Bebeğim West sendromu çıktı😞

aaaylin

Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
6 Ekim 2023
158
19
26
Arkadaşlar 15 aylık bebeğimde bı hafta olur farkettik baş öne düşme göz kayması el kol hareketi oluyo günde 2. 3 defa 1 2 dakka 3. 4 saniye aralıkla .doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı epilepsi olduğunu söyledi ilaça başladık. bu gün gün de özele götürdük nöroloji doktoruna eeg cekdiler o da kötü çıktı ve doktor West sendromu olduğunu söyledi ilaçlarin. Yetersiz olduğunu söyledi bı iyne varmış 10 tane gerekiyo yurtdışda o iğne ni yapalım dedi 5 tane iğne bı gün ara vermekle yapacaklar eğer tepki verirse nöbetleri eeg temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek ama.. yapılan iğnelerle tepki göstermezse o zaman kalan 5 tane yi de yapacaklar o da işe yaramazsa artık konuşuruz bu o zaman.
Arkadaşlar şimdi şöyle bu iğne çok riskli bağışıklık sistemini çökertiyo mesala hasta grip olursa hastanelik olur kötüleşir yani riskli bı ilaç mis ama doktor dedi başka çare yok düşünmeniz zaman kaybına neden olur imzaladık ilacı kabul ettik ama çok korkuyorum bu ilacı bilen varmı??? lütfen yardımınza ihtiyacım var çok kötüyüm napicagimi bilmiyorum 😪😪
 
Kesinlikle 3. Doktora muayene olun derim. Eşimin halası beyin kanaması geçirdi geçen hafta. Devlette yoğunbakımda yer kalmadığı için özel hastaneye sevketti sgk. Özel hastanedeki dr hemen acil ameliyat dedi 250 bin fiyat verdi üstelik. 3 farklı prof. Dr.dan randevu alıp elimizdeki raporlarla görüşme yaptık.
Sonuç halamız şimdi serviste yatıyor ve ameliyat olmayacak ilaçlı tedavisi sürüyor.
Alanında uzman olan bir kaç doktora daha danışın derim. Allah şifa versin yavrunuza.. 😞
 
Neye göre west sendromu dedi acaba? Genetik test yapıldı mı? Hatırladığım kadarıyla genetik test sonucu söylüyorlar bu türleri. Hangi şehirdesiniz acaba? Ankara ve Antalya’da doktor önerebilirim size.
 
Arkadaşlar 15 aylık bebeğimde bı hafta olur farkettik baş öne düşme göz kayması el kol hareketi oluyo günde 2. 3 defa 1 2 dakka 3. 4 saniye aralıkla .doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı epilepsi olduğunu söyledi ilaça başladık. bu gün gün de özele götürdük nöroloji doktoruna eeg cekdiler o da kötü çıktı ve doktor West sendromu olduğunu söyledi ilaçlarin. Yetersiz olduğunu söyledi bı iyne varmış 10 tane gerekiyo yurtdışda o iğne ni yapalım dedi 5 tane iğne bı gün ara vermekle yapacaklar eğer tepki verirse nöbetleri eeg temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek ama.. yapılan iğnelerle tepki göstermezse o zaman kalan 5 tane yi de yapacaklar o da işe yaramazsa artık konuşuruz bu o zaman.
Arkadaşlar şimdi şöyle bu iğne çok riskli bağışıklık sistemini çökertiyo mesala hasta grip olursa hastanelik olur kötüleşir yani riskli bı ilaç mis ama doktor dedi başka çare yok düşünmeniz zaman kaybına neden olur imzaladık ilacı kabul ettik ama çok korkuyorum bu ilacı bilen varmı??? lütfen yardımınza ihtiyacım var çok kötüyüm napicagimi bilmiyorum 😪😪
Biraz daha arast8r8n derim ben. Tanı çok 9nemli bu hastalıklarda. Adana yakınsa başkent Hastanesi'nde iyi bir doktor var meselam. Biz bir özele gittik yanlış tanı koymuş devlette bir doktora gittik çok iyiydi doğru tanı koydu. Yani doktor arastırmasına gidin iyice bence. Tanı düzgün olsun yiksa çok zor oluyor başa sarıyor hersey
 
Kesinlikle 3. Doktora muayene olun derim. Eşimin halası beyin kanaması geçirdi geçen hafta. Devlette yoğunbakımda yer kalmadığı için özel hastaneye sevketti sgk. Özel hastanedeki dr hemen acil ameliyat dedi 250 bin fiyat verdi üstelik. 3 farklı prof. Dr.dan randevu alıp elimizdeki raporlarla görüşme yaptık.
Sonuç halamız şimdi serviste yatıyor ve ameliyat olmayacak ilaçlı tedavisi sürüyor.
Alanında uzman olan bir kaç doktora daha danışın derim. Allah şifa versin yavrunuza..

Sonradan pişman olmamak adına 3. doktordan görüş alsanız iyi olur gibi geldi ya Allah şifa versin☹️
1 haftadır böyleyiz yarın da doktora goturucez bakalım on ne diyo bu gün ki doktor West sendromu dedi bu hastalık geciyormu ilaçla??? acaba West sendromu ağır olanı bildiğim kadarıyla
 
Oncelikle cok gecmis olsun, umarim yanlis teshistir...

Neden suphelenip doktora goturdunuz? Doktor neyden suphelenip west sendromu dedi?


Bu durum normal refleksler, kolik tepkileriyle cok karistiriliyormus.

Biraz anlatirmisiniz, 2.5 aylik bir kizim var cok sık araliklarla (genelde uyku sırasında ablasi korkutursa) sicriyor. Yarin doktora gidecegim ben de, dogru sorulari sormak isterim.
 
Allah'ım şifa versin, siz baska doktorada gidin. Hangi şehirdesiniz , Ankara'ya filan mi gelseniz . Uni Hastanekerinee proflar mesai dışı bakıyordu.
 
Oncelikle cok gecmis olsun, umarim yanlis teshistir...

Neden suphelenip doktora goturdunuz? Doktor neyden suphelenip west sendromu dedi?


Bu durum normal refleksler, kolik tepkileriyle cok karistiriliyormus.

Biraz anlatirmisiniz, 2.5 aylik bir kizim var cok sık araliklarla (genelde uyku sırasında ablasi korkutursa) sicriyor. Yarin doktora gidecegim ben de, dogru sorulari sormak isterim.
Çok geçmiş olsun. Benim bebeğim 15 aylık bi hafta oldu harkedeli her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo başı öne düşüyor 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı doktor hemen ilaca başlayalım dedi depakin diye bı ilaç 3 gündü veriyoruz epilepsi tanısı kondu bu gün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu dedi ilaçlar yetersiz iğne tedavisine basliycaz dedi şimdi napicaz bilmiyorum ilacın da yan etkileri çok riskli de Allah yardımcınız olsun İnşAllah ama yinede doktora goturucez
 
Öncelikle geçmiş olsun. Sizi takip ettiğim kadarıyla bebeğin durumu çok çabuk ilerledi. Böyle hastalıklara sahip olsa 1 hafta da belli olmazdı. 15 aydan beri yavaş yavaş görünürdü. Ha belki göründü ama anne-baba olarak konduramadınız. Ki bu da çok doğal. Bence internetten alanında en iyi nöroluğu araştırıp nokta atışı gidin. Elinizde test sonuçlarınızda var kolay teşhis koyar.
Benim oğlumu da yanlış teşhis koyulmuştu. Çok şükür ki yanlışmış. Biz bu yolu izleyip en iyisine gitmiştik bize göre. Sizin de öyledir belki.
 
Öncelikle geçmiş olsun. Sizi takip ettiğim kadarıyla bebeğin durumu çok çabuk ilerledi. Böyle hastalıklara sahip olsa 1 hafta da belli olmazdı. 15 aydan beri yavaş yavaş görünürdü. Ha belki göründü ama anne-baba olarak konduramadınız. Ki bu da çok doğal. Bence internetten alanında en iyi nöroluğu araştırıp nokta atışı gidin. Elinizde test sonuçlarınızda var kolay teşhis koyar.
Benim oğlumu da yanlış teşhis koyulmuştu. Çok şükür ki yanlışmış. Biz bu yolu izleyip en iyisine gitmiştik bize göre. Sizin de öyledir belki.
Epilepsi? West sendromu mu? Bize doktor West sendromu dedi 🥺??
 
X