31 yaşına kadar her ay 3-4 gün süren kusma, ateş, göğüs ağrısı, sırt ağrısı, gaz sancısı yaşayıp sonucumun fmf (Akdeniz Ateşi) olduğunu öğrendim. adet dönemlerine denk gelmesinden kaynaklı ömrümce devayı kadın doğumda aradım. acillerde arveles iğne yapılıp geri gönderildim (ilaçlar etki etmiyor bu arada, sadece biraz sizi sakinleştiriyor). doktor doktor gezdim, senin bir şeyin yok cevabını ya da midende gastrit var o yapıyor cevabını aldım. kadın doğum da kist var o yapar dedi. her ayımdan ortalama 3 günüm hasta geçti. o ağrı öyle korkunç bir şey ki ne yapsan geçmiyor. 3-4 günün sonrasında hiç birşey yokmuş gibi hayatınıza devam ediyorsunuz. atak sırasında çok şükür dahiliyede sıra bulup gittim ve midemden olduğuna inandırıldığım için şikayetimi anlatır anlatmaz mide değil bu dedi. zaten olay ondan sonra çözüldü. genetik test ile de kesinleşti. şimdi kolsişine başladım. doktorumun tavsiyesiyle beslenme düzeni oluşturdum. hala her ay atak geçiriyorum. besinlerin atak üzerindeki etkilerini anlamak için yolum çok uzun.. atakları tetiklememesi için bulduğunuz çözümler nedir? ben şekeri hayatımdan tamamen çıkardım. beyaz un ve yağ çok az. paketli aburcubur hiç yok. salça soğan gibi asit içerikleri azalttım. asitli içecekler ve meşrubat hiç kullanmıyorum. 1 yıldır sigara içmiyorum. alkolü bıraktım. ilaçlarımı günde 3 olacak şekilde düzenli kullanıyorum. atak geçirmeyeceğim günlerin hayaliyle yaşıyorum..
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Her Ay Karın Ağrısı, Ateş, Kusma Atakları.. Sonuç FMF..
- Konu Sahibi sementha1
- Başlangıç Tarihi
Geçmiş olsun bir fmfli olarak seni o kadar iyi anlıyorum ki.
İlacını ömür boyu düzenli kullanmalısın canım yoksa böbrek yetmezliğine sebep olabiliyor bu hastalık.
Atakların ilacı kullandıkça azalacak inşallah.
- 19 Nisan 2022
- 4.190
- 47.332
- 438
Öncelikle çok geçmiş olsun. Benim annem FMF hastası. Gençliğinden beri inanılmaz ağrılar çekmiş hatta bu sebepten apandisti bile alınmış. Annemin hastalığını ancak 2002 yılında tespit edebildiler çünkü o zaman çok bilinen bir hastalık değildi(hala daha çok bilinen bir hastalık değil). O zamana kadar çok fazla atak geçirdi. Sonra Kolsişine başladı ve çok uzun yıllardır atak geçirmiyor 
. Merak etmeyin ilacı düzenli kullandıktan sonra siz de atak geçirmeyeceksiniz. 
. Merak etmeyin ilacı düzenli kullandıktan sonra siz de atak geçirmeyeceksiniz. 
Anneniz ilaçlardan ne kadar süre sonra atak geçirmemeye başladı? benim halamda da var (biz aynı sorunları yaşadığımızı bilmediğimiz için teşhisim çok geç konuldu) onda da yıllardır atak kontrol altına alınamıyor. neden hala atak geçiriyoruz bilmiyorum.Öncelikle çok geçmiş olsun. Benim annem FMF hastası. Gençliğinden beri inanılmaz ağrılar çekmiş hatta bu sebepten apandisti bile alınmış. Annemin hastalığını ancak 2002 yılında tespit edebildiler çünkü o zaman çok bilinen bir hastalık değildi(hala daha çok bilinen bir hastalık değil). O zamana kadar çok fazla atak geçirdi. Sonra Kolsişine başladı ve çok uzun yıllardır atak geçirmiyor
Teşekkür ederim. Hastalığı bilmemek daha kötüydü evet. en azından neyin şifasını aradığımı biliyorum.Cok gecmıs olsun kadir ezildiden biliyorum arada atak gecırıp hastanelık oluyor serum ılac sonra yıne hayatına devam edıyor . Tabı ben okadarını goruyorum . İnşallah ılaclarla duzelecek bırseydır
Neysekı teşhisi bulmussunuz acil şifalar diliyorum
Teşekkür ederim. Amiloid birikimi var ama ataktan sonra normale dönüyor. terimleri henüz yeni yeni öğreniyorum. ilaçlarımı düzenli alıyorum hatta alarm kurdum unutmayayım diye. senin ne kadar süre sonra atakların azaldı ya da geçmeye başladı. her insanda farklı seyrediyormuş tabi ama soruyorum herkese.Geçmiş olsun bir fmfli olarak seni o kadar iyi anlıyorum ki.
İlacını ömür boyu düzenli kullanmalısın canım yoksa böbrek yetmezliğine sebep olabiliyor bu hastalık.
Atakların ilacı kullandıkça azalacak inşallah.
- 19 Nisan 2022
- 4.190
- 47.332
- 438
Şuan anneme sordum annem ilaç kullanmaya başladıktan sonra ataklar bitmiş. Biliyorsunuz ki bı genetik bir mutasyon. Annemdeki mutasyon en ağır mutasyonlardan biri. Acaba sizin genetik mutasyonunuzdan mı kaynaklı geçmiyor ki ataklar?
Annem çok uzun yıllardır hiç geçirmeden düzenli olarak ilaçlarını kullanıyor.
Annem müsait olduğunda bana bulabilirse yararlı videoları yollayacak ben de size gönderirim belki bir faydası dokunur.
- 19 Nisan 2022
- 4.190
- 47.332
- 438
Annemde amiloid birikimi hiç olmamış göz dibine kadar girilmiş. Acaba o birikimden dolayı ataklarınız devam ediyor olabilir mi?
Bilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı(bazen çıkardı ama bu kadar fazla olmazdı) Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor (Ankara şehir hastanesi). her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk planı için korkutucu bir değer
Son düzenleme:
- 19 Nisan 2022
- 4.190
- 47.332
- 438
Annemin doktoru emekli oldu ama ben size FMF konusunda başarılı bir gastrocu bulmaya çalışacağım Ankaradan.Bilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı(bazen çıkardı ama bu kadar fazla olmazdı) Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor (Ankara şehir hastanesi). her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk için bile korkuyoruz beklemedeyiz kaç senedir
çok geçmiş olsunn genetik test yaptırmış mıydınız? bende tek gen heterozigot çıktı ve hala ramatolojı randevu zamanımı bekliyorum Allah affetsın her ay regl zamanına gelmesinden, karın ağrısından, ateşten halsizlik kas agrısından yıldım ya gitmediğim doktor hastane kalmadı birde özel bir günün varsa stresten rezil ediyor insanı berbat geçiyor o gun. Çok geçmiş olsun tekrardan
teşekkür ederim. evet genetik test yapıldı kolşisin adlı ilaca başladım. allah razı olsun bulan doktordan. ilk 6 ay ataklarım azala azala devam etti fakat sonrasında çok rahatladım. inşallah siz de şifanızı bulursunuz. adet olmak üşümek benim için tetikleyicilerin başında geliyordu. adetim yaklaşınca korkumdan ağlardım çok ağrı çekicem diye. gitmediğim doktor kalmadı. tabi regl döemi olunca yıllardır kadın doğumda geçti zamanım. konu çok başkaymış tabi. eğer ilaca başlatırsa(bende bi doktor günde 2 dedi ama başka doktor 3 olsun bu sana yetmez dedi ve raporumu ona göre düzenledi) ataklarınızın çok şiddetli olduğunu ve her ay olduğunu söyleyin. ne yazıkki bazı doktorlar çok önemsemiyor. doktorunuzla görüşünce yazar mısınız. merak ediyorum. tekrar çokkk geçmiş olsun
Çok teşekkür ederim Allah size de şifa versin 29unda randevum, mukakkak yazacağım. Açıkçası korkuyorum ilaca henüz başlamadım yaş oldu 35 kaç senedir çekiyorum kaç doktor gezdim kimse de fmf olabilir mi ? demedi teşhisi zor bi hastalık çünkü. Bilmiyorum bundan sonra ki süreç nasıl ilerleyecek? ne olacak vucutta şuan iltahap var mı ? kafamda bir sürü sorular var soguk benı de tetikliyor, stres, üzüntü, ve aşırı sıcakta çok etkili Allah kim nerde hastaa varsa herkese şifa versin bir belirsizliğin içinde yıllardır debelenip duruyordum bakalım bundan sonrası hayırlı olur inşallah.
crp , amiloid a, sedimantasyon, fibrinojen gibi değerlerinize baktılar mı. atak sırasında alıyorlar kanı ve o değerlere bakıyorlar. sonra bir de atak bitince bakıyorlar. o da büyük ölçüde hastalık ile ilgili fikir veriyor. en önemlisi de böbreklerde birikim yapmamış olması. bakmışlardır diye tahmin ediyorum. taşıyıcı da olsanız belirtileri çok net yaşadığınız için yine ilaç veriyorlar. küçük bir hap bütün hayatınızı olumlu yönde düzenliyor. hiç korkmayın endişeniz de olmasın. ağrısız bir ay geçirmek ne demekmiş ilaçtan sonra gördüm çok şükür. allah size de nasip etsin.
ya canım ben en son gastrontolojıye gittim bizim ailede yok bu hastalık normalde acavva fmf olabilir misin? dedi gen testi yaptırdın mı dedi yaptırdım tek mutasyonlu heterezigot çıktım dahiliyeye tekrar gittim ramotolojıyi açtım ve daha yeni gidecegim atak anında hastaneye gitmiştim ama fmf hastalığı olarak gitmediğim için üstün körü bakıp yolladılar hep en son geçen 10unda atak geçirdim o kadar ateşim çıktı karnım agrıdı ki hep yattım gidemedi kaldı şimdi ramatolojıde kan idrar gen testi vs hepsine bakarlar o şekilde ilaç tedavısıne başlatırlar inşallah böbreklerim iyidir hasta olmaktan dışarda yemek yemekten hayvansal yağ, süt et türevi şeyler beni mahvediyor
doktor ilaç başlatacaktır. 6 ay sonra bu şikayetlerimin hiçbiri kalmadı diye yorum yazıcaksın bak gör :)
ay Allah duysun sesini inşallah Rabbim sana da şifa versin hayırlı evlatlar nasip etsinn
amin sağolun
Benzer Konular
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar fmf hastam var
