Azra'nın öyle bir hastalığı var ki! Pul pul dökülüyor..

Azra'nın derisi balık pulu gibi dökülüyor
Bursa’da doğuştan balık derisi hastalığı olarak bilinen, İktiyozis Vulgaris hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Azra Demirci tedavisi için yardım bekliyor.
Sitene Ekle

Haberin diğer fotoğrafları için tıklayın





İHA

Hastalığı sebebiyle vücudunun tamamı balık derisi gibi kabuk bağlayan küçük kız, dış görünümü sebebiyle sokağa çıkamıyor. Deri yüzeyindeki dökülmeye bağlı 6 yıldır sürekli kaşınan minik Azra, saçlarını uzatmak ve toka takmak istediğini söyledi. Yaşar (33) ve Fatma (27) Demirci çiftinin en büyük çocukları olan Azra, kısa zamanda gözlerinden ameliyat olmaz ise görme bozukluğu da yaşamaya başlayacak.


Kardeşleriyle birlikte oyun oynayan Azra, önümüzdeki dönem okula başlayacak olmasına ise sevinemiyor. Doğumdan sonra kızlarının hastalığı ile karşılaştıklarını belirten anne Fatma Demirci, “Aylarca çocuğum yoğun bakımda kaldı. 2 yıl boyunca hep ölecek gözü ile bakıyorlardı. Gittiğimiz hiçbir hastanede bizlere yardımcı olamadı. Göründüğü gibi her gün nemlendirici krem kullanmamız gerekiyor. Sigortanın ödediği tedavileri uygulayabiliyoruz. Diğer ilaçları alamıyoruz. Yaptığımız araştırmalara göre farklı tedavi yöntemleri de varmış. Ama biz yapamıyoruz. Bütçemiz yetmiyor. Eşimin kardeşinin evinde oturuyoruz. Eşim inşaatlarda çalışıyor. Belki bu zamana kadar alamadığımız ilaçlar kızıma iyi gelecekti. Yardım ve ilaç için rapor ile ilgili nereye başvurursak vuralım, "Sağlık Bakanlığı’nda böyle bir yasa yok" cevabı alıyoruz. Böyle çocuklara hak tanınmasını istiyorum” dedi.







Çocuğunun gözlerinin önünde acı çektiğini belirten Demirci, “Doktorlar "yürüdüğü için heyetten rapor çıkmaz" diyorlar. Kızımın sakat kalması durumunda rapor verebileceklerini söylediler. Çocuğumu benim sakat bırakmamı istiyorlar. Onun da kardeşleri gibi rahat rahat gezmesini eğlenmesini istiyorum. Çocuğumun gün geçtikçe psikolojisi de bozuluyor” diye konuştu.

Kardeşleri Şevval (4) ve Muhammed (2) ile oyun oynayan Azra ise bir an önce sağlığına kavuşmak istediğini ve herkes gibi olmak istediğini söyledi. Annesinin rahatlaması için krem sürdüğünde bile büyük acı çeken Azra, uzanacak bir yardım eli bekliyor.

http://www.milliyet.com.tr/azra-nin-derisi-balik-pulu-gibi-gundem-2234673/

Kıyamam ya ,ama bu hastalığın tedavisi var mı ,ben yok diye biliyorum

Yavrum sana kıyamam. Küçücük bedeninde nasıl büyük sıkıntıların var kimbilir ...