Retinis Pigmentoza..

COLIN .!.:

Cok gecmis olsun. Allah sifa versin. Sanirim kalitsal bir hastalikmis bu. Ailenizde her hangi birinde var mi? Kizini da muayene ettirdiniz mi?

Genişletmek için tıkla...

orkidekaramel .!.:

merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Genişletmek için tıkla...

orkidekaramel .!.:

merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Genişletmek için tıkla...

ayanz .!.:

Cok yakınımda var. Hindistanda dahil olmak üzere biçok ülkeye,şehire götürdük, bütün tedavileri denedik..
Malesef çözümü bulamadık.
Konuyu takipteyim varsa bi yolu denemeye hazırız bizde tekrar

Genişletmek için tıkla...

taylor .!.:

Sizin için biraz araştırdım. Vitamin A palmitate, yağlı balıklar (veya DHA açısından zengin Omega 3) ve lutein’in hastalığın ilerlemesini durdurmada faydalı olduğu bulunmuş. Bence bu önemli çünkü devam eden araştırmalar varmış. Bu araştırmalarda bulunan tedavilere cevap vermek için sağlam reseptörlerin kalması önemliymiş.

jCyte tarafından Henry Klassen önderliğinde geliştirilen tedavi Güney Kaliforniya’da 28 kişi üzerinde denenmiş ve sonuç olarak en yüksek doz tedaviyi görenlerde tedavi edilen gözlerinin görüşünün iki satır (9 harf) geliştiği bulunmuş. FDA onayı için bir dizi çalışmanın tamamlanması gerekiyormuş ve bir sonraki çalışmaları için gönüllü listesi oluşturuluyormuş. Gönüllü olabilmek için 20/80’den iyi, 20/800’den kötü olmamak gerekiyormuş. Sanırım yaptıkları kök hücre tedavisi. Katılım ücretsizmiş, bir iğne yapıyorlarmış ve arada kontrollere gitmek gerekiyormuş.

Bu grupla bağlantıya geçebilir veya araştırmalarını bitirip, FDA onayı almaları halinde tedavinizi olabilirsiniz. Sizin için araştırdım, FDA onayı almak için bazı aşamalardan geçiliyormuş. Grup bu yapacakları araştırmayı 2b safhasını geçmek için yapacakmış. Her safha birkaç yıl sürer sanırım. 3. aşamada tedavi çok daha fazla kişi üzerinde deneniyormuş. İlaçlarda 2. aşamadan 3. aşamaya geçebilme oranı %30’muş. 4. aşamada FDA araştırma sonuçlarını inceleyip, halka sunulmasını onaylıyor veya reddediyormuş. 5. aşama da halka arz sonrası denetimlermiş.

Özetle, her geçen gün yeni bir tedavi bulunabilir. Siz olabildiğince ilerlemesini önleyin. Doktora danışıp tavsiye edilen vitaminleri, takviyeleri alın. Umarım en kısa zamanda ilerleme kaydetmeye başlarsınız.

Genişletmek için tıkla...

Samsonn .!.:

Acaba alternatif tıpta bi çare olabilir mi? Sülük tedavisi ya da hacamat gibi?

Genişletmek için tıkla...

orkidekaramel .!.:

Hiç mi çözüm bulunamadi

Genişletmek için tıkla...

orkidekaramel .!.:

kök hücreyi duydum. ama fdayi duymadim Fda nedir?

Genişletmek için tıkla...

orkidekaramel .!.:

merhaba arkadaşlar tek derdim Sağlık olsun... l( ütfen konum taşimasin.. mune abla burda çok geliyor.rica ediyorum )
29 yaşinda kamuda memur evli bir kız çocuk annesi sadece kulaklari az duyan ( işitme cihazi kullanan bir kadinim...kulaklar önemli degil... önemli olan GÖZ....
ayni zamanda Retinis Pigmentoza denen göz rahatsizliğim var.
elimden geldiği sürece dikkat etmeye çalışıyorum. merdivene inerken kenarda tutunarak yürüyorum.
insanlara sürekli çarpıyorum. bebegim yürümeye başladi o konuda dikkat ediyorum durup önce kızımı ariyorum. çarpmayayim diye kaç defa çarptım düştü ... ağladi bide... itmişim gibi oluyor
yürürken eşimin koluna giriyorum öle yürüyorum.. gece hiç görmüyorum..
gözlük kullanmiyorum Retinis Pigmentoza denen gözümü mahvediyor güzel görürken azaliyor çabucak ilerledi bu hastalığımı öğrendiğimde 23 umdeydim. bulanik görüyorum şikayetiyle gittim doktora. orda öğrendim. doğuştan olduğu öğrendim..
bu hastalık benim özgüvenim pasif biri etti... kaynanam görümcem bu durumu biliyo otur yapma diyo... kimse iş yaptırmıyor bişey kırıcam diye annemde dahil...
evim de yapıyorum dikkat ederek....
keşke Retinis Pigmentoza tedavisi olsaydi... biliyorum bunu yaşayan kaç kişi var.. keşke hiç olmasaydi diyorum. çok zorlaniyorum. ne yapmam lazim benim gibi Retinis Pigmentoza rahatziliği olanlar nabiyosunuz...
mutlu musunuz... nasıl dikkat ediyorsunuz?
lütfen beni aydinlatiniz..
teşekkürler ve sevgiler.

Genişletmek için tıkla...

ayanz .!.:

Malesef ..bazen daha iyi görüyorum gibi dedi,oda 2 günü gecmedi..

Genişletmek için tıkla...

Ontheway123 .!.:

Merhaba size cevap yazabilmek için üye oldum. Doktorum. Retinitis pigmentosayı taklit eden bir hastalık var. Adı lyme. Ne yazık ki birçok hadtalığı taklit edebilen bi hastalık o yüzden pek akla gelmeyebiliyor. Dokuz eylül üniversitesinde Barbaros hoca lyme konusunda en iyisidir. Bi kontrole gitmenizi tavsiye ederim. Çok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

Ontheway123 .!.:

Merhaba size cevap yazabilmek için üye oldum. Doktorum. Retinitis pigmentosayı taklit eden bir hastalık var. Adı lyme. Ne yazık ki birçok hadtalığı taklit edebilen bi hastalık o yüzden pek akla gelmeyebiliyor. Dokuz eylül üniversitesinde Barbaros hoca lyme konusunda en iyisidir. Bi kontrole gitmenizi tavsiye ederim. Çok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

mutluolsen .!.:

Barbaros Hocaya ben de gittim fakat hiç test yapmadan maliyeti çok yüksek olan ilaçlar vermek istiyor. Barbaros beyin ilaçlarını kullanıp iyileşen var mı ki o da belirsiz. Para vermek sorun değil fakat kaybolan umutlar insanı yıkıyor

Genişletmek için tıkla...