Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Selam Bayanlar 2016 ocak ayından beri lupus tedavisi görüyorum tam tanı konulamadı ama lupus tedavileri ayağa kaldırdı beni o gün bugün ilaçlar hastanede alınan tedaviler (ivig,mapthera)devam fakat 2016 dan önceki ben miyim hayır hemen yorulma,kalabalık çekememe bunlar var sizlerlede paylaşmak istedim. Altı ayda bir mapthera alıyordum doktorum arayı uzattı 8 aya çıkardı bir daha ki sefere 9 ay olacak dedi sonra duruma göre bıraktırırım dedi bakalım neler yaşayacağız
Merhaba ivig tedavisini nerde uygulandı?
 
merhaba internette ümmün sistem hastalığı olan ve ümmünsistem baskılayan ilaç kullananların covit 19 aşısı yaptırmaması gerektiği yönünde dr açıklamaları var açıkçası ben yaptırmak istemiyorum 3.fazı tamamlanmamış bir aşıyı ,bu konuda zorunlu tutulursak olmamak için bir ysal yol var mı bildiğiniz
Zorunlu tutucaklarını sanmam zaten vücudumuz kendi kendini zor idare ediyo bide böle ne oldugu belli olmayan aşıları yaptırmam valla
 
rapor çıkarsa ücret ödemiyorsun. ama genelde rapor çıkartmamak için direniyorlar. çünkü tüp bebekte kanıtlanmış bir tezi, literatürü yok.ama ben de işe yaradı. bir çokları var bu tedavi uygulanıp başarılı olan.
Sizde nasıl rahatsızlıklar vardı raporu kim çıkarıyor?ben afs hastasıyım üç kaybım var ve direncim çok düşük sürekli hasta oluyorum ne yapmam lazım yardımcı olursanız çok mutlu olurum
 
Sizde nasıl rahatsızlıklar vardı raporu kim çıkarıyor?ben afs hastasıyım üç kaybım var ve direncim çok düşük sürekli hasta oluyorum ne yapmam lazım yardımcı olursanız çok mutlu olurum
takip olduğunuz romotoloji dr u yardımcı olursa raporu kolay çıkarıyor. biraz pahalı bir tedavi ama degiyor.
 
takip olduğunuz romotoloji dr u yardımcı olursa raporu kolay çıkarıyor. biraz pahalı bir tedavi ama degiyor.
Ramatoliji doktoru neye göre çıkarır ben gittim bana kortizon plaquenil önerdi gönderdi çapada proftu ben özeline gittim ama. Rapor çıkıncada ücret ödeniyormu
 
merhaba internette ümmün sistem hastalığı olan ve ümmünsistem baskılayan ilaç kullananların covit 19 aşısı yaptırmaması gerektiği yönünde dr açıklamaları var açıkçası ben yaptırmak istemiyorum 3.fazı tamamlanmamış bir aşıyı ,bu konuda zorunlu tutulursak olmamak için bir ysal yol var mı bildiğiniz
Ben de bu konuyu merak ettiğim için foruma geldim. Aşı konusunda nasıl bir yol izleyeceksiniz merak ediyorum?
Yaklaşık 2,5 yıldır ilaç kullanmıyorum. En son Balıkesir de (sadece şehir hastanesinde bir romatolog var) ona gittiğimde değerlerimin normal olduğunu belki de lupus olmadığımı ama yine de aynı tahlilleri başka bir hastanede tekrar ettirip baktırmamış istedi. Araya pandemi girdi ben de uzun süreden sonra ilk defa doktora gidip te elim boş döndüğüm için sevinip çok üstüne düşmedim galiba.
Bu arada beslenmeme dikkat etmeyeyim anında hem vucüdumda döküntü oluyor hem de ağzımda aft çıkıyor. Değerlerim iyi ama bir sorun var gibi yine de tahmin ediyorum. Ama şükür iyiyim. Tek kötü yani her gün yorgun uyanmak ve sırt ağrısı bazen kol vs. Ama atak yaşamamak sürekli doktor kontrolünde olmamak bile sevindirici.
 
Arkadaşlar sle olup korona geçiren var mı içimizde?
Benim yıllardır ağrılarım var, hep fibromiyalji denilip gönderilmiştim fizik tedaviden. Başka şikayetlerim de vardı, kendim romatolojiye gittim kanda ssa pozitif çıktı, sjögren elendi, as elendi, derken sle tedavisine başladım. (ailede de olunca biraz şüphelenip gitmiştim)

Ekim sonunda covid geçirdik, sle olduğumu bilmeden covid geçirdim yani. Karaciğer enzim yüksekliği vardı bende, pozitif çıkınca direkt doktora gittim onun için. İlk gün nabzım çok yükseldi, kalp ilacı yapıldı filan hastanede. Sonra da evde kan sulandırıcı vs kullandım favicovire ek olarak.

Plaquenile de alerjim varmış bu arada, içinizde bu durumda olup yurtdışından ilaç getirtmek zorunda kalan var mı?
 
Benim yıllardır ağrılarım var, hep fibromiyalji denilip gönderilmiştim fizik tedaviden. Başka şikayetlerim de vardı, kendim romatolojiye gittim kanda ssa pozitif çıktı, sjögren elendi, as elendi, derken sle tedavisine başladım. (ailede de olunca biraz şüphelenip gitmiştim)

Ekim sonunda covid geçirdik, sle olduğumu bilmeden covid geçirdim yani. Karaciğer enzim yüksekliği vardı bende, pozitif çıkınca direkt doktora gittim onun için. İlk gün nabzım çok yükseldi, kalp ilacı yapıldı filan hastanede. Sonra da evde kan sulandırıcı vs kullandım favicovire ek olarak.

Plaquenile de alerjim varmış bu arada, içinizde bu durumda olup yurtdışından ilaç getirtmek zorunda kalan var mı?
Sizce Nabzınız panikten mi yükseldi yoksa covid sebepli miydi? Bu arada kanda pozitiften başka diğer değerleriniz nasıl?
 
Sizce Nabzınız panikten mi yükseldi yoksa covid sebepli miydi? Bu arada kanda pozitiften başka diğer değerleriniz nasıl?
Panikten olabilir diye düşünmüştüm ilk ben de ama 2saat boyunca inmedi nabzım, en son hastanenin içinde acile indim, birkaç saat de orada uğraştılar, 228i gördük. Emziriyordum o zaman, direkt kalp ilacı da veremediler, başka ilaçlarla rahatlatmaya çalıştılar ama işe yaramadı. En sonunda bir ilaç yaptılar, artık emziremezsin dediler. Öyle sütten kestim kızımı da.

Kan değerlerim iyi genel olarak çok şükür. Aft, gül hastalığı, her yerimde 8 yıldır ağrı var, saç dökülmesi, güneş alerjisi, ellerde ve ayaklarda morarma beyazlama oluyor filan, fiziksel bulgularım vardı yani genel olarak
 
Panikten olabilir diye düşünmüştüm ilk ben de ama 2saat boyunca inmedi nabzım, en son hastanenin içinde acile indim, birkaç saat de orada uğraştılar, 228i gördük. Emziriyordum o zaman, direkt kalp ilacı da veremediler, başka ilaçlarla rahatlatmaya çalıştılar ama işe yaramadı. En sonunda bir ilaç yaptılar, artık emziremezsin dediler. Öyle sütten kestim kızımı da.

Kan değerlerim iyi genel olarak çok şükür. Aft, gül hastalığı, her yerimde 8 yıldır ağrı var, saç dökülmesi, güneş alerjisi, ellerde ve ayaklarda morarma beyazlama oluyor filan, fiziksel bulgularım vardı yani genel olarak
Benim de kan değerlerim iyi gözüküyor. Genel olarak şikayetlerim bahsettiğiniz gibi. İnşallah daha da iyi oluruz. Yorgun uyanmak zorluyor.
 
Benim de kan değerlerim iyi gözüküyor. Genel olarak şikayetlerim bahsettiğiniz gibi. İnşallah daha da iyi oluruz. Yorgun uyanmak zorluyor.
Çok geçmiş olsun.. Bana son gittiğim doktor fibromiyalji de eşlik ediyor dedi. Sizde öyle bir durum var mı? Yaygın görülen bir şey mi acaba lupusla, merak ediyorum..

Sabahları tutuk uyanıyorum, ben de hiç dinlenemiyorum uyuduğumda malesef. 30dk gibi sürüyor açılmam. Ellerim kilitlenmiş gibi oluyor, çok zorluyor. Birkaç gündür uykudan uyanıp ağladığım oluyor ağrılardan... Allah şifa versin tüm hastalara
 
Çok geçmiş olsun.. Bana son gittiğim doktor fibromiyalji de eşlik ediyor dedi. Sizde öyle bir durum var mı? Yaygın görülen bir şey mi acaba lupusla, merak ediyorum..

Sabahları tutuk uyanıyorum, ben de hiç dinlenemiyorum uyuduğumda malesef. 30dk gibi sürüyor açılmam. Ellerim kilitlenmiş gibi oluyor, çok zorluyor. Birkaç gündür uykudan uyanıp ağladığım oluyor ağrılardan... Allah şifa versin tüm hastalara
Evet tanılarda fibromilyaji de var. Ama tutulma gibi değil de kas ağrısı ve dinlenmemiş uyanıyorum. Bazen belirli bir yerde ağrı oluyor. Bir iki hafta sürüyor. Bir kere şüphelendim film çektirdim birşey yoktu.
 
Evet tanılarda fibromilyaji de var. Ama tutulma gibi değil de kas ağrısı ve dinlenmemiş uyanıyorum. Bazen belirli bir yerde ağrı oluyor. Bir iki hafta sürüyor. Bir kere şüphelendim film çektirdim birşey yoktu.
Çok geçmiş olsun tekrardan. Çok zor alışmak ağrılara, dinlenememeye...
 
Merhaba lupus (sle) hastası olup bebek sahibi olabilen var mı hamilelik boyınca herhangi bir ilac tedavi uygulandı mı
Hamileliğimde lupus olduğumu öğrendim. İlaç kullandım. Riskli gebelik üzerine uzman bir kadın doğumcu doktor ile sürekli takipteydim. Ayda bir romatolog haftada bir de kadın doğumluya gidiyordum. Şükür bir sorun çıkmadı. Burada da lupusla bebek sahibi olan arkadaşlar var. 🌸
 
Hamileliğimde lupus olduğumu öğrendim. İlaç kullandım. Riskli gebelik üzerine uzman bir kadın doğumcu doktor ile sürekli takipteydim. Ayda bir romatolog haftada bir de kadın doğumluya gidiyordum. Şükür bir sorun çıkmadı. Burada da lupusla bebek sahibi olan arkadaşlar var. 🌸
Cevapladıgınız için çok teşekkürler. Kan sılandırıcı kullandınız mı ve romatizma için kullandıgınız ilaçlara hamilelik boyunca devam ettiniz mi acaba
 
X