Romatait Artrit-erişkin still hastalığı

emine0618

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
8 Nisan 2024
5
0
38
merhaba hanımlar, kızım 19 yaşında ocak ayında 1,5 ay tedavi gördü ve erişkin stll hastalığı tanısı aldı. Kesin olmamakla beraber. Kortizon metotreksat ve bir çok ilaç alıyor, crp ferritin alt ast yüksekliği, kırmızı deri döküntüleri ile şehir hastanesine başvurmuştuk. Ulrtson mr pet çekimi ayrıntılı kan değerleri karaciğer ve kemik iliği biyopsisi dahil detaylı araştırıldı. İlaç kullanmaya başlanıldı kortizon ile Ferrtin 1000 lerden Crp 50-80 lerden 10 lara diğerleri ise bu zamnda tamamen normale döndü şükür, ama ağrıları eklem tutumları halen şiddetli. Çene el ayak ağrısı boğaz ağrısı var Sizlerde , çevrenizde bu durumdan muzdarip olanlar var mı? Durumunuz nasıl? Şehir hastanesinde çok aşırı yoğunluk ve randevu ile olmasına rağmen 2 y yarısı hastanede geçtiğinden özel hastanede tedavi devam etme kararı aldık. İlk muayenemizi olduk, ana titre pozitif olmasına y dr. Amiloid diye testler yapıldı. Bugün yine muayenemiz var. Bakalım neler olacak. Rabbim tüm hastalara axil şifalar nasip etsin
 
Çok geçmiş olsun, 22 yaşında kızım şu anda Still şüphesi ile hastanede yatıyor. Kortizon başlandı. Ferritin düşmeye başladı. Diğer değerlerde daha yavaş düşüyor. Nedense trigliserid yükseliyor. Sizin trigliserid nasıldı. Değerleriniz ne kadar zamanda düzeldi. Rabbim şifa bekleyen tüm hastalara şifalar versin
 
merhaba hanımlar, kızım 19 yaşında ocak ayında 1,5 ay tedavi gördü ve erişkin stll hastalığı tanısı aldı. Kesin olmamakla beraber. Kortizon metotreksat ve bir çok ilaç alıyor, crp ferritin alt ast yüksekliği, kırmızı deri döküntüleri ile şehir hastanesine başvurmuştuk. Ulrtson mr pet çekimi ayrıntılı kan değerleri karaciğer ve kemik iliği biyopsisi dahil detaylı araştırıldı. İlaç kullanmaya başlanıldı kortizon ile Ferrtin 1000 lerden Crp 50-80 lerden 10 lara diğerleri ise bu zamnda tamamen normale döndü şükür, ama ağrıları eklem tutumları halen şiddetli. Çene el ayak ağrısı boğaz ağrısı var Sizlerde , çevrenizde bu durumdan muzdarip olanlar var mı? Durumunuz nasıl? Şehir hastanesinde çok aşırı yoğunluk ve randevu ile olmasına rağmen 2 y yarısı hastanede geçtiğinden özel hastanede tedavi devam etme kararı aldık. İlk muayenemizi olduk, ana titre pozitif olmasına y dr. Amiloid diye testler yapıldı. Bugün yine muayenemiz var. Bakalım neler olacak. Rabbim tüm hastalara axil şifalar nasip etsin
Merhaba, benimde geçen yıl ağustos ayında bu rahatsızlığım başladı tanılar sizinkiyle aynı. Vücudum da kızarıklık, kaşıntı, boğaz ağrısı, ateş,eklem ağrılarım olmuştu. İlk başladığın da tanı koyulamadı 2,5 ay kadar antibiyotik kullandım enfeksiyon bölümünde yatışım yapıldı. Crp çok yüksekti düşüş hiç bi şekilde olmadı. Aynı şekilde ferittinde çok yüksekti 3 ay sonra tanı konuldu. Yetişkin Stil hastalığı. Daha sonra Kayseri şehir hastanesin de romatoloji bölümünde yatışım yapıldı. Sağolsun doktorum çok ilgilendi ve baya ağrılarım geçmişti. Şuan kortizonlu ilaç ve iğneler kullanıyorum. Ağrılarım azalınca iğneyi bırakıp deneyelim dedik ve 3 hasta sonra tekrar ağrılarım ve vücudum da kızarıklıklarım başladı. Yani kesin bi ilaç bi tedavisi yok 😔
 
Çok geçmiş olsun, 22 yaşında kızım şu anda Still şüphesi ile hastanede yatıyor. Kortizon başlandı. Ferritin düşmeye başladı. Diğer değerlerde daha yavaş düşüyor. Nedense trigliserid yükseliyor. Sizin trigliserid nasıldı. Değerleriniz ne kadar zamanda düzeldi. Rabbim şifa bekleyen tüm hastalara şifalar versin
Rabbim şifa versin. Ferritin crp aşırı yüksekti kan değerlerinde se biraz ohnaklık varsı. 6. Aydayız 2 ay hastanede kontrol altında idi şimdi ise 20-25 günde bir kontrol kan tahlili ve 2. Doz aylık iğne olmaya başladı. Deri döküntüleri tüm vucutta mevcut cep ferritin düştü, eklem tutulmaları 1 aydır yok denecek kdar nadir. Ankarada tedavi görüyoruz ve size naçizane tavsiyem ana ena testlerni amiloid testini kesinlikle yaptırmayı ihmal etmeyin. Rabbim evlatlarımızı korusun. Sizde durum nedir seyir nasıl süreç olarak ne yapıldı?
 
Merhaba, benimde geçen yıl ağustos ayında bu rahatsızlığım başladı tanılar sizinkiyle aynı. Vücudum da kızarıklık, kaşıntı, boğaz ağrısı, ateş,eklem ağrılarım olmuştu. İlk başladığın da tanı koyulamadı 2,5 ay kadar antibiyotik kullandım enfeksiyon bölümünde yatışım yapıldı. Crp çok yüksekti düşüş hiç bi şekilde olmadı. Aynı şekilde ferittinde çok yüksekti 3 ay sonra tanı konuldu. Yetişkin Stil hastalığı. Daha sonra Kayseri şehir hastanesin de romatoloji bölümünde yatışım yapıldı. Sağolsun doktorum çok ilgilendi ve baya ağrılarım geçmişti. Şuan kortizonlu ilaç ve iğneler kullanıyorum. Ağrılarım azalınca iğneyi bırakıp deneyelim dedik ve 3 hasta sonra tekrar ağrılarım ve vücudum da kızarıklıklarım başladı. Yani kesin bi ilaç bi tedavisi yok 😔
Allah şifa versin. Maalesef nadir görülen ve üzerinde halen çalışılan hastalıklardanmış. O kadar çok makale yayın okudum ki. Doktorlar da ancak deneme yanılma yöntemiyle sürece katkı sağlıyorlar maalesef. Doktoromuz amilod serum düzeyine de baktı ‘önemliymiş’ aşırı yüksekti sanırım 0-12 gibiydi referans bizde 250 lerdeydi. Devlet hastanesi bir tek bu testi yapmayı es geçmiş. Hemen biyolojik iğneye başlandı bir ay sonra 12 lere gerilemişti. Doktorumuz kortizolu (hala yüksek düzeyde mg alıyor) düşürdü 3-4 aynsonra genel durum değerlendirmesi olacak, şimdilik aylık iğne ve ilaçların kullanımındevam ediyor. Kan değerleri takibi yapılıyor Bağışıklık baskılayıcı ilaçlarımız da var. Deri döküntüsü dışında şuan normal gidiyor seyrimiz. Son durum nedir sizde? Deri döküntüleriniz oluyor mu bizim ki geçmiyor:KK43:
 
Son düzenleme:
X