• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Hastalığım ve insanların anlayışsızlığı

mutemadiyenuzgun

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
6 Ağustos 2015
1.808
1.220
133
Merhaba arkadaşlar. Halk arasında tavuk karası diye geçiyor. Retinistis pigmentosa hastasıyım. Karanlıkta ve loş ışıkta çok az görüyorum. Gündüz görüşümde de yıllar geçtikçe daralma oluyor. Mesela yolda yürürken dükkanlara falan balıyorsam taşlara takılabiliyorum ya da basamakları göremiyorum. Ya da bir yere bakarken normal görüşlü insanlar yanları da görebilirken ben ortayı görüyorum baktığım yeri sadece. Şu an için bi tedavisi yok. Deneme aşamasında kök hücre falan deniyo. Körlüğe kadar gidebiliyor. Hastalığım doğuştan vardı. Bunlara rağmen okudum PDR mezunuyum. Aslında eczacılık hemşirelik çok isterdim. Ama gözlerimden dolayı pdrye yöneldim. Mesleğimi seviyorum. Hiç görmesem bile atanırsam çalışabilirim. Mzellerr almayabilir tabi bilmiyorum. Şu an 24 yaşındayım evliyim. Ve hamileyim. Bebeğime geçme olasılığı baya düşük bir ihtimal ama tabi çok korkuyorum. Her gece dua ediyorum. Ona küçücük bir sıkıntı bile olmasını istemem. Eşim hastalığımı bilerek evlendi. Ama kp ve kv bilmiyormuş. Nedense baya bir dert oldu onlara. Sözde hamileyim diye bana yardım etmeye geliyorlar. Dün markete çıktım. Evde yine bişey kalmamıştı. Baya bişey aldım. 3 kutu süt birer kgluk iki peynir. İki kg şeker toplamda on lgyu rahat geçiyordu. Babanla git falan dedi kv. Kp mıy mıy bir saat gitsem kalksam mı ben giderim dedim çıktım zaten pek hoşlanmıyorum yanımda olmalarından. Gittim ağır olmasına rağmen kendim nefes nefese dinlene dinlene taşıdım. Gelince birkaç yere daha gidilcekti. Bu sefer kp de geldi. Markete girdim yine arabayla beni bekliyor. Arabanın yerini değiştirmiş marketten çıkana kadar ben de obür tarafa doğru ilerledim sonra seslenince geri döndüm marketten çıkarken sola baktığım için diğer yanı görmemişim. Sonra süt indirimde olduğu için on iki tane aldık koliyle ben de onlara yük olmak istemiyorum tabi hızlı hızlı herşeyi kendim yapmak istiyorum. Koliye hemen eğilip kaldırmaya çalıştım koli parçalandı. Süt kutuları yere düştü. Sonra tek tek araba bagajına doldurduk. Orda kp bana sinirlendi muhtemelen yapma kızım dedi. Sonra eve geldik. Böyle gözü üstümde. Beni inceliyo görüyor muyum görmüyor muyum bazı şeyleri onu anlamaya çalışıyor. Sessiz sessiz duruyo. Sonra ben bu durumu sezince eşime söyledim ne konuştular bilmiyorum hafif atıştılar. Kp sonra ben sana bişey mi demişim dedi. Annemin gpnde üç kere araması onu rahatsız etmiş annen çok seviyorsa seni hastaneye götürsün bir düzeltilsin hastalığın böyle olmaz dün olanları gördün dedi. Ya kendi başını yiceksin ya da çocuğun başını dedi. Bebeğime bakamazmışım yani. Zannediyor ki sokağa atıcam da öyle büyüyecwk herhalde. İnsanlar anlamıyor beni adam 53 yaşında ben ondan 40 yaş küçüğüm ama onun kadar bile görmüyorum şu an. Bu çok kötü bir durum evet. Ama bunu kabullenmek zorundayım çünkü tedavisi yok. Ama insanlar beni böyle kabul etmiyor. Hiçbir şey beceremiycem diye düşünüyorlar. İyi göremediğim için bazı durumlarda komik duruma düşüyorum ama saf salak değilim. Git düzelt git tedavi ol. Bozuk mal mıyım ben iade edin olmazsa bari. İnsanların bu tavrı çok üzüyor beni. Ne yapabilirim ki. Kimseyle muhatap olmayıp boşanıp bitkisel hayata mı geçeyim ölene kadar. Benden çok onlara dert. Garipseyşp beni inceleyip duruyorlar bıktım artık
 
Ben kimseye muhtaç olmak istemiyorum. Kimseden yardım da istemiyorum. Üniversiteyi bitirdim farklı şehirde okudum. Zorluk çektiğini oldu ama bir şekilde yaptım yani. Gece onda dershaneden söndüm tek başına yavaş yavaş takıla takıla bazen yolumu kaybettiğim bile oldu birinin arabasına binip şuraya götürebilir misiniz dedim geri buldum yolumu. Ama beni kolumdan tutun şuraya götürün demedim ya da ben okumayacağım bana bakın demedim. Hala da demiyorum. Atanmak istıyorum. En kötü ihtimalle kendi maaşımla ilerde bir yardımcı tutarım kendime yine çalışırım. Bebeğime bakarken evet zorlanıcam her anneden biraz daha fazla ama hamile bir kadına şurda doğuma iki ay kalmışken çocuk pür dikkat isteyecwk sen onun başını yaparsın denir mi ben ona zarar gelsin ister miyim. Günde kaç kere dua ediyorum ben koruyamadğım zaman sen koru onu Allah'ım diye.
 
Bence gelmeleri stresini çoğaltmış çocuk olunca daha zor olacak ama konuşmalarından dolayi yoksa nelerin üstesinden gelmişsin bununda gelirsin inşallah allahım yardım eder hiç üzülme sen
 
Allah yardımcın olsun eşimde de var bu durum ben de başından beri biliyorum benim için hiç sorun olmadı sende kimseyi takma boşver ;) mesela ben eşimin elini dışarda hiç bırakmam ozellikle akşamları kaldırım merdiven gelirse elini hafif sıkıyorum anlıyor senin eşinde o tarz birsey yapabilir. Bide kanada da tedavi var imkan varsa araştır lütfen :dua:
 
Balım bence eşinin bu duruma el atması lazım çünkü sürekli seni psikolojik şiddete maruz bırakıyorlar. Gözün net görmeyebilir ama elin ayağın tutuyor çok şükür. Bu doğuştan gelen birşey ve bununla ilgili seni vuruyorlarsa bu insanların sana bir art niyeti var kusuruna değil. O yüzden sen bunları eşinle paylaş ve seni kusurundan vurmaya çalışan insanları görmezden gel. Bir şeyi yapabileceğine inanıyorsan yaparsın. Kimsenin yaparsın yada yapamazsın demelerini umursamana gerek yok. Eminim çok iyi bir anne olacaksın. Ya eşin ailesine bu mesafeyi koyacak yada sen görmezden gelerek yaşamayı öğreneceksin kuzum
 
Allah yardımcın olsun eşimde de var bu durum ben de başından beri biliyorum benim için hiç sorun olmadı sende kimseyi takma boşver :KK66: mesela ben eşimin elini dışarda hiç bırakmam ozellikle akşamları kaldırım merdiven gelirse elini hafif sıkıyorum anlıyor senin eşinde o tarz birsey yapabilir. Bide kanada da tedavi var imkan varsa araştır lütfen :dua:
Sizin gibi insanların oldugunu bılmek azcık da olsa geleceğe Umut tasımamı saglıyor esınız adına ben tesekkurederım
 
Merhaba arkadaşlar. Halk arasında tavuk karası diye geçiyor. Retinistis pigmentosa hastasıyım. Karanlıkta ve loş ışıkta çok az görüyorum. Gündüz görüşümde de yıllar geçtikçe daralma oluyor. Mesela yolda yürürken dükkanlara falan balıyorsam taşlara takılabiliyorum ya da basamakları göremiyorum. Ya da bir yere bakarken normal görüşlü insanlar yanları da görebilirken ben ortayı görüyorum baktığım yeri sadece. Şu an için bi tedavisi yok. Deneme aşamasında kök hücre falan deniyo. Körlüğe kadar gidebiliyor. Hastalığım doğuştan vardı. Bunlara rağmen okudum PDR mezunuyum. Aslında eczacılık hemşirelik çok isterdim. Ama gözlerimden dolayı pdrye yöneldim. Mesleğimi seviyorum. Hiç görmesem bile atanırsam çalışabilirim. Mzellerr almayabilir tabi bilmiyorum. Şu an 24 yaşındayım evliyim. Ve hamileyim. Bebeğime geçme olasılığı baya düşük bir ihtimal ama tabi çok korkuyorum. Her gece dua ediyorum. Ona küçücük bir sıkıntı bile olmasını istemem. Eşim hastalığımı bilerek evlendi. Ama kp ve kv bilmiyormuş. Nedense baya bir dert oldu onlara. Sözde hamileyim diye bana yardım etmeye geliyorlar. Dün markete çıktım. Evde yine bişey kalmamıştı. Baya bişey aldım. 3 kutu süt birer kgluk iki peynir. İki kg şeker toplamda on lgyu rahat geçiyordu. Babanla git falan dedi kv. Kp mıy mıy bir saat gitsem kalksam mı ben giderim dedim çıktım zaten pek hoşlanmıyorum yanımda olmalarından. Gittim ağır olmasına rağmen kendim nefes nefese dinlene dinlene taşıdım. Gelince birkaç yere daha gidilcekti. Bu sefer kp de geldi. Markete girdim yine arabayla beni bekliyor. Arabanın yerini değiştirmiş marketten çıkana kadar ben de obür tarafa doğru ilerledim sonra seslenince geri döndüm marketten çıkarken sola baktığım için diğer yanı görmemişim. Sonra süt indirimde olduğu için on iki tane aldık koliyle ben de onlara yük olmak istemiyorum tabi hızlı hızlı herşeyi kendim yapmak istiyorum. Koliye hemen eğilip kaldırmaya çalıştım koli parçalandı. Süt kutuları yere düştü. Sonra tek tek araba bagajına doldurduk. Orda kp bana sinirlendi muhtemelen yapma kızım dedi. Sonra eve geldik. Böyle gözü üstümde. Beni inceliyo görüyor muyum görmüyor muyum bazı şeyleri onu anlamaya çalışıyor. Sessiz sessiz duruyo. Sonra ben bu durumu sezince eşime söyledim ne konuştular bilmiyorum hafif atıştılar. Kp sonra ben sana bişey mi demişim dedi. Annemin gpnde üç kere araması onu rahatsız etmiş annen çok seviyorsa seni hastaneye götürsün bir düzeltilsin hastalığın böyle olmaz dün olanları gördün dedi. Ya kendi başını yiceksin ya da çocuğun başını dedi. Bebeğime bakamazmışım yani. Zannediyor ki sokağa atıcam da öyle büyüyecwk herhalde. İnsanlar anlamıyor beni adam 53 yaşında ben ondan 40 yaş küçüğüm ama onun kadar bile görmüyorum şu an. Bu çok kötü bir durum evet. Ama bunu kabullenmek zorundayım çünkü tedavisi yok. Ama insanlar beni böyle kabul etmiyor. Hiçbir şey beceremiycem diye düşünüyorlar. İyi göremediğim için bazı durumlarda komik duruma düşüyorum ama saf salak değilim. Git düzelt git tedavi ol. Bozuk mal mıyım ben iade edin olmazsa bari. İnsanların bu tavrı çok üzüyor beni. Ne yapabilirim ki. Kimseyle muhatap olmayıp boşanıp bitkisel hayata mı geçeyim ölene kadar. Benden çok onlara dert. Garipseyşp beni inceleyip duruyorlar bıktım artık
Pardon da senin kocan ne ise yarar...
 
Ayakta duruşunuzu tebrik ediyorum.O kadar zorluk varken pes etmemissiniz guzel bir bolum bitirmissiniz.İnsAlalh atanirsiniz.Siz soylenenlere kulak asmayin kimin ne olacagi belli mi.Hastaliga elden birsey gelmez.Ama ümitsiz de olmayin belki ilerde bir caresi,tedavisi bulunur.Burada onemli olan esinizin destek olması.O yaninizdaysa baskasina gerek yok.Allah korur bebeginizi.
 
Allah yardımcın olsun canım saglik bu git yaptır kadar bişey olsaydı simdiye çoktan yapılırdı onlar varken sen gitme markete bırak yük ol zaten onun için gelmisler
Hayır evde yemekleri falan beğenmezler diye yeni yeni yapmaya başladım çünkü ilk gün yaptım sadece. Diğer günler kv yaptı ben de izledim. Bir de birkaç gün on iki gibi falan uyandım. Bunlar da battı. Gece on ikide yatıyorum ama uyuyana kadar 2yi geçiyor dün hatta 4te uyudum ben uyurken kalkıp kahvaltı yapıyorlar. Çok uyuyormuşum. Evlilik fedakarlık istermiş. Çocuk doğunca uykusuz kalcakmışım alışmam gerekiyormuş. Ya bunu biliyorum ben zaten. Hamileyken insanın uykusunun çok geldiğini de biliyorum. Ayrıca yattığım gibi uyuyamıyorum. Kasılmam oluyo gece çocuk tekme atıyor tam dalcam tuvaletim geliyor. Dün dörtte anca uyudum on birde kalktım. Adam bişey bilmiyor sadece konuşuyor. Sanki onun torununu düşündüğü kadar ben düşünmüyorum bebeğimi.
 
Hayır evde yemekleri falan beğenmezler diye yeni yeni yapmaya başladım çünkü ilk gün yaptım sadece. Diğer günler kv yaptı ben de izledim. Bir de birkaç gün on iki gibi falan uyandım. Bunlar da battı. Gece on ikide yatıyorum ama uyuyana kadar 2yi geçiyor dün hatta 4te uyudum ben uyurken kalkıp kahvaltı yapıyorlar. Çok uyuyormuşum. Evlilik fedakarlık istermiş. Çocuk doğunca uykusuz kalcakmışım alışmam gerekiyormuş. Ya bunu biliyorum ben zaten. Hamileyken insanın uykusunun çok geldiğini de biliyorum. Ayrıca yattığım gibi uyuyamıyorum. Kasılmam oluyo gece çocuk tekme atıyor tam dalcam tuvaletim geliyor. Dün dörtte anca uyudum on birde kalktım. Adam bişey bilmiyor sadece konuşuyor. Sanki onun torununu düşündüğü kadar ben düşünmüyorum bebeğimi.


Neden 12 li koliyi kaldırmaya çalışıyorsunuz ki.? Siz hamilesiniz. Ve birşeyler yaoabildiginizi ispatlamak için çaba harcamak zorunda değilsiniz. Eminim bebeğinize en güzel şekilde bakabilirsiniz. Sağlıkla doğsun inşallah 😍
 
Back