- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Aplastik anemi?
- Konu Sahibi Angelo
- Başlangıç Tarihi
Merhaba Seda Hanım,
Herkesin hastalığı farklı seyrediyor fakat anlamadıgım şu ki parmağının olmaması ile nasıl ilişkilendirdiler Aplastik Anemi'yi? Kan tahlili veya ilik biyopsisi ile anlaşılabilen bir hastalık bu.
Baş etmekten söz etmişsiniz; açıkçası bizim için baş etmesi zor olan kısım tanı konulma kısmı oldu. Yaklaşık olarak (tam tanı konması ve tedaviye başlanması) dört sene sürdü. Bu süre zarfında her ay kan tahlilleri, 6-7 defa alınan kemik iliği biyopsileri vs... Aplastik Anemi birkaç hastalığa daha benzer oldugu için çok zor tanı kondu...
Bu arada pek çok doktora gittik. Ankara'ya dahi gittik. İstanbul'da da gitmediğimiz hekim çok azdır. Fakat dediğim gibi hepsi tam tanı koyamadı. En iyisi bile... Bu biraz kısmet meselesi. Hastalık bazen çok yüzlü olabiliyor.
Nasıl aşıldıgı ile ilgili yazabileceğim kadar tecrube sahibi degiliz. Henüz aşmaya çalışmak kısmındayız. Yolun başı sayılabilir. Çünkü tanı tam olarak yeni kondu.
Başka sormak istediğiniz birşey varsa çekinmeyin lütfen,
Esen
Bebegım bır aylık henuz fanconi anemısının genetık gecısıde söz konusu oldugu için ve çogunda bas parmak olmuyormuş bu rahatsızlıkta genetıge kan verdık deb testı ıle de kesın tanı konuldugunu bılıyorum kımde var sızın de çocugunuzdamı kac yasında kan bulguları 3 yasındsn once çıkmaz dedıler o kadar çok arastırdım okudum kı ortama 8 yasında ortaya çıkarmış ve tek çözum kemık ılıgımı nette okudukca çok olumsuz seylere rastladum hemotoloji mi bakıyor sıze genetık olarak bakılmadımı hiç
Merhaba,
Kardeşimde var, yaşı 18. Yetişkin Hematoloji takip ediyor.
Ben sırf, sadece parmagı yok diye öyle düşünüldüğünü sandıgım için şaşırdım. Ama yanlış anlamışım...
Evet kardeşime de beş yıl içinde sayısız DEB testi verdi. Kesin tanı DEB testi mi bilmiyorum. Fanconi Anemisi farklı bir hastalık çünkü. DEB testinden çok kemik iliği biyopsisi yapıldı kardeşime.
Bulgular geç çıkıyor demişsiniz, o doğru olabilir. Mesela kardeşimin kan değerleri 2014 senesinden beri kötü diyebilirim ama tüm tester temiz ve hastalık yok olarak çıkıyordu. Ta ki 2018 in Şubat ayında hastalığa tanı konulabildi, hastalık o zaman testlerde kendini göstermeye başladı, ancak o zaman kemik iliğinde hastalık kendini gösterdi.
Tek çözüm kemik iliği mi bilmiyorum inanın ki.
Son düzenleme:
Hünnap meyvesiyle degerlerım yukselseldi yazanı okudum bol bol yesın sıfa olur Insallah dep testı sonucu vermıyor mu yani bizim böbregımızdede genişlik var şimdi amelıyat olması için beklıyoruz çook zor bisurec rabbım sıfa versın sız ıstanbuldamısınız kan degısımı falan oluypr mu trambosıt alıyor mu kanama morarma varmı okuyor mu normal hayatına devam edebılıyor mu enfeksiyon kapmaması gerek hastalanmsması gerekmiş dısarı çıkabılıyor mu nette arastırdıgım için hastalıga tanı koyduktan sonra nasıl bısurece gırdınız suan
Gökçen' hanım merhaba annenız nasıl suan
Merhaba,
Biz pek çok gıda denedik ama acıkcası denediklerimiz içinde birşey fayda etmedi. Elbet Allah şifasını bir gıdada vermiştir ama maalesef biz henüz bulamadık. Hünnapı da denedik fakat maalesef sonuc alamadık.
DEB testi sonuc vermiyor demeyelim de bizim için kesin tanı onunla olmuyordu ki defalarca yapıldı. Hatta yakın zamanda yine yapılacak diye tahmin ediyorum. Belli aralıklarla kan tahlili gibi bize yapılıyor.
Amin, inşallah Allah herkese şifa versin. Dermansız dert vermesin.
İstanbul'dayız evet, Istanbul dışı doktorlara da gidip geldik.
Evet her ay kırmızı kan alıyor. İlk zamanlarda da 10 günde bir beyaz kan (trombosit) alıyordu.
Normal hayatına, hayır bu süreçte devam edilemiyor. Çok dikkat etmek gerekiyor. Enfeksiyonlara kapalı olması gerek. Çok uzun bir liste var bu konuda maalesef. En en başlarda bize suyu kaynatıp, soğutup da içmesini söylemişlerdi. Bunun gibi bir sürü detay var. Herşey Allah'tan tabiki... Yine de elimizden gelen tedbiri alıyoruz, alıyorduk...
Kanama var. Burun kanaması oluyor. Regli kanamasını mecburen kestiler ilaç ile. Çünkü trombosit düşük oldugu için kanama çok oluyor.
Morarma degil de trombosit oldugu için nokta nokta kızarıklıklar oluyor.
Dışarı yeni yeni çıkmaya başladı diyebilirim. Hastane haricinde çıkmıyordu.
Şuan için Revolade isimli ilaç başlandı. Forum'daki Gokcen Hanım ın da annesine başlanan ilaç. Henüz biz Gökçen Hanım'lar kadar cevap almadık ilaçtan. Ama Allah'a inanıyoruz. Herşey yavaş yavaş inşallah...
Kardeşim ATG almadı bu arada. Halen kapalı ortamda maske takıyor.
Ben de siz gibi gece gündüz, yerli yabancı tüm makaleleri okurdum. İnanın hastalık herkeste başka seyrediyor. Yine de sizi anlıyorum. İçiniz rahat degildir. Tek yapabildiğiniz araştırmak, okumak. Çok iyi anlıyorum. Düşünün ki ben bunları beş sene yaptım... Mümkünse okudugunuz negatif şeylere yoğunlaşmayın. Biliyorum bu çok zor ama yaşayan biri olarak diyebilirim ki çok daha iyi olacak herşey. Allah kaldıramayacagınız yükü vermez. Belki biraz sınanabilirsiniz ama sonrası çok aydınlık olacaktır. Üstelik sizin evladınız minicik, hücreleri çok yeni ve aktif. İyileşme çok çok hızlı olacaktır.
Son düzenleme:
Merhaba,
Biz pek çok gıda denedik ama acıkcası denediklerimiz içinde birşey fayda etmedi. Elbet Allah şifasını bir gıdada vermiştir ama maalesef biz henüz bulamadık. Hünnapı da denedik fakat maalesef sonuc alamadık.
DEB testi sonuc vermiyor demeyelim de bizim için kesin tanı onunla olmuyordu ki defalarca yapıldı. Hatta yakın zamanda yine yapılacak diye tahmin ediyorum. Belli aralıklarla kan tahlili gibi bize yapılıyor.
Amin, inşallah Allah herkese şifa versin. Dermansız dert vermesin.
İstanbul'dayız evet, Istanbul dışı doktorlara da gidip geldik.
Evet her ay kırmızı kan alıyor. İlk zamanlarda da 10 günde bir beyaz kan (trombosit) alıyordu.
Normal hayatına, hayır bu süreçte devam edilemiyor. Çok dikkat etmek gerekiyor. Enfeksiyonlara kapalı olması gerek. Çok uzun bir liste var bu konuda maalesef. En en başlarda bize suyu kaynatıp, soğutup da içmesini söylemişlerdi. Bunun gibi bir sürü detay var. Herşey Allah'tan tabiki... Yine de elimizden gelen tedbiri alıyoruz, alıyorduk...
Kanama var. Burun kanaması oluyor. Regli kanamasını mecburen kestiler ilaç ile. Çünkü trombosit düşük oldugu için kanama çok oluyor.
Morarma degil de trombosit oldugu için nokta nokta kızarıklıklar oluyor.
Dışarı yeni yeni çıkmaya başladı diyebilirim. Hastane haricinde çıkmıyordu.
Şuan için Revolade isimli ilaç başlandı. Forum'daki Gokcen Hanım ın da annesine başlanan ilaç. Henüz biz Gökçen Hanım'lar kadar cevap almadık ilaçtan. Ama Allah'a inanıyoruz. Herşey yavaş yavaş inşallah...
Kardeşim ATG almadı bu arada. Halen kapalı ortamda maske takıyor.
Ben de siz gibi gece gündüz, yerli yabancı tüm makaleleri okurdum. İnanın hastalık herkeste başka seyrediyor. Yine de sizi anlıyorum. İçiniz rahat degildir. Tek yapabildiğiniz araştırmak, okumak. Çok iyi anlıyorum. Düşünün ki ben bunları beş sene yaptım... Mümkünse okudugunuz negatif şeylere yoğunlaşmayın. Biliyorum bu çok zor ama yaşayan biri olarak diyebilirim ki çok daha iyi olacak herşey. Allah kaldıramayacagınız yükü vermez. Belki biraz sınanabilirsiniz ama sonrası çok aydınlık olacaktır. Üstelik sizin evladınız minicik, hücreleri çok yeni ve aktif. İyileşme çok çok hızlı olacaktır.
[/QUOTE
Merhaba
Genetık için kan verdık 1 yada 2 ayda çıkcak sonuçlar her gun acıp okuyorum daha çok yabancı makaleler var zaten ama nerdeyse aynı şeyler yazıyor böbrekte de sıkıntı var bizim çok zor bisüreç gerçekten Allah yardımcınız olsun Rabbım şifa versin hersey Allah tan çok zor imtihan kemik iliği naklinden bahsrdılmıyor mu en başında en yuksek kardesmş hastalık ılacla tamamen ıyılesıyor mu hiç bulamadım ben buarada çok tesekkur ederim çok fazla ilaç içiyormu ben genetık testının temız çıkması için yasın ve fetıh okuyorum sızde dua ederım ısmı nedır kardesınızın Rabbim. Yuzunuzu guldursun inşallah çok fazla ılac kullanıyor mu pekı kafam okadar karısık kı
Açıkçası ilk etapta yani bizi gören her dr önce ilik nakli dedi. Ailede uyumlu olan yoktu nakil anlamında. Kardeş olmama ragmen maalesef 10'da 7 uyumlu çıktım. Bu arada birtek şuanki dr'umuz önce bir ilaç deneyelim dedi. Biz de bu fikri daha mantıklı ve sakin buldugumuz için bu dr'da tedavimizi devam ettik. Evet bu tür hastalıklarda hep aynı tür bilgiler çıkıyor maalesef... :/
Genetik çok geç çıkıyor evet, bizim de genelde iki ay sürüyor. Amin amin amin, Allah herkesin yardımcısı olsun. Tanı konulana dek zor, bilirim. Onlarca tüp kan, biyopsiler vs. Sonucunun cıkması heyecanı derken bu kısmı biraz zor. Adı konulduktan sonra inanın daha rahat olacaktır. Bizim yıllarca tanı konulamaması cok zorladı. Tanı olmadıgı için ilaç da verilemedi. Aplastik Anemi'ye benziyor ama tanı konulacak veriler yok. Veri olmayınca devlet ilacı onaylayıp vermedi vs...
Çok şükür şimdilik çok fazla ilaç içmiyor.
Tamamen iyileşiyor mu bilmiyorum ama inanın ki şöyle izah edeyim; şuan siz bu süreci daha çok yeni yaşıyorsunuz anladıgım kadarıyla, birkaç aydır sanırım bu saglık sorununuz var. Senelerce tanı konulamadıgında, hastanelerde yattıgınızda, ilaçlar denendiğinde, onlarca ünite beyaz ve kırmızı kan aldıgınızda vb. bunlar gibi şeyleri yaşadıgınızda bu soruyu sormak bir kenara dursun aklınızdan bile geçmiyor. Hastanın ve hasta yakınlarının dediği tek şey "Hayatını normal insanlar gibi idame ettirsin yeter." oluyor. Ama fikre, kaba tabirle bu kafaya seneler sonra geliyorsunuz. İlk başlarda biz de siz gibiydik. Şuan bu soruyu sormuyoruz.
Sizi çok iyi anlıyorum kafanız karısıktır tabiki... Negatif olmayın, zor biliyorum ama olmayın, olmamaya çalışın.
Kardeşimin ismi Ece. Çok teşekkür ederim çok naziksiniz. Allah razı olsun. Ben de evladınız için dua edeceğim. Allah herkese acil şifalar versin.
Düzeltme: Yapılan birkaç tahlili Ankara'ya yolladıgınzda ilacı almaya uygun görünürseniz raporla birlikte ücretsiz alıyorsunuz. Ya da cüzi bir rakam veriliyor olabilir. Bu konuda dr'lar yol gösteriyor.
Birinci derece yakından kan hastanın kendisine verilmiyor diye biliyorum. Biz hiç vermedik. Zaten kan vermeye uygun olmadık saglık sebebi ile.
İlk tanı kondugunda wbc 2- 3 arasıydı.
Kırmızı ve beyaz kanı çok düşüktü.
Sizin Fanconi Anemisi oldugu için inanın bilmiyorum. Bizde kırmızı ve beyaz kan önemli. WBC ve NEU değeri bir de.
Olur mu öyle şey ne demek. Siz hakkınızı helal edin. Bildiğim kadarını anlatmaya çalıştım... Sizi çok çok iyi anlıyorum. Damdan düşenin halini damdan düşen anlar ya, aynı öyle... Siz de şuan ancak bunları yaşamış insanlarla konuşarak rahat edersiniz. Çok iyi anlıyorum...
Amin, Allah herkesin yar ve yardımcısı olsun inşallah. İstediğiniz zaman yazabilirsiniz. Burada sanırım özel mesaj kısmı var, oradan da yazabilirsiniz. Sizin Fanconi Anemisi oldugu için ben pek bilemem, ama kendi yaşadıgımla iligili soracak olursanız yanıt vermeye çalışırım.
Ben de öyleydim, sürekli okuyordum, yurtdısından yabancı hastalarla bile konuşuyorudm. Tedavi şekillerini soruyordum vs.
Genetik sonucunu inanın bilmiyorum. Sadece negatif, yani hastalıgın bize dogustan olmadıgını soyluyorlardı. Ki zaten 15 yaşında tahliller garip çıkmaya başladı, 18'inde de kesin tanı konulmustu. Dogustan degildi, bunu biz de biliyorduk...
Fanconi ve aplastık anemi aynı dıye okudum sankı. Dıger adı gıbı dusundum farklıdır belki tam bılmıyorum otozomal resesıf birahtsızlık yani hem anne hem babadan geni alması gerekuyormuş ve en buyuk belırtıler bas parmak olmaması bıde cıltte lekeler yazıyor bizden suphelendıklerı farklı olabılır sizden böyle suyun altında kalıp nefes alamadıgınız surec vardır ya bır aydır oyleyım sanki nefes almayı beklıyorum anne karnında boyle bıseyden hiç bahsetmedılet 3 defa profa gorunduk insan anlatamıyor bıle zorlugunu nette ılac tedavısıne cevap verenlerı okudum inşallah sizin içinde Rabbım hakkınızda hayırlısını versın bırtek sızı buldum nette doğru duzgun bılgı yok nadır görulen bırahatszlık yazıyor bazı yerlerde detay bıle yok bol bol fatıha yasın ve fetıh okuyorum Rabbım karıncaya can verıyor inşallah biz bu ımtıhanımızı başarılı bir şekilde atlatırız
Başa gelmeden ogrenilmiyor. Farklı hastalıklar. Gen ile ilgili degil bizimki, sonradan edinilen bir hastalık, o yüzden gen ile hastalıkları hiç bilmiyorum maalesef.
Çok çok iyi anlıyorum sizi. Sabaha dek makale okurdum, hastalarla yazısırdım, yabancı makaleleri Türkçeye çevirirdim... Rabbim başka dert vermesin. Herşey insanlar için.
Evet nadir bir hastalık, Aplastik Anemi de, Fanconi de öyle. O yüzden her sitede hemen hemen aynı makale oluyor. Çok nadir farklı bilgi bulursunuz. :/
İnşallah siz de tez zamanda şifa bulursunuz Allah ımdan.
İnşallah Allah ım hayırlısı ve kolaylıkla, sabırla atlatmamıza yardımcı olur, hepimize...
- 21 Nisan 2017
- 18
- 19
- 88
- 33
Merhabalar öncelikle herkese geçmiş olsun ve acil şifalar diliyorum.. yanlış biliyorsam lütfen bilen biri düzeltsin fanconi ağlastik anemi genetik olan kısmı diye biliyorum tüm aileye genetik tarama testi yapılmasının şart olduğunu biliyorum
Bizde de Aa teşhisi konulduktan sonra annem için genetik araştırması yapıldı ve negatif sonuc çıktı..
Doktorunuzun ilik nakli demesinin nedeni yaşının çok küçük olduğundan ve daha kolay adapte olacağından olabilir ilik nakli dışında atg veya bizim kullandığımız ilacı alıp kesinleşmiş bir tedavi sonucu daha henüz yok, belki annemin olabilir ama biz de beklemedeyiz 1 aydır ilacı kullanmadık ve kontrole girtik
wbc 6.6 / hgb 12.5 rbc 3.9 plt 140 periferik yayma 160. Olarak çıktı
Bir ay daha ilacı kullanmayacak sonucu buraya yazarım .
Teşhis zor oluyor Esen hanımlara kaç yıl sonra konuldu ve şuan tedaviye geçtiler
Tüm bu anemi hastalıklarını yaşayan hastalara Allah bir an önce şifa versin
Bizde de Aa teşhisi konulduktan sonra annem için genetik araştırması yapıldı ve negatif sonuc çıktı..
Doktorunuzun ilik nakli demesinin nedeni yaşının çok küçük olduğundan ve daha kolay adapte olacağından olabilir ilik nakli dışında atg veya bizim kullandığımız ilacı alıp kesinleşmiş bir tedavi sonucu daha henüz yok, belki annemin olabilir ama biz de beklemedeyiz 1 aydır ilacı kullanmadık ve kontrole girtik
wbc 6.6 / hgb 12.5 rbc 3.9 plt 140 periferik yayma 160. Olarak çıktı
Bir ay daha ilacı kullanmayacak sonucu buraya yazarım .
Teşhis zor oluyor Esen hanımlara kaç yıl sonra konuldu ve şuan tedaviye geçtiler
Tüm bu anemi hastalıklarını yaşayan hastalara Allah bir an önce şifa versin
Benzer Konular
