X bağlı resesif ve otozomal dominant olarak kalıtılanları var. Tarama yeni başladı Türkiye’de evlilik öncesinde. Akraba evlilikleri benzer genler içerdikleri için riski yükseltir.
İlk çocuklarında başlarına bir şey gelenler için bir şey söylemeyeceğim ama ben pediatride stajyerken hep aynı ailelerin orda olduğunu görüyordum. Çocuğa teşhil konuluyor. Genetik danışmanlık veriliyor. Aileler inatla çocuk yapmaya devam ediyor. Otozomal dominant geçen türünde kesin tekrar hasta olacak çocuk, diğer türünde kızsa taşıyıcı erkekse hasta olduğu için aileler şanslarını? denemeye devam ediyorlar. Aynı zamanda para toplanana kadar çocuk vefat etmiş oluyor çoğunda. Bunu ticarete döken bir kısım da malesef var.