- 14 Ağustos 2009
- 53.296
- 42.837
7 aylık bebeği kas hastalığına yakalanan Zeliha Kalenderoğlu, bir annenin yaşayabileceği en büyük acıyla karşı karşıya kaldı.
İHA
7 aylık bebeği kas hastalığına yakalanan Zeliha Kalenderoğlu, bir annenin yaşayabileceği en büyük acıyla karşı karşıya kaldı.
Çocuğu SMA kas hastalığına yakalanan acılı anne, “Benim çocuğumu yaşatabilmem için 3 ayım var. 3 aydan sonra belki kucağıma alamayacağım, sevemeyeceğim” diyerek feryat etti.
7 ay önce dünyaya gelen Adil Efe ile evleri şenlenen Kalenderoğlu ailesinin mutluluğu, iki hafta önce aldıkları haberle bozuldu. 7 aylık bebeklerinin fiziksel hareketlerinden şüphelenen aile, bebeği doktora götürdü ve bebeklerinin SMA kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Doktorların yaşını göremez dediği ve tedavisi Türkiye’de bulunmayan hastalık için anne Zeliha Kalenderoğlu, “Çocuğumuzun hastalığı SMA kas hastalığı diye geçiyor. Onun da tip bir evresi. Bizim araştırmamıza göre ve doktorların söylediğine göre en ağır evre olarak geçiyor. Bu tarz bebeklerde önce ayaklardan başlıyormuş halsizlik. Ama belirli zaman içerisinde ciğerlerinde çökme oluyormuş, nefes darlığı çekebiliyorlarmış, solunum yetmezliği olabiliyormuş. Yani her an her şey olabilir dedi bize doktorlar“ şeklinde konuştu.
“BİZE ÇOCUĞUMUM YAŞINI GÖRMEYECEĞİNİ SÖYLEDİLER”
Sadece bir doktora bağlı kalmadıklarını ve çok sayıda doktora gittiklerini belirten anne Kalenderoğlu, “En son gittiğimiz doktorun, bize çocuğunun yaşını görmeyeceği söyledi. ‘O bir melek olacak’ dedi. ‘Zaten bir melek. Melek olarak da gidecek’ dedi. Gen testi yaptırdık. Gen testinden çıkan kromozom sayılarına göre tedavisi varmış. Ama bu ağırlıkla yurt dışında oluyormuş tedavisi. Türkiye için henüz bu şey olmamış. 2016’dan sonra bu hastalığın ilaçları Türkiye’ye gelecekmiş. Ama onda da SGK ne kadarını karşılar, ne olur, ne yeter onu da bilmiyoruz. Yani tedavisinin şu anda Türkiye’de mümkün olmadığını söylediler. İsviçre’de araştırılıyormuş” diye konuştu.
“3 AYDAN SONRA BELKİ KUCAĞIMA ALAMAYACAĞIM, SEVEMEYECEĞİM”
Bir şekilde birilerine ulaşmaya çalıştıklarını söyleyen anne Zeliha Kalenderoğlu, “Birileri muhakkak vardır bir yerde. Çünkü yoksa bile, benim en fazla çocuğumu yaşatabilmem için 3 ayım var. Yani 3 aydan sonra belki kucağıma alamayacağım, sevemeyeceğim. Çok güzel bir bebek. Ölümü de yakıştıramıyorum ona. Devletin yetkili organlarına ulaşmaya çalışıyoruz. Yani bir şekilde, her yerden medet umuyoruz açıkçası. Biri mesela dese ki, şuradan şuraya gidin evladınız yaşayacak. Giderim yani yürüyerek de olsun. Canımı istesinler, canımı da vereyim. Sonuçta evlattır bu. Bir de bizim ilk göz ağrımız. İlk defa anneliği, babalığı biz onda tattık. Ben şimdi her gece dua ediyorum. Diyorum ki, Allah’ım çocuğumu eğer delik deşik yapacaksan, canını acıtacaksan al benden diyorum. Ama diğer türlü de diyorum ki sabah kalktığımda, Allah’ım bir gün daha yaşadı. Sana şükürler olsun diyorum” şeklinde konuştu.
“YAŞITLARINA GÖRE ÜSTÜN ZEKAYA SAHİPMİŞ”
Çocuğunun sadece gözleriyle iletişim kurabildiğini belirten anne Zeliha Kalenderoğlu, “Sadece gözleriyle iletişim kurabiliyor. Elleri ve ayaklarıyla çok fazla bir şey yapamıyor. Ama bakışı bile yetiyor. Mesela öpülmeyi çok seviyor. Öptüğünüz zaman gülüyor, tepkiler verebiliyor size gözleriyle. Zeka açısından hiçbir problemi yok. Hatta normal yaşıtlarına göre üstün zekaya sahipmiş. Ama işte bu hastalık, zamanla onu bizden alacak yani. Ölmesini istemiyorum. Kendimi bir şekilde alıştırmak istiyorum yokluğuna ama o da kötü. Her gece sabaha kadar başında bekliyorum, nefesini kokluyorum. Olur ya, uyurum da duymam belki diye. Sabah kalkıyorum diyorum ki, Allah’ım şükürler olsun. Çok kötü bir şey” diyen anne gözyaşlarına hakim olamadı.
Adil bebeğin babaannesi Emine Kalenderoğlu ise, “Çok üzüldüm, gördüm yani hareketlerini. İşte anneye söyledim. Dedim mutlaka sünnetten, aşıdan. Yani ondan değil dedim. Ben fark ettim. Dizlerini basamadı, başını tutamıyor. Doktora kedi gibi ağlıyor dedim. Doktor, ‘tam adını koymuşsunuz evet kedi gibi” dedi.
(İHA)
http://www.milliyet.com.tr/bir-annenin-feryadi-gundem-2076659/
İHA
7 aylık bebeği kas hastalığına yakalanan Zeliha Kalenderoğlu, bir annenin yaşayabileceği en büyük acıyla karşı karşıya kaldı.
Çocuğu SMA kas hastalığına yakalanan acılı anne, “Benim çocuğumu yaşatabilmem için 3 ayım var. 3 aydan sonra belki kucağıma alamayacağım, sevemeyeceğim” diyerek feryat etti.
7 ay önce dünyaya gelen Adil Efe ile evleri şenlenen Kalenderoğlu ailesinin mutluluğu, iki hafta önce aldıkları haberle bozuldu. 7 aylık bebeklerinin fiziksel hareketlerinden şüphelenen aile, bebeği doktora götürdü ve bebeklerinin SMA kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Doktorların yaşını göremez dediği ve tedavisi Türkiye’de bulunmayan hastalık için anne Zeliha Kalenderoğlu, “Çocuğumuzun hastalığı SMA kas hastalığı diye geçiyor. Onun da tip bir evresi. Bizim araştırmamıza göre ve doktorların söylediğine göre en ağır evre olarak geçiyor. Bu tarz bebeklerde önce ayaklardan başlıyormuş halsizlik. Ama belirli zaman içerisinde ciğerlerinde çökme oluyormuş, nefes darlığı çekebiliyorlarmış, solunum yetmezliği olabiliyormuş. Yani her an her şey olabilir dedi bize doktorlar“ şeklinde konuştu.
“BİZE ÇOCUĞUMUM YAŞINI GÖRMEYECEĞİNİ SÖYLEDİLER”
Sadece bir doktora bağlı kalmadıklarını ve çok sayıda doktora gittiklerini belirten anne Kalenderoğlu, “En son gittiğimiz doktorun, bize çocuğunun yaşını görmeyeceği söyledi. ‘O bir melek olacak’ dedi. ‘Zaten bir melek. Melek olarak da gidecek’ dedi. Gen testi yaptırdık. Gen testinden çıkan kromozom sayılarına göre tedavisi varmış. Ama bu ağırlıkla yurt dışında oluyormuş tedavisi. Türkiye için henüz bu şey olmamış. 2016’dan sonra bu hastalığın ilaçları Türkiye’ye gelecekmiş. Ama onda da SGK ne kadarını karşılar, ne olur, ne yeter onu da bilmiyoruz. Yani tedavisinin şu anda Türkiye’de mümkün olmadığını söylediler. İsviçre’de araştırılıyormuş” diye konuştu.
“3 AYDAN SONRA BELKİ KUCAĞIMA ALAMAYACAĞIM, SEVEMEYECEĞİM”
Bir şekilde birilerine ulaşmaya çalıştıklarını söyleyen anne Zeliha Kalenderoğlu, “Birileri muhakkak vardır bir yerde. Çünkü yoksa bile, benim en fazla çocuğumu yaşatabilmem için 3 ayım var. Yani 3 aydan sonra belki kucağıma alamayacağım, sevemeyeceğim. Çok güzel bir bebek. Ölümü de yakıştıramıyorum ona. Devletin yetkili organlarına ulaşmaya çalışıyoruz. Yani bir şekilde, her yerden medet umuyoruz açıkçası. Biri mesela dese ki, şuradan şuraya gidin evladınız yaşayacak. Giderim yani yürüyerek de olsun. Canımı istesinler, canımı da vereyim. Sonuçta evlattır bu. Bir de bizim ilk göz ağrımız. İlk defa anneliği, babalığı biz onda tattık. Ben şimdi her gece dua ediyorum. Diyorum ki, Allah’ım çocuğumu eğer delik deşik yapacaksan, canını acıtacaksan al benden diyorum. Ama diğer türlü de diyorum ki sabah kalktığımda, Allah’ım bir gün daha yaşadı. Sana şükürler olsun diyorum” şeklinde konuştu.
“YAŞITLARINA GÖRE ÜSTÜN ZEKAYA SAHİPMİŞ”
Çocuğunun sadece gözleriyle iletişim kurabildiğini belirten anne Zeliha Kalenderoğlu, “Sadece gözleriyle iletişim kurabiliyor. Elleri ve ayaklarıyla çok fazla bir şey yapamıyor. Ama bakışı bile yetiyor. Mesela öpülmeyi çok seviyor. Öptüğünüz zaman gülüyor, tepkiler verebiliyor size gözleriyle. Zeka açısından hiçbir problemi yok. Hatta normal yaşıtlarına göre üstün zekaya sahipmiş. Ama işte bu hastalık, zamanla onu bizden alacak yani. Ölmesini istemiyorum. Kendimi bir şekilde alıştırmak istiyorum yokluğuna ama o da kötü. Her gece sabaha kadar başında bekliyorum, nefesini kokluyorum. Olur ya, uyurum da duymam belki diye. Sabah kalkıyorum diyorum ki, Allah’ım şükürler olsun. Çok kötü bir şey” diyen anne gözyaşlarına hakim olamadı.
Adil bebeğin babaannesi Emine Kalenderoğlu ise, “Çok üzüldüm, gördüm yani hareketlerini. İşte anneye söyledim. Dedim mutlaka sünnetten, aşıdan. Yani ondan değil dedim. Ben fark ettim. Dizlerini basamadı, başını tutamıyor. Doktora kedi gibi ağlıyor dedim. Doktor, ‘tam adını koymuşsunuz evet kedi gibi” dedi.
(İHA)
http://www.milliyet.com.tr/bir-annenin-feryadi-gundem-2076659/