- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Down sendromlu bebeğimin hikayesi.
- Konu Sahibi duyguars
- Başlangıç Tarihi
özel anneler anneler gununuz kutlu olsun bırsey soracagım down send. bebekler dogar dogmaz bellı oluyormu aceba downlu olduklarıı ayrıca gecen bı ogrt vardı bu tıp cocukların okulları varmıs ve normal ders alıyolarmıs herseyın bı caresı var onemlı olan ılerletmek allah tum annelerın yardımcısı olsunn
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
ben bildigim kadariyla yanitlayayim. dogum yaptiktan sonra cocuga bakan doktor iyi bir cocuk doktoru ise anlayabiliyor. benim oglumun gozlerinin hafif cekikligi disinda baska fiziki bir belirtisi yok. ellerinin icinde tek cizgi oluyormus mesela down sendromluların. oyle bir durumu yok avuc ici ayni bizimki gibi. fiziki olarak bildigim kadariyle ilk goze carpan goz cekikligi ve avuc ici cizgileri. benim dogum yaptigim hastanedeki doktor 33 senelik cocuk doktoruymus. kadin direk down gibi bu dedi. ben itiraz ve isyan ettim basta ozellikle de hicbir fiziki belirti tasimadigi icin. ama sonra kromozom testi yapildi ve kadin hakli cikti. tek bir bakmayla anlamasini takdir ettim sonradan doktorun. kesin tanıyı kromozom testi koyar. emin olmak için bu test yapılmalı.
özel egitim gormeleri gerekiyor ama normal ders aldiklari bir okuldan haberim yok. en önemlisi ciddi bir saglik problemi olmamasi. bunun basinda da kalp problemleri gelmekte. eger boyle ciddi bir sıkıntı yoksa endişe edilecek pek bir şey yok. her şey sevgi ve eğitimden geçiyor.
benim oğlum 2 gün sonra 3 ayını bitirecek ve gülücükler dağıtmaya başladı nasıl güzel bir his olduğunu kelimelerle ifade edemem! Allah'ıma şükürler olsun onun annesi olmaktan gurur ve mutluluk duyuyorum!
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
özel ve güzel anneler,
size danışmak istediğim bir şey var. ben Ankara'da yaşıyorum. Ankara'da oğlumun gelişimini takip edecek, Down Sendromu konusunda uzmanlaşmış, sıkıştığımda arayıp ulaşabileceğim bir doktora ihtiyacım var. Kendi aramalarımla henüz böylesi bir doktor bulamadım. Bulan bilen varsa bana yardımcı olabilir mi? teşekkürler...
size danışmak istediğim bir şey var. ben Ankara'da yaşıyorum. Ankara'da oğlumun gelişimini takip edecek, Down Sendromu konusunda uzmanlaşmış, sıkıştığımda arayıp ulaşabileceğim bir doktora ihtiyacım var. Kendi aramalarımla henüz böylesi bir doktor bulamadım. Bulan bilen varsa bana yardımcı olabilir mi? teşekkürler...
Arkadasin da dedigi gibi bir cogu dogar dogmaz belli oluyor. Ama ilerki zamanlarda belli olan bebeklerde varmis. Uzman bir cocuk doktoru downlu bir cocugu genelde taniyor. Ama tabi ki kesin taniyi kromozom analizi koyuyor, doktor sadece suphelendigini soyluyor ve analiz icin kan aliyorlar. Cunku downlu cocuklarda olan fiziksel ozelliklerin bazilari normal cocuklarda da gorulebiliyor. Ayrica bir cok downlu cocuk tipik down belirtilerinin hepsini degil de, bir kacini gosterebiliyor. Bu belirtileri netten de bulabilirsin. al ben sana kopyaladim:
Yüz: Down-Sendromlu bir çocuğun yüzü genelde yuvarlakça ve basıktır.
Baş: Brakisefaliktir. (kisa ve genis)
Gözler: Hemen tüm Down-Sendromlu çocukların gözleri badem gibi yukarı doğru çekiktir. Gözlerinin burun taraflarında "epikantus" denen bir deri kıvrımı vardır. Yeni doğanlarda göz içinde beyaz veya hafif sarı lekeler olabilir. Bunlar zaman içinde kaybolur.
Saçlar: Saçlar genelde yumuşak, seyrek ve parlaktır.
Ense: Down-Sendromlu yenidoğanın ensesinde büyüdükçe kaybolan bir deri kıvrımı gözlenebilir. Saç çizgisi ensede genelde daha yüksektedir. Ense daha düz gibi durmaktadır.
Kas tonusu: Yenidoğanların boyun ve diğer eklemleri gevşektir. Çocuklar ele alındığında pelte gibi gözlenir. Yani kasları gevşektir. Buna Hipotoni denir.
Ağız: Ağızları genellikle küçüktür. Damaklari yüksektir. Tüm kaslarda olduğu gibi dilin, ve ağız kaslarının gevşekliği nedeniyle dil genelde dışarı sarkıktır.
Eller: Eller geniş ve parmaklar kısadır. Bir çoğunda avuç içinde enlemesine kalın bir çizgi vardır. (Simian hattı)
Ayaklar: Ayaklar genellikle dardır ve ayak baş parmak ile ikinci parmak arasında bir boşluk vardır.(Sandalet boşluğu)
Boy: Down-Sendromlu çocukların kilosu ve boyu doğumda genellikle normalden pek farklı değildir. Bazıları ise ortalamanın biraz altında olabilirler. Erişkin yaşta genelde kısa boyludurlar. Ailelerinin boy ortalamasına yaklaşanların sayısı az değildir.
Canim guzel ve guc veren mesajin icin tesekkur ederim. Seni tebrikler ederim Insallah bebegin ve senin icin hayat hep enguzelini getirsin. Ben bebegimi emziremedim bile o Kadar kotuydumki bebegi kucagima bile alamadim. Yogun psikiyatrik tedavi almaya basladim su an Cok daha iyiyim Allah a bin sukur. Canim kilo alimi zayifsa mama destegide al derim AMA tabi ki cocuk doktorunla konusarak. Ben Sana takipler icin bir Kac yer refere edebilirim. Ankara Üniversitesi gelisimsel pediatri prof dr ilgi Ertem. Cok Yogun bir dr oldugu icin Telefonla her istediginde ulasamazsin AMA kontrollerde seni zaten takipler icin yonlendirecektir hang Ayda ne yaptirman gerektigini soyleyecektir. Genetik takibi icin hacettepe genetik bolumu iyiymis. Biz 1 ayliktan itibaren egitime de basladik Ozel Baris Eğitim Merkezi, Cok İyi bir ekip var. bu arada Ben Ankaradayim eager sende istersen yuzyuzede goruselim.paylasacak pek Cok seyimiz var diye dusunuyorum Benim oglum da 2,5 Aylik. Gorusmekk uzere.
merhba. uzun zamandır giremesim. çünkü ciddi bir kalp ameliyatı geçirdik. çok üzüldüm çok yoruldum ama şuan iyi sayılır.bir iki damarda dalık var onları bekliyoruz şimdi. inşallah kendiliğinden genişler. kilo aldırmaya uğraşırken ameliyat tam bir darbe vurdu. 3 kiloya düştü. şuanda en son 4100 dü.dört gözle kilo alsın diye bakıyorum.
ayrıca downlu dye üzülmek o kadar boşmuş ki kaybetme riskini yaşayınca anladım. tabikide zihinsel bir engeli olacağını kabul etme zor ama kucağının boş kalabileceğini düşünmek daha zor. allah yadımcınız olsun...
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Çok geçmiş olsun inşallah bundan sonra her şey daha iyi olur. Size kesinlikle katılıyorum kaybetme fikri her şeyden daha kötü. Bir arkadaşım var bir kaç yıllık evliyken eşini kanserden kaybetti. Çocukları da yok. Ona oğlumun durumunu söyledim. Olsun bak yanında kucağında dedi bana. Bir güldü mü her şeyi unutursun ama en kötüsü kaybetmek, bir daha hiç görememek dedi. İçim cız etti onu dinlerken. Birlikte geçirdiğimiz bir kaç saat boyunca oğlumu kucağından hiç indirmedi ve ona hasret ve hayranlıkla baktığını gördüm. Belki de içten içe kocam ölmeseydi, çocuğumuz olsaydı da downlu olsaydı diye geçirdi. O yüzden halimize bin şükür. Ben oğlumla çok mutluyum, onla gurur duyuyorum ve onla geçirdiğim her ana şükrediyorum. Naçizane önerim sizlerin de böyle bakması. İyi pazarlar!
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Mesajınızı yeni gördüm. Epeydir girmemiştim. Ankara da olmanıza çok sevindim. Tabii ki görüşmek isterim yüz yüze. Özelden mesaj atmak istedim olmadı. Mail adresim : eylulmasal@windowslive.com. En kısa sürede görüşmek dileğiyle...
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
- 26 Aralık 2006
- 4.250
- 77
- 683
2 li testte kızımın ense kalınlıgı 3 mm cıktı , burun kemigi ve diger bulgular normal. ikili testteki kan testi sonuclarındaki beta hcg ve PAPP-A degerindeki risk te 1/6000 civarında fakat yaş riskim 1:110 ben 4 yasındayım. ve su anda 17. gebelik haftamdayım. Dr amniyosentez dedi, yaptırmayı dusunmuyorum ama kafamda da hep bir soru işareti.. Sizce neyapmalıyım?
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Kendi sonuçlarımı bulup çıkardım sizle paylaşmak için belki referans olur
Down sendromu yaşa göre risk: 1/668
Down sendromu biyokimyasal risk: 1/1016
Ense kalınlığı 1,5 mm
Down sendromu kombine risk: 1/5980
Üçlü tarama sonuçlarım şöyle
Trizomi 21 biyokimyasal risk 1/2739
Yaş riski:1/1111
Tüm bu binli iki binlibeş binli rakamlara rağmen oğlum Down sendromlu mu? Evet down sendromlu :) o yüzden bunların hepsi ihtimal rakam istatistik. Ne derseniz deyin. Karar size kalmış tabii bu konuda yorum yapmak bize düşmez dilerim evladınızı sağlıkla kucağınıza alırsınız. Kendi adıma ben oğlumu dünyalara değişmem o benim bir tanem ve Allah'ın izniyle her güçlüğün üstesinden beraberce gelicez. Hakkınızda hayırlısını diliyorum.
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Arkadaşlar,
Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada!
Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum.
Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada!
Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum.
rabbım yavrularınıza hayırlı sıfalar ve sızlere sabırlar versın hayatınız kolaylassın hersey gonlunuzce olsun ınsallah
benım ılk kızımda gebe oldugumu bılmeden vurundugum 12 ıgneden dolayı bebek zeka ozurlu olur demıstı dr ve bu ıgnelerın 1 tanesı bıle buna yol acacakken sız 12 tane vurunmussunuz mutlaka kurtaj yapmalıyız demıstı cok agladım ızın vermedım rabbıme sıgındım kurtajın gunahından korktum dualar ettım adak adadım sonuc mu hamdolsun 10 yasında dunyalar guzelı
ıkıncı kızımın hamılelıgınde hıc unutmuyorum ayrıntılı usg ıcın cagrıldım bebegın el ve ayak parmakları sayılacak dedıler kı 6 aylıktı gebelıgım dedıım kı ben elı ayagı tam degıl dıye onu aldıracak mıyım ....devlet ızın verıyor hanfendı dedıler devlet ızın verıyor tamam da rabbım ızın vermıyor vıcdanım ızın vermıyor
ve son kızım malum yas 33 oldu korkuyordum hep 3 lu tarama sonucum rısklı cıktı amnıyosentez yapılsın dedıler dedım kı ben amnıyosentez yaptırmayacagım cunku bana yuzde yuz ozurlu desenızde ben bu bebegı aldırmayacagım
ve sonuc hamdolsun saglıklı sıhhatlı bır kızım daha oldu
rabbıme guvendım ona sıgındım boyle bır gunahı asla yuklenemezdım burda kımseyle polemık yasamak ıstemem yanlıs anlasılmasın kısısel fıkrım bu yonde
bunları neden yazdım bılmıyorum ıcımden geldı paylasmak ıstedım hepınıze mutluluk dolu nıce zamanlar dılerım
benım ılk kızımda gebe oldugumu bılmeden vurundugum 12 ıgneden dolayı bebek zeka ozurlu olur demıstı dr ve bu ıgnelerın 1 tanesı bıle buna yol acacakken sız 12 tane vurunmussunuz mutlaka kurtaj yapmalıyız demıstı cok agladım ızın vermedım rabbıme sıgındım kurtajın gunahından korktum dualar ettım adak adadım sonuc mu hamdolsun 10 yasında dunyalar guzelı
ıkıncı kızımın hamılelıgınde hıc unutmuyorum ayrıntılı usg ıcın cagrıldım bebegın el ve ayak parmakları sayılacak dedıler kı 6 aylıktı gebelıgım dedıım kı ben elı ayagı tam degıl dıye onu aldıracak mıyım ....devlet ızın verıyor hanfendı dedıler devlet ızın verıyor tamam da rabbım ızın vermıyor vıcdanım ızın vermıyor
ve son kızım malum yas 33 oldu korkuyordum hep 3 lu tarama sonucum rısklı cıktı amnıyosentez yapılsın dedıler dedım kı ben amnıyosentez yaptırmayacagım cunku bana yuzde yuz ozurlu desenızde ben bu bebegı aldırmayacagım
ve sonuc hamdolsun saglıklı sıhhatlı bır kızım daha oldu
rabbıme guvendım ona sıgındım boyle bır gunahı asla yuklenemezdım burda kımseyle polemık yasamak ıstemem yanlıs anlasılmasın kısısel fıkrım bu yonde
bunları neden yazdım bılmıyorum ıcımden geldı paylasmak ıstedım hepınıze mutluluk dolu nıce zamanlar dılerım
Son düzenleme:
benim kizim yakinda iki yasina girecek. Baslarda ii gibiydi ama buyudukce yasitlarindan cok geri kaliyor((
biz su an hollanda dayiz. burda fizik veriyorlar su anda haftada bir kez fizik aliyor
ayda bir de logopedi diye bir yer var. Yeme icme konusma iletisim gibi seyleri isliyorlar...ben hep konusuyorum yaninda
ama su an konusmasi hic yok sadece mama diyor bazen...gel al ver mama abi dede kelimelerini sanirim anliyor...ama daha cok beden diliyle ifade ediyor kendini ve duygulariyla...konusmasi boyle baya geri yani...siz hangi egitim kurumuna gidiyorsunuz?
fiziksel olarak ta yerde surunerek ilerliyor tam emekleme pozisyonuna henuz gelemedik....yattigi yerden oturma pozisyonuna geliyor bunu ogrendi Allah a sukur..birazda oturarak ilerliyor..Basini 5 aylikken dik tuttu. 9-10 aylikken destekle oturdu..1 yasindan sonra cok iyi desteksiz oturmaya basladi...daha sonra surunmesi basladi..20 aylikken yatmadan oturmaya kendi gecti..bakalim boyle gidiyor..normal cocuklar gibi emekletmeye calisiyorlar ama yok bizimkisi surunmeyi tercih ediyor..
yuruyecek er gec insallah ben daha cok konusmasini ve zekasini merak ediyorum ne duzeyde olacak. Cumle kurabilecek mi acaba?
Acikcasi gelecekten korkuyorum biraz..Insallah Allah kaldiramayacagim yuk vermez.
merhaba, yazinizda cocugunuzu hollandada logopediste goturdugunuzu yazmissiniz, ben de bir logopedist olarak is olanaklarini arastiriyorum, hangi logopediste goturdunuz? turkce mi yoksa flemenkce miydi, ve mail ya da web sayfasi adresini rica edebilir miyim baglantiya gecmek icin?
simdiden tesekkur ederim, kolay gelsin.
Eser Yanat
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Sevgili anneler,
Ankara'da hem fizyoterapisi hem de bireysel eğitimi iyi olan bir kurum arıyorum. Lütfen çocuklarınızı gönderdiğiniz kurumları artı ve eskileriyle paylaşır mısınız? İkisi tek bir kurum çatısı altında olmayabilir. Şunun fizyoterapisi iyi, bunun eğitimi gibi de bilgi verirseniz sevinirim. Oğlum için en iyisini bulmaya çalışıyorum.
Ankara'da hem fizyoterapisi hem de bireysel eğitimi iyi olan bir kurum arıyorum. Lütfen çocuklarınızı gönderdiğiniz kurumları artı ve eskileriyle paylaşır mısınız? İkisi tek bir kurum çatısı altında olmayabilir. Şunun fizyoterapisi iyi, bunun eğitimi gibi de bilgi verirseniz sevinirim. Oğlum için en iyisini bulmaya çalışıyorum.
çok doğru söylediniz gerçekten de o rakamlar tamamen istatistik amaçlı.gerçi orda da yazıyor hatta bütün uzmanlar söylüyor.iyi çıkarsa iyi olacak değil kötü çıkarsa kötü demek değil diye.mesela benim 2 oğlumdada yaş riski çok yüksek çıktı.ilkinde üçlü testte trizomi 21 120de 1 çıktı.ikincinin ikili testinde biyokimyasal risk 110da 1 çıktı.İkisini de amniyosentez önerdiler ama ben yaptırmadım.Ne olursa olsun doğurucam dedim.Şimdi biri 17 aylık öbürü 2 aylık maşallah çok sağlıklılar bu arada Allah size kolaylık versin.Siz benden daha iyi bir annesiniz çünkü özel bir çocuğunuz var.
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- 103
Benzer Konular
