• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Çocuğu Di George sendromu olan anneler ?¿

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

nehir nilll

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
16 Aralık 2014
1.146
1.065
133
30
Çocuğu digeorge sendromu olan anneler bu başlıkta hepimiz toplanalım istedim. Bilgi alışverişi yaparsak birbirimize daha yararlı olabiliriz . Ve araştırdığım kadarıyla bir çok anne de tam olarak bilgi sahibi değil. Bende öyleydim ilk başlarda fakat bayağı araştırma sonucu hastalık la ilgili çok şey öğrendim ve baktığım kadarıyla di george sendromu tanısı ile ilgili hiçbir başlık açılmamış kimse paylaşmamış yaşadıklarını. Bende bu yüzden açmak istedim bilmeyen annelere yardımcı olmak ve bilgi alışverişi yapmak için iyi olacağını düşünüyorum . :KK200: çocuğu bu rahatsızlığı yaşayan anneler yazabilir
 
Çocuğu digeorge sendromu olan anneler bu başlıkta hepimiz toplanalım istedim. Bilgi alışverişi yaparsak birbirimize daha yararlı olabiliriz . Ve araştırdığım kadarıyla bir çok anne de tam olarak bilgi sahibi değil. Bende öyleydim ilk başlarda fakat bayağı araştırma sonucu hastalık la ilgili çok şey öğrendim ve baktığım kadarıyla di george sendromu tanısı ile ilgili hiçbir başlık açılmamış kimse paylaşmamış yaşadıklarını. Bende bu yüzden açmak istedim bilmeyen annelere yardımcı olmak ve bilgi alışverişi yapmak için iyi olacağını düşünüyorum . :KK200: çocuğu bu rahatsızlığı yaşayan anneler yazabilir
sizinle bilgi alisverisinde bulunmak istiyorum ne zaman tani konuldu. nasil anlasildi. banada bilgi verirseniz cok cok sevinirim. hatta ozelden birbirimize telefonumuzu verebiliriz nehir nilll nehir nilll
 
Çocuğu digeorge sendromu olan anneler bu başlıkta hepimiz toplanalım istedim. Bilgi alışverişi yaparsak birbirimize daha yararlı olabiliriz . Ve araştırdığım kadarıyla bir çok anne de tam olarak bilgi sahibi değil. Bende öyleydim ilk başlarda fakat bayağı araştırma sonucu hastalık la ilgili çok şey öğrendim ve baktığım kadarıyla di george sendromu tanısı ile ilgili hiçbir başlık açılmamış kimse paylaşmamış yaşadıklarını. Bende bu yüzden açmak istedim bilmeyen annelere yardımcı olmak ve bilgi alışverişi yapmak için iyi olacağını düşünüyorum . :KK200: çocuğu bu rahatsızlığı yaşayan anneler yazabilir
benim kızım digeorge sendromu yeni öğrendim neler yapmam gerek pek bilmiyorum tam olarak hastalığın nasıl tedavisi var yada bi okula gitse faydası olur mu
 
Merhaba benim çocuğum Di george sendromu ve bu hastalık hakkında daha fazla bilgi almak istiyorum
 
sizinle bilgi alisverisinde bulunmak istiyorum ne zaman tani konuldu. nasil anlasildi. banada bilgi verirseniz cok cok sevinirim. hatta ozelden birbirimize telefonumuzu verebiliriz nehir nilll nehir nilll
Merhaba Nehir Hanım. Benim çocuğum da di george hastası ama bu hastalık hakkında daha fazla bilgi almak istiyorum benimle de whatsappdan iletişime geçerseniz çok memnun olurum
 
Merhabalar. Digeorge sendromu hakkında araştırma yaparken sitede yaptığınız paylaşımı gördüm. Biz İstanbul Aydın Üniversitesi Odyoloji bölümü öğrencileriyiz ve bu kromozom sendromuna sahip hastaların işitmeleri üzerine araştırma yapıyoruz. Araştırmamızın amacı bu hastalığa sahip bireylerin hayatları boyunca sosyal hayatta işitme açısından zorluk yaşamamaları için neler yapılabileceği. Bu konuda sizlerle bilgi alışverişinde bulunabilmemiz mümkünmü acaba? Özel olarak buradaki kullanıcılara mesaj attık fakat görülmeme ihtimaline karşı buradanda yazmak istedik
 
sizinle bilgi alisverisinde bulunmak istiyorum ne zaman tani konuldu. nasil anlasildi. banada bilgi verirseniz cok cok sevinirim. hatta ozelden birbirimize telefonumuzu verebiliriz nehir nilll nehir nilll

Meraba öncelikle uzun zamandır girmiyordum benim kızıma 1 yasındayken tanı konuldu ayda bir atesi olurdu hatta ayda 2 defa bagisikligi zayifti birde dogustan tek böbrek dogdu . Birde dış görünümüde kepçe kulak basık burun atipik bir yüzü var dediler. Bizi genetik bölümüne gönderdiler . Orda fish testi yapıldı ve ilk tahminde bildiler di george sendromu oldugunu . Birde kalbinde küçük bir delik var ciddi bir sey degil ama büyüdükçe kapanırmış inşaallah. Kapanmasa da 16 yaşından sonra operasyonla kapatabiliyorlar. Ama çok şükür çok ağır bir tablo ile karşı karşıya değiliz bu hastalığın da dereceleri var. Doktor bize şanslısınız dedi anne karnındayken hastalık kendini tamamlamadan yarım bırakmış dedi. Yani tam bir di george sdndromu degil . Daha iyi seyirli olan parsiyel di george sendromu. Sizin cocugunuz nasıl kaç yaşında ?
 
Merhaba benim çocuğum Di george sendromu ve bu hastalık hakkında daha fazla bilgi almak istiyorum

Meraba öncelikle uzun zamandır girmiyordum benim kızıma 1 yasındayken tanı konuldu ayda bir atesi olurdu hatta ayda 2 defa bagisikligi zayifti birde dogustan tek böbrek dogdu . Birde dış görünümüde kepçe kulak basık burun atipik bir yüzü var dediler. Bizi genetik bölümüne gönderdiler . Orda fish testi yapıldı ve ilk tahminde bildiler di george sendromu oldugunu . Birde kalbinde küçük bir delik var ciddi bir sey degil ama büyüdükçe kapanırmış inşaallah. Kapanmasa da 16 yaşından sonra operasyonla kapatabiliyorlar. Ama çok şükür çok ağır bir tablo ile karşı karşıya değiliz bu hastalığın da dereceleri var. Doktor bize şanslısınız dedi anne karnındayken hastalık kendini tamamlamadan yarım bırakmış dedi. Yani tam bir di george sdndromu degil . Daha iyi seyirli olan parsiyel di george sendromu. Sizin cocugunuz nasıl kaç yaşında ?
 
merhaba
21 haftalık hamileyim. 2 gün önce detaylı ultrasona girdim ve bebeğimin sağ aortik art anomalisi izlendi ve timus bezi de küçükmüş. bütün bunlar di gergoe sendromuna işaretmiş. sizde de ne gibi tahliller yapıldıktan sonra teşhiş konuldu acaba? bi de tam olarak bu sendorum hakkında bilgi alabilir miyim?
 
Merhaba..

benimde 22 haftalık bebeğime di George sendromu teşhisi konuldu.. amniyosentez yaptırdım.. ilk test FISH testi temizz çıktı.. ARRAY testinde teşhis konuldu malesef..Siz ne yaptınız test yaptırdınız mı öğrenmek istiyorum.. doktorlar bebeğimin alınması yönünde.. ayrıca ARRAY testi ne kadar güvenilir bilmiyorum
 
merhaba
21 haftalık hamileyim. 2 gün önce detaylı ultrasona girdim ve bebeğimin sağ aortik art anomalisi izlendi ve timus bezi de küçükmüş. bütün bunlar di gergoe sendromuna işaretmiş. sizde de ne gibi tahliller yapıldıktan sonra teşhiş konuldu acaba? bi de tam olarak bu sendorum hakkında bilgi alabilir miyim?
Ayrıca ayrıntılı ultrasonda benimde aynı belirtiler gözüktü
 
Merhaba..

benimde 22 haftalık bebeğime di George sendromu teşhisi konuldu.. amniyosentez yaptırdım.. ilk test FISH testi temizz çıktı.. ARRAY testinde teşhis konuldu malesef..Siz ne yaptınız test yaptırdınız mı öğrenmek istiyorum.. doktorlar bebeğimin alınması yönünde.. ayrıca ARRAY testi ne kadar güvenilir bilmiyorum
Merhaba bende amniyosentezde di george sendromuna ve array testi yapıldı dün sonucunu aldım çok şükür temiz çıktı. Amniyosentezde yapılan testin doğruluk payı yüzde 90/95 civarında.
 
Sağ aortik ark izlendi detaylı ultrasonra acaba doğum yaptınızmı ne gibi sıkıntıları var ben amniyosentez yaptırmadım korktğum için 😕
 
merhaba
21 haftalık hamileyim. 2 gün önce detaylı ultrasona girdim ve bebeğimin sağ aortik art anomalisi izlendi ve timus bezi de küçükmüş. bütün bunlar di gergoe sendromuna işaretmiş. sizde de ne gibi tahliller yapıldıktan sonra teşhiş konuldu acaba? bi de tam olarak bu sendorum hakkında bilgi alabilir miyim?
Merhaba bende 31 haftalık gebeyım bebegıme Dı George tanısı kondu. Ne yaptınız acaba bilgilendirir mısınız cok endıselıyım
 
Çocuğu digeorge sendromu olan anneler bu başlıkta hepimiz toplanalım istedim. Bilgi alışverişi yaparsak birbirimize daha yararlı olabiliriz . Ve araştırdığım kadarıyla bir çok anne de tam olarak bilgi sahibi değil. Bende öyleydim ilk başlarda fakat bayağı araştırma sonucu hastalık la ilgili çok şey öğrendim ve baktığım kadarıyla di george sendromu tanısı ile ilgili hiçbir başlık açılmamış kimse paylaşmamış yaşadıklarını. Bende bu yüzden açmak istedim bilmeyen annelere yardımcı olmak ve bilgi alışverişi yapmak için iyi olacağını düşünüyorum . :KK200: çocuğu bu rahatsızlığı yaşayan anneler yazabilir
Merhaba bnm kızım 40 günlük ve di George sendromu teşhisi konuldu hastalığa dair hiçbir fikrim yok doktor da pek bişey demedi bu hastalıkla ilgili konuşmak istiyorum ne yapmam gerekiyor nasıl davranmalıyım neye dikkat etmeliyim bilmiyorum fikir verirmisiniz tecrübelerinizi paylaşırmısınız
 
Back