Lupusla yaşamak

Zillidon .!.:
Otoimmun protokol dedikleri bir diyet var. Yiyecek hiçbir şey yok neredeyse. Karatay'ın onu da yemeyeceksiniz bunu da yemeyeceksiniz videosu gibi 😅 Sadece taş kökü serbest galiba 😅 Çok gözüm korkuyor... Ama sağlık için dayanacağım artık. Türk mutfağında glutensiz beslenmek neredeyse imkansız, yabancı mutfaklara bakacağım. Kore olabilir mesela.
Genişletmek için tıkla...

öncelikle sağlık için Canan Karatay dinlemekten vazgeçmek lazım. aslında glutensiz beslenmek hiç de zor değilmiş. sadece biz ekmek ve makarna gibi gluten içeriklerine sıkı sıkıya tutunduğumuz için böyle görüyoruz. bir de şu var ki, birçoğumuzun glutene intoleransı yok. dolayısıyla bunu tavsiye etmek de pek doğru değil. örnek olarak, benim glutene intoleransım yok ama mayaya olduğu için yine de günün sonunda ekmek yiyemiyorum. mayalı içecekler ise en kötüsü oldu bu açıdan.
 
minesee .!.:
Arkadaşlar bu konuda çok yazı yazılmış defalarca okudum ama sorumun cevabını bulamadım. 4 ay önce doğum yaptım ve sonrasında eklem ağrılarım oldu testler yapıldı ve lupus pozitif çıktı. Ben şunu merak ediyorum lupusla normal bir hayat sürmek mümkün mü yoksa mutlaka tutulumlar ve ağrılar olur mu ? Lupus hastası olup hafif seyreden var mı ? Şu zama kadar okuduklarımda hep ağır tablolar zor hikayeler gördüm. Dogum sonrası beynimde pıhtı attı ve felç geçirdim günlerce yoğun bakımda yattüzerine bu hastalıgımın olduğunu öğrenmek yıktı beni. Aylardır her günüm hastanede geciyor zaten. Bebegimi sağlıkla büyütememekten korkuyorum.
Genişletmek için tıkla...
Geçmiş olsun acil şifalar 🙏
 
Susuyoruz .!.:
Merhaba geçmiş olsun
Ben de lupusluyum… ilk öğrendiğimde tövbe estağfurullah kendimi vebalı , ölümcül hastalıklı biri gibi görüp kendime gelememiştim.
Çünlü lupus nedir hastalığın seyri nedir bendeki durumu nedir bilmiyordum. Şuan gayet iyiyim hastalığımı öğrenmeden önceki sağlıklı günlerim gibi yaşıyorum tabii ama kolay olmadı alışmak kabullenmek

Herhangi bir tutulumum yok çok şükür , düzenli kontrollerime gidiyorum ilaçlarımı kullanıyorum ve iyiyim.
Size tavsiyem ; stresi yönetmek zorundasınız bu çok çok büyük bir etken , beslenmenize de dikkat edin , bu sinsi bir hastalıktır ne zaman sizin gücünüzün düştüğünü görse ortaya çıkar

Hangi şehirdesiniz ? Ankaradaysanız doktor tavsiyesi verebilirim

Merak ettiğiniz bir şey olursa buradayım..
Genişletmek için tıkla...
İyi geceler özelden dr û banada yazabilir misiniz rica etsem
 
minesee .!.:
Kütahyadayım. İzmirde Kenan Aksu hocadan randevu aldım. Bir iki hafta önce başka bir romotoloji profuna gittim. ANA testim pozitif ve digerleri negatif çıktığı için lupus teşhisi koyamam dedi fakat tüm belirtiler var saç dökülmesi eklem ağrıları gibi. Şuanda bir bağ doku hastalığın var ama sürece bakacağız dedi.Sizin nekadar zaman oldu teşhis konulalı ?
Genişletmek için tıkla...
Tam bir yıl oldu teşhis koyulalı
6 aydır hiç atağım ve ağrım yok çok şükür
Kortizonu kesti artık doktorum yalnızca plaquenil ilacını günde bir kez alıyorum birde mesksratu diye bi iğne var onunl iyileştiğime inanıyorum , haftada bir kez de o iğnemi vuruyorum. Bir ay önce kontrolüm vardı , testlerim negatife dönmüş ilk defa . Remisyon denen uyku dönemindeyim
Umarım ömür boyu uyur ve bidaha uyanamaz lupusum🙁

Evet benim testlerimde sizinki gibiydi ilk dönemlerde ankilozan spondolit de olabilir denildi romatoit artrit denildi
Hatta son gittğim doktora adı ne hastalığımın neyim var benim dediğimde boşver adını var işte bir bağ dokusu hastalığın kafanı bulandırma dedi çıktı :) sonra düşündüm bana da mantıklı geldi kafama takmamaya başladım . İlaçlarımı içip hastalığı unutmayı denedim sanırım işe de yaradı

Sizin cilt tutulumunuz var mı yara vs bende yok şükür ama ağız içi yaralarımla farkettim ben bu hastalığı
 
Arkadaslar ANA degeriniz kac? Cok mu yuksek?
Benim de vucudumda agrilar oluyor. Gecen yil ve bu yil toplamda 2 kez dusuk yasadim.

Gecenlerde yuzumde kizariklik gibi garip bir sey cikti 2 kez kelebek seklinde ama hemen 1 gun icinde gecti. Eklem agrilarim var.

2021 yilinda agrilar yuzunden doktora gittim. Ana pozitifti ama lupus negatifti. Simdi o cikan kizariklik sonrasi eklem agrilarim artinca yine suphelenmeye basladim.
 
Susuyoruz .!.:
Tam bir yıl oldu teşhis koyulalı
6 aydır hiç atağım ve ağrım yok çok şükür
Kortizonu kesti artık doktorum yalnızca plaquenil ilacını günde bir kez alıyorum birde mesksratu diye bi iğne var onunl iyileştiğime inanıyorum , haftada bir kez de o iğnemi vuruyorum. Bir ay önce kontrolüm vardı , testlerim negatife dönmüş ilk defa . Remisyon denen uyku dönemindeyim
Umarım ömür boyu uyur ve bidaha uyanamaz lupusum🙁

Evet benim testlerimde sizinki gibiydi ilk dönemlerde ankilozan spondolit de olabilir denildi romatoit artrit denildi
Hatta son gittğim doktora adı ne hastalığımın neyim var benim dediğimde boşver adını var işte bir bağ dokusu hastalığın kafanı bulandırma dedi çıktı :) sonra düşündüm bana da mantıklı geldi kafama takmamaya başladım . İlaçlarımı içip hastalığı unutmayı denedim sanırım işe de yaradı

Sizin cilt tutulumunuz var mı yara vs bende yok şükür ama ağız içi yaralarımla farkettim ben bu hastalığı
Genişletmek için tıkla...
Ben hep alerjik biriydim sürekli vücudum kaşınır kabarır ama yara yok. Lupus teşhisi konuldumu size sonuc olarak ?
 
Bubo .!.:
Arkadaslar ANA degeriniz kac? Cok mu yuksek?
Benim de vucudumda agrilar oluyor. Gecen yil ve bu yil toplamda 2 kez dusuk yasadim.

Gecenlerde yuzumde kizariklik gibi garip bir sey cikti 2 kez kelebek seklinde ama hemen 1 gun icinde gecti. Eklem agrilarim var.

2021 yilinda agrilar yuzunden doktora gittim. Ana pozitifti ama lupus negatifti. Simdi o cikan kizariklik sonrasi eklem agrilarim artinca yine suphelenmeye basladim.
Genişletmek için tıkla...
Benim de yüzüm arada kızarır burun ve yanakalar ama gittigim prof bu malar ras degil dedi. O cok belirgin olur senknki pembe dedi. Ana degerimi bilmiyorum sadece pozitif oldugunu biliyorum.
 
Bubo .!.:
Arkadaslar ANA degeriniz kac? Cok mu yuksek?
Benim de vucudumda agrilar oluyor. Gecen yil ve bu yil toplamda 2 kez dusuk yasadim.

Gecenlerde yuzumde kizariklik gibi garip bir sey cikti 2 kez kelebek seklinde ama hemen 1 gun icinde gecti. Eklem agrilarim var.

2021 yilinda agrilar yuzunden doktora gittim. Ana pozitifti ama lupus negatifti. Simdi o cikan kizariklik sonrasi eklem agrilarim artinca yine suphelenmeye basladim.
Genişletmek için tıkla...
Negatif çıkmadan önceki son tahlilimde ana testim 1:160 pozitifmiş baktım şimdi
Lupusta gebelik durumu varsa , doktorumun bana söylediği ; ya hamilelik boyunca tamamen uyur ya da düşükle sonuçlanır … geçmiş olsun gebelik planınız varsa mutlaka kontrolde olsun
Yüzdeki kızarıklık bende hiç olmaz mesela , malar raş deniliyor . Herkeste aynı tepkiyi vermez ama hastaların genelinde olurmuş o kelebek görünümlü döküntüden.
Allah birdaha yaşatmasın düşük falan gönlünüze göre nasip etsin inşallah .
 
Susuyoruz .!.:
Negatif çıkmadan önceki son tahlilimde ana testim 1:160 pozitifmiş baktım şimdi
Lupusta gebelik durumu varsa , doktorumun bana söylediği ; ya hamilelik boyunca tamamen uyur ya da düşükle sonuçlanır … geçmiş olsun gebelik planınız varsa mutlaka kontrolde olsun
Yüzdeki kızarıklık bende hiç olmaz mesela , malar raş deniliyor . Herkeste aynı tepkiyi vermez ama hastaların genelinde olurmuş o kelebek görünümlü döküntüden.
Allah birdaha yaşatmasın düşük falan gönlünüze göre nasip etsin inşallah .
Genişletmek için tıkla...
Amin cok tesekkur ederim. Ilk kez 2021de romatologa gittim. 1:320 pozitiftim. Ama diger testler negatifi lupus vs. Daha yeni ogrenmistim hamile oldugumu. Agrilarim 1-2 hafta icinde gibi bicak gibi kesildi. Hamileligim sorunsuz gecti.. Ama dogumdan sonra agrilar berbat bir sekilde geri dondu. Korkunctu.

Sonra gecen yil ve bu yil toplamda 2 dusuk yasadim. Acaba diyorum lupus olma ihtimalim var mi. 1:320 asiri yuksek olmasa da dusuk bir sonuc degil. Lupus olmasa bile bunca agri... Mutlaka bir sey var ama ne oldugu belli degil.. Gerekli testleri yaptirmadan bir daha hamilelik planlamiyorum. Cok yiprandim bu 2 dusukte.Romatoloji doktoruna randevu aldim mart ayinda randevum. Insallah net bir sonuca ulasirim bu kez.
 
minesee .!.:
Benim de yüzüm arada kızarır burun ve yanakalar ama gittigim prof bu malar ras degil dedi. O cok belirgin olur senknki pembe dedi. Ana degerimi bilmiyorum sadece pozitif oldugunu biliyorum.
Genişletmek için tıkla...
Benim 1:320 falandi. Bendeki kizariklik normal bir kizariklik degildi. Cok acayipti sadece 2 kez oldu ve gecti. Daha cok kas eklem agrilari yasiyorum. Suan bunu yazarken bile tonla agri var vucudumda. :( Bakalim gelecek ay randevum var umarim bir sonuc alirim.
 
Bubo .!.:
Amin cok tesekkur ederim. Ilk kez 2021de romatologa gittim. 1:320 pozitiftim. Ama diger testler negatifi lupus vs. Daha yeni ogrenmistim hamile oldugumu. Agrilarim 1-2 hafta icinde gibi bicak gibi kesildi. Hamileligim sorunsuz gecti.. Ama dogumdan sonra agrilar berbat bir sekilde geri dondu. Korkunctu.

Sonra gecen yil ve bu yil toplamda 2 dusuk yasadim. Acaba diyorum lupus olma ihtimalim var mi. 1:320 asiri yuksek olmasa da dusuk bir sonuc degil. Lupus olmasa bile bunca agri... Mutlaka bir sey var ama ne oldugu belli degil.. Gerekli testleri yaptirmadan bir daha hamilelik planlamiyorum. Cok yiprandim bu 2 dusukte.Romatoloji doktoruna randevu aldim mart ayinda randevum. Insallah net bir sonuca ulasirim bu kez.
Genişletmek için tıkla...
Ulaşırsınız inşallah güzel bir sonuca
Benimde hamileliklerim boyunca hastalığım nüks etmemişti hiç
Bendeki belirtiler ; eklem ağrıları ama her gün başka bir yerim ağrıyor sanki kırılmış gibi . Parmağım ,omzum , bileğim elimin içleri bile ağrıyordu :) yoğun saç dökülmesi , ve ağız içi yaraları
konyada ünlü bir prof var romatolog onun söylemi , belirti varsa testler her zaman doğru söylemez.
Yani ağrınız sızınız yok ama test pozitif, sorun değil ama testte pozitif çıkmadı tüm belirti varsa hastalık var diyordu
Haklı galiba…
😘
 
Merhaba arkadaşlar benim de ANA Ro 52 antikor pozitif çıktı ve Dr 6 ay sonra gel bir daha bakalım dedi ama ben ağrılardan 4 ay sonra gittim ve sjoglen sendromu olabilir dedi ve dudak içinden biyopsi aldı sonucunu haftaya göstereceğim.Bu durum lupus hastalığı ile gelişen bir durum mu ? Kilo almam bununla ilgili olabilir mi?ilaç kullanmıyorum şuan ama tam olarak neyim var Dr söylemedi ağrım halsizligim çok geçmiyor tutulum mu yaşıyorum bilen var mi
 
Sigrid .!.:
lupus değil fakat başka bir otoimmün rahatsızlığı ve bununla beraber seyreden kronik ağrı ile mücadele ediyorum. IBS'yim aynı zamanda. herkes gluten ve süt ürünleri demiş fakat keşke bu kadar kolay olsa idi. bir beslenme koçu ile çalışarak 1.5 yıl boyunca low fodmap beslendim. bu beslenme şekli inanılmaz zor ve stresli idi fakat bu 1.5 yıllık süreçte aklıma hiç gelmeyecek besinlere intoleransım olduğunu keşfettik. bunları beslenmemden çıkardıktan sonra sorunlarım tamamiyle geçti diyemem ama birçok sıkıntımı hafifletti.
Genişletmek için tıkla...
low fodmap nedir, biraz bilgi verebilir misiniz? ben de otoimmün hepatit ve guatr ameliyatlıyım, çok zor günler yaşadım kortizondan dolayı, şu an imuran 100 mg. kullanıyorum bağışıklığı baskılaması için, ama bu sürekçte gözlerim ilerledi, depresyon oldum, kemik erimesi başladı.
 
Sigrid .!.:
öncelikle sağlık için Canan Karatay dinlemekten vazgeçmek lazım. aslında glutensiz beslenmek hiç de zor değilmiş. sadece biz ekmek ve makarna gibi gluten içeriklerine sıkı sıkıya tutunduğumuz için böyle görüyoruz. bir de şu var ki, birçoğumuzun glutene intoleransı yok. dolayısıyla bunu tavsiye etmek de pek doğru değil. örnek olarak, benim glutene intoleransım yok ama mayaya olduğu için yine de günün sonunda ekmek yiyemiyorum. mayalı içecekler ise en kötüsü oldu bu açıdan.
Genişletmek için tıkla...
yufka ekmek yiyebilirsiniz, keşke benim de glutene intoleransım olmasa, tam emin olmasam da var sanırım.
 
boncukgozlum235 .!.:
Merhaba arkadaşlar benim de ANA Ro 52 antikor pozitif çıktı ve Dr 6 ay sonra gel bir daha bakalım dedi ama ben ağrılardan 4 ay sonra gittim ve sjoglen sendromu olabilir dedi ve dudak içinden biyopsi aldı sonucunu haftaya göstereceğim.Bu durum lupus hastalığı ile gelişen bir durum mu ? Kilo almam bununla ilgili olabilir mi?ilaç kullanmıyorum şuan ama tam olarak neyim var Dr söylemedi ağrım halsizligim çok geçmiyor tutulum mu yaşıyorum bilen var mi
Genişletmek için tıkla...
karaciğer testleriniz normal mi, halsizlik karaciğerle ilgili de olabilir? kanda alt-ast değerine bakacaksınız.
 
ftemiz .!.:
karaciğer testleriniz normal mi, halsizlik karaciğerle ilgili de olabilir? kanda alt-ast değerine bakacaksınız.
Genişletmek için tıkla...
Alt-ast değerlerim normal ilk olarak ayak bileğinimin biraz üstünde yumru şeklinde lezyon çıktı kaşıntılı ve kızarıklı bunun için dermatoloji bölümüne gittiğimde biyopsi yapıp kan tahlili aldılar.Kanda ACE değerim yüksek çıktı ve biyopsi de hafif lenfosit infiltrasyon görüldü daha derin incelenmesi önerilir denildi bir daha parça aldılar onun sonucu da aynı geldi daha derin inceleme önerisi olunca ben de o hastaneyi bıraktım ve romatoloji bölümüne gittim orda da Ana ro 52 antikoru pozitif çıktı
 
Dün tanı olarak sjöglen sendromu teşhisi kondu ve günde bir defa plaguenil 200 ml tablet verdi.Bir ay sonra gel kan tahlili yapacağım takip edeceğim dedi..Bu ilacı kullanan var mı ?bana sürekli kullanacaksın dedi doktorum yan etkilerini yaşayan var mı? hastalığı yaşayan ne gibi sorun ve sıkıntılarını yaşadılar paylaşırsanız sevinirm
 
Ben ilacı 2 aydır kullanıyorum farkettigim bir yan etkisi yok fakat gözleri etkileyebiliyormus oyüzden belli araliklarla göz muaynesi önerildi
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

G
  • Kilitli
Sizce neden sürekli sıkıntı çekiyorum? Çok yoruldum
2
Yorumlar
23
Görüntüleme
6K
Zincir
Zincir
MenThlsch
Ciltte mermersi görünüm ve bağlantılı hastalığı olan bilgi verebilir mi?(RA,AS,Lupus ve diğer veya daha farklı)
Yorumlar
9
Görüntüleme
11K
kbrgdk11
K
abis66
Tüp Bebek Günlüğüm..
2 3 4
Yorumlar
79
Görüntüleme
27K
gece9
G
M
Doğum sonrası sakroileit ,iltihaplı romatizma , kalça bel bacak ağrısı
3 4 5
Yorumlar
97
Görüntüleme
57K
crocus87
C
B
Baba Korkusu
5 6 7
Yorumlar
139
Görüntüleme
50K
yoluzunbenyorgun
yoluzunbenyorgun
Back
X