Haklısın canım benmde kanamm olunca o kadar kötü olmştm ki ve hep eski yaşadklrm aklıma gelmşti kayıplarm olmştu ama snra Rabbime emanet dedm ne yaşanacaksa o oluyor demştm...ben korktuğum zaman kendimi şöyle sakinleştirdim.bu çoçuğun ömrü varsa yaşıyacak yoksa sen ne yaparsan yap birşey olur.elinden geleni yap gerisini Allah a bırak. o bende işe yaradı.
aminnnn. inş. güzel haberleri veririz birbirimizeHaklısın canım benmde kanamm olunca o kadar kötü olmştm ki ve hep eski yaşadklrm aklıma gelmşti kayıplarm olmştu ama snra Rabbime emanet dedm ne yaşanacaksa o oluyor demştm...
İnşallah evlatlarımıza sağlıkla kavuşuruz canım
canım. bu lupus tanısı zor konan hastalık. kişiye özgü nerdeyse. ben 10 yıl önce ilk omurga iltihaplanması sonra lupus sonrada 10 yıl boyunca erişkin stil hastalığı tanısı ile tedavi gördüm. son bir yıldırda asla stil olmadığımı lupus yada skloderma olabileceğimi söylediler. yine net degil tanım.Allah tan durumum kötü degil. ben hastalığın adına takılmayı kestim. ne yapabileceğime odaklandım. bana ne zarar veriyor. ne iyi geliyor. ama kontrollerimi hiç aksatmıyorum. degerler iyi çıktıkca sıkıntı yapmıyorum. bana iyi gelenler d vitamini 40 ın altına indirmiyorum. suyu 2 litreden aşağı içmiyorum. strese girmiyorum. yorulunca bütün işi bırakıp dinleniyorum.Kızlar cevaplarınız için teşekkürler 1 yıldır bağ doku hastalığı için tedavi görüyorum ama ayrışmamıştı son gittiğim doktor doçent , lupus olabileceğimi söyledi ,parmak eklemlerimde şişme oluyor ama rf crp hep negatif, reyno var ellerimde ama ana negatif , bel ağrısı ayak başparmağı ağrısı topuk ağrısı çekiyorum saçlarım dökülüyor yaygın lenf nodları var koltukaltı kasık ve boyunda. Saçlarımı kısa kestirdim yine dökülüyor malar raş soruyor doktorum o yok kronik kurdeşen var.önce ayakbaşparmağım aşırı ağrıyordu ve gut sandılar kolsin kullandım geçmedi sonra periferik ankilozan spondilit düşündüler çünkü belimde sakroliit varmış ve diğer eklemlerimi de etkiliyor yalnız antikorlardan anti sm pozitif çıktı o da lupusa özgü bir antikormuş ,11 yıl önceki hamileliğimde preeklampsi geçirdim ilgisi olabilir dediler ama o da negatif çıktı,anti sm poziirfliğinden dolayı bağ doku dediler kortizon ve sonrasında kinin kullandım 1er ay kullandırdılar hiçbir faydası olmadı . Ağrılar için nasai verdiler onlar da işe yaramıyor kan tahlilleri anti sm harici negatif sedim filan da normal . Ama en çok röntgende belli oluyormuş röntgenler bozuk dediler . Lenf nodları da 2016da çıkmaya başladı o zaman bir de tiroidit geçirmişim ona bağlı dediler ileride tiroid hastası olacaksın bekli 1 yıl belki 5 yıl sonra dediler.tam kabullendim , belim için MR çekildiğimde kasık bölgemde de bir tarafta 4 diğer tarafta 2 tane olmak üzere reaktif ve patolojik boyutta olmayan lenf nodları tespit edildi. Sonrasında sağ omzumda da sıkıntı oluştu ortopedi onun için de MR yazmıştı ve orda da koltukaltımda birkaç tane lenf nodu tespit edildi. Ama tiroidle ilgili sadece boyunda çıkabilir diğerleri neden çıktı bilmiyorum 4 bölgeden ultrason yazdılar ama 6 ay sonrasına gün verdiler Aralık ve Ocak ayı hem MR var hem de ultrasona gireceğim . Benim durumumda olan var mı acaba ?
canım net tanı olmasada 13 yıldır hastayım.hamilelik hasta kişiye göre değişiyor.mesala organ tutulumun yoksa ,ilaçları kesti yada en aza indirdiği dönemdeyse (hastalık uykuda ise) veriyor. yoksa zaten hamile kalmayın zaten. hamilelikte atak geçiren çok var.Merhabalar arkadaşlar aranıza yeni katıldım bende lupus hastasıyım hastalığımı 4 ay once örendim Siz ne zamandan beri lupus sunuz ve doktorunuz hamile kalmanıza ne kadar süre sonra izin verdi Cevabınız için şimdiden teşekürler?
ben varım.ilk başta korunduk. ilaç kullanmadım eşim korundu.sonra 2 yıl denedik olmadı. doktora gittik herşey çok iyi. ama hamile kalamıyorum. hatta tüp bebek yaptırdım iki sağlıklı embriyo kondu tutmadı. sonra ivig ile tekrar 1 embriyo transfer oldu hamileyim. bir kez daha ivig aldım. şu an 36. haftadayım çok şükürCevapladığın için teşekür ederim Canım organ tutulumu var kalp ve akciğer, 5 yıllık evliyim hamile kalamadım lupus tan dolayımı acaba aranızda lupus hastası olupta hamile kalamayan var mı.Inşallah Allah en kısa zamanda bizede nasip eder hakımızda hayırlısı neyse o olsun Allah hepimize Şafi ismiyle şifa versin Amin.
doktorlar izin veriyor mu.Cevapladığın için teşekür ederim Canım organ tutulumu var kalp ve akciğer, 5 yıllık evliyim hamile kalamadım lupus tan dolayımı acaba aranızda lupus hastası olupta hamile kalamayan var mı.Inşallah Allah en kısa zamanda bizede nasip eder hakımızda hayırlısı neyse o olsun Allah hepimize Şafi ismiyle şifa versin Amin.
bence dinleyin. birde o kullandığımız ilaçlar var ya pleguneil, kortizon. onlar yumurtanın kalitesini düşürüyor. onun için bitkisel kütlerden de yardım alın. aslanpençesi ,çörekotu kürü gibi.Hayır en az bir yıl dediler
doktorlar izin veriyor mu.
Hamile olmana çook sevindim canım Allah sağlıkla kucağına almayı nasip etsin insallah sağlıkla kavuşursun bebişineben varım.ilk başta korunduk. ilaç kullanmadım eşim korundu.sonra 2 yıl denedik olmadı. doktora gittik herşey çok iyi. ama hamile kalamıyorum. hatta tüp bebek yaptırdım iki sağlıklı embriyo kondu tutmadı. sonra ivig ile tekrar 1 embriyo transfer oldu hamileyim. bir kez daha ivig aldım. şu an 36. haftadayım çok şükür
hamilelik boyunca pleguneil, coraspin, d vitamini kullandım. bir dönemde b 12 ignesi vurundum. bende pıhtılaşma geni ve antikorları negatif oldugu halde. İvig saglıklı insanların kanından toplanan bizde eksik olan plazma. bize yüklendiğinde 2 ay gibi bir süre vucudu şaşırtıyorsun saglıklı davranıyor.Hamile olmana çook sevindim canım Allah sağlıkla kucağına almayı nasip etsin insallah sağlıkla kavuşursun bebişineşimdi ilaç falan kulanıyormusun birde ivig ne demek canım beni aydınlatırsan sevinirim ?
canım. bu lupus tanısı zor konan hastalık. kişiye özgü nerdeyse. ben 10 yıl önce ilk omurga iltihaplanması sonra lupus sonrada 10 yıl boyunca erişkin stil hastalığı tanısı ile tedavi gördüm. son bir yıldırda asla stil olmadığımı lupus yada skloderma olabileceğimi söylediler. yine net degil tanım.Allah tan durumum kötü degil. ben hastalığın adına takılmayı kestim. ne yapabileceğime odaklandım. bana ne zarar veriyor. ne iyi geliyor. ama kontrollerimi hiç aksatmıyorum. degerler iyi çıktıkca sıkıntı yapmıyorum. bana iyi gelenler d vitamini 40 ın altına indirmiyorum. suyu 2 litreden aşağı içmiyorum. strese girmiyorum. yorulunca bütün işi bırakıp dinleniyorum.
hangi şehirdesin.senin hastalığın erişkin stil hastalığına benziyot.Cevabınız için teşekkür ederim hamile olmanıza çok sevindim Allah sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah bebeğinizi . Benim de ilk hamileliğimde preeklampsi oluşmuştu 36. Haftada sağlıklı doğdu bebeğim şu an 10 yaşında koca delikanlı oldu boyuma yaklaştı boyu teyzesi ellerinizden öper :) Rabbim size de nasip etsin inşallah yüze yüze kuyruğuna gelmişsiniz :) lupusun zor bir hastalık olduğunu biliyorum aslında bütün romatizmal hastalıkların tanısı zor ama işime yarayacak bir ilaç bulunamadı hepsinin tedavisi farklı oluyor bir de üniversite hastanesine gidiyorum ama hocalar dolu imiş yeni hasta kabul etmiyorlar asistan doktorlar muayene ediyor bazen bir istedikleri testi 2 kere istiyorlar ki mesela 2 ayda çıkacak birşey diyelim zaman kaybı oluyor hani takibim ciddiyetle yapılmıyor sanki en son başka bir doktora gittim o doçent . Benim esssında ilk 2011 yılında reyno ile başlamıştı oğluma 2008 yılında hamileydim ama preeklampsi ile ilgisini bilmiyorduk o zamanlar bende de pıhtılaşma negatif çıktı ama o zaman bu testler yapılmamıştı 1 ay önce filan yapıldı 11 yıl önce yaşadığım hamilelikte olan şey şimdi tahlillerde çıkar mıydı bilmiyorum . Kapilleroskpiye giriyorum kapillerde azalma var dediler 2 ay sonra girdiğimde sol işaret parmağımda sıkıntı olduğunu söylediler aspirin verdiler her gün içiyorum . Yorgunluk çok oluyor tempom da yoğun zaten ben hep ona bağlamıştım 3 çocuk annesiyim çalışıyorum herşeye yetmek çok zor oluyor hep koşturuyorum bir yerlere birşeyler en ondan yoruluyorum zannediyordum. Sizin ne gibi şikayetleriniz vardı ankilozan spondilit mi denmişti en başta 10 yıl sonra nasıl lupus oldu tanı , şikayetlerinizde değişen şeyler oldu mu ? Bana çok garip geliyor mesela hastaneye gittiğim gün sağ baş parmak eklemim şişmişti beton dökmüşler gibi katıydı parmağım oynatamıyordum o gün kan tahlili aldılar ne esh yüksek ne crp yüksek ne rf yüksek o gün aldıkları kanda ana testine de bakılmıştı o da negatif çıktı parmaktaki şeye iltihap dediler ama kanda neden çıkmıyor mesela . Aslında ağrıya filan bir nebze alıştım sayılır ama lenf nodları beni geriyor açıkcası en son enfeksiyon hastalıkları doktoruna gittim bu böyle tek tek bakılacak bir olay değil olmazsa gel seni hastaneye yatırayım testlerini hızlıca yapalım eğer büyük lenf nodu da bulursak şüpheli bulursak patolojiye gönderelim dedi. Ama reaktif hiperplazi çıkma olasılığı da yüksek dedi , vücuttaki herhangi birşeye verilen tepki demek dedi , ama bunun herhangi bir çeşit romatizmadan olduğunu kanıtlayamıyorlar , romatizma zaten bağışıklık sistemi hastalığı ama bağışıklığın yanlış yada fazla çalıştığını gösterecek herhangi bir test yokmuş ana testine en son Mayıs’ta bakıldı negatif çıkmıştı anti ccp bakıldı en son gittiğimde o da negatif çıktı doktora randevu alıcam bugün açılıyor randevusu doktorun yorumu ne olacak merakla bekliyorum . İşin garibi plaquenili 1 ay kullandırdılar (üni hastanesinde ) faydası oldu mu diye sordular ben hayır diyinxe de ilacı kestiler sağdan soldan okuduğuma göre uzun süre kullanmak gerekiyormuş plaquenili kullanıp da kısa sürede fayda gören var mı? Ben günde 1 kere kullanıyordum .
immünglobulin tedavisi, başlangıçta yerine koyma tedavisi şeklinde primer antikor eksikliği olan hastalarda başarılı bir şekilde kullanılmıştır. İntravenöz kullanıma uygun preparatların geliştirilmesiyle özellikle immün yetersizlik hastalıklarında serum immünglobulin düzeylerini normal sınırlara getirebilmek mümkün olmuştur. Son 20 yıldır yapılan çalışmalarla bu tedavi yönteminin etki mekanizmalarına açıklık getirilmiş, böylelikle yalnızca immün yetersizlik hastalıklarında değil, birçok otoimmün, infeksiyöz ve hematolojik hastalıklarda koruyucu ya da tedavi edici ajan olarak immünglobulinlerin kullanılabileceği gösterilmiştir.İvig tedavisini hiç duymadım nasıl bir tedavi acaba kullananlar faydasını yazabilirmi, ek bir ücret mi ödeniyor
rapor çıkarsa ücret ödemiyorsun. ama genelde rapor çıkartmamak için direniyorlar. çünkü tüp bebekte kanıtlanmış bir tezi, literatürü yok.ama ben de işe yaradı. bir çokları var bu tedavi uygulanıp başarılı olan.İvig tedavisini hiç duymadım nasıl bir tedavi acaba kullananlar faydasını yazabilirmi, ek bir ücret mi ödeniyor
Canjm bz de samsundayiz ama herhangi bi doktor tam anlamiyla bulamadik annem sle hastasi derisine vurdu sırtına iyice yayilmaya basladi suan ne durumdasinMerhaba herkese arkadaşlar.
23 yaşındayım. 2 Yıldır evliyim, 7 yıldır lupus (Sle) tanısı konulmuş biriyim. Hastalık eklemlerimi tutuyor. Şuan başka sıkıntısını çekmiyorum. Hastalığım aktif döneminde de değil. Plaquenil, diltizem, deltacortril, lansor ilaçlarını kullanıyorum.
Gebe kalmayı çok istiyorum fakat çok endişeliyim.
Doktorlar henüz uygun görmüyor beni. Sedimantasyon değerim düşmediği için. Aylardır yükseliyor, sebebini de bulamadık. Belki de iyi bir doktorla karşılaşmadığım içindir .. Şuan 70'lerde değerim.
Teşhisim Çapa'da konulmuştu. Suan Samsun'da yaşıyorum ve iyi bir Romatoloji, kadın doğum doktoru bilmiyorum. Gebelikte ve emzirme döneminde ilaç kullanan ve benim durumuma benzer olan arkadaşlardan tavsiye almak, tecrübelerini dinlemek istiyorum.
Sedimantasyon değeri çok yüksek olupta bunu düşürebilen arkadaşlar bilgi verebilir misiniz?