26 aylık oğlum için fikirleriniz yardım

nidal0101

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
25 Mayıs 2024
12
1
28
Merhaba oğlumun kasları gevşek genetik testler yapıldı temiz çıktı ama sağlıklı diyemeyiz önümüzde ki senelerde tekrar kontrol edeceğiz denildi. Bir yıldır fiziğe gidiyoruz artık çözger raporu için başvuru yapmak istedik çocuk ergen ruh sağlığı bölümüne gittik normalde kim seslenirse seslensin bakan oğlum bakmadı doktor bizi gelişim testine yolladı başka odaya geçtik orada oğluma bardak verildi bardağı aldı su içer gibi yaptı küpleri üst üste koy dediler koydu kanat çırpar mı anlamsız güler mi dalar mı gibi sorular soruldu hayır dedik sonra tekrar doktor gördü bu sefer 10 dk da teşhis koyamam testler kötü çıkmış sizi 3 4 defa görmem gerekiyor çözger için şu an onay vermiyorum dedi şunu belirteyim oğlum da henüz yürüme yok bir kaç kere adım fizyoterapistimiz cesaret etse gerisi gelicek yürümeyecek çocuk değil dedi. Biz tekrar çocuk ergen bölümüne gittik bu sefer çok kısa kaldık odada masaya dayanarak tutunuyordu oğlum doktor araba verdi oynadı ileri geri yaptı ama arabanın tekerini de çevirdi doktor çeviriyor diye söyledi sonra hadi arabayı babaya ver dedi hocam oğlumuz yürüyemiyor dedik hiç mi yürümüyor dedi bu sefer neyse oğlum artık oda içinde emeklemeye başladı arabayla babasına yaklaştı bu sefer doktor otizm değil gelişim geriliği zeka geriliği var oğlunuz da 1 yıllık rapor için onay verdi heyete gireceğiz konu uzun biliyorum kusura bakmayın anlatıcak fikir alıcak kimsem yok şimdi oğlumun neler yaptığını yazacağım öncelikle bizim doğuştan hipotonik tanımız var
Her şeyi ağzına götürüyor Araba tekeri çeviriyor ama normal oynuyorda anneye babaya mama ver diyince verir üzerini çıkartır giymeye çalışır hadi dışarı çıkalım gel üzerini değiştirelim dersem gelir eğer uykusu varsa hadi gel uyuyalım derim odasına emekler yatağına yatar taklit eder hayvanları sokakta kitapta gösterir kitaplara ilgisi var sayfaları çevirir oturduğu yerde müzikle oynar alkış yapar kelime sayısı maalesef az ekran izledik bezini açınca kendini ıslak mendille siler banyoda lifini alır vücuduna sürer topu at derim atar çekmece kapıları kapat derim kapatır vedalaşırken bazen öpücük bazen bay bay kullanır merhaba derken öpücük atar tarağı alıp saçlarını tarar kabloları prize takmaya çalışır çatal kullanır lego takıp çıkarmayı bilir bulaşık makinesi boşaltmaya yardım eder kaka yaptığı söyler kaba motor becersi olarak gerideyiz biliyorum yürümemiz yok elinden tutunca yürür parkta çocuk görse yanlarına gitmeye çalışır izler öpücük atar çok uzattım ne olur kusura bakmayın çözger raporunda zeka geriliği olarak mı yazıcak bilmiyorum bunu öğrenmek istiyorum yakın zamana randevu bulamadım çocuk ergen ruh sağlığı bölümünden maalesef heyetten sonraya randevu var ikinci görüş alamıyorum o yüzden hala inanmak istemiyorum zeka geriliği olduğuna
 
Bilgim yok ama şu sayfada şöyle bir şey yazıyor: Hypotonia in Babies: Symptoms, Causes & Treatment

Is hypotonia a disability?​

Hypotonia, as a condition on its own, could identify as a disability because it can affect how a person performs their daily tasks. It’s extremely rare for a baby to have a hypotonia diagnosis without an underlying condition associated with it.

Hypotonia, as a symptom, isn’t a disability, but the underlying diagnosis could be a disability.

Hypotonia doesn’t affect a person’s intellectual abilities.
Yani bebeğin hipotonik olmasının altında yatan bi sebep olma ihtimali yüksek ama tek başına bebeğin bilişsel becerilerini etkilemiyormuş. İlk doktorun hemen tanı koyamam deyip ikincisinin hemen koyması biraz şüpheli bence üstüne düşün ve gösterebildiğiniz tüm uzmanlara gösterin.
Şu sayfada da farklı uzmanlıklar saymışlar belki danışabilirseniz: Hipotoni (Düşük Kas Tonusu) Nedir? | Uzm. Dkt. Aleyna Tekin
Rehabilitasyon sürecinde çocuk nörologları, fizyoterapistler, ergoterapistler ve dil ve konuşma terapistleri aileye rehberlik etmektedir.
 
Maalesef hipotoni cogunlukla tek basina olmuyor, bir genetik hastaligin belirtisi oluyor. Genetik kaynakli hastaliklarda da sadece kaba motor degil her alanda gelisim geriligi goruluyor. Anlattiginiz kadariyla oglunuz kendinden 1-1.5 yas kucuk bebeklerle ayni seyleri yapabilir durumda. Bu gelisim geriligi oldugunu gosterir. Otizm degil demesini de doktorun bu durumu hipotoniyle birlikte degerlendirmesi sebebiyle oldugunu dusunuyorum. Genetik test yapildi mi hic oglunuza?
 
Genetik testleri tekrar edin, doğum esnasında bi komplikasyon oldu mu? Küvöze girdi mi? Fizik tedavisinize ek yüzme su egzersizi başlattılar mı? Bunlar önemli, hipotoniye ek gerilik düşünüyorlar ama bundan daha önemli olan kalıcılık olacak mı, gelişiyor ama yavaş gelişiyor durumu varsa bi süre sonra normali yakalar, tanılı ama bundan daha ileri (negatif anlamada) gitmez derseler ortalama bunun üstüne yine biraz çıkar, ama ilerleyen tipte olursa mevcut becerileride kaybedebilir. Mesela yürüme ile ilgili nörolojik her şeyi elediler mi?
 
Bilgim yok ama şu sayfada şöyle bir şey yazıyor: Hypotonia in Babies: Symptoms, Causes & Treatment

Yani bebeğin hipotonik olmasının altında yatan bi sebep olma ihtimali yüksek ama tek başına bebeğin bilişsel becerilerini etkilemiyormuş. İlk doktorun hemen tanı koyamam deyip ikincisinin hemen koyması biraz şüpheli bence üstüne düşün ve gösterebildiğiniz tüm uzmanlara gösterin.
Şu sayfada da farklı uzmanlıklar saymışlar belki danışabilirseniz: Hipotoni (Düşük Kas Tonusu) Nedir? | Uzm. Dkt. Aleyna Tekin
Merhaba teşekkür ederim ikisi de aynı doktor
 
Maalesef hipotoni cogunlukla tek basina olmuyor, bir genetik hastaligin belirtisi oluyor. Genetik kaynakli hastaliklarda da sadece kaba motor degil her alanda gelisim geriligi goruluyor. Anlattiginiz kadariyla oglunuz kendinden 1-1.5 yas kucuk bebeklerle ayni seyleri yapabilir durumda. Bu gelisim geriligi oldugunu gosterir. Otizm degil demesini de doktorun bu durumu hipotoniyle birlikte degerlendirmesi sebebiyle oldugunu dusunuyorum. Genetik test yapildi mi hic oglunuza?
Evet hem özel bir klinikte hem de eğitim araştırma da
 
Genetik testleri tekrar edin, doğum esnasında bi komplikasyon oldu mu? Küvöze girdi mi? Fizik tedavisinize ek yüzme su egzersizi başlattılar mı? Bunlar önemli, hipotoniye ek gerilik düşünüyorlar ama bundan daha önemli olan kalıcılık olacak mı, gelişiyor ama yavaş gelişiyor durumu varsa bi süre sonra normali yakalar, tanılı ama bundan daha ileri (negatif anlamada) gitmez derseler ortalama bunun üstüne yine biraz çıkar, ama ilerleyen tipte olursa mevcut becerileride kaybedebilir. Mesela yürüme ile ilgili nörolojik her şeyi elediler mi?
Merhaba genetik test için ileri süreçte tekrar bakalım denildi doktorumuza kaslarımızın gevşek fizikle toparlayabildiğimizi belirttik ama o bunu anladığım kadarıyla zeka geriliğine bağladı nöroloji doktorumuz hiç bu şekilde bişey söylemedi doğum esnası ve doğum sonrasında bir sorunumuz yoktu erken doğmadı zeka geriliğinde çocuklarda hipotoni oluyor mu hiç bilgim yok açıkcası bizim kaba motor geriliği kaslarının gevşek olmasından kaynaklanıyordu ama biz doktora anlatamadık ve fizik içinde rapor vermedi
 
Bizim emarda mitokondriyal hastalık olabilir dedi doktor genetiğe test verdik. 12 aylıl hipotonik bebek
Merhaba geç gördüm kusura bakmayın yavrunuz erkek mi ? Hipotoni olduğunu nasıl öğrendiniz neler yapabiliyor doktor ne diyor çok çok geçmiş olsun fizik tedaviyle çok güzel sonuçlar alırsınız bize uyaran eksikliği tanısı koyuldu zeka geriliğimiz yokmuş hipotoniye bağlı kaba motorda geride
 
Bizim emarda mitokondriyal hastalık olabilir dedi doktor genetiğe test verdik. 12 aylıl hipotonik bebek
Merhaba geç gördüm kusura bakmayın yavrunuz erkek mi ? Hipotoni olduğunu nasıl öğrendiniz neler yapabiliyor doktor ne diyor çok çok geçmiş olsun fizik tedaviyle çok güzel sonuçlar alırsınız bize uyaran eksikliği tanısı koyuldu zeka geriliğimiz yokmuş hipotoniye bağlı kaba motorda geride
12 aylık kız. Başını tutamıyor emekleme ses çıkarma yürüme gülme yok emarda leigh sendromundan şüpheleniyor bakışları iyi ama bilmiyorum ne yapacağız fizik tedaviye gidiyor
 
12 aylık kız. Başını tutamıyor emekleme ses çıkarma yürüme gülme yok emarda leigh sendromundan şüpheleniyor bakışları iyi ama bilmiyorum ne yapacağız fizik tedaviye gidiyor
Anladım sanırım sizde wes testi yaptırdınız umarım tertemiz gelir sonuçlarınız
 
X