down sendromu

arkadaşlar iki aylık down sendromlu bir kızım var.onun gelişimi için nasıl oyuncaklar almalıyım?deneyimlerini paylaşacak kişilere ihtiyacım var

oykuozgunehir .!.:

arkadaşlar iki aylık down sendromlu bir kızım var.onun gelişimi için nasıl oyuncaklar almalıyım?deneyimlerini paylaşacak kişilere ihtiyacım var

Genişletmek için tıkla...

Canim merhaba benimde 1 Aylik down sendromlu bir oglum var. Benim Psikolojim Cok kotu hayatim Allak bullak oldu. Sen nasilsin once onu sorayim. Biz bir uzmanla gorustuk renkli ve sesli oyuncaklar dedi ozellikle Siyah beyaz kontrast renkleride kullanin dedi. Bol Bol konusun onun cikadigi sesleri ve yuz ifadelerini taklit edin dedi. Biz fizyoterapi ve egitime basliyacagiz yakin zamanda. Senin de hamilelikte anlasilmadimi. Allah yardimcimiz olsun.

merhabalar teşekkür ederim öncelikle psikolojimin çok iyi olduğunu söyleyemeyeceğim ne yazıkki ilk günlere nazaran iyiyim ama yinede ara ara hüzünleniyorum doktor sıksık konuşun demiş fakat benim kızım neredeyse sürekli uyuyor beslenmesi ve uyanık kalması için çok uğraşıyorum .içimde yapmam gereken birşeyler varda yapmıyormuşum gibi bir his varsanki. belki down sendromlu bebeğini büyüten birileriyle karşılaşırım diye mesaj yazmıştım doktorlar bir sürü şey söylüyor ama deneyimli annelerdende bir şeyler öğrenebileceğimi düşünüyorum.sende yolun çok başındaymışsın daha .üzülme falan demiyeceğim çünkü bu imkansız biliyorum senden bir ay önde olarak sormak istediğin şeyler olursa severek cevaplarım.kendimden biliyorum benim ilk çocuğum değil ama ona rağmen belkide nornal olan ufak sorunları bile down sendromuna bağlıyorum.ençokta belirsizlik rahatsız ediyor beni hani diyorlar ya iyi bir eğitimle çok iyi yerlere geliyorlar diye emeğim ve sevgim ona yeterli gelecekmi bilmiyorum.ikimizide allahtan sabır diliyorum.mutlaka sağlık kontrollerini yaptırmışsındır başka bir sorunu varmı kalbinde falan bizim çok şükür başka sağlık sorunumuz çıkmadı.biz ilk haftadan beri fizik hareketleerimizi yapıyoruz sana bilgi vermiştir doktorlar mutlaka hareketlerin önemi hakkında.aklına takılan birşeyler neolursa( bazen çok şaçma şeyler olabiliyor kendimden biliyorum)sorabilirsin iyi günler diliyorum

oykuozgunehir .!.:

merhabalar teşekkür ederim öncelikle psikolojimin çok iyi olduğunu söyleyemeyeceğim ne yazıkki ilk günlere nazaran iyiyim ama yinede ara ara hüzünleniyorum doktor sıksık konuşun demiş fakat benim kızım neredeyse sürekli uyuyor beslenmesi ve uyanık kalması için çok uğraşıyorum .içimde yapmam gereken birşeyler varda yapmıyormuşum gibi bir his varsanki. belki down sendromlu bebeğini büyüten birileriyle karşılaşırım diye mesaj yazmıştım doktorlar bir sürü şey söylüyor ama deneyimli annelerdende bir şeyler öğrenebileceğimi düşünüyorum.sende yolun çok başındaymışsın daha .üzülme falan demiyeceğim çünkü bu imkansız biliyorum senden bir ay önde olarak sormak istediğin şeyler olursa severek cevaplarım.kendimden biliyorum benim ilk çocuğum değil ama ona rağmen belkide nornal olan ufak sorunları bile down sendromuna bağlıyorum.ençokta belirsizlik rahatsız ediyor beni hani diyorlar ya iyi bir eğitimle çok iyi yerlere geliyorlar diye emeğim ve sevgim ona yeterli gelecekmi bilmiyorum.ikimizide allahtan sabır diliyorum.mutlaka sağlık kontrollerini yaptırmışsındır başka bir sorunu varmı kalbinde falan bizim çok şükür başka sağlık sorunumuz çıkmadı.biz ilk haftadan beri fizik hareketleerimizi yapıyoruz sana bilgi vermiştir doktorlar mutlaka hareketlerin önemi hakkında.aklına takılan birşeyler neolursa( bazen çok şaçma şeyler olabiliyor kendimden biliyorum)sorabilirsin iyi günler diliyorum

Genişletmek için tıkla...

Canim haklisin zor bir donem cocuk doktoru Bize su an Cok Küçük uykuya da ihtiyaci var dedi ayni stres bende de var AMA dr daha Cok kucuk Birsey kacirmiyorsun dedi. Konusma uzerinde daha Cok durdu Çunku en Cok konusma gecikiyormus. Ten temasi onemli dedi.sevildigini hissetsin dedi. 2 yasinda normal kres daha sonra normal anaokulunda 2 yil Eğitim sonra goturebildigi yere Kadar destekleyecegiz dedi. Renkli oyuncaklar takip ettirin dedi. Sesli uyranlar onemli. Bende bir saglik calisaniyim bu cocuklar in hepsi bir birinden farkli seyrediyor. Ben deneyimli bir Anne ile tanistim iyiki bu oglumu dogurmusum diyor. Hepsi in ortak fikri ailelerine mutluluk getiren cocuklar. Ne verir senin onu alirsiniz diyorlar. Bu cocuklar da universite okuyanlar 2. Yabanci Dili ogrenenler var. birde her seyi down sendromuna baglamiyorlar. Oda normal bir bebek Gibi diyorlar. Kalp problemimiz yok hipotiroidi tedavi si aliyoruz. Degisik ortamlara Sokun diyorlar mesela siz yemek yerken Ana kucaginda Mutfaga getiren degisiklik kokular alsin diyorlar. Eldivenlerini cikarin degisik objelere dokunsun diyorlar. Siz bebekle konusurken ortam sessiz olmaliymis. Benim tanidigim cocuklar var gecte olsa herseyi yapiyorlar ve Cok sicakkanlilar. Muhakkak Erken donemde Eğitim diyorlar. Benim tanistigim bayan cocugu digger down cocuklarla kiyaslamayin diyor. Kendi icin de degerlendirin diyor ne yapamiyordu su an neler yapiyor diye. Bu Arda yukarida yazdigim seyler normal bebekler icin de gecerli dedi doktor. Demir eKsikligi icin muhakkak takibini onerdi goz isitme testleri belli araliklarla kalp muayenesi onemli dedi. Diger cocuklardan tek farki herseyi yapiyorlar AMA biraz gecikebiliyor .biz bu cocuklarla ilgilenen fizyoterapist Eğitim uzmanlari ve Cok İyi bir doktorla tanistik. Amacimiz ile ride kendi ayaklarinin uzerinde durmasi olacak diyorlar. Birde aileler zaman gectikce basta niye bu Kadar uzulmusuz diye kendilerine kiziyorlar. Basta bizim bebekte Cok uyuyordu tiroidler nor male gelince uyaniklik artti. Siz tiroidlere baktirdinizmi birde enfeksiyonlara yatkinliklari fazla olabiliyor ona dikkat edin. İyi bir Ozel Eğitim Merkezi simdi den bakin biz ayarladik. Gecenlerde bir kiz cocuguyla tanistim bicir bicir konusuyordu. Normal ilkokula baslamis. Ozel Eğitim destegide aliyor. Yani sorun odakli gidilecek eksiklik nerdeyse o desteklenecek diyorlar.Gorusmek uzere.

teşekkürler sen benden daha bilgilisin söylediğin çoğu şeyi internet bilgilerinden okumuştum ama hayatına geçiren birileriyle konuşmamıştım. troidlerine baktırdık bir sorun yok ama yinede çok uyuyor zamanla düzelir herhalde ben şuanda beslenmesine odaklıyım okuduğum bir yerde beden gelişimi ne kadar iyi olursa diğer herşeyde iyi oluyor diyordu.iyi günler canım

bu arada sen nerede oturuyorsun ben bursadayım kızımı tıp fakültesine götürüyorum.henüz içime sinen özel doktor ve merkez bulamadım neyazıkki

oykuozgunehir .!.:

bu arada sen nerede oturuyorsun ben bursadayım kızımı tıp fakültesine götürüyorum.henüz içime sinen özel doktor ve merkez bulamadım neyazıkki

Genişletmek için tıkla...

Ben Ankaradayim canim buradan bir yerlere getirmek istersen yardimci olurum.

merhaba...benimde 7 aylık bir kızım var.sizlerden daha tecrübeli sayılırım:) ilk aylar çok uyuyup beslenememişti benim kızım da hatta ilk ay hiç kilo alamamıştı ve 2500 gr doğmuştu ama şimdi tosuncuk oldu 8 kg. zamanla uykusu azalıyor 2 aydan sonra bayağı uyanık kalmaya başlıyor merak etmeyin.eğitime daha başlamadık biz ama sormak istedikleriniz olursa cevaplarım :)

philos .!.:

merhaba...benimde 7 aylık bir kızım var.sizlerden daha tecrübeli sayılırım:) ilk aylar çok uyuyup beslenememişti benim kızım da hatta ilk ay hiç kilo alamamıştı ve 2500 gr doğmuştu ama şimdi tosuncuk oldu 8 kg. zamanla uykusu azalıyor 2 aydan sonra bayağı uyanık kalmaya başlıyor merak etmeyin.eğitime daha başlamadık biz ama sormak istedikleriniz olursa cevaplarım :)

Genişletmek için tıkla...

öncelikle teşekkür ederim cevap için.kızınızın hareket gelişimi nasıldı bize hemen fizik hareketleri verdiler evde yapıyorum kızım iki buçuk aylık ilk günden beri yapıyoruz.siz neden eğitime başlamadınız?şu sıra sıkıntım beslendikten sonra çok hırıltısı oluyor nefes almakta güçlük çekiyor doktora götürdüm ama burnu tıkalıdır dedide burnu tıkalı değil sürekli temizliyorum burnunu. bir kulak burun uzmanına götürmeyi düşünüyorum.birde kızınızın ne tür oyuncaklara ilgi gösterdiğini öğrenebilirmiyim.doktorlar algısını sürekli açık tutun diyor.bende doğru ürünler almak istiyorum.bir oyun halısı aldım ama pek ilgi göstermedi daha erkenmi yoksa ?

oykuozgunehir .!.:

öncelikle teşekkür ederim cevap için.kızınızın hareket gelişimi nasıldı bize hemen fizik hareketleri verdiler evde yapıyorum kızım iki buçuk aylık ilk günden beri yapıyoruz.siz neden eğitime başlamadınız?şu sıra sıkıntım beslendikten sonra çok hırıltısı oluyor nefes almakta güçlük çekiyor doktora götürdüm ama burnu tıkalıdır dedide burnu tıkalı değil sürekli temizliyorum burnunu. bir kulak burun uzmanına götürmeyi düşünüyorum.birde kızınızın ne tür oyuncaklara ilgi gösterdiğini öğrenebilirmiyim.doktorlar algısını sürekli açık tutun diyor.bende doğru ürünler almak istiyorum.bir oyun halısı aldım ama pek ilgi göstermedi daha erkenmi yoksa ?

Genişletmek için tıkla...

rica ederim.kızım çok hareketli bir bebekti ve çok erken döndü şuanda dönüyor popoyu kaldırıyor ama çok ilerleyemiyor.oturmayı ve kucakta durmayı sevmiyor o yüzden yatarken üzerinden sarkan oyuncaklarla oynuyor,yani oyun halısı doğru seçim.yalnız şu an erken daha,ışıklı ve müzikli oyuncaklar şuan ilgisini çekebilir.eğitim konusunda kararsızım,fizyoterapi için randevu aldık ama fizyoterapist 15 günde bir geliyor dediler gidemedik,küçük adımların kontenjanı dolu dediler,ama kitaplarından edinmeyi düşünüyorum,açıkçası fizyoterapi için acele etmedim dedim ya çok iyiydi hareketleri,1 aylıkken döndü yüzükoyundan sırtüstüne,5 aylıkken yuvarlanarak odayı turluyordu,dedik bu hızla yürür bu kız ama bu ara pek ilerleme katetmedi böyle devam ederse fizyoterapiye başlarız bizde.size tepki vermeye başladı mı?

philos .!.:

rica ederim.kızım çok hareketli bir bebekti ve çok erken döndü şuanda dönüyor popoyu kaldırıyor ama çok ilerleyemiyor.oturmayı ve kucakta durmayı sevmiyor o yüzden yatarken üzerinden sarkan oyuncaklarla oynuyor,yani oyun halısı doğru seçim.yalnız şu an erken daha,ışıklı ve müzikli oyuncaklar şuan ilgisini çekebilir.eğitim konusunda kararsızım,fizyoterapi için randevu aldık ama fizyoterapist 15 günde bir geliyor dediler gidemedik,küçük adımların kontenjanı dolu dediler,ama kitaplarından edinmeyi düşünüyorum,açıkçası fizyoterapi için acele etmedim dedim ya çok iyiydi hareketleri,1 aylıkken döndü yüzükoyundan sırtüstüne,5 aylıkken yuvarlanarak odayı turluyordu,dedik bu hızla yürür bu kız ama bu ara pek ilerleme katetmedi böyle devam ederse fizyoterapiye başlarız bizde.size tepki vermeye başladı mı?

Genişletmek için tıkla...

marhabalar
bebeklerimizin gelişimi ilk başlarda farklı olmuyormuş normal bebeklere göre büyüdükçe ara açılıyormuş.nehirde çok hareketliydi ilk günden beri kafasını tutuyor dönüyor vs..hatta ara ara böyle bir şey yokmu acaba dedik babasıyla fizyoterapist ileride sorunları daha kolay atlatın diye veriyoruz hareketleri dedi. almanyada görümcemim bir komşusunun down sendromlu kızı varmış iki buçuk yaşında o bayanla yazışıyorum.onun kızıda çok hareketliymiş .sakın hareketine aldanıp fizik tedaviyi ihmal etme dedi.onun kızı yeni yürümeye başlamış daha konuşmuyormuş .o günden beri düzenli yapıyorum hareketlerini en başlarda bana da gereksiz geliyordu ama tecrübeli birisinden duyunnca yaptım zaten ben diğer çocuklarıma oyun olsun diye yaptıyormuşum hareketlerin çoğunu nehirde zorunluluk var sadece. ikigün önce kontrole gittik doktor gelişimini beğendi başlarda olan kas tonusu düşüklüğü kalmamış ama yinede hareket lerimize ilaveler yaptı.yani bir an önce fizik tedaviye başla derim nacizane nekadar erken başlanırsa o kadar iyi diyorlar almanya da eve geliyormuş uzman her ay birde bazı terapilerden bahsetti . orada zorunluymuş üç aydan sonra yapılıyormuş tepkisine gelince ilk aya göre ilerlemeler var benim sesimi tanıyor salonda siyah beyaz kırlentlerimiz var onlarla konuşuyor babası havalara attığı zaman hem korkuyor hemde gülücükler atıyor benim dördüncü çocuğum nehir .hepsinin bebeklikleri harikaydı ama nehirin gülücükleri sihirli sanki....iyi günler diliyorum görüşürüz

oykuozgunehir .!.:

marhabalar
bebeklerimizin gelişimi ilk başlarda farklı olmuyormuş normal bebeklere göre büyüdükçe ara açılıyormuş.nehirde çok hareketliydi ilk günden beri kafasını tutuyor dönüyor vs..hatta ara ara böyle bir şey yokmu acaba dedik babasıyla fizyoterapist ileride sorunları daha kolay atlatın diye veriyoruz hareketleri dedi. almanyada görümcemim bir komşusunun down sendromlu kızı varmış iki buçuk yaşında o bayanla yazışıyorum.onun kızıda çok hareketliymiş .sakın hareketine aldanıp fizik tedaviyi ihmal etme dedi.onun kızı yeni yürümeye başlamış daha konuşmuyormuş .o günden beri düzenli yapıyorum hareketlerini en başlarda bana da gereksiz geliyordu ama tecrübeli birisinden duyunnca yaptım zaten ben diğer çocuklarıma oyun olsun diye yaptıyormuşum hareketlerin çoğunu nehirde zorunluluk var sadece. ikigün önce kontrole gittik doktor gelişimini beğendi başlarda olan kas tonusu düşüklüğü kalmamış ama yinede hareket lerimize ilaveler yaptı.yani bir an önce fizik tedaviye başla derim nacizane nekadar erken başlanırsa o kadar iyi diyorlar almanya da eve geliyormuş uzman her ay birde bazı terapilerden bahsetti . orada zorunluymuş üç aydan sonra yapılıyormuş tepkisine gelince ilk aya göre ilerlemeler var benim sesimi tanıyor salonda siyah beyaz kırlentlerimiz var onlarla konuşuyor babası havalara attığı zaman hem korkuyor hemde gülücükler atıyor benim dördüncü çocuğum nehir .hepsinin bebeklikleri harikaydı ama nehirin gülücükleri sihirli sanki....iyi günler diliyorum görüşürüz

Genişletmek için tıkla...

elbette faydası var fizyoterapinin, en kısa zamanda başlarız bizde inşallah...hele biraz daha büyüsün öyle bir güzelleşiyorlar ki inanamazsınız.ben ilk fotoğraflarına bakıyorum da solucana benziyormuş :) şuan daha tatlı bir bebek göremiyorum çevremde.bu arada maşallah 4 çocuğunuz varmış,şanslı kızınız.ben kararsızım başka çocuk konusunda.

philos .!.:

elbette faydası var fizyoterapinin, en kısa zamanda başlarız bizde inşallah...hele biraz daha büyüsün öyle bir güzelleşiyorlar ki inanamazsınız.ben ilk fotoğraflarına bakıyorum da solucana benziyormuş :) şuan daha tatlı bir bebek göremiyorum çevremde.bu arada maşallah 4 çocuğunuz varmış,şanslı kızınız.ben kararsızım başka çocuk konusunda.

Genişletmek için tıkla...

ilk cocuğunuzmu?

oykuozgunehir .!.:

ilk cocuğunuzmu?

Genişletmek için tıkla...

evet,ilk çocuğum.

philos .!.:

evet,ilk çocuğum.

Genişletmek için tıkla...

yaşarken daha iyi anlarsın zaten kardeş şart nehir şuanda en küçük ablası( 6 yaşında)na gösterdiği ilgiyi hiç birimize göstermiyor

Arkadaslar herkese selamlar.. benim de 20 aylik down sendromlu dunyalar tatlisi bir kizim var. Ilk aylarda cok uyuyordu, hareketsizdi. Su anda bicir bicir cok hareketli ve cok guzel maasallah. Maalesef yasitlarindan her alanda biraz geri: henuz yurumuyor cunku kaslarinda asiri zayiflik var. Hollanda dayiz, fizyoterapi aliyor. Dil gelisimi yeni yeni basliyor. Bu gerilik ilk aylarda pek belli degildi ama zamanla artiyor.

Cevremde gordugum kadariyla down sendromlu cocuklarin hepsi birbirinden cok farkli..Kimi 1 yasinda yuruyor kimi 4 veya 5. Kimi 1 yasinda konusmaya basliyor kimi 6 veya 7. Yani onlarda diger cocuklar gibi hepsi birbirinden farkli. Sadece hepsinin biraz daha fazla ilgiye biraz daha fazla destege ihtiyaclari var.

sunday2011 .!.:

Arkadaslar herkese selamlar.. benim de 20 aylik down sendromlu dunyalar tatlisi bir kizim var. Ilk aylarda cok uyuyordu, hareketsizdi. Su anda bicir bicir cok hareketli ve cok guzel maasallah. Maalesef yasitlarindan her alanda biraz geri: henuz yurumuyor cunku kaslarinda asiri zayiflik var. Hollanda dayiz, fizyoterapi aliyor. Dil gelisimi yeni yeni basliyor. Bu gerilik ilk aylarda pek belli degildi ama zamanla artiyor.

Cevremde gordugum kadariyla down sendromlu cocuklarin hepsi birbirinden cok farkli..Kimi 1 yasinda yuruyor kimi 4 veya 5. Kimi 1 yasinda konusmaya basliyor kimi 6 veya 7. Yani onlarda diger cocuklar gibi hepsi birbirinden farkli. Sadece hepsinin biraz daha fazla ilgiye biraz daha fazla destege ihtiyaclari var.

Genişletmek için tıkla...

Test yapmışlarmıydı sizede. Hollanda'da yaşadığınız için soruyuorum. Hamile iken down sendromlu olduğunu biliyormuydunuz.

gülümse07 .!.:

Test yapmışlarmıydı sizede. Hollanda'da yaşadığınız için soruyuorum. Hamile iken down sendromlu olduğunu biliyormuydunuz.

Genişletmek için tıkla...

Canim ben hamilelegim esnasinda Ankara`daydim. Orada dogum yaptim. Butun testlerimi yaptirdim belli olmadi. Ama su anda Turkiye`de yapilan testler zaten burda ki testlerle ayniymis. Yani nerede olursan ol bu testlerin yanilma payi varmis. Hollanda dada testleri temiz cikipta downlu dogan cocuklar varmis.

Kesin sonucu hic bir zaman bilemiyorlar: amniosentez nerdeyse yuzde yuz dogru cevap veriyormus. Ama internette okudum bir doktor meslek hayatimda bir kez amnisentezde saglikli cikan bebek downlu dogdu dedi. Yani cok kucuk ihtimalle yanilabiliyorlar. Bu testler sadece yuzdelik oranlari veriyormus kesin var yok demiyormus...herseyi kesin bilen tek Rabbim.

Arkadaslar burda ki doktorlar sorulara cok net cevap veriyorlar. Bir bakima boyle cevap verdikleri iyi diyorum. Yani gereksiz yere umutlanmam..Ama cevaplari bazen beni cok uzuyor.

Mesela doktor bu cocuklarin universite okudugu dogru degil. Okuyanlari da aile parayla okutuyordur, zeka dereceleri normal bir birey gibi universite okuyacak kadar yeterli olmaz dedi. Bu cocuklarin hepsi az ya da cok zeka ozurlu olur dedi.. Zeka ozurun yani sira diger alanlarda da yasitlarindan geri kalirlar...'Ama bazilarinin elleri becerikli oldugu icin meslek egitimi almaya yatkindirlar, ilerde o alanda desteklemeye calis'' dedi.
Bunlari soyleyen de Hollanda`da cok deneyimli downlu cocuklarla calisan bir doktor.. Turkiye deki doktorlar ilerici icin ne diyor acaba?

sunday2011 .!.:

Arkadaslar burda ki doktorlar sorulara cok net cevap veriyorlar. Bir bakima boyle cevap verdikleri iyi diyorum. Yani gereksiz yere umutlanmam..Ama cevaplari bazen beni cok uzuyor.

Mesela doktor bu cocuklarin universite okudugu dogru degil. Okuyanlari da aile parayla okutuyordur, zeka dereceleri normal bir birey gibi universite okuyacak kadar yeterli olmaz dedi. Bu cocuklarin hepsi az ya da cok zeka ozurlu olur dedi.. Zeka ozurun yani sira diger alanlarda da yasitlarindan geri kalirlar...'Ama bazilarinin elleri becerikli oldugu icin meslek egitimi almaya yatkindirlar, ilerde o alanda desteklemeye calis'' dedi.
Bunlari soyleyen de Hollanda`da cok deneyimli downlu cocuklarla calisan bir doktor.. Turkiye deki doktorlar ilerici icin ne diyor acaba?

Genişletmek için tıkla...

Canim hepsi farkli oluyor zaman gosterir diyorlar. AMA Benim tanidigim 2 yillik universite bitiren biri var. AMA zaten normal cocuklarda bir birinden farkli degilmi cevrendeki herkes universite mezunu mu sanki hayirli si Insallah.