Uzgunum ama birseylerde yapmak lazim.

Esila09 .!.:

Devlet hangi standin basina gorevli koyabilir ki?
Ztn ortada bir tedavi yok. Cogunu Dubai disinda kimse kabul etmiyor. Eksik gen yerine konulmaya calisiliyor ama kesin sonuclar yok. Ne kdr erken o kdr iyi. Cihaza bagli çocuklarin kendi kendine nefes almasi imkansiz kaldi ki yuruyecek
Illa sma istiyorsaniz 6 aydan kucuk cocuklari tercih edin ama artik test var oda bana gaddarlik geliyor
Sahsen hic yardim etmedim etmeyi dusunmuyorum
Diger bildiklerimi anlatsam ohoo
Unlu fenomenler ile ortak yayin acan ( komisyon karsiligi) ve yayinda fazla para cikan apar topar ortadan kaybolan sonra amerikada fotoğraf gordugum aile mi?
Ucuz kiralik ev tutan mi? Canli yayin icin
Bir tek kendi arabasina kadar satan vardi ve erken gitmislerdi
Dubai de is kuran mi
Macaristana yerlesen mi?
Bu olecek ev alalim bari diye kurumumda kermes cirkefligi yapan mi

Genişletmek için tıkla...

Esila09 .!.:

O aglak sesli standlari gorunce cinlerim tepeme firliyo ztn

Genişletmek için tıkla...

-SWEET MOM- .!.:

Offf yaaa cidden guvenim yerle bir oldu. Her ebeveyni kendimiz gibi zannediyoruz. En azindan kotu dusunmek istemiyordum. Bu olayi duyana kadar bu ay daha cok birseyler yaparim diyordum ama kesinlikle yapmayacagim artik.

Genişletmek için tıkla...

Esila09 .!.:

Yani çaresi yok bu gercek degismiyor
Devlete hak verdigim kesin konulardan biri

Genişletmek için tıkla...

-SWEET MOM- .!.:

Yasaklamaya calissalar bir suru problem cikartirlar. En azindan tekele alinsa da devletin imkanlariyla tedavi olacak olan olsa. Ben tedavi ile iyilesiyorlar zannediyordum

Genişletmek için tıkla...

-SWEET MOM- .!.:

Merhaba sevgili kk hanimlari. Yapilan yardimin elbette ki lafi olmaz ama birsey ogrendim ve bu beni cok uzdu. Zaman zaman sma hastalarina gerek sms gerekse para gondererek yardim yapiyoruz. Insta da dolasirken o yavrulari oyle gormek beni cok uzuyor. Ama gel gelelim ki ogrendigim birsey beni uzdu. Bagis yaptigimiz bir hastanin babasi gelen paralari direk iddia sayfalarina yatiriyormus isim hatirlamiyorum ama cok kotu etkilendim. Sozde izinleri var ancak bu hesaplar denetlenmiyor mu? Sikayet edecek olursak hangi mercilere sikayet edilmeli bilgisi olanlar yazabilir mi? Tesekkur ederim.

Genişletmek için tıkla...

Esila09 .!.:

Hayir kaybolan kas ozellikleri geri gelmiyor.
Ztn Dubai disinda alan yok. Ilaci cikaran firma neden almasin mesela dimi?

Genişletmek için tıkla...

blackorwhite .!.:

valilik onaylı hesaplardan para çekemezler güvenebilirsiniz. şahsi ibanına para atıldıysa onları yemiştir. bi dönem tiktoktan çok destek oluyordum. bir kızımızın da babası ibana atılan paraları kadınla yemişti.

Genişletmek için tıkla...

Tutunamayanlar777 .!.:

O babayı nerden öğrendiniz link varsa atar mısınız? Hesaptan parayı çekemiyorlar ve çocuk için diye ben de hep sma lı şocuklara para gönderiyorum çünkü. Bazı mekanlarda kumbara gibi yerlerde sma lı çocuklar için para toplanıyor ya da okullardan zarflarla acaba onları harcıyor olabilir mi? Onlar denetlenmiyor her hangi birisi kullanabilir diye direk ibana gönderiyorum ben çünkü

Genişletmek için tıkla...

-SWEET MOM- .!.:

Bakmistim valilik onayli yaziyordu ancak verdikleri hesap numarasi o mu degil mi onu bilmiyorum. Peki bu hesaplarda ki isim kimin ısmi oluyor

Genişletmek için tıkla...

kardespayi .!.:

valilik onayli hesaplara yatiyorum onlari kullanamiyorlar .

Genişletmek için tıkla...

blackorwhite .!.:

valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.
çok derin bir konu valla çok üzülüyordum ama saldım. arkadaşların dediği gibi o pahalı tedaviyi olsalar da sağlıklı bir çocuk gibi olamıyorlar. tamamen ailenin cehaletini çekiyor çocuklar. suriyeli bir aile vardı 2 çocuğu smadan ölmüş 3. çocuk da sma hastası. bir de o kadar parayı kendine harcayan aileler...

Genişletmek için tıkla...

kalemtiras .!.:

Valilik onaylı hesaplarda işlem şöyle işliyor para tamamlanınca direk tedaviye aktarılıyor. Bu süreçte çocuğa bişey olursa o para başka çocuğun hesabına geçiyor. Yani o hesaplardaki parayı kullanamıyorlar. Elden vs toplanan yardımdır o.

Genişletmek için tıkla...

blackorwhite .!.:

valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.
çok derin bir konu valla çok üzülüyordum ama saldım. arkadaşların dediği gibi o pahalı tedaviyi olsalar da sağlıklı bir çocuk gibi olamıyorlar. tamamen ailenin cehaletini çekiyor çocuklar. suriyeli bir aile vardı 2 çocuğu smadan ölmüş 3. çocuk da sma hastası. bir de o kadar parayı kendine harcayan aileler...

Genişletmek için tıkla...

Esila09 .!.:

Yine bilinmeyen kelebek hastaligi var, Fulden uras cok ugrasiyor Dernek kurdu bir firmaya malzeme uretimi için dil doktu basardi ne olduruyor ( ileri vakalar haric)
Ne yasatiyor..
Kumse bilmez ama asiri destek gerekiyor cok zor yasamlari var

Genişletmek için tıkla...

Pamukannesi83 .!.:

Valilik onayli hesaplarina dokunamiyor aile. Bir vakif vardi sma kids diye. Kurucusu vefat ettigi icin kapaniyor ama simdi. Cok calan oldu o cocuklardan. Ailelerde oldugu gibi, sözde gönüllülerden de. Bunun yaninda tabi ki gercekten cocugun derdinde olan bir sürü insan var. Haklarini yemiyelim. Sahsi tavsiyem sadece valilik onayli hesaplara aktarmaniz.

Genişletmek için tıkla...

bebeklinick .!.:

Beddua dönüp dolaşıp kendımızi yakınlarımızı bulur

Boyle demek yerine Allah ıslah etsın
Allah muvaffak eylesin
Allaha havale edıyorum dıyebılırsınız

Kendi iyiliğiniz için

Genişletmek için tıkla...