Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
15 Kasım 2020
136
183
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
 
En iyi cevap
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...
Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.
bence pediatrik ilaçların bu kadar yıkıma giden yan etkileri olmaz gibi hangi şehirde doktora gidiyorsunuz
 
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Çok cok geçmiş olsun ... Keşke elimizden bir şey gelse ... Sadece şunu söyleyebilirim, gitme imkanınız varsa prof dr memet özek var ,ben küçükken benim hayatımı kurtardı,omurilik tümörü vardı bende.Arastirin,sanırım artık bir ozel hastanede çalışıyor. Cok iyi bir cocuk beyin cerrahı.Ne olur bir gelişme olursa da yazın buraya ,Tanrı yardımcınız olsun...
 
Bir gelişme yok hala sonuçları çıkamadı. Benim için de zor geçiyor süreç ama iyileşmesini umut ediyorum. Fizik tedaviye devam ediyoruz
İnanin hep dua ediyorum, her gece bebegime ederken siz de ediyorum. Rabbim safi ismiyle butun hastalarimiza sifa verein. Umutvar olmak en dogrusu ve en guzeli, kesinlikle cok iyi yapiyorsunuz. Asla kaybetmeyin umudunuzu. Yalniz da hissetmeyin, burada kocaman bir aileyiz🌸🙏🏻🌸
 
Rumimi Rumimi Nasilsiniz bakalim guzel anne ve guzel annenin biricik tomurcugu? Fizik tedavi nasil gidiyor, etkisi var mi? Minik kus nasil? Yutkunma sorunu devam ediyor mu?
Arkadaslarin buradan tabsiye ettigi doktorlarla gorustunuz mu hic? Yeni bir bakis acisi getiren oldu mu?
 
Rumimi Rumimi Nasilsiniz bakalim guzel anne ve guzel annenin biricik tomurcugu? Fizik tedavi nasil gidiyor, etkisi var mi? Minik kus nasil? Yutkunma sorunu devam ediyor mu?
Arkadaslarin buradan tabsiye ettigi doktorlarla gorustunuz mu hic? Yeni bir bakis acisi getiren oldu mu?
Merhaba. Daha iyiyim fizik tedavi güzel gidiyor ama belirtilerde Bi değişiklik yok. Yutkunma sorunu hala var. Test sonucunu beklememiz gerektiğini söylüyor tüm doktorlar. Mecburen onu bekleyip sonra doktor tavsiyelerini dikkate alacagim
 
Merhaba yorumları okuyamadım ama gastrik sonda takıldı mı mamayla besleseniz sondayla? En azından kilosu korunur.. amcamın beyin ameliyatı sonrası yutkunma refleksi kaybolmuştu beyinde ödemi vardı sanırım beyindeki baskıdan oldu onda. İlaçlı mr çekildi mi? Beyin anjiyo yapıldı mı?
 
Hala bekliyoruz bugün Bi nöbet gecirdi hastanedeyiz ne olduğunu bilmiyoruz bekliyoruz. Sonuçlar hala çıkmadı
Çok geçmiş olsun. Allah şifa versin inşallah. Benim kızım da çok ağladı ve mosmor oldu bir an, nöbet geçirdi zannettik ama katılma ağlamasıymış, inşallah ciddi bir şeyi yoktur kuzunun. Sizi çok iyi anlıyorum, iyi olacaklar inşallah.
 
Merhaba yorumları okuyamadım ama gastrik sonda takıldı mı mamayla besleseniz sondayla? En azından kilosu korunur.. amcamın beyin ameliyatı sonrası yutkunma refleksi kaybolmuştu beyinde ödemi vardı sanırım beyindeki baskıdan oldu onda. İlaçlı mr çekildi mi? Beyin anjiyo yapıldı mı?
Böyle bisey yapmadı doktorlar
Çok geçmiş olsun. Allah şifa versin inşallah. Benim kızım da çok ağladı ve mosmor oldu bir an, nöbet geçirdi zannettik ama katılma ağlamasıymış, inşallah ciddi bir şeyi yoktur kuzunun. Sizi çok iyi anlıyorum, iyi olacaklar inşallah.
Saturasyon düşüktü. Testler yapıldı ama yine aynı cümle. Test çıkmadan bisey yapamayız diyorlar. Test hala gelmedi. Artık oturamiyor unuttu oturmayı. Normal gelişen çocuk nasıl bu hale geldi anlamıyorum.
 
İyi demek isterdim ama malesef iyi değil. Oturmayı unuttu tamamen. Bebek arabasında bile yan yatar durumda zor oturuyor. Test sonucu hala çıkmadı. Bekliyoruz caresiz
Caresiz degilsiniz, Allah buyuk. Nefes aldigimiz surece her sey icin umut var. Lutfen unutmayin. Sadece su an biraz daha sabirli olmaniz gerek. Ne kadar zor oldugunu sadece hissedebiliriz elbette tam manasiyla anlayamayiz ama sabir..
yavrucak sayet herhangi bir aci hissetmiyorsa ki hissetmiyordur diye dusunuyorum, sabira ve duaya devam edicez. Cok sey soylemek yazmak istiyorum ama dedigim gibi yaradana siginmak en iyisi. İnanin taaaa icimde hissediyorum sizi, lutfen guclu olun. Evladinizla bol bol oynayin, gulun guldurun, nesesi enerjisi keyfi bol olsun ki o da guclu kalsin.. bir de yukarida yazmislar, bu beslenmeyle ilgili gastrik sonda durumunu doktorunuza sorun lutfen. Yavrucagimin bagisikligi dusmesin iyice.
 
Hakiki zeytinyağ ile masaj yapsanız hergun.hersey normalden neden geriledi .aksi bir durum mu yaşadı..
Mesela bzmki tutunarak yürüyordu 2 hafta tatile gttik yer beton dye kucakta vs taşıdık ewe geldik emekleme bile unutmuştu.sonra yine hakiki yag ile annem masajladi vs normale döndü. Bn örnek olarak yazdım. Ne orduda geriledi bu cocuk
O kadar çocuk asilarina karşıyım ki direk aklıma asilarin etkileri geldi Allah yavrularimizi korusun pis illeti insanlardan
 
X