- 14 Ekim 2023
- 15
- 18
- 48
- Konu Sahibi humakusu26
- #1
Herkese merhaba, 2 yaşımdaki kızımla alakalı bazı durumları yazmak ve bu şekilde olan ailelerle görüşmek, konuşmak istiyorum. Gebelik esnasında son zamanlara kadar herşey normaldi. Son zamanlarda Covid geçirmemle birlikte tansiyonum 17'leri bulmaya başladı. 34.haftada anne karnında gelişimi durmuş dediler, 36. haftada sezaryanla alındı. 2100gr, 44cm boy ve 32cm baş çevresi ile doğdu.
Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyor Algıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.
Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.
Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.
Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.
Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyor Algıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.
Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.
Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.
Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.
Son düzenleme: