merhaba hanımlar, kızım 19 yaşında ocak ayında 1,5 ay tedavi gördü ve erişkin stll hastalığı tanısı aldı. Kesin olmamakla beraber. Kortizon metotreksat ve bir çok ilaç alıyor, crp ferritin alt ast yüksekliği, kırmızı deri döküntüleri ile şehir hastanesine başvurmuştuk. Ulrtson mr pet çekimi ayrıntılı kan değerleri karaciğer ve kemik iliği biyopsisi dahil detaylı araştırıldı. İlaç kullanmaya başlanıldı kortizon ile Ferrtin 1000 lerden Crp 50-80 lerden 10 lara diğerleri ise bu zamnda tamamen normale döndü şükür, ama ağrıları eklem tutumları halen şiddetli. Çene el ayak ağrısı boğaz ağrısı var Sizlerde , çevrenizde bu durumdan muzdarip olanlar var mı? Durumunuz nasıl? Şehir hastanesinde çok aşırı yoğunluk ve randevu ile olmasına rağmen 2 y yarısı hastanede geçtiğinden özel hastanede tedavi devam etme kararı aldık. İlk muayenemizi olduk, ana titre pozitif olmasına y dr. Amiloid diye testler yapıldı. Bugün yine muayenemiz var. Bakalım neler olacak. Rabbim tüm hastalara axil şifalar nasip etsin
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatait Artrit-erişkin still hastalığı
- Konu Sahibi emine0618
- Başlangıç Tarihi
Çok geçmiş olsun, 22 yaşında kızım şu anda Still şüphesi ile hastanede yatıyor. Kortizon başlandı. Ferritin düşmeye başladı. Diğer değerlerde daha yavaş düşüyor. Nedense trigliserid yükseliyor. Sizin trigliserid nasıldı. Değerleriniz ne kadar zamanda düzeldi. Rabbim şifa bekleyen tüm hastalara şifalar versin
- 30 Nisan 2024
- 4
- 0
- 28
Merhaba, benimde geçen yıl ağustos ayında bu rahatsızlığım başladı tanılar sizinkiyle aynı. Vücudum da kızarıklık, kaşıntı, boğaz ağrısı, ateş,eklem ağrılarım olmuştu. İlk başladığın da tanı koyulamadı 2,5 ay kadar antibiyotik kullandım enfeksiyon bölümünde yatışım yapıldı. Crp çok yüksekti düşüş hiç bi şekilde olmadı. Aynı şekilde ferittinde çok yüksekti 3 ay sonra tanı konuldu. Yetişkin Stil hastalığı. Daha sonra Kayseri şehir hastanesin de romatoloji bölümünde yatışım yapıldı. Sağolsun doktorum çok ilgilendi ve baya ağrılarım geçmişti. Şuan kortizonlu ilaç ve iğneler kullanıyorum. Ağrılarım azalınca iğneyi bırakıp deneyelim dedik ve 3 hasta sonra tekrar ağrılarım ve vücudum da kızarıklıklarım başladı. Yani kesin bi ilaç bi tedavisi yok
Rabbim şifa versin. Ferritin crp aşırı yüksekti kan değerlerinde se biraz ohnaklık varsı. 6. Aydayız 2 ay hastanede kontrol altında idi şimdi ise 20-25 günde bir kontrol kan tahlili ve 2. Doz aylık iğne olmaya başladı. Deri döküntüleri tüm vucutta mevcut cep ferritin düştü, eklem tutulmaları 1 aydır yok denecek kdar nadir. Ankarada tedavi görüyoruz ve size naçizane tavsiyem ana ena testlerni amiloid testini kesinlikle yaptırmayı ihmal etmeyin. Rabbim evlatlarımızı korusun. Sizde durum nedir seyir nasıl süreç olarak ne yapıldı?
Allah şifa versin. Maalesef nadir görülen ve üzerinde halen çalışılan hastalıklardanmış. O kadar çok makale yayın okudum ki. Doktorlar da ancak deneme yanılma yöntemiyle sürece katkı sağlıyorlar maalesef. Doktoromuz amilod serum düzeyine de baktı ‘önemliymiş’ aşırı yüksekti sanırım 0-12 gibiydi referans bizde 250 lerdeydi. Devlet hastanesi bir tek bu testi yapmayı es geçmiş. Hemen biyolojik iğneye başlandı bir ay sonra 12 lere gerilemişti. Doktorumuz kortizolu (hala yüksek düzeyde mg alıyor) düşürdü 3-4 aynsonra genel durum değerlendirmesi olacak, şimdilik aylık iğne ve ilaçların kullanımındevam ediyor. Kan değerleri takibi yapılıyor Bağışıklık baskılayıcı ilaçlarımız da var. Deri döküntüsü dışında şuan normal gidiyor seyrimiz. Son durum nedir sizde? Deri döküntüleriniz oluyor mu bizim ki geçmiyorMerhaba, benimde geçen yıl ağustos ayında bu rahatsızlığım başladı tanılar sizinkiyle aynı. Vücudum da kızarıklık, kaşıntı, boğaz ağrısı, ateş,eklem ağrılarım olmuştu. İlk başladığın da tanı koyulamadı 2,5 ay kadar antibiyotik kullandım enfeksiyon bölümünde yatışım yapıldı. Crp çok yüksekti düşüş hiç bi şekilde olmadı. Aynı şekilde ferittinde çok yüksekti 3 ay sonra tanı konuldu. Yetişkin Stil hastalığı. Daha sonra Kayseri şehir hastanesin de romatoloji bölümünde yatışım yapıldı. Sağolsun doktorum çok ilgilendi ve baya ağrılarım geçmişti. Şuan kortizonlu ilaç ve iğneler kullanıyorum. Ağrılarım azalınca iğneyi bırakıp deneyelim dedik ve 3 hasta sonra tekrar ağrılarım ve vücudum da kızarıklıklarım başladı. Yani kesin bi ilaç bi tedavisi yok
Son düzenleme:
- 20 Haziran 2024
- 3
- 1
- 40
Merhaba bana da yaklaşık 1 sene önce aynı teşhis konuldu. Sağolsun Trabzon daki Refik Ali Sarı hocamız buldu hastaligimi. İlk önce kortizon tedavisi ama pek işe yaramadi, CRP 98 e çıkmıştı ellerim tutuluyor bir bardağı dahi tutamiyordum. Çok şükür şu an daha iyim. En son humira adlı iğneyi kullandıktan sonra kendime geldim. İki aydır bu iğneyi kullanıyorum artı salazoplin ilacına devam ediyorum. İğne biyolojik bir iğne yan etkileri de çok diyorlar ama beni o halimden çok şükür kurtardı
- 26 Ekim 2015
- 8.338
- 20.054
Ben Romatoid arthritis hastasiyim ve cimzia kullaniyorum.
Eşim yıllarca humira kullandi (sedef hastası) ve çok faydasını gördük.
Ben bundan 6 ay önce kanımı yikatdim ve çok faydasini gördüm. Romatizma hastalıklarında kullanilan alternatif bir terapi metodu olarak önerebilirim
- 20 Haziran 2024
- 3
- 1
- 40
Allah şifa versin. Kızım da actemra iğnesi, metotreksat ve gün aşırı kortizon alıyor. Genel durumu şuan iyi şükür. Deri döküntüler çok fazla ürtiker gibi. Bugün döküntü içşn farklı ilaç verdiler kaşıntı da oluyor aklamlrı artıyor. Romatait artrik yok şükür sadece still hastalığı tedavisi görüyor. Ankarada liv hos. Ali hoca ve özel muayenehanesi olan günay hocamdan destek alıyoruz çok memnunuz her şey yokunda ilerliyor 2 haftdır daha iyi evladım. Umarım her şey daha da iyi olur ve şu hastalıklardan kurtulur tüm şifa bekleyenlere acil şifalar dilerim.
Merhaba evladınız nasıl oldu merak ettim umarım her şey düzene girmiş iyidir.
Allah şifa versin. Kanı yıkatmak nasıl bir işlem nerede yaptırdınız? Öncesi sonrası gözlem hislerniz ne oldu? Doktorlar pandemiyle beraber iğnelerin aşıların maalesef yan etkileri olduğunu söylemeye düşünmeye başladılar. İnanın çok kişi var sağlıklı iken aniden gelişen hastalıklarla mücadele eden. Romatizmal, kanser, kalp damar hastalıkları aşırı derecede artmış
- 20 Haziran 2024
- 3
- 1
- 40
Çok sağolun sizin kızınıza da Rabbim şifa versin tez zamanda. Benim de ilk döküntü ile başlamıştı ama o döküntüler bir baskaydi kaşıntılı değildi. Bastırınca sönen bir dokuntuydu. Şimdi de kaşıntılı döküntüm var egzamadan mı yoksa still hastalığından mı bilemiyorum.
- 26 Ekim 2015
- 8.338
- 20.054
Allah şifa versin. Kanı yıkatmak nasıl bir işlem nerede yaptırdınız? Öncesi sonrası gözlem hislerniz ne oldu? Doktorlar pandemiyle beraber iğnelerin aşıların maalesef yan etkileri olduğunu söylemeye düşünmeye başladılar. İnanın çok kişi var sağlıklı iken aniden gelişen hastalıklarla mücadele eden. Romatizmal, kanser, kalp damar hastalıkları aşırı derecede artmış
Adi apherese olarak geçiyor. Ben yurtdişindayim ama araştırmalarima göre TRde uygulanan bir tedavi.
Evet, bendede malasef aşidan sonra gelişti.
Sabah 8de aşi oldum ve ertesi gün corona postif çıktım.
Tam olarak hangisi sebep oldu bilemiyorum ama corona sonrası kulak ve boğaz enfeksiyonu geçirdim (ard arda) Hemen ardından Romatoid arthrit patlak verdi. Kendi doktorum hepsinin kombinasyonu diyor.
Allahim hepimize şifa versin
- 11 Nisan 2016
- 119
- 35
- 39
Merhaba 2019 Temmuz ayında 4 aylık hamileyken aldım tanıyı . Aldım dediğime bakmayın nadir bir hastalık olduğu için kimse ağrılarımın nedenini bilemedi . Kendim buldum hastalığı . Önce ayak ,el,kol ve yüzde döküntü artı kaşıntılarla başladı . Yüzümde ağrı falan da oluyordu . Sonra bir gece sabaha karşı sağ omzumda şiddetli ağrıyla uyandım ve tabiki kol asla kıpırdamıyordu . Sırayla tüm doktorlara gittim ; kadın doğum , enfeksiyon , kalp damar , dahiliye , fizik tedavi … kimse ne olduğunu bilemedi . En son kendim buldum . Doktorum sağolsun Ahmet Mesut onat , Antep te hala o dönem çok moral verdi . Uzun zamandır yürüyemiyor, 4 yaşındaki oğluma 1 bardak su bile veremiyordum . Üstelik hamike olduğum kızımı kaybetme ihtimalim de vardı kullanacağım kortizondan dolayı . O dönem 10 mg prednol ve plaquenil başladı . Şuan günlük 4 mg prednol almam lazım ama uzun zamandır almıyorum . Still çoklu organ tutulumu demek . Şuan sürekli yorgunluk , el ve bacaklarda kaşıntı dışında bir belirti yok ama her an sıkıntı yaşayacakmışım gibi geliyor . Çoklu organ tutulumjndan Allah korusun tehlikeli sonuçlar doğabiliyormuş . Hepimize geçmiş olsun . Bir doktor bu hastalığın kıblesi yoktur . Tamamen atlatabilirsiniz veya ömür boyu çekedebilirsinşz demişti . İnşallah hepimiz sağlıkla atlatırız . İyi akşamlar diliyorum 
Sizde baya uzun süreç yaşamışsınız, inşallah kızım da tüm şifa bekleyenlerde sağlığına kavuşur. Nadir hastalıklardan olunca tedavi de bilinenlerde daha az ve aynı tip tedavi ediliyor maalesef . İlaçlarınızı ihmal etmeyin evlatlarınızın sadece size ihtiyacı var.siz hasta olursanız onları nw yapacaksınız nasıl bakacaksınız lütfen ilaçlarınızı içiniz yeniden başlayın sıfırdan yol alın . Önce çare sizde. Sonra doktorlarda.Merhaba 2019 Temmuz ayında 4 aylık hamileyken aldım tanıyı . Aldım dediğime bakmayın nadir bir hastalık olduğu için kimse ağrılarımın nedenini bilemedi . Kendim buldum hastalığı . Önce ayak ,el,kol ve yüzde döküntü artı kaşıntılarla başladı . Yüzümde ağrı falan da oluyordu . Sonra bir gece sabaha karşı sağ omzumda şiddetli ağrıyla uyandım ve tabiki kol asla kıpırdamıyordu . Sırayla tüm doktorlara gittim ; kadın doğum , enfeksiyon , kalp damar , dahiliye , fizik tedavi … kimse ne olduğunu bilemedi . En son kendim buldum . Doktorum sağolsun Ahmet Mesut onat , Antep te hala o dönem çok moral verdi . Uzun zamandır yürüyemiyor, 4 yaşındaki oğluma 1 bardak su bile veremiyordum . Üstelik hamike olduğum kızımı kaybetme ihtimalim de vardı kullanacağım kortizondan dolayı . O dönem 10 mg prednol ve plaquenil başladı . Şuan günlük 4 mg prednol almam lazım ama uzun zamandır almıyorum . Still çoklu organ tutulumu demek . Şuan sürekli yorgunluk , el ve bacaklarda kaşıntı dışında bir belirti yok ama her an sıkıntı yaşayacakmışım gibi geliyor . Çoklu organ tutulumjndan Allah korusun tehlikeli sonuçlar doğabiliyormuş . Hepimize geçmiş olsun . Bir doktor bu hastalığın kıblesi yoktur . Tamamen atlatabilirsiniz veya ömür boyu çekedebilirsinşz demişti . İnşallah hepimiz sağlıkla atlatırız . İyi akşamlar diliyorum
Karaciğer değerlerinize baktırmayı ihmal etmeyin, kaşıntılı olabiliyormuş be onun içinde ilaç var bir kaç gün alırsanız iyi olursunuz inş
Benzer Konular
