Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

Rumimi · 5 Temmuz 2023

Selimm .!.:
Allah acil sifalar versin sizin benim ve sifa bekleyen tüm yavrularimiza benimde oglum ateşli havale geciriyor bizde cocuk norolojiyle tanışmak durumunda kaldık hissettiklerinizi anlayabiliyorum lütfen güçlü olun bu zor günleri atlatacaksiniz insallah

Çok teşekkür ederim sizlere de çok geçmiş olsun

Rumimi · 5 Temmuz 2023

succulentaski .!.:
Bu arada hangi şehirde yaşıyorsunuz. Durumlarımız çok çok farklı biliyorum ama bizi üniversite hastanesinde çocuk metabolizma hastalıkları doktoruna yönlendirdiler. Oradan da sonuç alamazsak yine aynı fakültede çocuk genetik hastalıklarına geçeceğiz. Bulunduğunuz şehirde bu şekilde kapsamlı spesifik bölümleri olan üniversite hastanesi var mı? Yoksa gitmenizi öneririm.
Biz çalıştığımız için hep özel üni hastanelerine gittik. Hafta sonu kontrollere götürebildiğimizden. Şimdi bizi Cerrahpaşa’ya yönlendirdiler.

Konyadayiz. Meram eğitim ve araştırma hastanesinde takibi yapılıyor. Önce beyin için uyutup mr çekildi. Orda beyaz cevher eksikliği çıktı. Doktor da beyin sinirlerinde gelisim geriliği var durum iç açıcı değil dedi. Metabolizma testine gönderdi. O temiz çıktı şimdide genetik testi verdik sonuç bekliyoruz. O çıkmadan yorum yapamayız dediler

succulentaski .!.:
Bu arada hangi şehirde yaşıyorsunuz. Durumlarımız çok çok farklı biliyorum ama bizi üniversite hastanesinde çocuk metabolizma hastalıkları doktoruna yönlendirdiler. Oradan da sonuç alamazsak yine aynı fakültede çocuk genetik hastalıklarına geçeceğiz. Bulunduğunuz şehirde bu şekilde kapsamlı spesifik bölümleri olan üniversite hastanesi var mı? Yoksa gitmenizi öneririm.
Biz çalıştığımız için hep özel üni hastanelerine gittik. Hafta sonu kontrollere götürebildiğimizden. Şimdi bizi Cerrahpaşa’ya yönlendirdiler.

Rumimi · 5 Temmuz 2023

migi77 .!.:
18 aya kadar gelişimi normalmiydi

Emekleme vardı, 10 kadar kelime vardı. İştahliydi ama kilo alamıyordu. Surekli hasta oluyordu bununda etkisi vardir. Kilo meselesinin sebebini de doktora sorunca bana çekmiş olabileceğini söyledi. Ben prematüre bebekmisim 6 aylıkken dünyaya gelmişim. Doğum kilom 600 gr. Doktor sen de minyonsun çocuk sana da çekmiş olabilir dedi. Yurume gecikmesine de bireysel farklılık olabilir bekleyelim 18. Aya kadar dedi. Algida vs sorun yoktu yani bedensel olarak ayından geri gösteriyordu ama persentilin altindaydi

Rumimi · 5 Temmuz 2023

migi77 .!.:
18 aya kadar gelişimi normalmiydi hasta oluyor demişsiniz ne gibi hastalıktı

Üst solunum yolu. Hafif rüzgarda bile üşütüyordu. Anne sütü alıp yemek yemesine rağmen kilo alımı düşüktü. Çok hareketliydi. Yurume yoktu ama sürekli emekliyor ordan oraya geciyordu. Yoruluyordum artık arkasından gitmekten. Hala inanamıyorum bu olanlara

Rumimi · 5 Temmuz 2023

migi77 .!.:
Ne gibi ilaçlar kullanıyordunuz antibiyotik mi

Ateş dusuruculer, antibiyotikler,lavman, gaz damlaları, rutin aşılar hepsi

Fistiklicikileta · 5 Temmuz 2023

Selimm .!.:
Merhaba kadir beye nereden soru sorabiliyoruz yardimci olurmusunuz

Merhaba . Anne olunca anladım , sitesine üye olup, forum kısmından soru sorabilirsiniz. Genellikle 12 saat içinde cevap veriyor sorulara.

Selimm · 5 Temmuz 2023

Fistiklicikileta .!.:
Merhaba . Anne olunca anladım , sitesine üye olup, forum kısmından soru sorabilirsiniz. Genellikle 12 saat içinde cevap veriyor sorulara.

Cok tesekkur ederim

Fistiklicikileta · 5 Temmuz 2023

Selimm .!.:
Cok tesekkur ederim

Rica ederim

Rumimi · 5 Temmuz 2023

Selimm .!.:
Cok tesekkur ederim

Bende yazdım oraya umarım cevap gelir

Selimm · 5 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Bende yazdım oraya umarım cevap gelir

Evet gördüm mesajinizi insallah ikimize de cevap verir kadir bey

tom_ellis · 6 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Konyadayiz. Meram eğitim ve araştırma hastanesinde takibi yapılıyor. Önce beyin için uyutup mr çekildi. Orda beyaz cevher eksikliği çıktı. Doktor da beyin sinirlerinde gelisim geriliği var durum iç açıcı değil dedi. Metabolizma testine gönderdi. O temiz çıktı şimdide genetik testi verdik sonuç bekliyoruz. O çıkmadan yorum yapamayız dediler

Ben de Konya’da yaşıyorum ve Meram tıpa gittiğimde çok önemsemediler kızımın durumunu, biz de Ankara’ya gittik. Lütfen çocuğunuzu Ankara’ya götürün, Ankara’da çok iyi çocuk nöroloji doktorları var. Hacettepe, Gazi’nin nöroloji doktorları gerçekten çok iyiler. Rıdvan Akın yazmışsınız arkadaşım ondan çok çok memnun kaldı. Mutlaka Ankara görsün, rehabilitasyon merkezi de biz Ehil’e gideceğiz inşallah, oradaki fizyoterapistler çok övdüler, inşallah biz de memnun kalırız.

lala98 · 6 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

çok geçmiş olsun umarım hastalık kısa vakitte tespit edilir. rabbim şifasız hastalık vermesin inşallah

birannebirbebek46 · 6 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Emekleme vardı, 10 kadar kelime vardı. İştahliydi ama kilo alamıyordu. Surekli hasta oluyordu bununda etkisi vardir. Kilo meselesinin sebebini de doktora sorunca bana çekmiş olabileceğini söyledi. Ben prematüre bebekmisim 6 aylıkken dünyaya gelmişim. Doğum kilom 600 gr. Doktor sen de minyonsun çocuk sana da çekmiş olabilir dedi. Yurume gecikmesine de bireysel farklılık olabilir bekleyelim 18. Aya kadar dedi. Algida vs sorun yoktu yani bedensel olarak ayından geri gösteriyordu ama persentilin altindaydi

Emiyor ve yemek yiyor hiç mi kilo almıyordu. Çok şaşırdım bende birden böyle birşey gelişmesine allah yardımcın olsun bende yeni anne oldum üzüntünü hissediyorum. Dua edicem bebeğine inşallah iyileşir kuzucuk. kendini yıpratmamaya çalış bebeğin için.

minikoglan · 6 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun çok çok üzüldüm. Keşke bebekler ve çocuklar hiç hasta olmasa acaba siz farkına varmadan hafif bi menenjit geçirmiş olabilir mi? Veya soğuk havale?

BSTA · 6 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

Çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. DMD hastalığı belirtilerine benziyor yazdıklarınız umarım değildir.

Dudedude · 6 Temmuz 2023

BSTA .!.:
Çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. DMD hastalığı belirtilerine benziyor yazdıklarınız umarım değildir.

Evet ben de dmd ye benzettim fizyoterapistim aynı zamanda malesef onda da basamaklar bu şekilde ilerliyor inşallah bir an önce çocuğunuz sağlığına kavuşur

minikkkelebek · 6 Temmuz 2023

o kadar üzüldüm ki.. Allah yar ve yardımcınız olsun

Rumimi · 6 Temmuz 2023

BSTA .!.:
Çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. DMD hastalığı belirtilerine benziyor yazdıklarınız umarım değildir.

Bilemiyorum ama tam değil gibi bilemedim

Rumimi · 6 Temmuz 2023

migi77 .!.:
Emiyor ve yemek yiyor hiç mi kilo almıyordu. Çok şaşırdım bende birden böyle birşey gelişmesine allah yardımcın olsun bende yeni anne oldum üzüntünü hissediyorum. Dua edicem bebeğine inşallah iyileşir kuzucuk. kendini yıpratmamaya çalış bebeğin için.

Evet anne sütü alıyordu üstüne yemesi çok iyiydi ama o kadar çok emekliyordu ki herhalde ondan kilo almıyor diye dusunduk

birmavipapatya · 6 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun. Dilerim en yakın zamanda şifasına kavuşur.

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

♡ Selim & Melis ♡

Guru

Aktif Üye

♡ Selim & Melis ♡

Aktif Üye

Yeni Üye

Üye

❤️

Popüler Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Benzer Konular