merhaba arkadaşlar..
biraz uzun yazacağım, tam olarak ifade edebilmem için en baştan anlatmak istiyorum..
21 aylık kızım var.
amniyon sıvısındaki ani azalma sebebiyle apar topar mecburi sezeryan oldum.
38+2 de 36+0 a uyarlı olarak dünyaya geldi.
zaten gelişememiş epeydir.. ( 2.825 gr 48 cm )
15 günlükken hipotroidi teşhisi ile troid ilacına başladık.
şuan kullandığımız doz en düşük dozun yarısı,hafta sonu da çeyreği şeklinde.
şimdi geleyim hikayeme.. özel hastanede doğum yaptım,her ay kontrollerine gittik ve nasıl oluyorsa dr lar hiç birşey demedi bize. güya herşey normaldi.
10.5 aylık emekledi
13 aylık yürüdü.
14 aylık olduğunda kendi ayındaki bebekler gibi olmadığını fark ettiler ( kayınvalidem ve ablam )
bana göre o zamanlar normal geliyordu. çünkü 36 haftaya uyarlı olarak doğduğu için zaten bi geriden gelme durumu vardı.
rutin endokrin dr u kontrolünde kızımın işaret etmediğini işaret edilen yere bakmadığını anlattık. dr bizi çocuk gelişim uzmanına sevk etti.
gelişim uzmanı 3 er ay arayla denver testi yaptı.(14.ve17.aylıkken) teste göre ince motor da 6 ay geri çıkıyordu. ara açılmazsa sorun yok ilerde kapanır ama sıkı takip etmek gerekir diyerek bizi çocuk psikiyatri ve nöroloji bölümlerine sevk etti.
3 er ay ara ile de çocuk psikiyatr dr u gözlemledi kızımı. dr un dediği ; otizm var diyemem çünkü hipotroidiye bağlı olarak gelişim geriliği var ve üzerine doğum hikayesinden dolayı da gerilik söz konusu o yüzden genetiğine bakılsın kızınızın dedi.
genetiğe randevu aldık. ocak ayında kan verdik. ve sonuç 3.5 ay sonra çıkacakmış. güya otizm olup olmadığı genetik tarama sonucunda belli oluyormuş.
bu zaman zarfında da kızımın çocuk dr u çocuk nöroloji için acele etmememizi, bayılma vs olmuyorsa birkaç ay ertelememizi tavsiye etti. eğer hemen gidersek direk emar isteniyormuş. şuan çok küçük narkoz almasın dedi.
toparlıyacak olursam;
kızımda hipotroidiye bağlı olarak ve amniyon sıvısının kritik seviyede azaldığı için 36 haftada gelişimi durmuş olarak 38+2 de doğduğu için zaten gelişim geriliği var. bunun üzerine otizm var mı yokmu diye sürekli araştırıyorum,okuyorum..
oyun grubu denedik dr tavsiyesi ile. ama başarılı olamadık. kibar yollu gönderildik. çünkü kızım atölye etkinliğine katılmıyor sürekli koşturup etrafı dağıtıyordu.
yine dr tavsiyesi üzerine eve yakın 2 özel eğitim merkezleri ile görüştüm. kızımı gözlemlediler,hiyakemi dinlediler ve her iki kurumda da göz teması var otizm degil bu çocuk,biraz zaman verin çok pimpiriklisiniz vs vs dediler. henüz özel eğitimlik bir durum yok ama illa da isterseniz sadece kızınıza özel teke tek program oluşturup gelişimine destek amaçlı eğitim verebiliriz dedi bir eğitmen. ders ücreti 1 saati 200 tl dedi..biz de beklemeye karar verdik,parasal açıdan haziranda başlayabileceğiz çünkü.
son olarak
13 martta çok çok çoook zor randevu alabildiğimiz çocuk metabolizma dr u Hasan Önal a randevumuz var.
buraya bizi yönlendiren instagramda bir sayfanın kurucusu. hikayemizi ona da anlatmıştım o bize vakit kaybetmeden direk metobolik takibi yapılsın tanının bir önemi yok. önemli olan çocuğunuzda gördüğünüz sorunların giderilmesidir dedi.
çok heyecanlıyım.
belki de 7 aydır gece günduz beynimi kemiren beni paranoyak derecesinde gözlem yapmama sebep olan gerçeği artık öğrenebileceğim. kızım otizmse o yönde değilse bile özel eğitim ile kendi akranlarını yakalayabilmesi için elimden geleni yapacağım.
siz çok değerli arkadaşlara sormak istediğim şeyler var.. inşallah bana yardımcı olursunuz.
tüm bunları baz alarak
kızım işaret etmiyor
kızım işaret edilen yere 1 ay öncesine kadar hiç bakmazken artık en azından yakınında ve uyaran olmadığı zamanlar bakıyor
komut almıyor.(dışarı çıkacağımız zaman oturur ayakkabılarını giydireyim diye. yemek yiyeceği zaman otur dersem oturur.
su içecek misin dediğimde direk suyun olduğu yere gidip elini tezgaha uzatır.
meme emecek misin dediğimde gelir kucağıma uzanır.
şunu getir bunu getir dersem anlamıyor yapmıyor.
3T hayatımızda yok. (televizyon,tablet,telefon)
günlerimiz mütemadiyen müzik dinleyerek oyun oynuyarak geçiyor.
dışarı da çıkıyoruz ara sıra. hafta sonu daha çok çıkıyoruz aslında.
kendince dans ediyor yanlara esneyerek.
alkış yapmayı biliyor ama her dediğimde yapmıyor. çok nadir kendi isterse yapıyor.
hiç bir zaman el sallamadı.
hiç bir zaman başbaş yapmadı.
konuşmuyor..
sadece anne diyor. baba olarak bab ba diyor ama babaya değil de ortaya diyor.
sizler ne düşünüyorsunuz bu yazdıklarıma.
aklıma gelenler şuan bunlar.
uzun olduğu için, buraya kadar okuyanlara çok teşekkür ediyorum şimdiden.
yazım hatalarım varsa özür diliyorum,sadece anlatıp bilgilerinizden faydalanmak istiyorum.
ben de kabullunemedim ama elden bir şey gelmiyor. Zaten sonuçları gördükçe ikna oluyorsun ve çare aramaya bakıyorsun. O değil hangimiz bu durumdan memnunuz ki? Ama evladımız sonuçta ne kadar kurtarabilirsek kardır.
demiş tanışamadım kendisiyle. Bütün otizmliler gibi görsel algısı elektronik aletlere yatkınlığı iyi. Diyete hala devam bu arada kızlar. 12 yaşını doldurana kadar yapacakmışız. Allah tüm annelerin ama öncelikle özel çocuk annelerinin yardımcısı olsun
