Bebeği PKU'lu olan var mı?

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.659
3.970
133
32
Bebeği, çocuğu ya da yakını PKU'lu olan var mı ? Nasıl bi süreç yaşadınız ? Ömür boyu diyet deniliyor ama bu süreci atlatan var mı ? 1 hafta içinde sonuç bekliyoruz bebegimin PKU değeri yüksek çıkmış tekrar topuk kanı verdik. Güçlü kalmaya çalışıyorum emziriyorum ama düşündükçe mutsuz oluyorum. Bide ebe hemşire böyle bi durumda bi daha emziremicegimi söyledi ama İnternette sitesinde emzirmenin öneminden bahsediyor bi de ekstra olarak tıbbi gıdalarla desteklemek gerekiyormuş gelişimi için. Bilgisi olan yazsin lütfen.
 
Canım geçmiş olsun inşallah. sonuç hatalı olabilir inşallah sonucun temiz çıkar. Pku tanıdığım yok ama bildiğim kadarıyla proteini sindiren bir enzim eksikliği oluyor o yüzden proteinli beslenmiyorlar et süt yumurta gibi yüksek proteinli şeyler yasak. Kan değerlerini sürekli takip edip anne sütünü kontrolü verebiliyorlar tabi inşallah bunların hiç birine gerek kalmaz sağlıklı sonuçlar alırsınız canım
 
Canım bende genetik bi hastalık olarak biliyorum eşinde sende yada ailelerde varmıydi allah yardimcin olsun inşallah yanlış sonuçtur ,
 

Aynen, sütümün kesilcegini duyunca mahfolmustum ki ben kızım bırakana kadar emzirmeyi istiyorum. İnşallah gerek kalmaz dediğiniz gibi..
 
Pimpirikli kiz .!.:
Canım bende genetik bi hastalık olarak biliyorum eşinde sende yada ailelerde varmıydi allah yardimcin olsun inşallah yanlış sonuçtur ,
Genişletmek için tıkla...

Bende de eşimde de yok ailede akraba evliliği durumu da yok ama belki çok çok çok eskilerden gelme bişey olabilir bilmiyorum ki.. insallahh
 
Canım sonuç belli oldumu pku varmiymis bebeğin nasıl inşallah hayırlı haber verirsin
 
Pimpirikli kiz .!.:
Canım sonuç belli oldumu pku varmiymis bebeğin nasıl inşallah hayırlı haber verirsin
Genişletmek için tıkla...

Yarın tahliller Ankaraya gideli tam 1 hafta olcak sağlık ocağı 1 hafta sonra haber gelir demişti bakalım bekliyoruz sabırsızlıkla. Bebeğimde bi sıkıntı goremiyorum inşallah yanılmıyorum da bakıcaz artık..
 
O
Inşallah hiçbişey yoktur canım bizim ülkede malesef hersey geç ilerliyor umarım sonuç çabucak çıkar daha fazla beklemezsiniz hayırlı haberler gelir ins
 
Merhaba benim kizumda pku sormak istedigin bisey varsa sorabilirsin. En basta uzulme bunun tedavisi var cocugun normal bir cocuk gibi yasamini surdurebilecek. Bu hastaligin asamalari var. Klasik, hafif, hiper, klasik en agir evresi ama yinede cocukta bir sorun olusmuyo sadece omur boyu diyeti oluyo yani hayvansal hicbir besin tuketemiyor. Hafif kuvan diye bir ilac kullaniyor ya diyetinde esneklik oluyor yada diyetinde esneklik oluyor. Hiperde gecici olabiliyor. Baska sormak istedigin birsey varsa esengul-53@hotmail.com faceden ekle beni canim. Arti facede yine pku ıçin bir tarifte sen paylas orayada uye ol canim. Uzme kendini cocugunda hic bir sorun olmayacak. Sadece dikkat gerekli sabir gerekli.
 

Merhabalar, çok teşekkür ederim yorumunuz ve yardımınız için. Bizde durum şöyle oldu çarşamba günü aramaları gerekti çünkü 1 hafta içinde haber gelir dediler hala bi haber yok. Sağlık ocagindan ilk bize pku değeri yüksek dediklerinde belge istedim yazılı bi belge o da yok. İnternette bi yerde okudum sırf prim kazanmak için aileleri çocuğunuzun değerlerinde sorun var tekrar topuk kanı alınması gerek deyip aglatiyolar. Bizde bi sorun çıkmadı şükür arayan soran yok bende inanmamaya başladım artık.
 
Çok sevindim canim olabiliyo bazen oyle ilk degeri yuksek cikabiliyo onemli olan 2. Kandir aramadiklarina gore bi sorun yok demkki. Hadi gozunuz aydin Allah kimseyi dusurmesin. Zor bir durum bu hastalikta olan cocuklar hayvansal gida ve hayvansal gidalarla yapilan vs yiyecekler. Kuru baklagiller. Kuru yemisler hic birini yiyemiyorlar. Cikolata vs yasak. Bazi ozel urunleri var yurt disindan getirtilio belirli noktalarda satisa sunuluyorlar. Onlarda cok pahali. Bu hastalik ozellikle klasik turu çok zor ömur boyu diyet yapiyo kesinlikle yazdiklarimdan hic birini tuketemiyo. Ailenin maddi imkani varsa cocuk icin iyi oluyo yoksa gerisini sen dusun. Çok şukurki benim kizim hafif ilerde diyeti komple birakma imkanimiz var Allah'ın izniyle. Sana çok gecmis olsun. Çok sevindim Allah tekrarini yasatmasin.
 
Benim sormak istediğim bişey var pku gebelikte belli oluyormu yani bi test falan varmı yoksa mutlaka doğumdan sonrami belli oluyor
 

Aynen bende baya bi arastirmistim çok sinirlerim bozulmuştu ama tabi hastalık değil bu hastalık gibi düşünmemek lazım şükür ki sizin de gecicek en kısa sürede. Biseyi merak ettim hemşire sütü kesmemmiz lazım diyo sitesinde anne sutunun öneminden bahsediyor sizde durum ne oldu merak ettim. Bi de dün sağlık bakanlığını aradik dilekçe oluşturduk şikayet ettik hani dedim ki bize bi belge bi tahlil sonucu verilmiyor ve iyi ya da kötü haber de verilmiyor ilerde kızımda bi hastalık çıksa ben hangi belgeyle neyle kimi şikayet edicem suç duyurusunda bulunucam dedim. Kızımın tcsini falan istediler bugün haber verecekler bakıp. Allah kimsenin yavrusunu düşürmesin hiçbir hastalığa rahatsızlığa
 
Aminnn. Banada saglik ocagindaki doktor yardimcisi anne sutunu kesecek demisti ama sukurki doktor kesmedi benim kizim hafif oldugu icin gerek duyulmadi. Anne sutunu klasik olan turlerde eger risk gorurse doktor kesebilir. Buda nadir oluyo. Aranmazsan sikinti yoktur demektir aramamalarinin sebebi bu canim. Ama sen illada icim rahat etsin istiyorsan nerde oturuyorsan buludugun hastanenin metobolizma bolumune yada kendi doktorundan kisa amino asit tahlili iste. Cikan sonucta phenlalanine (fenialin) sonucu 60 ile 100 arasinda kadarsa hic bir sorun yoktur. Eger istanbulda oturuyorsan kadikoy göztepe egitim ve arastirma hastanesi ve herhangi bi doktordan bu tahlili isteyebilirsin. Çapada yapiyor bu tahlili. Yanliz bebegin 2 saatlik acligi olmasi lazim bu tahlili verirken.
 
Evet hastalik gibi dusunmemek lazim dogru diyorsun sonucta pkulu cocuklar normal cocuklardan daha saglikli bir yasam surduruyorlar. Ama yinede insan evladina kiyamiyo soz konusu evlat olunca insan caresiz hissediyor kendini. Bu grip bile olsa benim icin aynidir.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

B
27+2 Erken İkiz doğum
2
Yorumlar
34
Görüntüleme
7K
pirlantaan
P
S
İzmir Meme Büyütme ve Dikleştirme Ameliyat Öncesi ve Sonrası Sürecim
3 4 5
Yorumlar
91
Görüntüleme
11K
Suslucicek35
S
27 Mayıs - 2 Haziran 2024 Haftalık Burç Yorumları
2
Yorumlar
28
Görüntüleme
4K
Nhessa
Tüp Bebek Günlüğüm..
2 3 4
Yorumlar
79
Görüntüleme
27K
gece9
G
N
10 haftalık bebeğime dua istiyorum
28 29 30
Yorumlar
593
Görüntüleme
47K
Neal
N
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…