Merhabalar,
Ben almanyadan yazıyorum. Bu sayfayı daha yeni gördüm. Benim oglum da lchad ( uzun zincirli yag oksidasyon bozuklugu) var. Şu an 16 aylık ve allaha çok şükür iyi. Lchad , mcad a bakarak daha kötü diyebilirim. Aşırı yağsız bi beslenme olacak hayati boyunca. Çok dikkat ediyoruz buna. Diyetisyen in verdiği plandan cikmiyoruz. Gün içinde en gec 4 gecede 6 saate bir doyuruyoruz. Özel bi maması ve yağsi var. Yağı diyetisyen kilosuna göre ayarlıyor. Bunun disinda beyin gelişimi isim bi miktar ceviz ve deve dikeni yağsı veriyoruz. 6 aya birde kontrolümüz var. Kan alınıyor ve kalbine felan bakıyorlar. Burdaki doktorlar ve diyetisyen ler cok yardimci oluyor. Hastalandiginda hastaneye gitmemiz gerekiyor, kan sekeri düsüpte tehlikeli olabilir diye hemen glükoz infüzyon veriliyor.
Eger cocuklarimiza iyi bakarsak hersey yolunda gidecek inşallah. Ben burda da bi sayfaya üyeyim ve orda mcad olupta 14 lü yaşlarda cok saglikli cocuklar var. İçiniz rahat olsun. Allah hepimizin evlatlarina sağlık ve uzun ömürler versin.
Biz bu hafta ilk defa oğluma ankaraya gelicez ins. Acaba orda olan bi aile varmı . Hastalik durumunda hangi hastahane daha iyi, tecrübesi olan varmı acaba.
Burda doktor ankarada acil bi durumda üniversite hastanesi ne gitmemizi söyledi. Ama benim korkum bekletip hemen serum takmazlar diye, çünkü çok tehlikeli olabilir öyle bi durumda. Burdaki gibi çabuk bi müdahale beklerim. İnş bilgisi olan olur. Şimdiden teşekkür ederim. Sorusu olan varsa yardimci olurum.