değil hele böyle bir sistemde.ilgisi becerisi doğrultusunda yönlendireceğiz zaten,ama okumak isterse ve başarılı olursa okur. bunu neden söylüyorum takip ettiğim bir sayfada çocuğu üniversite sınavına giren biri var,ben istemedim ama kendisi arkadaşlarından görerek istedi diyor.
 
Son düzenleme:

Evet haklisiniz her cocuk farklidir. Bu down sendromlular icinde gecerli. Allah in izniyle guzel yerlere gelirler insallah. Ayrica saglam cocugunda nasil olacagi hic belli degilki.
Benim bu aralar moralim biraz bozuk. o yuzden boyle olumsuz seyler yaziyorum. Kizimin ikinci dogum gunu yaklasiyor ne yuruyor, ne konusuyor, ne de dediklerimizi anliyor.. Gercekten cok zormus, sabretmek sabrederek herseyi ogretmek.. ornegin ben her zaman kelimeleri tekrar ediyorum, kizimla konusuyorum tane tane dili gelissin diye. Sarkilar soyluyorum, konusma terapisine goturuyorum.. Ama yok olmuyor kizima bir yildir bay bay, anne, baba gibi seyleri ogretemedim acaba konusamayacak mi diye de korkuyorum. Bazen cok bunaliyorum.. Allahim sabir ver diyorum..
Ornegin bugun yegenim ben hep bay bay diyorum..o demiyor neden demiyor, dediklerimizi anlamiyor mu.. oyun parkinda ondan kucuk bebekler gordum yuruyorlardi dedi. Ben bunlari duyunca cok uzuldum.. sonucta hakli cocuk ne diyecigimi bilemedim.. artik o da zamanla ogrenecek dedim...
 

canım bir kere herkes gibi onlarında zeka seviyeleri birbirinden farklı o yüzden ben kesin böyledir falan denilen şeylere inanmıyorum.benim 15 yaşında bir kızım var doğumuna bir hafta kala rahatsız olduğunu öğrenmiştim ( down değil başka bir şeydi rahatsızlığı)onun için söylenenleri yazsam çok uzun sürer eniyi ihtimalle yürüyemeyen ve zeka geriliği olan bir kızınız olur demişlerdi özetle şimdi lise bire gidiyor hem yürüyor zekasındada hiç bir anormallik yok çok şükür şimdide 3 aylık down sendromlu bir kızım var başlarda çok üzüldüm tabi ama hiç umutsuz değilim hayatta her zaman 2+2 4 etmiyor eğer çocuklarımıza iyi şeyler verirsek karşılığını alırız diyorum ben
 

eminim zordur,mesela benimde kızımdan 1 ay küçük bir yeğenim var,sürekli biraradayız benim içinde bu durum çok zor geliyor.herkesin hayatı farklıdır yapıcak bişey yok gelecekte hangisi hayırlı evlat olur Allah bilir. ayrıca benimde var bu takıntım erken yürüsün,erken konuşsun vs. ama bu bir zeka göstergesi değil aslında misal ben 9 aylık yürümüşüm,ilk kelimem de yine o aylarda banane olmuş,televizyonun düğmesine basma diyen anneanneme :) kimse söyletmeye filan çalışmadan ama anştaynında geç konuştuğu söyleniyor,yani durum ortada :)) evde oturan kokmuş bir üniversite mezunuyum.bu arada üçümüzün de kızları var sanırım,güzel habelerini vermekte nasip olur inşallah.
 

bende katılıyorum size, yaşa yaşa gör temaşa demişler :) bu kitaplarda, yaşananlardan yola çıkılarak yazılmış yoksa 47 kromozomun neyi nasıl etkilediğini bilen yok,genetik,dna bunlar Allahın takdiri.ve doktorlarda kitaplardakini ve karşılaştıklarını biliyor sadece.
 

haklısınız bazen sabretmek çok acı ve zor olabiliyor neyazıkki ama sizdeki herşey kızınıza geçer .sevginizde korkunuzda...ben çok bunaldığımda kızımı kucağıma alıp onun gülücüklerini seyrediyorum.bana çok iyi geliyor .onun yüzündeki tebessümü görünce hiç bir şeyin önemi kalmıyor yürüyecekmi konuşacakmı diye ...sizde içininizi ferah tutun çünkü daha hiç duymadım yürüyemeyen veya konuşamayan down sendromlu biri .yürüyorlarda konuşuyorlarda sadece biraz geç o kadar.doğumdan sonra ilk günler yoğun bir araştırma içine girmiştim öğle genetik hastalıklar varmışki ben halime şükrettim down sendromluyuz diye.hatta yeğenim izmirde oturuyor geçen hafta otobüs durağında bir bayan görmüş dış görüntüsünden belliymiş down sendromlu olduğu özür dileyip sohbet etmiş biraz sormuş siz down senrdomlumusunuz diye kadın evet demiş üstelik hem evli hem hamile ve kocasıda down sendromluymuş.ilk duyduğumda direk ya niye çocuk yapmışlarki yazık dedim ..sonra anladım onlar mutlu ve en fazla kendileri gibi bir bebekleri olacak .açıkcası ben bunları duyunca psikolojim çok düzeldi .okul falan önemsiz aslolan mutlu ve bağımsız yaşayabilmeri .....
 
slm arkadaşlar benim bebeğim 4.5 aylık çok fazla emmiyor emerken sorun yok ama mama içerken ağlıyor yutmak istemiyor
burnu çoğu zaman tıkalı etkiyliyor olabilir down sendromunda yutma sorunu oluyor mu bilginiz var mı
 

evet canım kas zayıflığı yüzünden yutma problemleri oluyor bizimde burnumuz sürekli tıkalı ben serum fizyolojik damlatıp sık sık burun temizleme aparatıyla temizliyorum günde 3 ,4 kez yapıyorum .sütü iyi yutamadıkları için genizlerinde mama kalabiliyor buda hem çok hırıltı olmasına ve çabuk enfeksiyon kapmasına sebeb oluyormuş bazen burnu tıkalı değilken temizlediğimde süt bile geliyor burnundan ben doktorumuza bu kadar sık temizlememin zararı varmı diye sordum hayır yok dedi .eğer temizlemekte sorun yaşarsan her emzirmeden sonra birkaç damla serum fizyolojik damlat.
 

Evet arkadasin da dedigi gibi down sendromlu bebeklerde yutma, emme, yeme, icme sorunlari cok oluyormus. kas zayifligindan ve diger farkli sebeplerden dolayi.. burun tikanikligi benim kizimda da var. Burnu tikanik olunca da yutmasi ve kati yiyecekleri yemesi cok zor oluyor (kizim 22 aylik) hem Turkiye de hem Hollanda da kbb'ye goturdum. Agiz ve burun bademcikleri (geniz eti sanirim) buyukmus. Ayrica kizimin burnu cok kucuk, dili biraz buyuk ve agzi genelde acik oldugu icin burnu cabuk takaniyor cabuk enfeksiyon kapiyor. Surekli okyanus sulu burun spreyleri kullanmayi ve ilerde cok sorun olursa bademcik ve geniz etlerini aldirmayi tavsiye ediyorlar.
 

Haklisin canim, ama zaten okula bagimsiz yasamayi ogrensin diye gonderecegim.. degilse ben de doktor olsun, master yapsin falan demiyorum :)..kendini kurtarsin, ah keske, sizinde anlattiginiz gibi isterse, arzu ederse, ve uygun olursa Allah'in izniyle bir yuva kursun.. Gerisini zaten istemiyorum.
Ben de aynen sizin yazdiginiz gibi cok bunaldigimda kizima sariliyorum, onun sevgisi, bana sevgi dolu buyuk beklentilerle bakmasi, gozlerini surekli benden ayirmamasi en guzel gulucuklerini bana saklamasi bana guc veriyor..Ayrica kizim cok guzel oldu: lule lule acik kahve uzun saclari var, yesil gozlu, upuzun kirpikleri, minik bir burnu var tam bir tatli pitir :)) Gorenler bayiliyor
Bu yuzden cok sansliyiz bebeklerimiz iletisime sevgiye cok aciklar.. Gorunusleri cok seker.. Bazi ozur gruplarindaki cocuklar ornegin sevgilerini belli etmede cok zorlaniyorlar..veya daha farkli sekilde belli ediyorlar...
Ayrica bu gunlerde cok mutluyum, kizim bay bayin ne oldugunu anladi ve eliyle dada diyerek bay bay yapiyor hep.. Mama, anne kelimelerini de kullanmaya basladi. Tam da olumsuz dusuncelere kapilmisken bana ilac gibi geldi arkadaslar... :))
Fizyoterapistimiz de artik basmasi icin hareketler verdi. Artik basip koltuklara tirmanma zamani geldi dedi, ayaklari kuvvetsiz, duztaban olursa ona uygun ayakkabi aliriz dedi... insallah olumlu gelismelerimiz devam eder arkadaslar...sizlerin de olumlu haberlerini bekliyorum insallah.
 
adınıza çok sevindim. inşallah darısı bizim de başımıza...
 
oyy maşallah ona,bi an gözümde canlandırdım da eminim çok tatlıdır :) gelişmeleri de süper,tamgaz devam etsin inşallah
 
Arkadaslar biraz gec olsa da hepinizin ANNELER GUNU kutlu olsun.
Ben bu yil anne oldugumun daha da bir farkina vardim. Annelik ne demektir, cocuk sahibi olmak ne demektir, hayat ne demektir, yani ne biliyim hayatin ne kadar derin, bazen aci bazen tatli, buyuk suprizlerle dolu oldugunu anladim. Gecen iki yilda buyuk olaylar yasadigimizdan dolayidir belki, saglikli sihhatli mutlu gecen her animiza sukretmeyi ogrendim. Ve bir anne icin dunyadaki en onemli seyin, kendi mutlulugu degil de, cocuklarinin gozunde gordugu mutluluk oldugunu anladim.
 
Canim gozumuz aydin bu haberin İnan ki beni Cok Mutlu etti umutsizluk yok hep İyi haberler bekliyorum :)))
 
bir an önce eğitimle başlayın derim.
bunun yanında erkenden fizyoterapi şart.
çok ilerleme gösteren öğrenciler olmuştu.
çok faydası var.
kendinizi de bu konu hakkında her yönden ilerletmeye bakın.
 
Arkadaslar nasilsiniz nerdesiniz? Bebisleriniz nasil? pek kimse yazmamis sanirim. Herkes cocuklarinin gelismelerini, cabalarini yazsa ne guzel olur birbirimizden guc aliriz.

Ben 2 yildan sonra en onemli seyin ne oldugun anladim SABIR SABIR SABIR ve SUKRETMEK. Cocuklarimiz diger cocuklarin yaptigi bir cok onemli beceriyi zamanla ogreniyorlar. Ama onlara bunu ogretmek ve bu ogrettigimizi onlarin yapmasini beklemek coook zaman aliyor. Bunun icin ozenle, sabirla onlarla kaliteli zaman gecirmemiz gerekiyor. Ve bu iste cok zor.
Ben simdi anladim ben cok da sabirli biri degilmisim. Her sey hemen olsun istiyormusum. Saglikli olan oglumun cabucak ogrendigi bir cok becerisinin degerlerini bilmiyormusum ve onlarin bazilarinda hep kusurlar ararmisim daha iyi olsun, daha iyi yapsin falan filan diye..Ayrica ozurlulere karsi cok onyargim varmis. Basima gelen bu olaydan sonra anladim bu durum herkesin basina gelebilir, ne kadar saglikli yasasan da, ne kadar her seye dikkat etsende (bir doktorun deyisiyle) kotu piyango herkese cikabilir..Birde cevresinde herseyin herkesin dort dortluk olmasini isteyen biriymisim ben..yani kizim bazi seyleri biraz da iyi yapamasin ne olacak dunyanin sonu mu ki demeye basladim artik..Sonucta o benim kizim ve onemli olan onun mutlu olmasi...
 
sanki hislerime tercüman olmuşsunuz .ben bursadayım kızım dört aylık .gelişimine gelince bazen herşey yolunda hiç birşeyi yok gibi ama bazende... hani kimseyle kıyaslamayın diyorlarya işte onu yapamıyorum..bende çevremde çok geniş çok rahat diye tabir edilen bir insandım ama öyle olmadığımı düşünüyorum şimdilerde evet önemli olan onların mutlulukları işte onu becerememekten çok korkuyorum
 

Daha yolun basindasin arkadasim. Benim kizim iki hafta sonra 2 yasini dolduracak. Allaha sukur sagligi iyi ama bazi konularda cok geri kaldi (yukarda da yazmistim belki okumussundur). Ilk baslarda hic farki yok diger bebeklerden cok iyi diyodum ama maalesef o bir fazla kromozom hayatini o kadar cok etkiliyor ki zamanla anladim bunu. Ama butun down sendromlu cocuklar ayni degilmis, umarim seninki geri kalmaz, hep oyle iyi olur. Basarili, yasitlariyla nerdeyse ayni olan bir Downlu cocuk gorunce cok mutlu oluyorum.
Ben bebegimi yasitlariyla karsilastirmamayi bir turlu beceremiyorum. Hep yeni yuruyen bir cocuk gordum mu kizim aklima geliyor ve uzuluyorum. Bu uzuntuyle basetmek icin artik bir cok seyi bosveriyorum ve onun yapabildigi seylere dikkatimi vermeye calisiyorum. Ama yinede bu his kaybolmuyor. Bakalim artik kismet benim kizima 3 veya 4 yasindan once yurumesi zor demisti fizyoterapistler. Annemin de dedigi gibi senenin ikisi gitti, az kaldi..Allah korusun hic yuruyemeyecek deseydi ne yapardim..Insallah sagliginda bir sorun cikmaz da o kendine has kucuk ama cok degerli gelismelerini goruruz tatli kizimin.
 

evet arkadaşım az kalmış yürümesine yürüdükten kısa bir süre sonrada konuşmaya başlıyıorlarmış zaten. bende dedim ya kıyaslamadan yapamıyorum ne yazıkki bereket çevremdeki insanlar bu konuda çok anlayışlilar benim söylediğim her eksi şeye olumlu bir şeyler söyleyip kıyaslıyorum diye bana kızıyorlar.genetik test için geçen ay kan verdik 15 gün sonra sonucu belli olacak.aslında bu test işine kafayı niye bu kadar taktıysam.sonuçta bir şey değişmeyecek ama merak ediyorum işte.birde bizimkisi yatmayı hiç sevmiyor oyalanır diye oyun halısı oyuncaklı ana kucağı aldım ama uyanıkken hep oturmak istiyor tabbiki kucakta şimdilerde de salıncak almayı düşünüyorum faydası olurmu acaba ?inşallah kısa sürede o minik adımları görürsünüz...
 

Genetik testi kendiniz icin mi kiziniz icin mi yaptiriyorsunuz? Biz esimle henuz kendimizi test ettirmedik, ama doktor kotu bir tesaduf yuzunden 21. kromozom bolunememistir demisti. Ilk cocugunuz saglikli oldugu icin muhtemelen genlerde bozukluk yoktur dedi ama bilmiyorum kesin bir soz degildi sanirim.
Bebeginizin yatmayi sevmemesi cok guzel, demekki uyaranlara karsi cok acik ve cevreyle iletisimi iyi. Ne guzel bundan bu positif davranisindan yararlanin. Ben kizimi ilk aylarda hatta ilk yil kendi psikolojim yuzunden gelisimi acisindan biraz ihmal ettim. Esimden de cok destek gormedim, ve hala da oyle. Belki bu yuzdende biraz geri kaldi.
Ama su an annesi olrak yuzde yuz ilgileniyorum, surekli gozum ustunde, ve yardim aliyorum fizyoterapi ve konusma terapisi. ve su an inanin bunun cok verimini aliyorum. Ilgilendikce aciliyor bebeklerimiz. Konusma terapistimiz hep isaretleri kullanarak kelimeleri tekrar et diyordu. Ben gecenlerde yemegi bitince belki 10 15 kez bitti diye gosterdim. Sonra o da bittiye yakin bir sey cikarmaya calisti.
Bize fizyoterapistimiz bol bol sallandirin, dengesi icin cok iyi dedi. Ama bilmiyorum senin bebegin daha kucuk, onun icin nasil olur. Istersen bir fizyoterapiste danis veya istersen bende sorabilirim. Sagolsun bizim fizyoterapistimiz cok bilgili ve cok ilgili. Kizimi cok seviyor onu gorunce gozlerinin ici parliyor.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

A
Down Senderom Riski
2
Yorumlar
20
Görüntüleme
371
alinamila
A
N
Cnvli wes,Turner sendromu
Yorumlar
11
Görüntüleme
298
Deadfb
Down Sendromu Riski
2
Yorumlar
31
Görüntüleme
719
Dersolsun
F
Down sendromlu olabilir mi
2
Yorumlar
31
Görüntüleme
585
Andromeda91
A
B
Salıncaklı mama sandalyesi
Yorumlar
3
Görüntüleme
60
Laale
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…