Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar Sjögren sendromu teşhisi

Selam arkadaşlar,

Aranızda sjögren sendromu hakkında bilgisi olan varsa bu bilgileri paylaşalım,lütfen.

merhaba,
ben sjögrenliyim... antikor hücerelerinin dış salgı bezlerine saldırması sonucu, ağzı kuruluğu, göz kuruluğu vb. şikayetelerin yaşanmasına neden olan bir bağışıklık rahatsızlığı..

Merhaba arkadaşlar,

Paylaşımlarınız için teşekkürler arkadaşlar, ben iş yoğunluğundan uzun zamandır girememiştim ancak şimdi gördüm yanıtlarınızı.

Sık rastlanmayan bir rahatsızlık olduğundan burada deneyimlerimizi paylaşabiliriz diye düşünmüştüm.

Hangi şikayetlerle sizde bu teşhis kondu, tedaviniz hangi hastane veya doktorda devam ediyor,nasıl bir tedavi uygulanıyor tedavinin sonuçlarını alabildiniz mi?

Benim teşhisim yeni olduğundan ve tedavim yeni başladığından henüz bir gelişme olmadı. En çok da bu rahatsızlık neden kaynaklanıyor, örneğin bende ne zamandır vardı da şimdi ortaya çıktı gibi bir sürü soru var kafamda.

Hayatımda stress çok yüksek bundan kaynaklandığını söylüyor doktor.Zaten migrenim de var, anlayacağınız hassas ve herşeyi çok detaylı düşünen herşeyin mükemmel olması için çırpınan biriyim.İnsanlara karşı gerektiği yerde gereken tepkiyi veremeyerek içime atıyorum buda bende bunun gibi bir sürü sağlık sorunu çıkarıyor. Tansiyon yükselmeleri yaşıyorum ama tamamen psikolojik stress kaynaklı.

Bende de bir kaç senedir senede bir-iki kere çok stresli ve sıkıntılı durumlarım da önce herhangi bir yerimde başlayıp 1-2 saatte tüm vücudumu saran şiddetli kaşıntı ve kızarıklık şikayetlerim oluyordu.Hastanelik oluyordum 2-3 gün serumla birlikte bir sürü alerji ilaçları sakinleştirici ilaçlar ve kortizonla ancak kendime gelebiliyordum.Bir sürü doktor ve testler sonucunda ANA pozitif çıktı ve göz kuruluğu testide çok kuru olarak çıkınca bu teşhis kondu. Günde bir tane plaqunil alıyorum 6 ay sonra testler tekrarlanacak.Suni gözyaşını sürekli kullanmam gerekiyor ama ben hep unutuyorum yoğunluktan.Ağız kuruluğundan hep şikayet ederdim fakat ailede şeker hastalığı olduğundan ve benimde şekere yatkınlığım olduğundan herhalde ondandır diye düşünürdüm.

Yaklaşık 2 sene önce kaşlarım da dökülme oldu bayağı seyrek bazı yerlerde hiç yok.O zamandan beride hala çıkmadı.

Çok uzun yazdım ben bile sıkıldım, sizden de paylaşım istediğimden öncelikle ben hikayemi anlatmak istedim.

Sizde paylaşımda bulunursanız belki birbirimize faydalı olabiliriz.

Teşekkürler, görüşmek üzere.

başka tür testlerde yapmışlardı bana,,,,ANCA, ASMA gibi isimleri vardı..hatta bu hastalığın özel 2 testi daha var onlar da pozitif çıkınca tam anlamıyla sjögrenli oldum.....bir süre kinin içtim ama gözlerime dokundu....sonra kortizon verildi.Şimdi bişey içmiyorum bakalım....:44:

Gözlerinize nasıl bir zararı oldu?

Bana da bir sürü tahlil yaptılar şu an adlarını hatırlamıyorum.

Peki sizde halsizlik ve çabuk yorulma oluyor mu?

pluton009 .!.:

Gözlerinize nasıl bir zararı oldu?

Bana da bir sürü tahlil yaptılar şu an adlarını hatırlamıyorum.

Peki sizde halsizlik ve çabuk yorulma oluyor mu?

Genişletmek için tıkla...

Kininin gözlerime zarar verdiği yapılan göz testleri ile anlaşıldı, dr hemen kinini bıraktırdı. Ne yaptığını tam olarak bilemiyorum, yani aslında yapacakmış da çabuk anlaşıldı diyelim...Halsizlik ve çabuk yorulma, yağmurlu günlerde ağrılar var...Stress tüm belirtileri arttırıyor....Sizin ne şikayetleriniz var başka?

Desibel .!.:

Kininin gözlerime zarar verdiği yapılan göz testleri ile anlaşıldı, dr hemen kinini bıraktırdı. Ne yaptığını tam olarak bilemiyorum, yani aslında yapacakmış da çabuk anlaşıldı diyelim...Halsizlik ve çabuk yorulma, yağmurlu günlerde ağrılar var...Stress tüm belirtileri arttırıyor....Sizin ne şikayetleriniz var başka?

Genişletmek için tıkla...

Evet zaten başlıca kaynağı stress.Benim kaşlarım döküldü,halsizlik çabuk yorulma var.Yağmurlu havalarda ağrı özellikle bacaklarda zaten çocukluğumdan beri vardı.Migrenim var, stess kaynaklı tansiyon yükselmelerim oluyor.

Desibel merhaba,

Özel mesajınıza cevap yazmak istedim fakat 100 mesaj olmadan özel mesaj yazamazsınız diye uyarı geldi daha önceki mesajlarınıza cevap yazabilmiştim.Bu yeni bir uygulamamı haberiniz var mı? Başka nasıl iletişim kurabileceğimi bilmediğim için buradan yazıyorum kusura bakmayın.


İnşallah önemli bir şey çıkmaz haberinizi bekliyorum.Benimde bu ay yada gelecek ay testlerimi yenileyip kontrole gitmem gerekiyor bende sonuçları bildiririm.

Fakat artık herşeyi oluruna bırakmaya hiç birşeyi stress yapmamaya çalışıyorum.Becerebildiğim anlar gerçekten çok seviniyorum karşımdaki stress kaynağı insan deliye dönüyor benim bu halime o zaman bende içten içten gülüyorum."sen ve senin gibi insanlar yüzünden dert sahibi olduğuma değmez Allah'ından bul inşallah" diyorum tabi ki içimden,deneyin çok zevkli oluyor.

Dün okuduğum bir yazı var çok beğendim bekli faydası olur,size de gönderiyorum.Görüşmek üzere sevgilerle, :79:

Mutlu ve güçlü bir zihne sahip olmanın yolları | Kadınca haber

Benimde annemde Sjögren sendromu var annemde çok önceden de vardı fakat ingiltereye tatile gittiğimizde metroda basınçdan dolayı daha çok tetikledi ve ortaya çıktı ve sendrom olduğundan dolayıda tamamen geçmiyor Pluton009'un da dediği gibi stres yapmayıp kafaya bir şey takmazsanız gerçektende fazla sorun olmuyor. En fazla gösteren belirti yere de zaten göz bazılarının körlüğe kadar gittiğini biliyorum. Çoğu doktor stresten pskolojik hiç bir şey yok dediğinden çoğu kişinin de geç farkediliyor. =(

Dmerve .!.:

Benimde annemde Sjögren sendromu var annemde çok önceden de vardı fakat ingiltereye tatile gittiğimizde metroda basınçdan dolayı daha çok tetikledi ve ortaya çıktı ve sendrom olduğundan dolayıda tamamen geçmiyor Pluton009'un da dediği gibi stres yapmayıp kafaya bir şey takmazsanız gerçektende fazla sorun olmuyor. En fazla gösteren belirti yere de zaten göz bazılarının körlüğe kadar gittiğini biliyorum. Çoğu doktor stresten pskolojik hiç bir şey yok dediğinden çoğu kişinin de geç farkediliyor. =(

Genişletmek için tıkla...

Annenize geçmiş olsun, bilgi için de teşekkürler.Sizde annenize ki herhangi bir gelişme de bizi de haberdar ederseniz seviniriz.

Teşekkürler =) bende herhangi bir konu olursa yardım etmek isterim =)

benim annemede aynı teşhis kondu yeni. yıllardır sürekli yorgunluğundan şikayet edip duruyordu aynı şekilde sürekli gözlerinin kaşındığından koku alamadığından flan bahsediyordu ama tabi biz biraz hastalık hastası oldugunu düşünüyorduk. en son eklemleri çok ağrıdığı için doktora gidinceye kadar da öyle sandık. doktor ağzından parça aldı simir testi yapıldı tükürük bezlerine. bu şekilde teşhis kondu. internette okudugum seyler ilerde körlük, lenf kanseri vs olabileceği yönünde. tabi ki bu sebepten ötürü altüst oldum ama tabi bu bilgilerin ne kadarına güvenebiliriz bilmiyorum. doktor heyet raporu aldıktan sonra ilaç yazablirim demiş. hastalığın boyutu ne derece ciddi bilmiyrum. korkuyorum umarım gercekten önemli boyutlara gitmez.bildiğiniz şeyleri paylaşırsanız sevinirim. geçmiş olsun herkese diyorum

jersia .!.:

benim annemede aynı teşhis kondu yeni. yıllardır sürekli yorgunluğundan şikayet edip duruyordu aynı şekilde sürekli gözlerinin kaşındığından koku alamadığından flan bahsediyordu ama tabi biz biraz hastalık hastası oldugunu düşünüyorduk. en son eklemleri çok ağrıdığı için doktora gidinceye kadar da öyle sandık. doktor ağzından parça aldı simir testi yapıldı tükürük bezlerine. bu şekilde teşhis kondu. internette okudugum seyler ilerde körlük, lenf kanseri vs olabileceği yönünde. tabi ki bu sebepten ötürü altüst oldum ama tabi bu bilgilerin ne kadarına güvenebiliriz bilmiyorum. doktor heyet raporu aldıktan sonra ilaç yazablirim demiş. hastalığın boyutu ne derece ciddi bilmiyrum. korkuyorum umarım gercekten önemli boyutlara gitmez.bildiğiniz şeyleri paylaşırsanız sevinirim. geçmiş olsun herkese diyorum

Genişletmek için tıkla...

Annenize çok geçmiş olsun.Bende senelerdir yorgunluk ve halsizlikten şikayet ederdim, kendi kendime kızardım ben mi tembelim hemen yoruluyorum diye. Yakınımdaki insanların beni hastalık hastası yada tembel olarak düşünmemeleri için yorgunluğuma ve halsizliğime rağmen kendimi zorluyordum ama içten içe de bir rahatsızlığım olduğu ve bundan kaynaklandığını hissediyordum.Sjögren teşhisi konduğunda işte dedim demek ki buymuş sebep.Üzülmeyin pozitif olun özellikle annenize belli etmeyin ki o da sizden etkilenip daha fazla üzülmesin. Bende daha 36 yaşındayım Allah büyüktür ondan gelene amenna deyip kabulleniyorsun daha ne hastalıklar var Allah beterinden korusun.Neden heyet raporu istemiş anlamadım bana ramatolog ilaç yazdı ve tedaviye başladı.Gelişmelerden birbirimizi haberdar edelim,ltf.Tekrar geçmiş olsun annenize selamlar.

kızlar bizdede bu rahatsızlık ne yazıkki ırsi bende ve ablamda bağ dokusu hastalığı va jöğren var kinin içeren ilaç ve ara ara kortizon kullanıyorum İzmir devlet hstnesinde parça alınıp teşhis konuldu Halsizlik en büyük problemim Allah beterinden korusun

Annenize çok geçmiş olsun.Bende senelerdir yorgunluk ve halsizlikten şikayet ederdim, kendi kendime kızardım ben mi tembelim hemen yoruluyorum diye. Yakınımdaki insanların beni hastalık hastası yada tembel olarak düşünmemeleri için yorgunluğuma ve halsizliğime rağmen kendimi zorluyordum ama içten içe de bir rahatsızlığım olduğu ve bundan kaynaklandığını hissediyordum.Sjögren teşhisi konduğunda işte dedim demek ki buymuş sebep.Üzülmeyin pozitif olun özellikle annenize belli etmeyin ki o da sizden etkilenip daha fazla üzülmesin. Bende daha 36 yaşındayım Allah büyüktür ondan gelene amenna deyip kabulleniyorsun daha ne hastalıklar var Allah beterinden korusun.Neden heyet raporu istemiş anlamadım bana ramatolog ilaç yazdı ve tedaviye başladı.Gelişmelerden birbirimizi haberdar edelim,ltf.Tekrar geçmiş olsun annenize selamlar.[/QUOTE]


teşekkürler ilginiz için:) buraya sırf bu konuda fikir almak için üye oldum. iyi ki olmuşum insan yalnız olmadıgını hissediyo resmen :) heyet raporuna göre kortizollü ilaç yazmış. ilaçları bittikçe gidecekmiş doktora kontrole. şimdilik hersey yolunda. ilaçları aldığından beri yorgunluk vs kalmadı hiç, eskiden saat9 olmadan uyurdu şimdi gece kuşağı filmlerine sardı :) inşallah bi sorun yaşanmaz. dediğiniz gibi allah beterinden saklasın. herkese sağlık sıhhat versin gercekten herseyin bası sağlık. çok geçmiş olsun size de görüşmek üzere

Sevgili Jersia annenizin ilaçlardan fayda görmesine sevindim.Çok mutlu olmuştur eminim.Benimde buraya üye olma nedenim senin gibi bu hastalıkla ilgili bilgi almak gerçekten faydası oldu en azından herkes kendi durumu hakkında bilgi veriyor sonuçta doktorların bile ne ile karşılaşacaklarını bilmedikleri bir hastalıkla uğraşıyoruz.Bu siteyi bile internetten hastalığı araştırırken buldum, sonrada her konuda bize arkadaş olduğunu farkettim.Yok yok bir site, insan bu zamanda yoğunluktan arkadaşını her aradığında bulamıyor görüşemiyor ama buraya yazdı mı muhakkak o an birileri cevap yazıyor.

Annendeki gelişmeler hakkında bilgilendirirsen çok sevinirim görüşmek üzere.

jersia .!.:

Annenize çok geçmiş olsun.Bende senelerdir yorgunluk ve halsizlikten şikayet ederdim, kendi kendime kızardım ben mi tembelim hemen yoruluyorum diye. Yakınımdaki insanların beni hastalık hastası yada tembel olarak düşünmemeleri için yorgunluğuma ve halsizliğime rağmen kendimi zorluyordum ama içten içe de bir rahatsızlığım olduğu ve bundan kaynaklandığını hissediyordum.Sjögren teşhisi konduğunda işte dedim demek ki buymuş sebep.Üzülmeyin pozitif olun özellikle annenize belli etmeyin ki o da sizden etkilenip daha fazla üzülmesin. Bende daha 36 yaşındayım Allah büyüktür ondan gelene amenna deyip kabulleniyorsun daha ne hastalıklar var Allah beterinden korusun.Neden heyet raporu istemiş anlamadım bana ramatolog ilaç yazdı ve tedaviye başladı.Gelişmelerden birbirimizi haberdar edelim,ltf.Tekrar geçmiş olsun annenize selamlar.

Genişletmek için tıkla...

Ne ilaç verdi diye sorsam bende kinin içeren ilaç kullanıyorum ama ne yazıkki yorgunluğum aynı şekilde devam ediyor

teşekkürler ilginiz için:) buraya sırf bu konuda fikir almak için üye oldum. iyi ki olmuşum insan yalnız olmadıgını hissediyo resmen :) heyet raporuna göre kortizollü ilaç yazmış. ilaçları bittikçe gidecekmiş doktora kontrole. şimdilik hersey yolunda. ilaçları aldığından beri yorgunluk vs kalmadı hiç, eskiden saat9 olmadan uyurdu şimdi gece kuşağı filmlerine sardı :) inşallah bi sorun yaşanmaz. dediğiniz gibi allah beterinden saklasın. herkese sağlık sıhhat versin gercekten herseyin bası sağlık. çok geçmiş olsun size de görüşmek üzere[/QUOTE]

Merhaba arkadaşlar,

Uzun süredir kimse bir şey yazmadı, doktor kontrolüne giden yada sendromla ilgili herhangi bir sorunla yaşayan oldu mu?

Benimde doktor kontrolüm vardı fakat testlerimi tamamlayıp gidemedim henüz.

Yalnız Biotene isimli bir ürün keşfettim. Ağız çalkalama suyu, ağız kuruluğunu tamamen gideriyor.Eczanelerde ve Gratislerde satılıyor.

Zaten ürünün üzerinde sjögren sendromunda kullanılabileceği de yazıyor. Ben iki gündür günde bir kere yapıyorum tüm gün yeterli oluyor.

Günde beş kereye kadar kullanılabilirmiş.

Sağlıklı günler, haberlerinizi bekliyorum.

geçmiş olsun herkese acil şifalar dilerim.

bende de uzun zamandır ağız kuruluğu ve göz kuruluğu vardı. ama ya şekerim yükselmiş yada yorgunluk veya düzensiz uykudan gözlerim rahatsız oldu diye düşünüyordum.

ta ki babamda gut çıkıp ürik asit yüksekliği nedeniyle doktora gidinceye kadar. benim de parmak eklem yerlerinde ağrı olunca doktora gidip ürik asit ölçtüreyim dedim. gerçekten yüksek çıktı.ama doktor eğer ağız kuruluğu da varsa bir romatolojiye git dedi.

gittim tüm testler normal. gerçi sonuçları daha gösteremedim doktor izne çıkmış.ama son bir haftadır ağzımda bir acılık hissi vardı. sanki sabaha kadar sigara içip yatmışım gibi. ki kullanmıyorum.

bir internete yazıp arıyayım dedim. bu sendrom çıktı karşıma. ağız acılığının sebeplerinden biride buymuş. göz kuruluğu, ağız hatta boğaz kuruluğu ve acılığı, eklem ağrıları, koku almada zorluk hepsi var.

yarın için randevu aldım. bakalım ne olacak.

ama ilk kez duyduğum bir şey o yüzden biraz korkmuyorum desem yalan olur.

Allah herkese sağlık, sıhhat versin. :44: