Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

gyulche · 6 Temmuz 2023

Allahim acil sifalar versin cok gecmis olsun rabim size yardim etsin insallah

Psg Seval V · 6 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

çok geçmiş olsun rabbim şifalar versin sma tip 2 belirtilerindede aynı şey oluyor 18 aydan sonra belirti veriyormuş genelde siz her ihtimale karşı sma testide yaptırın inşallah güzel olur herşey rabbim şifasnı versn

tom_ellis · 7 Temmuz 2023

Dudedude .!.:
Evet ben de dmd ye benzettim fizyoterapistim aynı zamanda malesef onda da basamaklar bu şekilde ilerliyor inşallah bir an önce çocuğunuz sağlığına kavuşur

Dmd olsaydı kreatin kinaz değerlerinden anlarlardı.

birannebirbebek46 · 7 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Evet anne sütü alıyordu üstüne yemesi çok iyiydi ama o kadar çok emekliyordu ki herhalde ondan kilo almıyor diye dusunduk

Çok şaşırdım kilo almıyor olmasına doktorun sana benzemiş minyon demekki demesine. Çünkü aylık kontrollerde kilo almaması doktor için büyük kriter özellikle benim doktorum 400 gr bile beğenmiyor. Hangi doktora götürüyordunuz devletemi.
bu forum da görüyorum hasta bebekler için dua ediyorlar sizinkine de açalım

Rumimi · 7 Temmuz 2023

migi77 .!.:
Çok şaşırdım kilo almıyor olmasına doktorun sana benzemiş minyon demekki demesine. Çünkü aylık kontrollerde kilo almaması doktor için büyük kriter özellikle benim doktorum 400 gr bile beğenmiyor. Hangi doktora götürüyordunuz devletemi.
bu forum da görüyorum hasta bebekler için dua ediyorlar sizinkine de açalım

Evet devlete goturduk. Sağlık ocağı da aynı şeyi dedi

Dudedude · 7 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Dmd olsaydı kreatin kinaz değerlerinden anlarlardı.

Ayrıntılı nelere bakıldı nelere bakımadı tabiki bilmiyorum dediğim gibi sadece o hastalığım aşamasına benzettim inşallah değildir de hiçbir şeyi yoktur diyerek şifalar diliyorum

Rumimi · 7 Temmuz 2023

minikoglan .!.:
Çok geçmiş olsun çok çok üzüldüm. Keşke bebekler ve çocuklar hiç hasta olmasa acaba siz farkına varmadan hafif bi menenjit geçirmiş olabilir mi? Veya soğuk havale?

Sanmıyorum çünkü ateşi de 39 un üzerinde olmadı hiç. Havale olsa anlardım bence

tom_ellis · 7 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Sanmıyorum çünkü ateşi de 39 un üzerinde olmadı hiç. Havale olsa anlardım bence

Havale olsaydı eeg’de görürdünüz.

tom_ellis · 7 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Evet devlete goturduk. Sağlık ocağı da aynı şeyi dedi

Kilo konusunda canınızı sıkmayın. Benim kızım mamayla bile kilo alamadı.

Rumimi · 7 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Kilo konusunda canınızı sıkmayın. Benim kızım mamayla bile kilo alamadı.

Alamıyor gerçekten. Şu an yutkunma sorunu da basladigi icin iştahı hiç yok

tom_ellis · 7 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Alamıyor gerçekten. Şu an yutkunma sorunu da basladigi icin iştahı hiç yok

Tedavi için ne öneriyorlar şu an ?

missaqua · 8 Temmuz 2023

Rabbim Şafii ismiyle şifalar versin inşallah sonuç tertemiz çıksın kuzu eskisi gibi olsun

tom_ellis · 8 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Alamıyor gerçekten. Şu an yutkunma sorunu da basladigi icin iştahı hiç yok

Size tavsiyem iyi bir çocuk doktoruna götürün. Konya’dasınız sanırım, Hasan Koç’a götürdüm ben ve rapor çıkartıp özel mamaya başladık. Her yolu denemek zorundasınız.

Rumimi · 9 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Tedavi için ne öneriyorlar şu an ?

Fizik tedavi yapılıyor sadece. Genetik sonucuna göre tedaviye baslanacak

tom_ellis · 9 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Fizik tedavi yapılıyor sadece. Genetik sonucuna göre tedaviye baslanacak

Nasıl bir tedavi yapılıyor? Bobath fizyoterapisti bulmanız gerek. Sakın elektrot falan bağlatmayın.

Kayra19 · 10 Temmuz 2023

Merhaba, konuyu okurken aklıma sadece asi yan etkisi olabilir mi geldi. Çünkü ağır metal yan etkisi olabilir. Herşey normalken birden kötüye gitmesi. Etkileride genelde beyin sapında olusuyormus. Bu açıdan da araştırılabilir. Allah yardımcınız olsun Rabbim sifa versin inşallah.

Rumimi · 10 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Nasıl bir tedavi yapılıyor? Bobath fizyoterapisti bulmanız gerek. Sakın elektrot falan bağlatmayın.

İlk zamanlar bağladılar. Neden baglanmamali

tom_ellis · 10 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
İlk zamanlar bağladılar. Neden baglanmamali

Bize de ilk zamanlar bağladılar ve bebeklere önerilmediğini öğrendik, oradan ayrıldık ve rehabilitasyona başladık. Şimdi daha iyiyiz, siz de araştırın bence. Umarım çocuğunuz da daha iyidir bu arada.

Mervemirac · 11 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Allahim sifa versin yüzünüz tez zamanda gülsün çok geçmiş olsun

Tablodakideli · 11 Temmuz 2023

Bir gelisme var mi canim? Bebegin nasil? Siz nasilsiniz? Su asamada neler yapiyorsunuz?

Rumimi

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Aktif Üye

Psikolog Anne 👩🏻‍⚕️🥼

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Popüler Üye

Benzer Konular