Merhaba,
Ben Belgin Elbirlik Kahyalı, Berrak Kahyalı'nın annesiyim. Berrak 5 yaşında, İstanbul üniversitesi Beslenme Metabolizma ve Nöroloji Servisleri takipli hasta. Halen metabolizma servisinde mitakondriyal hastalık tanısıyla tetkikleri devam etmekte olup tanısı konulamamıştır. Nöroloji servisinde yapılan MR ve EEG taramaları ve genel muayene sonucu CP (Cerabral Palsi) tanısıyla takip edilmektedir. Nöroloji uzmanımızın tavsiyesiyle Berrak'a 5 aylıktan beri fizik tedavi ve rehabilitasyona devam etmektedir.
Bu teşhislerin sonucunda yaklaşık 5 yıllık mücadelemizde Berrak halen oturamaz ve yürüyemez durumdadır. Berrak 5 aylık ilk nörolojik muayenesinde çok hipoton (gevşek) olması sebebiyle boynunu dahi hiç tutamazdı. Tüm vücut kasları fazlasıyla gevşekti. Bu yapılan türlü kas kuvvetlendirme çalışmalarıyla şu an boynunu az da olsa tutabiliyor. Fakat görülen diğer hasta örneklerinden yola çıkarak, yoğun fizyoterapiyle çok daha iyi olması gerekirken Berrak şu an halen 4 aylık bir bebeğin yerde kendi etrafında döndüğü aşamada. Oysa ki Berrak yıllardır hafta içi her gün 3 saat yoğun fizyoterapi görüyor. Diğer yandan haftada 2 saat yüzme, 4 saat konuşma terapisi ve 4 saat bireysel eğitim olmak üzere çok sıkı ve disiplinli bir programı var ve benim metanetli kızım bir kere bile uf demeden büyük bir hırsla bu programa ayak uydurabiliyor. Ama doktorumuzunda dediği gibi bilinmeyen hastalığı nedeniyle birşeyler ilerlemesini engelliyor, hızını kesiyor. Yine de benim hırslı kızımı ve beni yıldıramıyor ve biz mücadelemize son hız devam ediyoruz. Tabii bu durum annesi olarak beni çok üzse de 5 yıllık mücadelemde asla pes ettirmedi. Çünkü biliyorum ki bugün birşeyler neden olmuyor veya neden bu kadar yavaş oluyor diye pes edersem bunca yıllık emeğimi bir kenara atmış olurum. Asıl bundan sonra daha fazla emek istiyor yavrum. Şimdi meyvaları toplama zamanı diye düşünüyorum.
Fakat yanlış olan, eksik olan, bizim hızımızı kesen bir şey var bilmediğimiz, anlayamadığımız. İşte bu sebeple geçen yıl nöroloji doktorumuzun da tavsiyesiyle tüm soru işaretlerinden kurtulmak ve gerçek tedaviyle yolumuza hızla devam etmek için yıllardır yaptığım araştırmalar sonucunda bu hastalığın tedavisinde kızım için tek çare olarak Boston Üniversitesi kaldı diye düşündüm. Ve büyük bir heyecanla doktorumla görüştüm. ''Neden Boston'' dedim O'na. Çünkü dedi ''Berrak'ın altta yatan bilmediğimiz bir doğumsal metabolik hastalığı var. Eğer bunu bulursak ve gerçek tedaviye yönelirsek Berrak yapılan tüm fizik tedavi çalışmalarına son hızla cevap verecek ve bunu dünyada çözebilecek son teknolojiyle donanmış tek çocuk hastanesi Boston Children's Hospital. Eğer maddi durumunuz müsaitse hiç durmayın derim ben'' dedi. İşte o an çocuğum için yapabileceğim en mantıklı çalışmanın, tüm düğümlerin çözüleceği en doğru hamlenin bu olduğuna karar verdim.
Ve bunu öğrenmek için hemen Boston Children's Hospital'la yazışmaya başladım. Benden ilk olarak Berrak'ın tüm raporlarını, MR ve EEG sonuçlarını kargoyla O'nlara göndermemi istediler, hemen gönderdim. Fakat yapılan incelemeler sonucu gelen sonuç beni çok üzdü. İmkanı olmayacak kadar çok fatura çıkarmışlardı, bunu karşılayacak durumda değildik. Babası ve ben hayat standartlarımızı minumum düzeyde tutarak çocuğumuzun genel tedavilerini ancak karşılıyorduk. Boston'a gidip böyle bir tedaviyi karşılamamız imkansızdı. Belki zamanı geldiğinde Berrak sizlere teşekkür etmeyi üstlenir.Tek dileğim çocuğumun konuşabildiğini, başını dik tutup yürüyebildiğini ve çok sevdiği bir müzikte kalkıp dans edebildiğini görebilmek. Babası 5 yıldır her yaz bisiklet satan dükkanların vitrinine bakıyor. Belki O'na da çocuğuna bir bisiklet alabilmek sayenizde nasip olur. Hastahane ve yol masrafları toplam takriben 40.000 Dolar tutuyor. Fatura raporlarını fatura başlıklı albüme ekledim. Desteklerinizi büyük bir umutla bekliyoruz..
Gönderebildiğiniz tutar 10 TL-20 TL de olsa Berrak'ımızın çocukluğunu sağlıkla ve doyasıya yaşayabilmesi için çok önemli.Unutmayın damlaya damlaya göl olacak.Berrak için her geçen gün çok büyük bir kayıp,lütfen çocukluk günlerini ve sağlığını kazanması için o'na yardımcı olun...
Saygılarımla,
Belgin Elbirlik KAHYALI
YARDIMLARINIZ İÇİN BANKA HESAP BİLGİLERİ;
--GARANTİ BANKASI Dolar ($) Hesabı--
Şube: 277-SAHRAYICEDİT ŞUBESİ
Hesap Numarası: 9081046
Para Cinsi: USD$
Müşteri Numarası: 11010093
Müşteri Adı: BELGİN KAHYALI
IBAN NO: TR33 0006 2000 2770 0009 0810 46
SWIFT Kodu: TGBATRIS
--GARANTİ BANKASI Türk Lirası (TL) Hesabı--
Şube: SAHRAYICEDİT -277-
Hesap Numarası: 6674460
Para Cinsi: TL
Müşteri Numarası: 11010093
Müşteri Adı: BELGİN KAHYALI
IBAN:TR77 0006 2000 2770 0006 6744 60
--GARANTİ BANKASI-- EURO (€
HESABI
HESAP NO:9081019
MÜŞTERİ ADI:BELGİN KAHYALI
IBAN NO:TR83 0006 2000 2770 0009 0810 19
SWIFT:TGBATRIS
NOT: Eğer desteğiniz sayesinde gidebilirsek hastanenin kestiği faturayı ve banka dekontunu tüm netliğiyle burada yayınlayacağım""""