slm kızlar baslıktanda anlasılacagı gıbı ben osteogenesiz imperfekta yanı kemık rahatsızlıgı olan bı hamısım acaba benım gıbı aynı rahatsızlıkta olan varmı varsa yardımlarını beklıyorum
bende osteogenesiz imperfekta hastasıyım...dönem dönem doktoruma gidip kontrol oluyorum,kemik ölüçümleri falan.doktorum hastalığın 5 tip olduğunu ve en riskli grubun 5. olduğunu söylemişti.ben tip 1 kategorisine giriyorum.umarım sizde tip 1sinizdir, tip 5 olanlar için ölüm kaçınılmazmış...ama şunu unutmayın, biz sıradışıyız, bu hastalığa yakalanma oranı oldukça düşük, doktorum sen farklısın herşeye rağmen demişti...