Çocuk Hastalıkları Kistik fibrozis yardım!

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

Busrabozkurt23

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
6 Kasım 2020
3
1
1
24
18 günlük bebegim bugun aradılar topuk kanında bisey yuksek cikmis ter testi istediler yarin yada birgun istanbula gitcem bu durumu yaşayan varmı çok kötüyüm
 
Yeniden topuk kanı verin, hemen telaslanip yollara düşmeyin. Benim bebeğimin de değeri yüksek çıktı, aile hekimi yeniden kan vermemizi istedi çünkü genelde ilk seferde yanlış sonuç alınıyormuş, telaş etmeyin muhtemelen bir şeyi yoktur demişti. Gerçekten de öyle oldu, ikinci testte değerleri normaldi. İkinci de yüksek çıksaydı fakülte hastanesinde ter testi isteyecekti.
 
Aldılar iki kez hatta hastamedede almişlardi dogdugunda e kez oluyo galiba ilki 90 ikinci 102 cikti gonderdiler bugun yaptirdik cok şükür Rabbime değer 20 çıktı normal sınıri 60 temiz cikti Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın cok zormus 2 gundur dünyam karardi resmen
 
Merhaba, benim bebeğime de 2 topuk kanı taraması sonucu kistik fibrozis pozitif çıkmış 95-74 … 3.topuk kanı istediler. Sizin 3.test kaç günlükken yapıldı? Yani aklımı kaybetmek üzereyim .hata olabiliyor muymuş?
 
Merhaba, doğumdan sonra alınan topuk testi temiz çıktı, 15. günde aile hekimi tarafından rutin kontroller doğrultusunda alınan topuk testinde kistik fibrozis var denildi, apar topar sağlık ocağına gittik, değerlerimiz yüksek çıktı, internetten bi araştırdık dünyamız başımıza yıkıldı, genetik bir problem denildi, sağlık ocağındaki hemşireler doktorlar çok bilinçli değiller bu konuda (10.000/1) internetten araştırdık doktorlara sorduk belirtilerini çocuğu öptüğünüzde yoğun bir tuz tadı (bizim bebek misguamber kokulu) dışkısında aşırı pis kokulu (bizimki yenilecek çukolata kıvamında) gelişim geriliği (bizimkisi 2800 gr doğdu kız 20 günde 4000 gr oldu tosun) hiçbir belirtisini göremiyoruz herneyse 20. gün gibi tekrar sağlık ocağından çağırdılar, bir daha kan verildi gene yüksek çıktı. Kistik Fibrozis videoları izledikçe içimiz karardı iyice, ter bezi testi yaptırmanız lazım denildi, (üniversite hastaneleri yapıyor Ankara tıp Hacettepe tıp gibi) apar topar üniversite hastanesine gittik hacettepe tıp randevusuz olmuyo denildi hasteneye gittikten sonra öğrendik, sağlık ocağından direkt geldik corona var çocuğun daha kırkı çıkmadı rica minnet sağolsun hemşire hanım doktorla görüşüp ter testi yapalım ama çocuk çok küçük ter bezi 30. günde anca gelişmye başlar dedi, bir deneyelim terleyeceğini zannetmiyorum dedi yetersiz kalır ter bezleri dedi, üstü kapalı pusette dışarı çıkardık, koluna bileklik gibi bişey takıyolar içine ter doluyor neyse 15 dakika güneşte bekledik biraz yetmemiş 15 dakika daha bekleyin dedi bekledik, gene çıkmadı 10 gün sonraya randevu veiyorum dedi o belirsizlik tabi bizi üzüyor bu arada (yetişkin anne babayız evhamlı olmamamıza ve belirtileri olmamasına rağmen insanın içi gidiyor el kadar bebek sütten kesilen anneler yemeden içmeden kesilen ebebeynler olduğunu okuduk) oradaki hemşireye sorduğumuzda gelişimini sordu biz de 1200 kilo aldı dedik genelde bişey çıkmıyo dedi içimize su serpildi bir an için ter testi için hastenede çocuğa yatış gösteriyoruz haberiniz olsun denildi ben biraz yani baya bi araştırdım üniversite hastanelerinde çocuğa yatış gösteriyolarmış 15 dakikalık test için neden dedim bana prösedür denildi yani birileri rant çıkar sağlıyo sağlık bakanlığınında bu konuda masum olduğunu düşünmüyorum yani şöyle bu testi memlekete birileri tek el şeklinde sokuyolar büyük balinalar bunun üstünden piyango bileti gibi birilerine çıkartıyolar yani sizde kistik fibrozis yüksek çıktı gidin ter testin yaptırına zorluyolar aileleri ve canları yanıyor haliyle insanların (yani şöyle çocuğunuzun belirtilerine bakmadan panik yapmayın) sonra 30. gün gene gidildi test yapıldı 15 dakikada terlemedi çocuk 30. dakikada yetti teri neyseki temiz çıktı çok şükür bizi abidik kubidik strese soktular çocuk boştan yere strese girdi topuğu deldiler kaç kere boştan yere hastaneler koronaya çok müsait kapalı yerler risk aldık o kadar eşimin sütü azaldı pskolojimizin bozulduğuyla kaldık (YANİ DEMEM O Kİ BİRİLERİ 15 DAKİKALIK TEST İÇİN ÇOCUĞA HASTANE YATIŞ GÖSTERİP RANT SAĞLIYOLAR VE BU TESTİN KİTİNİN BİR TAKIM BALİNALAR TARAFINDAN ÇOCUKLARIMIZ SAĞLIĞINI İSTİSMAR EDEREK ÇOK BÜYÜK (PARALAR) KAZANIYOR) bizim yaşadığımızı size betimletmek istedim panik yapmayın ve ilk belirtilerine bakın bebeğinizin derim, benim yazdığım yazılar umarım birilerine ışık olur çok geçmiş olsun rabbim şifa versin herkese
 
Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma , gelişme geriliği gibi belirti gösteriyormuş eğer belirti yoksa pozitif düşünün %90 yanlış çıkacak çünkü
 
Merhabalar,

Bu konuya yazmak ve tecrübelerimi paylaşmak istedim. Bebeğimizin 2. topuk kanında KF değeri yani Kistik Fibrozis değeri 90.4 çıkmıştı.(Çarşamba günü haber aldık) Bebeğimiz sarılık dolayısıyla fototerapi almış ve fototerapi bittikten bir saat sonra topuk kanı alınmıştı. Bu uygulama muhtemelen yanlış. Çünkü KF değerine pankreastaki IRT değerini ölçerek bakıyorlar ve bu değeri yükselten bir çok etken var. Yabancı ülkelerde topuk kanı alınmaması da cabası. Gelgelelim değer yüksek çıktı ve bizim psikolojimiz bozuldu. Hemen doktoruna gittik. Doktor hemen telaşlanmamamızı söyledi. Daha üçüncü topuk kanı verecektik çünkü. Perşembe günü olduğunda 3. topuk kanını verdik ancak asla sabredemiyorduk. Bu işin altın stardartı ter testiymiş. Bizde hemen araştırdık. İstanbulda ahenk lab var. Burası yapıyormuş. Çok yüksek paralara değil hemde. Bu kadar ucuz bir şeyi neden her yere koymuyorlar ve test yapmıyorlar anlamıyorum. Cuma günü teste gittik ve negatif çıktı. Ama içimizde korku kaldı maalesef. 1 hafta sonraki Cuma 3. topuk kanıda çıkınca korkumuz bitti diyebiliriz ama ter testi yapana kadar ki 2 gün çok kötüydük. İnsanları boşuna endişelendiriyorlar maalesef. Çocuk ilk kakasını yaptıysa, kilo alıyorsa genel olarak normalse ve ailenizde bu hastalık hikayesi yoksa sakin olun. 13 yılda bir hasta ile karşılaşmış doktor oda zaten hamileliğinde bile sorunluymuş. Çocuğun teri tuzlu olur diyorlar. Bizimde alnından öpünce yada dilimizi deydirince tuzlu oluyordu. Çünkü ter tuzlu malum. Ama bu çocuklarda extra tuzlu oluyormuş. Standartı bilmediğimiz için bir kıyaslama yapamayız. Bizde tuz tadı alınca moralimiz bozuluyordu ama meğer o seviye normalmiş.
Son olarak ter testini bir an önce yaptırıp beklemek istemiyorsanız çocuğu ter testi yapacağınız bir önceki akşam sadece kalıp sabun ile yıkayın. (Hacı şakir gibi). Aksi halde ter testi almıyorlar. Biz o yüzden bir gün fazladan bekleyip o sıkıntıyı çektik.
 
Merhaba burada okuduğum yorumlar benim içimi rahatlattığı için belki ben de başkalarının içini biraz da olsa rahatlatabilirim diye yazmak istedim. Benim bebeğimin de topuk kanında kistik fibrozis değeri yüksek çıktı biri 93 biri 70 ter testi yaptırmamız gerektiği söylendi randevuyu geç bir zamana alabildik o güne kadar bir saniye olsun aklımdan çıkmıyordu sürekli vücuduna kafasına bakıyordum alnından biraz tuz tadı alıyordum ve bu beni çok korkutuyordu ama zaten ter tuzlu olur bunu bilmeme rağmen oranını bilemediğim için uykularımı kaçırıyordu bu durum. Neyse ki ter testi düşük çıktı 17. Hiçbir belirtisi olmamasına rağmen içim içimi yiyordu Allah kimseyi evladiyla sınamasın inşallah topuk kanına giderken bebeğin tok olmasına dikkat edin benimki aç olduğu için yanlış çıktığını düşünüyorum ben
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…