bu kadar mi zordu , sma

caytabagi

caytabagi

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
19 Aralık 2016
3.736
10.131
128
32
Kizlar cok uzgunum. Bilginiz vardir Zeynep bebek vardi sma hastasi. Kurtaramamislar onu. Bakanlik ilaclarini getirtecekti ama yetisememisler. Anlamiyorum bu kadar mi zordu , yani ucaga koysan en fazla 8 , 10 saatte gelirdi. Ilaclar gelmeden vefat etmis minicik bebek. Normalde her haberden oyle etkilenmem. Ama bu kez annesinin tvde bebegi ölmeden önce yardim istedigi videosunu görunce icim cok acidi. Annesi " ben bebegimi mezara koymak istemiyorum, parka goturmek istiyorum" demis. Icimi dagladi resmen. Ne zor sinavlar var . Allah hastaliga olana sifa versin , o anneye de sabir afiyet versin. Bakanliga da ayri kizdim. Iyiki bir ilac getirtecekti yani, ilac da bile burokrasi islerse artik bilmiyorum. Öyle yazmak istedim sadece.
 
captain price .!.:
ilaç şirketlerinin o ilaçları sadece insanlık adına yaptığına mı inanıyosunuz? işin ucunda para olmasa kime elini kıpırdatmaz.

http://www.imdb.com/title/tt1244659/
şu filmi izlemenizi tavsiye ederim.
Genişletmek için tıkla...
Yok oyle dusunmuyorum , dogrusu bakanliga kizdim ben.2 aydir ilac getirecekmis. Parayi odeyecekmis yani o zaman neden odeyip getirmedi anlamiyorumki. Tesekkurler filmi izliycem izlememistim bunu
 
Matematikhocasi .!.:
Vadesi dolmuş minik yavrucugun...Melek oldu gitti .Evlat acısı zor benm de okuyunca icim titredi.
Genişletmek için tıkla...
normalde haberlerden cok etkilenmem. Daha oncede vefat eden minikler olmustu galiba smadan. Ama bunda annesinin sozleri cok etkiledi beni. keske yetistirselerdi ilaci. Belki vadesi yetmese de en azindan ailesi denedik olmadi derdi. Bilmiyorum ben o annenin yerinde olsam devlete cok kizardim.
 
Diyecek cok sey var ama diyemiyorum. Paran varsa vezirsin burada. Yoksa boyle birilerinin iki dudaginin arasinda kaderin. Ne aci ya o ilaclar gelse o bebek yasiyor olacakti ama su an yok nefes almiyor artik canli degil. Sebebi insani kahrediyor. Annesini dusunemiyorum bile.
 
Göz göre göre gitti yavrucak. Zaten bu hastalık yeterince zor, bi de ne yazık ki ilaçla falan uğraştılar. Ki ilaç kısmı artık en kolay kısmı denilebilmeli. Ölüm sebebinin ilaç yokluğu olması, çok daha trajik. Rabbim anne babasına sabır versin.
 
Allah ailesine sabır versin.
kimseyi de evladiyla imtihan etmesin.
evlat söz konusu olunca çaresizlik kadar acı ne olabilir ki?
kendi canından olana insan canını verir başkaları için aynı hassasiyetin yarısı gosterilebilse keşke.
çok yazık..
 
Eunike .!.:
Ünlü zengin biriysen, mesela bir İbrahim Tatlısessen seni bakanlık özel ambulans uçağıyla Almanya'ya yetiştirir.
Ama sıradan bir vatandaşsan o ilaç mezarına bile yetişmez. Aynı uçaklar sana bana uçmaz işte.
Genişletmek için tıkla...
:oha: yapmis mi bunu gercekten ? Diyecek bir sey bulamiyorum ya bu nasil istir. Bakanlik kendi icsin artik o ilaclari ne yapacaksa
 
caytabagi .!.:
:oha: yapmis mi bunu gercekten ? Diyecek bir sey bulamiyorum ya bu nasil istir. Bakanlik kendi icsin artik o ilaclari ne yapacaksa
Genişletmek için tıkla...
Vurulduğu zaman ameliyat için bakanlık uçağıyla gitmişti. Normal prosedür nedir bilmiyorum ama, parası olmadığı için ilaç alamayan, hastanelerde rehin kalan vatandaşlar varken, bu sağlık hizmetleri kime, ne şekilde çalışıyor merak konusu.
 
Öncelikle duyarlılığınız için tebrik ederim, ama hastalık tam olarak bildiğiniz gibi yada tv de yansıtıldığı gibi değil ne yazık ki. Tıp kasıtlı veya kasıtsız yanlış anlaşılmalara ve bilgilere çok açık bir dal.

SMA ne yazık ki henüz tedavisi bulunan bir hastalık değil. Bahsedilen ilaçlar deney aşamasında ve vermek için sadece para değil ölüm dahil her türlü zararı kabul ettiginize dair feragat belgeleri imzalıyorsunuz. Ve şu ana kadar tam bir tedavi olamadı. Şu ana kadar en yüz güldürücü tedavi kök hc tedavisi. Lakin o bile henüz hem teknin imkanlar hem maddi boyut hem de sonuçlar açısından genel geçer tedavi boyutuna gelemedi. SMA 'nin da birçok alt tipi var zaten. Yaşam süresi, hastalığın şiddeti tipe göre değişiyor.

Bu yavrumuzda ilaç tedavisi denenebilir miydi elbetteki. Keşke yetişseydi. Hiç bir ailenin içinde çocuğunun tedavisiyle ilgili bir ukte kalmamalı bence. Ama malesef parkta oyun oynayabilecek veya normale dönebilecek boyutta bir iyileşme şu an için imkansızdı. Allah melegimizin annesine sabırlar versin. O zaten melek oldu şimdi. En büyük duam; Allah kimseyi evladıyla sınamasın.

Ben de sma lı hasta görünce tarifi imkansız derecede üzülüyorum. Bir de onların tıbbi olarak belli bir yüz tipi oluyor. Çok tatlı bebekler oluyor.
 
Ben hiç böyle haberlere dayanamıyorum üzüntüden ağzımda yara çıkmıştı
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Back
X