Arkadaslar merhaba ,hemen konuya girecegim.. Aile yapisina hayran oldugum cocuklarina cok ama cok düskün , onlar icin herseyi göze alan, herkesin çok sevdigi amcam 45 yasinda..
Araştirma hastanesinde inflamatuvar demiyelinizan polinöropati ( cıdp ) teşhisi konulmus.. ve yapilacak hic birsey olmadigini sadece ilacla cok az bir sekilde yavaslatilacagini soylemis.
Emekli degil çalisiyor. Ve 5 çocugu var.. Çok ama çok üzgünler agliyorlar. Sonu felç olan bir hastalikmiş. Ve amcamin omirilik sinirleri erimiş..
Arkadaslar oncelikle sizden dualar istiyorum amcamin baktigi en kucuk birey 3 yasinda..
Sonra da bu hastaligi yaşamış , yenmiş , olan varsa özelden veya burdan farketmez nasil oldugunu anlatabilr mi ? Çok çaresizler hic bir sey yapilamiyormuş..
Ve evin herseyi amcamin uzerinde.. doktorlar tedavisi yok diyorlarmiş
. Sadece ilaclarla cok az yavaslatabilirlermiş.. burda neler okuyoruz allah butun hastalara şifa versin bilgisi olan varsa yardim edebilirse cok ama cok sevinirim..
Öncelikle bu yazınızdan anladığım amcasına ve ailesine sadece acıma duyuyorsunuz, bunu yapmayın. Burada ukalalık da yapmak istemiyorum, bana da bazen duyusal nöropati, bazen CIDP, bazen herediter nöropati, bazen bağ dokusu hastalığı teşhisi konuldu. Adının ne olduğu önemli değil. Hepsi yaşanılan aynı duruma verilen farklı isimler.
Amcanızın şu anki sıkıntısı tam olarak nedir bilemiyorum. Ben de şu an hala çalışıyorum. Ama amcanız beden gücüyle çalışıyorsa bu onun için zor olacaktır. Ama belli bir gün sayısını doldurmuşsa malulen emekli olabilir. Öncelikle bunu araştırabilirsiniz. Onun dışında amcanıza sanki kısa bir süre sonra felç olup yatalak olacak ölecek ve ailesi de yazık sıkıntılara boğulacak gözüyle bakmayın. Ailesi de öncelikle acımayı bıraksın. Evet bu hastalığın tedavisi yok. Dünyada da yok ve tedavi yolları bulma adına araştırmaları bile olmayabilir. Çünkü boşa kürek çekmek gibi bir şey. Bedenimiz kendi kendini yenileyebilen bir sisteme sahipken sinirler kendilerini yenileyemezler. Yani harap olmuş sinirler eski sağlıklı haline dönemezler. Amcanızın ne durumda olduğunu bilsem ona göre devam ederdim. Ben şu an yürüyebiliyorum ama koşamıyorum mesela. Ayakta durmak bile ekstra çaba gerektiriyor ama çalışıyorum. Bunda masa başı çalışmam avantaj tabi ki.
Bu hastalığı yenmiş biri yazarsa anlatabilir demişsiniz. Bu hastalığı yenip, hastalıktan kurtulmak diye bir şey yok. Grip veya kanser gibi bir şey değil bu. Bunun sebebi bir virüs ya da bakteri değil ve bu sebeple de yenmek diye bir şey yok. Vücudumuzda bir şeylerin normalin dışında çalışması sonucu oluşan bir durum. Verilen ilaçlarla biraz ilerleyişi yavaşlatılabiliyor. Ama önemli olan hastanın ve çevresindekilerin moral düzeylerinin hep yüksek olması. Moraller bozulur, üzüntü ve gelecek kaygısı artar ve stresli bir hayat başlarsa o korkulan gelecek vaktinden çok önce gelir. Ben aynı hastalığa sahip olmasam diyebilirdiniz ki bu bu kadar kolay mı? Konuşmak kolay uygulamak mümkün mü? Ama bende de aynı hastalık var. Gelecek de tekerlekli sandalyeye mahkum olabileceğimi de biliyorum. Bununla da bitmiyor. Bu hastalık sadece ayakları etkilemiyor. Ellerimde belki yıllar sonra tutmayabilir. Bunu da biliyorum. Ana bunun için şimdiden hayıflanıp, şimdiden karaları bağlarsam belki 20 yıl sonra yaşayacağım bu durumu 4-5 yıl içinde yaşarım. Öncelikle acıma duygularınızı bir kenara bırakın. Özellikle ailesi acımayı bırakıp amcanıza destek olsun. Çevresinin kendisine acıdığını gören amcanız kendisine daha çok acıyacak bu da hastalığının ilerleyişini hızlandıracaktır.
Bunun tedavi yöntemlerinden birisi kortizondur. Çok yüksek dozda kortizon yüklemesi yapılır bu da hastayı biraz rahatlatır. Yani şöyle söyliyeyim Bize hastanede muayene aşamasında çocukken yapılan aldım verdim ben seni yendim adımlarını attırırlar. Ve hastalık biraz da olsa ilerlemişse kişi 2. adımı dahi atamaz. Ben ilk kortizon kullandığım günün ertesi günü 5-6 adım atabiliyordum. Defalarca kortizon tedavisi oldum ve bu bana aynı zamanda 15 kilo olarak geldi. Kortizon da aynı zamanda bağışıklık sistemini bozuyor ve kemik erimesine sebep oluyor.
Bir diğer tedavi yöntemi ve belki de daha etkilisi İvig denilen insan kanından elde edilen bir ilaç. Çok pahalı olması sebebiyle kolay kolay yazmıyorlar. Ben 7 yıldır bu hastalığım için tedavi oluyorum henüz İvig yazmadılar. Ama kullananları gördüm. Bence müthiş bir mucize. Tamam tedavi etmiyor. Bir süre sonra kişi eski haline dönüyor ama o zamana kadar kişiyi rahat ettiriyor.
Şöyle anlatayım. Kas hastalarına da bu ilaç veriliyor. Bir kadın güle oynaya bu ilacı almak için hastaneye gelmişti. (serum olarak damardan veriliyor, kortizonda aynı şekilde) Bir oda da herkes bu tarz hastalıklardan kortizon ve İvig alırken birbirimize de soruyoruz hastalığını seyrini falan. Kadın anlatmaya başladı; Ban yatalak durumdaydım, tuvalete bile iki kişi koluma girerek götürüyordu. Göz kapaklarımı açmak için parmaklarımı kullanıyordum diyordu. Ama ilaç sayesinde tek başına hastaneye gelebilmişti. Kaçıncı seansıydı hatırlamıyorum. Ama en fazla 10 günlük tedavi veriyorlar. Böyle en son aşamalarda verilen bir ilaç da mevcut. Muhtemelen o kadın aynı sıkıntıyı tekrar yaşayıp aynı tedaviyle yeniden kendi kendini götürebilecek duruma gelmiştir.
Bunun dışında internetten bu hastalığı araştırıp en kötülerini okuyup yine moralleri bozmamak lazım. Ben ilk duyduğumda öyle yaptım ve hastalığımın ilerleyişi hızlandı. Doktorum bana internetten araştırırsan baş ağrısından da ölen olduğunu duyarsın ama her baş ağrısı öldürür mü demişti. Kimisinde migren vardır, kimisinin beyninde tümör vardır. Amcanıza destek olursanız öncelikle onun hastalığını kabullenmesini sağlarsınız. Eğer sigortalı çalışıyorsa en kötü durumda malülen emekli olabilir. Bu durumda hala ekonomik anlamda sıkıntı yaşama durumları olabilecekse de bu durumda hayat müşterek eşi devreye girmeli ve o çalışmalıdır. Tabi bu benim düşüncem onların özeli.
Ben bu hastalık sayesinde hayatın anlamını kavradım. Hiçbirimiz güllük gülistanlık bir hayat sürmeye gelmedik dünyaya. Yani bir şekilde herkesin sıkıntıları var ve olacak, piyangodan bu da bana çıkmış diyorum. Herşeyin hep başkalarının başına geleceğini düşünmemek gerek. Maalesef bazı şeyler bizim başımıza da geliyor. Dünya bizim etrafımızda dönmüyor. Tavsiyem amcanızın hayattan kendini çekmemesi adına elinizden geleni yapın. Sevdiği şeyleri yapmasına fırsat tanıyın. Destek olun ama sakın acımayın. Mevlam bir çok dert vermiş ama bazen beraberinde derman vermemiştir. Derdin dermanı yoksa yaşanılan sıkıntılara derman olmaya çalışın. Ama acımayın en önemlisi bu.
tesekkur ederim
