Sizde bilirsiniz bu hastalıkla ilgilenen birim ve doktor sayısı sayılı malesef çok az. Ama şanslıyız ki İstanbul’dayız ve Cerrahpaşa da takipliyiz. ama randevu almak görüşmek aylar sürüyor ve muhatap bulmak biraz zor olabiliyor.
Bu hafta ek gıda için prosedürleri anlattılar. Bugün havuçla başladık 10 gün sonra yoğurt deneyeceğiz ve 2 saat sonra kan vereceğiz, sonuca göre devam edeceğiz ya da ne yapacaklar bilmiyorum.
6 aylık sürece 360 ı hiç geçmedi ve 360 Türkiye için sınır değermiş. bir defa enfeksiyondan dolayı 320 ye kadar yükselmişti o da normal bir durummuş.
bu hastalıkla ilgili inanın her türlü makaleyi okudum İngilizce bildiğim için bilgi sahibi oldum bayağı ve abartısız okumadığım makale sayısı azdır diyebilirim beslenme ile ilgili de okudum her merak ettiğim şeyi öğrendim. bu hastalığın her kişi için değerlerin farklı olabileceğini de biliyorum çünkü çok fazla mutasyonu olduğunu okumuştum.
Ama malesef yine de anne yüreği
çok merak ediyorum bizim gibi sınırda olupta ek gıda zamanı değerleri yükselen oldu mu diye merak ediyorum ve bu durumu yaşayan kimse ile de karşılaşmadım çok değişik ve zorlu bir süreç sürekli diken üstünde hissediyorum.
Hakkınızı helal edin çok uzun yazdım
Cevap versen herkese de çok teşekkür ederim.
Evet Cerrahpaşa da takipliyiz her ay kan veriyoruz inşallah böyle giderse diyetsiz büyüyecek yavrum. Tek ümidim bu
çok nadir denk gelen bi durummuş ama işte oluyor demek. Bu arada 3 çocukları var sonuncuda oldu sadece ilk ikisinde olmadı çok şükür. Çocukları yemek konusunda kısıtlamak çok zor gerçekten allah sabır versin ama her şey onların sağlığı için inşallah bi tedavisi bulunur 
