Çocuk Hastalıkları West sendromu infantil spazm tanığı kondu doktor bebeğime

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

aaaylin

Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
6 Ekim 2023
158
20
26
Arkadaşlar 15 aylık bı kızım var West sendromu infantil spazm tanısı kondu doktor. Bilen vardır sanırım. Nöbet geçiriyo Her uykudan uyanınca. Şimdi şöyle biz sabril diye bı ilaç var onu kullanıyoruz. Başlarda 2 hafta nöbeti durdu. Ama şimdi yine başladı. Nöbet geçirmeye bilgisi olan varmı bu hastalık nasıl bi şey gecermi napıcam bilmiyorum
 
çok geçmiş olsun, şifa diliyorum 🙏 eminim siz de internetten, hastanelerin sayfalarından bakmışsınızdır zaten, oradan okuduklarımı yazmayacağım. benim de çocuğumun nadir görülen bir hastalığı var. ben bu hastalığı olanların kurdukları sosyal medya gruplarına katıldım. en iyi doktoru bulmak, tedavi sürecini öğrenmek konusunda çok yararlı oldu.
 
çok geçmiş olsun, şifa diliyorum 🙏 eminim siz de internetten, hastanelerin sayfalarından bakmışsınızdır zaten, oradan okuduklarımı yazmayacağım. benim de çocuğumun nadir görülen bir hastalığı var. ben bu hastalığı olanların kurdukları sosyal medya gruplarına katıldım. en iyi doktoru bulmak, tedavi sürecini öğrenmek konusunda çok yararlı oldu.
Merhaba Hellohappiness senin kızın nasıl oldu?
Hatırlıyorum bir konun vardı sanırım.
Kesin teşhis konuldu mu?
 
Rabbim şafi isminden şifalar versin inşallah tez zamanda...konu hakkında bilgim yok sadece ustlerde kalmasi için yazıyorum....
 
Merhaba Hellohappiness senin kızın nasıl oldu?
Hatırlıyorum bir konun vardı sanırım.
Kesin teşhis konuldu mu?
merhaba. benim kızımın teşhisi hamileliğimde konulmuştu şimdi 5 yaşında🙏 hamilelikte teşhis kesindi ama hastalık ne seviyede doğunca göreceğiz demişlerdi. en az 1 açık kalp ameliyatı şarttı zaten. çok şükür başka ameliyat gerekmedi. inşallah bundan sonra da gerekmez🙏
 
Arkadaşlar 15 aylık bı kızım var West sendromu infantil spazm tanısı kondu doktor. Bilen vardır sanırım. Nöbet geçiriyo Her uykudan uyanınca. Şimdi şöyle biz sabril diye bı ilaç var onu kullanıyoruz. Başlarda 2 hafta nöbeti durdu. Ama şimdi yine başladı. Nöbet geçirmeye bilgisi olan varmı bu hastalık nasıl bi şey gecermi napıcam bilmiyorum
Bu 5. ya da 6. konunuz. Devamlı aynı şeyleri yazıyorsunuz. Doktora nöroloğa götürdünüz, teşhis kondu ve ilaç tedavisi yapılıyor. Devamlı böyle panik halde korkarak çocuğunuza yardım ettiğinizi mi sanıyorsunuz? Bilgisi olan var mı diye kaç kere sordunuz, bilenler geçirenler veya geçiren tanıdığı olanlar yazdı. Ne duymayı ne okumayı bekliyorsunuz artık? Tedavisi olan hastalığı var çocuğunuzun ve tedavi ediliyor. Lütfen artık gerçekle yüzleşin ve sakin kalın. Çocuğun yanında da böyle misiniz? Ben de anneyim, tek korkum ilaçlarını düzgün verememek tedavisini aksatmak olurdu. Lütfen sakin kalın.
 
Bu 5. ya da 6. konunuz. Devamlı aynı şeyleri yazıyorsunuz. Doktora nöroloğa götürdünüz, teşhis kondu ve ilaç tedavisi yapılıyor. Devamlı böyle panik halde korkarak çocuğunuza yardım ettiğinizi mi sanıyorsunuz? Bilgisi olan var mı diye kaç kere sordunuz, bilenler geçirenler veya geçiren tanıdığı olanlar yazdı. Ne duymayı ne okumayı bekliyorsunuz artık? Tedavisi olan hastalığı var çocuğunuzun ve tedavi ediliyor. Lütfen artık gerçekle yüzleşin ve sakin kalın. Çocuğun yanında da böyle misiniz? Ben de anneyim, tek korkum ilaçlarını düzgün verememek tedavisini aksatmak olurdu. Lütfen sakin kalın.
O dediğiniz şey öyle kolay olmuyor başlarda hanımefendı Şuan bu anne ne yerde nede gökte. Birde siz kadını germeyin iyice
 
Bu 5. ya da 6. konunuz. Devamlı aynı şeyleri yazıyorsunuz. Doktora nöroloğa götürdünüz, teşhis kondu ve ilaç tedavisi yapılıyor. Devamlı böyle panik halde korkarak çocuğunuza yardım ettiğinizi mi sanıyorsunuz? Bilgisi olan var mı diye kaç kere sordunuz, bilenler geçirenler veya geçiren tanıdığı olanlar yazdı. Ne duymayı ne okumayı bekliyorsunuz artık? Tedavisi olan hastalığı var çocuğunuzun ve tedavi ediliyor. Lütfen artık gerçekle yüzleşin ve sakin kalın. Çocuğun yanında da böyle misiniz? Ben de anneyim, tek korkum ilaçlarını düzgün verememek tedavisini aksatmak olurdu. Lütfen sakin kalın.
Bu ne acimasizlik yahu. Kadin iki hafta nobetler bitti simdi tekrar basladi demis. Ondan acmis konuyu. Caresi olabilir ama hic de kolay bir hastalik degil. Allah sizin cocugunuzun basina vermesin.
 
Benim yegenimde aynı teshis konuldu ilaçlar varda etmeyince synacten iğne verildi. Şuan nöbetler durmus durumda. İğneye devam ediyoruz. Bizde bilmiyoruz bizi ne bekliyor ama sadece fikir olsun diye yazmak istedim
 
Bu 5. ya da 6. konunuz. Devamlı aynı şeyleri yazıyorsunuz. Doktora nöroloğa götürdünüz, teşhis kondu ve ilaç tedavisi yapılıyor. Devamlı böyle panik halde korkarak çocuğunuza yardım ettiğinizi mi sanıyorsunuz? Bilgisi olan var mı diye kaç kere sordunuz, bilenler geçirenler veya geçiren tanıdığı olanlar yazdı. Ne duymayı ne okumayı bekliyorsunuz artık? Tedavisi olan hastalığı var çocuğunuzun ve tedavi ediliyor. Lütfen artık gerçekle yüzleşin ve sakin kalın. Çocuğun yanında da böyle misiniz? Ben de anneyim, tek korkum ilaçlarını düzgün verememek tedavisini aksatmak olurdu. Lütfen sakin kalın.
Çok ağır bir yazı olmuş. Güzel dille de yazilabilitdi. Ama siz sen diliyle yazmayı tercih etmişsiniz. Bu konu rahatsız ediyorsa görmezden gelin lutfen
 
Benim yegenimde aynı teshis konuldu ilaçlar varda etmeyince synacten iğne verildi. Şuan nöbetler durmus durumda. İğneye devam ediyoruz. Bizde bilmiyoruz bizi ne bekliyor ama sadece fikir olsun diye yazmak istedim

Çok ağır bir yazı olmuş. Güzel dille de yazilabilitdi. Ama siz sen diliyle yazmayı tercih etmişsiniz. Bu konu rahatsız ediyorsa görmezden gelin lutfen
Efendim? Anlamadım doktorun bize söylediklerini yaziyorum.
 
Bu 5. ya da 6. konunuz. Devamlı aynı şeyleri yazıyorsunuz. Doktora nöroloğa götürdünüz, teşhis kondu ve ilaç tedavisi yapılıyor. Devamlı böyle panik halde korkarak çocuğunuza yardım ettiğinizi mi sanıyorsunuz? Bilgisi olan var mı diye kaç kere sordunuz, bilenler geçirenler veya geçiren tanıdığı olanlar yazdı. Ne duymayı ne okumayı bekliyorsunuz artık? Tedavisi olan hastalığı var çocuğunuzun ve tedavi ediliyor. Lütfen artık gerçekle yüzleşin ve sakin kalın. Çocuğun yanında da böyle misiniz? Ben de anneyim, tek korkum ilaçlarını düzgün verememek tedavisini aksatmak olurdu. Lütfen sakin kalın.
Lütfen dikkatli okuyun anlarsınız ben tabiki burda çare aramıyorum doktor tedavisi sürüyo her doktor farklı bı fikir sürüyo ilk doktor epilepsi absans söyledi diğeri West sendromu her kafadan bir ses çıkıyo ve bu beni çok üzüyo acaba yanlış mı tedavi çünkü zaman kaybı çok önemli. şimdi ki doktorumuz infantil spazm tanığı kondu ilaçla gecmezsse iğne tedavisine basliycaz dedi ilaç kullanıyoruz. Ama bi anne olarak tabi anne olanlar anlar burda da belki bı benzer durumu olanlar iyleşenler varmı diye Bilgi almak istiyorum neden bu kadar acımasız konuşuyorsunuz? Bu kolay bı hastalık değil.ilaclar da uzun sürelik bı ilaç her anne bebeği için endişeleniyor
 
Arkadaşlar 15 aylık bı kızım var West sendromu infantil spazm tanısı kondu doktor. Bilen vardır sanırım. Nöbet geçiriyo Her uykudan uyanınca. Şimdi şöyle biz sabril diye bı ilaç var onu kullanıyoruz. Başlarda 2 hafta nöbeti durdu. Ama şimdi yine başladı. Nöbet geçirmeye bilgisi olan varmı bu hastalık nasıl bi şey gecermi napıcam bilmiyorum
Merhaba bebeğiniz nasıl oldu isterseniz whatsapta west grubumuz var ona ekleyeyim sizi benim kızım da west
 
X