Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Ateşli hastalık olarak üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdi hep. Doğduğundan beri bağışıklığı çok zayıf. Hafif rüzgarda bile hasta oluyor. Ateş in etkisiyle beyinde hasar oluşmuş olabilir mi bilmiyorum. Bu etki bu şekilde mi ortaya çıkar emin değilim yaniÖncelikle geçmiş olsun Allah şifa versin bebeğinize . Ateşli hastalık geçirdiği oldu mu hiç . Yüksek ateşlendi mi
Doktor böyle bir durumdan bahsetmedi. Genetik bir hastalıktan şüphe etti ve bu nedenle test istedi. Sonuca göre o da bisey soyleyecek. Ankara da 2 doktor bulduk bu alanda başarılı olan. Sonuçlar çıkınca mutlaka onlara da gidecegizAcaba beyne bulasan bir bakteri, virus, enfeksiyon vb bir sorun mu var ki?
Akrabamizin kizinin beyin sapina 7 yasinda bulasan bir bakteri yaklasik 1 yil hastanede yatmasina sebep oldu. Hastaneden ciktiginda yemek dahi yiyemiyordu. Bir bebek gibi bakilip, fizik tedavi vs gördü, hala goruyor gerci. Ama duzeldi cok buyuk oranda.
Cok gecmis olsun, tez vakitte sifa bulursunuz umarim ,
Doktor böyle bir durumdan bahsetmedi. Genetik bir hastalıktan şüphe etti ve bu nedenle test istedi. Sonuca göre o da bisey soyleyecek. Ankara da 2 doktor bulduk bu alanda başarılı olan. Sonuçlar çıkınca mutlaka onlara da gidecegiz
Çok geçmiş olsun öncelikle, Rabbim şifalar versin evladınıza. 9 aylik Gebe bir anne adayı olarak üzüntü içinde okudum hepsini. Umarım tedavisi vardır. Bu aşılar konusunda mağdurların epey olduğunu duydum ve bu sıralar araştırma içindeyim, her bebeğin bağışıklığı farklı,elbet herkeste aynı etkiyi yapmamakla beraber aşı mağduru bebekler de epey fazla gibi gözüküyor. Sizi okurken de aklıma ilk o geldi acikcasi. Aşılarını yaptırıp yaptirmama konusunda kararsızdim ama sanırım yaptırmayacağım. İnşallah miniginiz sağlığına kavuşur gerçekten at izinin it izine karıştığı bir dönem hangisi daha az zararlı bilemiyor insan.Doktorların yazdigi ilaçlardan kullandık hep. Dolven calpol ve antibiyotikler. Aşıları hep zamanında yapıldı. Aşı ile ilgili bir durum da olabilir dedi bir kaç kişi ama bilemiyorum. Sonuçta cocuklar asilaniyor ve böyle bir durumu duymadık hiç çevremizde de
Angelman’da yeti kaybı yok bildiğim kadarıyla, muhakkak bir sebebi vardır, mecbur test sonuçlarını bekleyeceksiniz. Biz de dün gittik Ankara’ya, kızım için rett sendromu diye düşünüyorum dedi doktorumuz, eşim bir tarafta ağladı, ben bir tarafta ağladım…O kadar zor ki..Yaşadıklarınızı, stresinizi çok iyi anlıyorum. Ne sendrom çıkarsa çıksın, ortak çözüm ilgi, sevgi ve eğitim. Doktorumuz bize bu çocuğun büyütmesi çok iyi bir pediatrist takip edecek dedi, bence siz de gelişimsel pediatri doktoru araştırın, zayıflamasının durması için.Rett sendromu ile bizim hikayemiz tam olarak uyumlu degil. İnanın bilinmezlik o kadar zor ki. Tabiki test sonucunu bekleyeceğiz. Sadece bu süreçte benzer hikayesi olan birisini bulurum umidiyle yazdim sayfaya.. angelman belirtileri var ama test gelmeden tabiki bunu kesinlestiremeyiz
Çok geçmiş olsunAngelman’da yeti kaybı yok bildiğim kadarıyla, muhakkak bir sebebi vardır, mecbur test sonuçlarını bekleyeceksiniz. Biz de dün gittik Ankara’ya, kızım için rett sendromu diye düşünüyorum dedi doktorumuz, eşim bir tarafta ağladı, ben bir tarafta ağladım…O kadar zor ki..Yaşadıklarınızı, stresinizi çok iyi anlıyorum. Ne sendrom çıkarsa çıksın, ortak çözüm ilgi, sevgi ve eğitim. Doktorumuz bize bu çocuğun büyütmesi çok iyi bir pediatrist takip edecek dedi, bence siz de gelişimsel pediatri doktoru araştırın, zayıflamasının durması için.
Allahım şifa versin inşallahMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Bu konuda bisey diyemiyorum. Aşının olmaması halinde okul surecinde çocuğu salgın hastalıklardan nasıl koruyacağım sorusu beni çok endiselendirmisti. Kızamık mesela ölümcül düzeyde olabiliyor. Bu endişeyle asilarda hiç aksatma yapmadım. Sizin kararınız tabiki ama buna sebep olan durum buysa mutlaka bilgilendirecegim bu sayfayı daÇok geçmiş olsun öncelikle, Rabbim şifalar versin evladınıza. 9 aylik Gebe bir anne adayı olarak üzüntü içinde okudum hepsini. Umarım tedavisi vardır. Bu aşılar konusunda mağdurların epey olduğunu duydum ve bu sıralar araştırma içindeyim, her bebeğin bağışıklığı farklı,elbet herkeste aynı etkiyi yapmamakla beraber aşı mağduru bebekler de epey fazla gibi gözüküyor. Sizi okurken de aklıma ilk o geldi acikcasi. Aşılarını yaptırıp yaptirmama konusunda kararsızdim ama sanırım yaptırmayacağım. İnşallah miniginiz sağlığına kavuşur gerçekten at izinin it izine karıştığı bir dönem hangisi daha az zararlı bilemiyor insan.
Ankarada bu doktorlarUmarim kolaylikla atlatilacak birsey cikar ve tedavi gorur.
Rabbim dermansiz dert vermesin.
Doktorlarin adini yazar misiniz, bizlerinde bilgisi olsun bu kisilerden.
Cok gecmis olsun. Evlat deyince akan sular duruyor.
Ne gibi ilaçlar kullanıyordunuz antibiyotik miSma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.
18 aya kadar gelişimi normalmiydi hasta oluyor demişsiniz ne gibi hastalıktıMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
18 aya kadar gelişimi normalmiydiMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Hiç bir anne evladini olumsuz bir durum için de düşünmek istemez
Anladım çok geçmiş olsunSma metabolizma testinde çıkıyormuş. O test temiz geldi
Doktor sma olmadığını söyledi
Allah acil sifalar versin sizin benim ve sifa bekleyen tüm yavrularimizaMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Merhaba kadir beye nereden soru sorabiliyoruz yardimci olurmusunuzOraya yaz diyecektim ,uğraşmasın diye ben yazdım. Yardımcı olmak için. Cevap yazmış, şimdi yazıyorum cevabini
İnanin ben de sizin gibi yaptirmiycaim dedim ama yaptirdim su ana kadar olanlari. 6 aylik su an kizim. Her iki durum da ucu pisli degnek. Gecen bi saglikciyla karsilastim parkta, sadece saglik bakanliginin asilarini yaptiriyorum diger ozel asilari yaptirmadim yaptirmam dedi. Ben rota menenjit ne dedilerse yaptirdim. Rabbim korusun evlatlarimizi. Bize karanlik ona aydinlik. Bize zor, ona kolay. Saglik versin bebelerimize. Su an elleri semaya acilmis kac anne varsa evladina sifa dileyen rabbim safi ismiyle sifasini versin. Gercekten bu kadar zor olamk zorunda mi her sey.. yaziklar olsun bilip de susanlara, yaniltanlara..Çok geçmiş olsun öncelikle, Rabbim şifalar versin evladınıza. 9 aylik Gebe bir anne adayı olarak üzüntü içinde okudum hepsini. Umarım tedavisi vardır. Bu aşılar konusunda mağdurların epey olduğunu duydum ve bu sıralar araştırma içindeyim, her bebeğin bağışıklığı farklı,elbet herkeste aynı etkiyi yapmamakla beraber aşı mağduru bebekler de epey fazla gibi gözüküyor. Sizi okurken de aklıma ilk o geldi acikcasi. Aşılarını yaptırıp yaptirmama konusunda kararsızdim ama sanırım yaptırmayacağım. İnşallah miniginiz sağlığına kavuşur gerçekten at izinin it izine karıştığı bir dönem hangisi daha az zararlı bilemiyor insan.