Bağ Doku Hastaları Gelin Burda Dertleşelim

Tiramisu35

♥♥♥Yavrularım♥♥♥
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
8 Nisan 2009
5.603
4.209
Kızlar merhaba,
Bağ doku hastalığı olanlar birbirimize destek olalım. Neler yaşadınız süreciniz nasıldı belirtileriniz neler neleri yaptınız iyi oldunuz ? Umarım topiğe yazan birleri çıkar
 
Kimse yazmamış :/ birkaç gündür burnum zonkluyordu anlamıştım burnumda yara çıkacağını . Ağzımda da ara ara aft çıkıyor ama özellikle burnumdakiler çok acıyor. Bazı şeyler hastalığın getirisi ve anlayabiliyorum neden olduğunu. Ama bu hastalık sebebiyle burunda yara neden çıkıyor onu hiç anlayamıyorum. Üstelik plaquenil kullanmaya da devam ediyorum.. doktorum bir sorun olmadıkça yaza doğru görüşelim tedaviye devam dedi. Omzumda sorun vardı kortizon enjekte edildikten sonra ağrım kalmadı çok şükür ... şu kortizonu her tarafa zerk edemiyor muyuz acaba :))
 
Burayı günlük gibi kullanayım , belki yazan birileri çıkar.. bugün uyandığımda sol bileğimde ağrı vardı , hala da devam ediyor. Herhangi bir yere çarpmadım zorlamadım. Herhangi bir kızarıklık şişlik yok gibi. Bir dahaki romatoloji randevum yaz gibi olacak ; plaquenil kullanmama rağmen neden devam ediyor acaba ? Benim gibi sorun yaşayan var mı bilmek istiyorum .
 
Selam bende de sjögren sendromu var.İki sene önce tüm vücuduma bomba konulmuş gibi her yerden bir şeyler patladı.Omuzda kas yırtığı dirseklerde tenisçi dirseği el bileklerinde bağ yırtığı ve sjögren artı geçmeyen depresyon ve panik atak.Acaba hepsini sjögren mi tetikledi diyorum.Sizin hastalığınızın tam adı ne ve ne zamandır var acaba
 

Merhaba çok geçmiş olsun size. Sjögren gerçekten çok zor bir hastalık ve yavaş gidişli kansere bile neden olabiliyor. Sizin şikayetleriniz ne zaman başlamıştı? Ne kadar zamanda tanı kondu? Benim rahatsızlığım bağ doku hastalığı olarak geçiyor. Ama sjögren de romatoid artrit de bağ doku hastalığı aslında ; benimki sadece özelleşmemiş yani herhangi birisine ait bir özellik barındırmıyor hepsine benziyor ama hiçbirisi de değil. Bende anti sm antikoru pozitif çıktı o da bir tek lupus hastalarında pozitif çıkarmış ama ana negatif olduğu için lupus da değilim. POzitif olması zaman alabilirmiş o yüzden böyle aralarda gidip geliyorum. Benim canımı sıkan lenf modlarımla büyüme de oluyor Hematolojide ayrıca onu takip ettiriyorum çok şükür reaktif çıktılar ama geçmediler de. Bu lenf nodları da yine lupusta görülebiliyormuş.

Sormayın geçen gün öyle bir tutuldum ki sağ kolum omzum hareket bile etmiyordu kafamı döndüremiyordum. Ortopedi doktorum kortizon enjekte etti öyle rahatladım. Dizlerimde de diz kapağı incelmesi sağ dizimin arkasında baker kisti var omzum ve boynum zaten fena. Tam döndüremiyorum boynumu. Ayrıca serçe parmağımda 1 yıldır ağrı vardı kireçlenme olabilir ilerde dediler yine bağ doku hastalığına bağlı olarak ağrı oluşmuş hiç geçmiyor. Ellerim soğukta morarıyor sonra kızarıyor reyno deniyor buna , reyno bende 9 yıldır var. Siz şu an ilaç kullanıyor musunuz ? Yazdığınız için çok teşekkür ederim
 
Bu arada bende de hiperaktivite ve dikkat eksikliği var , zaman zaman depresyona girdiğimi de hissediyorum. Aslında belki de hiperaktif olduğum içindir bilemiyorum her tarafa koşarak giden biriyim mesela ama dizim ağrıyor gidemiyorum birşeyi kaldırıcam diyelim kolum ağrıyor yapamıyorum ben 32 yaşındayım ama vücudum zaman zaman yaşımdaki kişilerin yapabileceği şeyleri yapamıyor yada onlarınkinden daha fazla ağrım oluyor bu yüzden depresyona girdiğimi düşünüyorum. Ama şu an depresyon yönünden iyiyim şükür ama dehb konusu hala devam ediyor. Mesela koltuk altımdaki lenf nodları için ultrason yazmışlardı 1 ay sonrasına gün vermişlerdi ama ben o günü geçirmişim hatta yeni öğrendim canım sıkıldı hep böyle oluyor ne yapıcam yarın gitsem ultrason yaparlar mı hiç bilmiyorum
 
Bende 12 yıldır haşimato var sjögren de haşimatoyla mı başladı diye düşünüyorum ben öğretmenim ve çok stresli bir yapıya sahibim.Çalışma hayatının verdiği zorluklar hem eş hem anne hem de ev kadınlığı hepsini mükemmel yapma stresi beni buraya getirdi sanırım.Teşhisim 2 yılı aşkın bir zaman önce konuldu.Ama son 5-6 yıldır kendini hissettirmeye başlamıştı.Omzumdaki kas yırtığından 15 gün sonra ameliyat olucaktım ama doktorum sırayla gidelim dedi haftaya sinir sıkışmasından bir operasyon geçiricem sonra bileklerimden sonra omuz.Ben çok hareketli neşeli ve aynı zamanda temizlik hastası biriydim.Şimdi bunların hiç biri yok psikolojimi düzeltemiyorum.Hastalık evhamı geldi üzerimden atamıyorum.Allah yardımcımız olsun inşallah.
 

Amin canım amin. Hashimoto da sjögren de otoimmün bir rahatsızlık o yüzden ikisinin bağlantısı var. Bende de vardı temizlik Hastalığı , 10 yıl önceki hamileliğimden sonra oluştu.zorlu bir hamilelik dönemiydi ondan sonra ortaya çıktı. Şimdi o bitti ama bu sefer de hiperaktiviteyle uğraşıyorum. Bak ne güzel çözümü varmış en azından ameliyatla da olsa ağrılarından kurtulacaksın. Olumlu düşünmeye çalış. Hastalık evhamı bence her zaman farklı yerlerimizin ağrımasından ilaçların işe yaramamasından ve hastalık sistemik bir hastalık olduğu için çeşitli belirtiler yaşamamızdan kaynaklanıyor . Mesela ağzımda ve özellikle burnumda aft çıkıyor şu an burnumun sol tarafı yara içinde ve çok acıyor. Saç dökülmesi oluyor kansızlık var mı diye de baktırdım saç dökülmesini bağ doku hastalığı ile açıkladılar. Gittim saçımı pixie model kestirdim yani şu an kısacık ama hala dökülüyorlar. Bir de benim dediğim gibi lenf nodlarım da var sürekli ultrasona giriyorum reaktif ve küçük dediler ama bitmiyorlar 2016 yılından beri. Onun için 2 gün hastanede bile yattım. Biyopsiye gerek görmediler çok küçük oldukları için. Bilmiyorum ben de ben yapacağımı. Ben plaquenil kullanıyorum sen hangi ilacı kullanıyorsun?
 
Size ne zaman bağ doku hastalığı teşhisi kondu
 
Size ne zaman bağ doku hastalığı teşhisi kondu

Ya benim sürecim çok karmaşık ilk reyno ile başladı benim. Daha sonra omzum çok ağrıyordu ortopediye gittim omzum su toplamış . Sonra bileğimde ağrı oldu , sonra parmağımda sonra ayak bileğimde. Gezen bir ağrım vardı anlayacağınız. Ama ben aynı şeyden olduğunu hiç düşünmemiştim. Bi gün dedim ki acaba kemiklerimde mi bir rahatsızlık var. Romatizma aklıma gelmiyor bu arada. Fizik tedavi uzmanına gittim hepsini anlattım. Tabi bu anlattıklarımın arası 3-5 ay bazıları 7-8 ay vardır üst üste olmadı. Fizik tedavi uzmanı yaşımın genç olduğunu ne kadar çok şikayet varsa o kadar az hastalık olduğunu benim bileklerimin filan ince olduğunu o yüzden sıkıntı yaşadığımı birşeyimin olmadığını söyledi. Daha sonra yine bazı ortopedik sıkıntılarım oldu öteki doktor öyle dediği için diğer sıkıntılarımdan hiç bahsetmedim ve tanı almam gecikti. 2015te zatürre geçirdim sol ciğerim su topladı. Çok zor iyileştim 10 günde 20 iğne vuruldum geçmezse ciğerindeki suyu çekeceğiz dediler ama çok şükür 2 büyük antibiyotik ve iğnelerle geçti. Sonrasında 3 kere yine zatürre geçirdim. En son göğüs hastalıkları doktoru şüphelendi sende romatizma mı var dedi, tabi ciğerlerindeki iltihaptan dolayı crp yüksek çıkıyordu. Rf testi almış sadece ve o da normal çıkmıştı. Aslında göğüs doktoru haklıydı tabi ileri romatolojik testleri isteyemediği için sadece rf bakmıştı. Biliyorsunuz romatizmal hastalıklar tek bir testle var yada yok denilemiyor. Neyse,2016 yılında bığazımda hassasiyet hissettim elimle dokunduğumda mercimek gibi oynak ama ağrılı lenf nodlarını fark ettim. Kbbye gittim reaktif (aktif olmayan) lenf nodu dediler ve antibiyotik verdiler. Ama tam anlamıyla geçmedi tekrar ultrason istediler ve doktorum bunların herkeste olabilecek şeyler olduğunu lenf nodlarının küçüldüğünü ama bazılarında tam olarak kaybolmayabileceğini benimkinin de öyle olduğunu söyledi. 7-8 ay sonra tekrar şikayetlerim arttı beni hematolojiye gönderdiler. Hematoloji öğretim üyesine muayene oldum toxoplazma da dahil bir sürü şeye bakıldı ve hepsi normal çıktı. Yalnız ultrasonumda 2 mm’lik küçük solid lezyon çıktı ailede tiroid olduğu için sadece takibin yeterli olacağını söyledi. Ultrasonda tiroid bölgesinde kabalaşma ve kanlanma artışı vardı radyolog hashimoto gibi görünüyor klinik korelasyon önerilir diye not almış tsh t3 t4 normal anti tpo da normal çıktı. Hematoloji doktoru 6 ayda bir hashimoto için anti tpo yaptırmamı söyledi sağlık ocağında. Muhtemelen boynundaki lenf nodları ondandır dedi. Bu arada dizimde aşırı ağrı oluştu duramayacak duruma geldim. Ortopediye gittim kan tahlili aldı rf 2 kat yüksek çıktı. Romatolojiye gitmen gerekir dedi. Ben İzmir’de oturuyorum Ege üniversitesine gideyim bari kapsamlı bakılsın dedim. Randevu aldığım günün sabahı bir uyandım ki sağ baş parmak eklemim şişmiş hareket ettiremiyorum kazık gibi olmuş resmen. Yalnız önce dahiliyeden muayene olmak gerekliymiş daha sonra onlar tomatolojiye sevk ediyorlarmış. Parmağıma da baktılar incelediler daktilit dediler içindeki iltihapmış. Bürün tahlillerin sonuçlanması 3 haftayı bulur dediler 3 hafta sonra gittim kanda ne iltihap görülmüş ne de rf yüksek. Ana testi yapmışlardı o da negatif çıktı. Sedim filan da normal. O kadar şaşırdım ki anlatamam parmağım şişken vermiştim kanı nasıl normal çıktı herşey anlamadım. Rf ortopediye gittiğim zaman 2 katı yüksekti o da normale dönmüş. Bazı testler daha yapacağız dediler tamam dedim. 10 eklemimden röntgen aldılar . Yine kan aldılar. Belime bası testi uyguladılar pozitif çıktı. Sonra belden de mr çekilmem gerektiğini söylediler. Belimle ilgili sıkıntı varmış. Ama dirseklerim hariç nerdeyse her eklemim ağrıyordu saç dökülmesi ağızda burunda aft (şu an bile burnum yara içinde) ben dediler ki lenf nodları da bu hastalıkla ilgili olabilir. Sakroiliak eklem mrı çekilirken kasıklarımda da lenf nodları görüldü. Onun için de ultrasona girdim solda 4 tane sağda 2 tane. Ama yine reaktif ve küçük sorun yok herkeste olur dediler. O arada sağ omzumda sorun oluştu rotator cuff yani bahsetmiştim size. Onun için mr çekilirken koltuklarında da 1 Tane lenf nodu çıktı. Bu arada romatoloji tahlillerinin hepsini yaptırmak 5 ayımı aldı. Anti sm pozitifliği varmış lupus olabilir dediler, ilk hamileliğimde preeklampsi geçirmiştim onun da bunla ilgisi var dediler test yaptılar o da negatif çıktı. Hamileliğimin üzerinden 10 yıl geçti tabi hala pozitif çıkar mıydı bilmiyorum. Neyse dediler romatoloji doktoruna kısa bi muayene ettiricez seni sevk edip etmeyeceğimize öyle karar vereceğiz dediler. Romatolog çok güzel ilgilendi muayene sonrası mutlaka bize gelsin hastamız olacak muhtemelen dedi. 1 ay sonraya randevu verdiler bir gittim ki benimle ilgilenen doktora vermemişler başka bir doktora vermişler. Doktordan daha girer girmez negatif elektrik aldım resmen. Bileğimi bebek bileği tutar gibi tuttu ve acıyor mu diye bana sordu. Aynı şekilde yine omzumdan da çok hafif tutarak acıyor mu diye sordu. Acımadığını söyledim. SEnde romatizma yok dedi bana. 5 ay süren testler yaptırdım o kadar gittim geldim hastaneye . 3 tane çocuğum var çalışıyorum o kadar zor ki bunları yapmak. O kadar tahlil emek 2 dk bile sürmeyen muayene için miydi yani? Sonra 9 Eylül’e gitmeye karar verdim ordan direkt romatolojiye muayene olabiliyoruz sevk olmasına gerek yok yani. Bütün tahlillerimi, filmleri filan götürdüm. Orada bağ doku hastalığı teşhisi konuldu . Daha 1 yıl oluyor teşhis konulalı. Orda da bazı testler yapıldı ama negatif çıktı hepsi. Yalnız belim için sakroliit demişlerdi tedavi verdiler 6 ay sonrasına da mr randevusu verdiler değişimi görelim diye. İlaçlarımı düzgün bir şekilde aldım 6 ay sonra mra girdim ve sakroliit yok dendi. Ben de var olan sakroliit iyileşebiliyor mu diye sordum hayır dediler. Daha önceki mr böyle değildi ama başka demiştiniz dedim yorum farkı dediler. Zaten her gittiğimde farklı doktora muayene oluyordum orası üniversite hastanesi ya. Hocaya muayene olmak istedim ama hocalar çok doluymuş yeni hasta almıyorlarmış. Uşak’tan Afyon’dan gelen hastalar vardı. Düzgün bir teşhis alabilsem yada soru sorduğumda düzgün cevaplayacak bir doktorum olsaydı keşke. Bir soru soruyorum hocama danışmam gerek diyorlar. Bir de hla b27 testi yapmak istediler yaptılar negatif çıktı. Belimden dolayı şüphelenmişlerdi ya. Daha sonra gittiğimde yeniden yapmak istediler . Bü tahlil vereceğiz 2 ay sonra çıkacak dediler. Hla b27 mi bakıyorsunuz dedim evet dediler. E Ona bakılmıştı dedim. Sonrasında yine aynı tahlili yazmaya çalıştılar. Halbuki sistemde yapılan tahliller var. Oranın bir avantajı kapilleroskopi oluyordum orda. (Tırnak ucunu büyütmeye yarıyor romatolojik Hastalıklar hakkında bilgi veriyor) kapillerde azalma vardı benim. Sol işaret parmağımda iyice azalmıştı sıkıntı olabilir aspirin kullan demişlerdi. Ama sonra böyle aynı tahlili sürekli yaptırmaya çalışınca iyi bakılmadığımı düşündüm ve yakınımdaki bir hastanede doçent romatolog gelmiş ona muayene olmaya başladım. O da bağ doku hastalığı teşhisi koydu. Esasında doçent doktorum en çok lupustan şüpheleniyor belirtiler uyuyor diyor ama ana negatif olduğu için lupus diyemiyor. Pozitifleşmesi zaman alabilir dedi.yazın gidicem doktoruma o zaman tekrardan ena paneli isteyeceğini söyledi bakalım onun sonuçları nasıl çıkacak. Bu arada 9 Eylül’de yine hematolojiye sevk edilmiştim 4 bölge ultrason istendi 6 ay randevumun gelmesini bekledim. Ultrason çok şükür reaktif ve küçük çıktı ama hala kaybolmuş değiller. Tetkik amaçlı 2 gün enfeksiyon hastalıkları servisinde yattım çünkü lenf nıdları enfeksiyonel nedenlerden dolayı da çıkabiliyor ya. Çok şükür orda da birşey çıkmadı. Hematoloji bir daha ultrason yazdı 8 ay sonrasına randevu alabildim. Tekrardan temiz sonucu çıkınca takibi bırakacağız dediler. İnşallah. Radyolog muhtemelen bağ doku hastalığına bağlı olarak çıkıyordur bu lenf nodları dedi. Yine ayın 25inde koltukaltı ultrasonum var büyüme var mı diye bakacaklar. Anlatması bile zor yaşaması 8-9 yılımı aldı...
 
Çok geçmiş olsun sizin yaşınız da çok genç ve üç çocuk umarım sağlığınıza kavuşursunuz .Allah hepimizin yardımcısı olsun ve şifa versin inşallah.
 
Tiramisu35 canım bende bu durumdan muzdaripim.
Reyon fenomeni olduğumu bugün tesadüfen doktordan öğrendim. Tabii yıllardır vardı bu bende ama hiç önemsememiştim. Yazın daha iyiyim ama kışın çok rahatsız edici. En çok merak ettiğim bu rahatsızlık gebeliğe engelmi? Anladığım kadarıyla çocuğun var ama hamilelikte oldu yazmışsın. İlk gebe kalman zor oldu mu? 2. Defa hamile kalabildin mi? Ben yaklaşık 2 yıldır deniyorum ve bunu öğrenince acaba bu yüzden mi olmuyor diye düşünmeye başladım. Yardımcı olursan çok sevinirim ⚘
 
Bağ doku hastalığını hangi doktor anliyor
 
Merhaba uzun zaman olmuş kusura bakmayın umarım bu cevaba ihtiyacınız kalmamıştır.Reyno birincil ve ikincil şekilde görülebiliyor birincil denilen tek başına reyno,ikinci olan da başka sistemik romatizmal hastalıkla birlikte görülen.Reyno geliştikten 5-10 yıl arası romatizmal bir hastalık başlayabiliyor.İkinci şekilde olursa yani bir romatizmal hastalıkla birlikte görülürse hamile kalmaya da engel olan veya kayıp gebelik yaptıran anti fosfolipid sendromu var o araştırılmalı..
 
 
Meerhaba @tiramusu35.Anlatıklarınızla benim sürecimde de benzerlikler var .Bana da birden fazla bağ dokusu hastalığında pozitif olan otoantikorlar pozitif dendi.Fakat teşhis konulacak spesifik bir bulgu yok dedi
İlk testimde ana zayıf pozitifti benim .Şimdi tam pozitife döndü ve sm harici iki oto antikor daha poziifleşti .Dr bağ dokusu hastlaığı olugunu ve tanı konualmayacağını söyledi fakat eklem ağrısı ve reyno haricinde hiçbir sorunum yok .Oyüzden şu an tedavi edilecek bir şeyin yok dedi .İlerde illa ki hastalanacaksın diye de bir şey yok dedi .Benim de 12 yıldır reyno teşhisim var .Senin şu an nasıl gidiyor ?
 

Merhaba,Hangi iki antikor pozitif oldu?Bu antikorlara bakılmasının sebebi çoğu antikorun spesifik olarak bir bağ doku hastalığına ait olması:anti sm sle'ye ;anti la/ro sjögren vb.. Bence tanı için farklı bir romatologla iletişime geçin.

Ben artık metoart iğne kullanıyorum plaquenille birlikte.Çünkü bir atak yaşamıştım ellerimi kullanamaz duruma gelmiştim.Çift taraflı el ve el bileklerimde parmak eklemlerimde ağrı ve hassasiyet var.Bir de göz kuruluğu başladı onun için de damla kullanıyorum.Lenf nodlarını hala kontrol ettiriyorum hematolojideki takibim bitti hematolojik bir durum olmadığını romatizmamın baskılanması gerektiğini söylediler.O ara atak gibi birşey yaşadım işte ellerimi kullanamadım bağışıklık baskılayıcı kullanmaya başladım.Tedavi olup da hiç romatizması yokmuş gibi hisseden var mı acaba çok merak ediyorum.Her halimize şükür tabii.Doktorumu da anlıyorum yaşım genç olduğu için yüksek doz ilaç vermek istemiyor kaldı ki ilaçların da maalesef yan etkisi fazla.Ama ağrı iyiden iyiye kendini hissettiriyor saç dökülmesinden gözde kuruluğa kadar herşeyde parmağı olan bir hastalık romatizma
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…