Topuk kani ve kistik fibrozis (Cok onemli)

Chelzy .!.:

Selamlar.Bizim de seyrimiz sizinko gibi.Kac cikmis degeri ? Biz de hala randevu alamadik yoksa kanlarimiz verildi sadece.rapor.edilecek genetik sonucumuz ama.korkudan gidemiyoruz fakulteye.Simdilik cok sukur agir biyotinidaz eksikligi belirtilerinin hicbiri yok.Saclari bile cikti oglumun o kadar.biyotine ciksin artik
Biyotin ilac olmadigi icin vitsmin oldugu icin benim icim rahat.Tedavisi olan bir durum...Allah beterinden korusun.Sira beklerken ne metabolik rahatsizligi olan bebek,cocuklar var.Insan sukrediyor

Genişletmek için tıkla...

Masallah kuzuya gür gür sacları olsun inşallah. Benim oğlum da saçlı. Oyle doğdu. Vücudu da kıllı. Doktor sey demişti recep ivedik gibi bu arkadaş:) haklısınız vitamin sonuçta. Ben sey diye düşünüyorum genetik bile olsa bende ömür boyu tiroid ilacı icecegim mesela. O da bir hormon. Icse de sorun olmaz. Rabbim beterinden korusun. Gercekten insan korkuyor hastaneye gitmeye de. Sonuç 3.50 olacağına 2.90 cıkmış :) anlamadim cok doktora gönderdim sınırda dedi sevindim. Iyi ki bu topuk kan i olayi var ve erkenden tani konmuş diyorum.

SELAM ARKADAŞLAR
TER TESTİ TÜRKİYEDE HANGİ HASTANELERDE YAPILIYOR YAZAR MISINIZ RİCA ETSEM

defne3333 .!.:

SELAM ARKADAŞLAR
TER TESTİ TÜRKİYEDE HANGİ HASTANELERDE YAPILIYOR YAZAR MISINIZ RİCA ETSEM

Genişletmek için tıkla...

Gazi unıversıtesı, Ankara üniversitesi, Zeynep Kamil gibi yerlerde kendı ellerinde kalan kitlerle kendı suphelendıklerı hastalarına yapıyorlar diye biliyorum. Bunun dışında Düzen Laboratuvarında yapılıyor.
Türkiyede kit sorunu mevcut şuan maalesef. 1 yıldır bir çok hastanede yok çünkü Türkiye'ye gelmiyor. Dolar kuru nedeni ile itaalatçı firmaların devletle anlaşamaması nedeni ile.

Chelzy .!.:

O deger.yavas yavas cikar.Bizim 5 ayda 79 a cikti.Simdi kac bilmiyorum.Arada unutuyorum vermeyi.O zeka geriligi,koma durumu vs soyle hemen aciklayayim.Biyotinidaz eksikligininde dereceleri var.0-10 arasi ise o zeka geriligi vs.agir sonuclari oluyor.Yazdiginiz degerlere.gore sizin de benim oglan gibi orta derecede eksiklik.Yani bir sikinti yok.Iciniz ferah olsun.Genetik sonuca.gore hareket edicez bizde artik.Ben bazen unutuyorum vermeyi ilaci.%80 de yetiyordur merak etmeyin.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. Çocuğunuzun durumu şu an nasıl? Kistik fibrozis hastası mı? Bu hastalık biyotin eksikliği sebebi ile mi oluyor?

Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma , gelişme geriliği gibi belirti gösteriyormuş eğer belirti yoksa pozitif düşünün %90 yanlış çıkacak çünkü

sofarsogood .!.:

Herkese merhaba,
Henuz iki haftalik bir bebegim var. Bugun aile saglik merkezinden aradilar ve bebegimden alinan topuk kaninda kistik fibrozis degerinin yuksek oldugunu yarin tekrar kan vermemiz gerektigini soylediler.
Bu testin sonucunu 10 gun kadae bekleyecek gucum yok maalesef. Hemsireyle konustugumdan beri agliyorum. Cildirmak uzereyim.
Kesin sonuc icin ter testi yapiliyormus. Zeynep Kamil Hastanesi'nden randevu aldik fakat aile saglik merkezindeki hemsiremiz kendilerinden ucuncu test sonucuyla birlikte yazi almamizi testi ancak oyle yaptirabilecegimizi soyledi.
Lutfen yardimci olun bu ter testini tekrar kan vermeden yaptirabilecegimiz bir hastane klinik laboratuvar vs var mi?
Istanbul'da ikamet ediyorum (Anadolu Yakasi).

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. Buraya yazıyorum çünkü ben de çok korktum ve diğer annelere de umut olmasını istiyorum. Sağlık ocağı bize ilk etapta değerleri söylemedi. Sadece bu hastalıktan şüphelendiklerini ve bir göğüs hastalıkları uzmanına gitmemizi söyledi. Hastalığı daha önce hiç duymamıştım ve hemen araştırdım. Duyduklarım, gördüklerim karşısında yıkıldım. Tedavisi olmadığı yazıyordu çünkü. Sonra bu sayfadaki annelerin yazdıklarını okudum ve bana umut oldular. Ben de başkasına umut olmak için yazıyorum çünkü genelde yazanlar hep eski tarih. Sağlık ocağı bilgi verince hemen araştırmaya başladım. Araştırmalarım sonrasında ter testi yaptırmam gerektiğini gördüm. Şehir hastanelerinden randevu alamadık, sevk gerekiryormuş. Sağlık ocağı da il sağlık müdürlüğü de değerleri söylemedi. Bize sevk kağıdını verdiklerinde değerleri görme şansımız oldu. Çünkü değerleri arasak da söylemediler. Verdikleri kağıda dikkatle bakınca değeri gördük ama değeri söylememeleri çok saçma zaten görüyoruz. Muhtemelen yanılmalar olduğu için değerleri söylemiyorlar. Çünkü topuk kanında değer yüksek çıksa da ter testinde çoğu bebek sağlıklı çıkıyor. Bebeğimden alınan ilk topuk kanında kistik fibrozis değeri 96 çıkmış. İkinci numune istediler. Bu sefer 79 çıkmış. Sevk kağıdını aldıktan sonra da önce çocuk doktoruna gidiyormuşuz o doktor göğüs hastalıklarına sevk ediyor falan ordan oraya uzatıyorlar. Eşimle bekleyemeyiz dedik ve hemen nerede test yaptırabileceğimize baktık. Ankara Düzen laboratuvarında ter testi yaptırmaya gittik ertesi gün. Tek istedikleri bebeğin karnının tok olması ve bileklerine bir şey sürülmemiş olması. Ter testi acısız kısacık süren bir işlem. Hemşire korkumuzu anladı ve aynen şunu söyledi: “Korkmayın, çok fazla kişi geliyor geneli normal çıkıyor. Ben şimdiye kadar sadece bir bebekte hastalık çıktığını gördüm, onun da dayısında bu hastalık varmış.” Hemşire böyle diyince çok sevindim ve test için umutlandım. Hemen testi yaptırdık. Ter testi sonucu 26 çıktı. 0-50 arası normal, 50-90 arası tanı için yeterli değil. 90 üstü kistik fibrozis tanısı yazıyordu. Çok şükür temiz çıktı. Yani annelerim topuk kanında çıkan riskli değerlerden korkmayın. Bebeğin belirtilerine bakın. Ter testini bekleyin. İnşallah tüm bebekler sağlıklı olur. Hasta olanlar da şifa bulur. Korkmayın. Sevgiler.

Safsarisin .!.:

Masallah kuzuya gür gür sacları olsun inşallah. Benim oğlum da saçlı. Oyle doğdu. Vücudu da kıllı. Doktor sey demişti recep ivedik gibi bu arkadaş:) haklısınız vitamin sonuçta. Ben sey diye düşünüyorum genetik bile olsa bende ömür boyu tiroid ilacı icecegim mesela. O da bir hormon. Icse de sorun olmaz. Rabbim beterinden korusun. Gercekten insan korkuyor hastaneye gitmeye de. Sonuç 3.50 olacağına 2.90 cıkmış :) anlamadim cok doktora gönderdim sınırda dedi sevindim. Iyi ki bu topuk kan i olayi var ve erkenden tani konmuş diyorum.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba bir şey sorucaktim 40 günlük bebeğim var topuk kanımız temiz çıktı ama geçenlerde hastanede verdiğimiz kanda biyotinidaz değerimiz 3.39 yani düşük çıktı sebebini biliyor musunuz