Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar FMF ile ilgili bilgi istiyorum

morbulutlarda · 2 Nisan 2015

Arkadaşlar merhaba,
Uzun süredir sıkıntı içinde olduğum bir konuda yardımınızı rica ediyorum.Siteye henüz yeni üye oldum cevap gelecek mi aranızda bu hastalıktan haberdar olan kendisi yada yakını hasta olan var mı bilmiyorum. Çok az rastlanan bir hastalık olduğu için gerekli bilgilere de ulaşamıyorum.

Bir süredir mutlu giden bir ilişkim var.Fakat sevgilim FMF hastası. Hayatımda ilk kez onunla birlikte bu hastalıktan haberim oldu. Evlilik düşünüyoruz ama çok korkuyorum açıkçası ileride bu hastalık ona ne derecede zarar verir, hamileliğim için onun hastalığı bir engel midir, bebeğimin de FMF olma ihtimali var mıdır?? gibi gibi birsürü soru işaretim var. Onda gözlemlediklerim henüz çok genç olmamıza rağmen (24 yaşındayız) saçlarında beyazlamalar çok fazla,yani sağlıklı bireylere göre daha erken yaşlanıyor..yoğun tempoya özellikle yorgunluk ve strese gelemiyor mesela..Hemen güçsüzleşiyor atak gelecek diye ödüm kopuyor. Allahın verdiğine yorum yapma hakkımız yok tabi ki ama ailemin de bu yüzden evliliğimize engel olacağını düşünüyorum

Lütfen FMF hakkında bilgisi olan bunu yaşayan arkadaşlar bana yardımcı olabilir mi? Şimdiden teşekkürler...

morbulutlarda · 2 Nisan 2015

Yardimci olacak kimse yok muuu?

eskiNAR · 3 Nisan 2015

morbulutlarda .!.:
Yardimci olacak kimse yok muuu?

Merhaba, ben FMF liyim. Yaklaşık 8 yıl oldu teşhis konulalı. O zamana dek böyle bir hastalıktan haberim bile yoktu. ''Hematoloji-Kan Bilimi'' başlığında FMF ile ilgili ayrıntılı bilgi veren ve arkadaşların paylaşımlarının olduğu bir başlık açılmış. Bakın isterseniz. Ayrıca sosysl paylaşım sitesinde de FMF ile ilgili gruplar var.Başka yardımcı olabileceğim birşey varsa seve seve olurum. İyi geceler

nihayet55 · 3 Nisan 2015

Merhaba canimş 5senelik FMF liyim bende..sorularinin cevabini vermek istedim. ben evlendikden 3 sene sonra hamile kaldim ancak sorun pko oldugum icindi.FMF sebeb digildi. ataklari saymazsan cok normal ve saglikli bi gebelik gecirdim ve cok saglikli ( hamdolsun ) bir cocuk dogurdum ( normal yoldan ). Evlilikde malesef zor kismi anlayisli bir esin olmasi.Benim esim sagolsun ataklar sirasinda en azindan yemek temizlik gibi hic bir sey istemez sadece dinlenmemi ve ataklari gecirib bitirmemi bekler.Su an kizim 8 aylik ve ailemden uzakda oturyorum. ataklar sirasinda cok zorlaniyorum, esim cok fazla ilgelenemiyor , atak agrilariyla birlikde kizimi yedirme giydirme ve temizleme isleriyle de mesgul oluyorum.Ilac almiyorum su anlik. ama iyi bir doktora gidib ilaca baslamak istiyorum. bakalim hayirlisi olsun. onceleri cok korku icinde yasiyordum her ay simdi gelicek die ataklar. aama artik rahatim. gelsin hodri meydan diyorum. gelecegi gibi gidecegide vardir. insanlar ne hastaliklarla ugrasiyor buna cok sukur diyorum.sukr ederek atlatiyorum.vardir bir hikmet.sanada guclu olmayi ve ataksiz gunler gecirmeyi diliyorum.baska sorun olursa sor cevaplamaya calsiirim canim.

morbulutlarda · 3 Nisan 2015

Teşekkür ederim cevabınız için.:) Kolşisin'i günde 3 doz alıyor fazla yorulmamaya çaba gösteriyor,normalde 3 ayda bir atak gelir diyordu 4 5 aydır atak yok çok şükür. Ufak karın ağrıları ile atlatıyor. Benim korkum gelecekte yaş ilerledikçe farklı zararlara yol açar mı ? ve bebeklere babadan FMF hastalığı geçiyor mu? bende yok bildiğim kadarıyla, hastalığın bebekte çıkmaı için hem anneden hem babadan taşınması gerekiyormuş.. bu konuda da bilgilerinizi rica ediyorum

nihayet55 · 5 Nisan 2015

morbulutlarda .!.:
Teşekkür ederim cevabınız için.:) Kolşisin'i günde 3 doz alıyor fazla yorulmamaya çaba gösteriyor,normalde 3 ayda bir atak gelir diyordu 4 5 aydır atak yok çok şükür. Ufak karın ağrıları ile atlatıyor. Benim korkum gelecekte yaş ilerledikçe farklı zararlara yol açar mı ? ve bebeklere babadan FMF hastalığı geçiyor mu? bende yok bildiğim kadarıyla, hastalığın bebekte çıkmaı için hem anneden hem babadan taşınması gerekiyormuş.. bu konuda da bilgilerinizi rica ediyorum

bak yaa bende atlamisim konuyu..seni FMF li zann etdim Allah korusun..erkek icin bence daha kolay olur ya.sonucta aglayan bebegi,pisirmesi lazim olan yemek ve toplamasi gereken evi olmyor.kadin yapacak hepsini nede olsa. oda pasa pasa karin agrilarini ceker )) hehe.saka saka..insallah bi sorun olmaz yaa cok da takma kafaya

Vipera · 23 Nisan 2015

Ben de fmf hastasıyım, bi şekilde bununla yaşamayı öğreniyor insan, iyi günde kötü günde demiyor mu nikah memur, o adam gibi senin de Allah korusun ama kötü günün illaki olacaktır. Ailene bunu anlat bence.Hem partnerinle ne kadar iyi bi ilişkin olursa o daha az atak yaşar. Ayrıca ilaçlarını düzenli aldığı sürece zaman geçtikçe atak sayısı da azalacaktır. Birbirinize sahip çıkın derim ben.

Vipera · 23 Nisan 2015

Ayrıca eşinin mutasyona uğramış geni heterozigot da olsa homozigot da olsa çocuğun Maximum bu hastalığı taşır, hasta doğmaz. Sana da bulaşmaz zaten hamilelik döneminle ilgili sıkıntı olmaz. Tüm aklına takılanları partnerinin doktoruna sorman da en iyisi olur çünkü hepimiz fmf iz ama hepimizin de şikayetleri, değerleri, mutasyona uğramış genleri farklı malesef

morbulutlarda · 29 Nisan 2015

cyprussa .!.:
Ayrıca eşinin mutasyona uğramış geni heterozigot da olsa homozigot da olsa çocuğun Maximum bu hastalığı taşır, hasta doğmaz. Sana da bulaşmaz zaten hamilelik döneminle ilgili sıkıntı olmaz. Tüm aklına takılanları partnerinin doktoruna sorman da en iyisi olur çünkü hepimiz fmf iz ama hepimizin de şikayetleri, değerleri, mutasyona uğramış genleri farklı malesef

çok teşekkür ederim kafamdaki sorulara yanıt verdiniz. Bebeklerin hasta doğma ihtimalinden korktuğum için sağlıklı genlerle tüp bebek yoluna gidebilir miyiz diye düşünüyordum ama içime su serptiniz.. hakkimiza hayırlısı Allah daha büyük dert vermesin tabi..

mrc0101 · 16 Mayıs 2015

morbulutlarda .!.:
Arkadaşlar merhaba,
Uzun süredir sıkıntı içinde olduğum bir konuda yardımınızı rica ediyorum.Siteye henüz yeni üye oldum cevap gelecek mi aranızda bu hastalıktan haberdar olan kendisi yada yakını hasta olan var mı bilmiyorum. Çok az rastlanan bir hastalık olduğu için gerekli bilgilere de ulaşamıyorum.

Bir süredir mutlu giden bir ilişkim var.Fakat sevgilim FMF hastası. Hayatımda ilk kez onunla birlikte bu hastalıktan haberim oldu. Evlilik düşünüyoruz ama çok korkuyorum açıkçası ileride bu hastalık ona ne derecede zarar verir, hamileliğim için onun hastalığı bir engel midir, bebeğimin de FMF olma ihtimali var mıdır?? gibi gibi birsürü soru işaretim var. Onda gözlemlediklerim henüz çok genç olmamıza rağmen (24 yaşındayız) saçlarında beyazlamalar çok fazla,yani sağlıklı bireylere göre daha erken yaşlanıyor..yoğun tempoya özellikle yorgunluk ve strese gelemiyor mesela..Hemen güçsüzleşiyor atak gelecek diye ödüm kopuyor. Allahın verdiğine yorum yapma hakkımız yok tabi ki ama ailemin de bu yüzden evliliğimize engel olacağını düşünüyorum

Lütfen FMF hakkında bilgisi olan bunu yaşayan arkadaşlar bana yardımcı olabilir mi? Şimdiden teşekkürler...

benim Teşhis 2006 da koyuldu Her ay 3 gün gelen atakların oluyor yataktan kalkamama derecesinde. O dönemde evleneceğiniz Kişiye lütfen anlayışla karşılayın. Eminim oda öyle olmak istemezdi fakat malesef genler işte. çocuğuma gelecekmi deyince ben biraz alındım açıkcası sanki Allah korusun Bulaşıcı bir hastalık gibi konuştunuz. Eğer sizde taşıyıcıysanız malesef hasta olma olasılığı fazladır ama erken Teşhis sayesinde okadar atakları olmaz. Taşıyıcı larda Türkiye'de fazla bunuda unutmayın derim. Benim annem babam Taşıyıcı ve ikinci çocuk yani ben hastayım. Hasta olmayan biriyle evlenseniz bile bir risk taşınıyor malesef. En iyisi bunları kafaya takmamak eşinizi çok sevmek ve ona her zaman destek olmaktır. ( fmf ağrısını çekmeyen bilmez )

fee fi fo · 28 Kasım 2015

arkadaşlar ben de 5 yıldır rahatsızım fakat teşhis yeni kondu.günde 2 kez kolşisin alıyorum tecrübeli arkadaşlara sorum şu diğer ilaçlarla etkileşimi nasıl acaba çünkü zaman zaman hepimiz grip nezle ya da başka hastalıklara yakalanıyoruz rahatça başka ilaçları içebilir miyiz bilginiz var mı

gibguygamze · 20 Ocak 2016

merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım bir yıl olucak kolsişini kullandığım sürece bir sıkıntı olmadı gebeliğe evliliğe engel bir hastalık değil geneteik olduğu için tedavi edilmiyor sadece doktor bana evleneceğin kişinin fmf olmaması gerekiyıor ona dikkat et demişti bunları sorun yapmayın bence ki nişanlınız bilse kırılabilir en azından ben üüzlürdüm böyle bir durumda atak geldiği zaman zorlanıyoruz onun dışında diğer insanlar gibi günlük yaşantımıza devam ediyoruz çok şükür benimde hep aklıma gelirdi ilerde evleneceğim kişi sorun yapar mı diye bakalım zaman bize ne göstericek

yeloko · 10 Mart 2016

merhaba,
ben, babam ve abim fmf hastası. bu sebeple evleneceği kişi fmfli olan bayanlar korkmasın, dünyanın sonu değil :) kısırlık ile alakalı yazılar göreceksinizdir ama kanıtlanmış bir çalışma yok. ilacını düzenli kullanmak bu hastalıkta en önemlisi. ben ise şuanda bir bebek bekliyorum hayırlısıyla.. ataklar olduğunda tabikide hayatı etkiliyor ancak ne hastalıklar var diyip şükrediyoruz halimize. ayrıca sorusu olan varsa yardımcı olabilirim.

morbulutlarda · 10 Mart 2016

yeloko .!.:
merhaba,
ben, babam ve abim fmf hastası. bu sebeple evleneceği kişi fmfli olan bayanlar korkmasın, dünyanın sonu değil :) kısırlık ile alakalı yazılar göreceksinizdir ama kanıtlanmış bir çalışma yok. ilacını düzenli kullanmak bu hastalıkta en önemlisi. ben ise şuanda bir bebek bekliyorum hayırlısıyla.. ataklar olduğunda tabikide hayatı etkiliyor ancak ne hastalıklar var diyip şükrediyoruz halimize. ayrıca sorusu olan varsa yardımcı olabilirim.

Merhaba Yeloko;

Allaha şükürler olsun nişanlım artık çok nadir atak geçiriyor. Buna hayatının düzene girmiş olması büyük katkı sağladı, çünkü önceden çok stresli,yediğine içtiğine dikkat etmeyen,kendini korumayan bir insandı. Ve bu yüzden atakları çok sık geldiği dönemler oluyordu. Benim korkularım bu yüzden aslında, onun hayatını nasıl daha iyi hale getirebilirim konusunda.

İkinci konumuz, Allah nasip eder de bebeğimiz olursa ileride, çocuklar FMF li olacak mı. Bir çok yerde farklı farklı şeyler okudum. Eğer anne sağlıklı baba fmf li ise erkek bebekler sağlıklı doğuyormuş,kız bebekler ise taşıyıcı oluyormuş. bende FMF var mı henüz öğrenmedik, nikah işlemleri için sağlık testleri yaptırdığımız zaman ortaya çıkacak.

Sizin babanızda varken abinizde de çıktıysa sanırım anneniz taşıyıcı. Allah bebeğinizi sağlıkla hayırlısıyla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah.

yeloko · 15 Mart 2016

morbulutlarda .!.:
Merhaba Yeloko;

Allaha şükürler olsun nişanlım artık çok nadir atak geçiriyor. Buna hayatının düzene girmiş olması büyük katkı sağladı, çünkü önceden çok stresli,yediğine içtiğine dikkat etmeyen,kendini korumayan bir insandı. Ve bu yüzden atakları çok sık geldiği dönemler oluyordu. Benim korkularım bu yüzden aslında, onun hayatını nasıl daha iyi hale getirebilirim konusunda.

İkinci konumuz, Allah nasip eder de bebeğimiz olursa ileride, çocuklar FMF li olacak mı. Bir çok yerde farklı farklı şeyler okudum. Eğer anne sağlıklı baba fmf li ise erkek bebekler sağlıklı doğuyormuş,kız bebekler ise taşıyıcı oluyormuş. bende FMF var mı henüz öğrenmedik, nikah işlemleri için sağlık testleri yaptırdığımız zaman ortaya çıkacak.

Sizin babanızda varken abinizde de çıktıysa sanırım anneniz taşıyıcı. Allah bebeğinizi sağlıkla hayırlısıyla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah.

Merhaba M morbulutlarda ,
Hayırlı olsun öncelikle :) Düzenli hayat kesinlikle çok önemli. Stres, üşütmek,ilaç kullanmamak, yağlı ve ağır beslenme..bu hastalığın bence baş düşmanları.. Eşiniz yıllık kontrollerini de sakın ihmal etmesin..

Bebeğiniz fmfli olacak mı konusunda ise aynısını bende merak ediyorum ancak öğrenmenin neye faydası olur bilmiyorum.Sonuçta bu hastalık ilaç kullanarak ortadan kaldırılabilen bir hastalık değil biliyorsunuz. Hafta sonu bebek için kontrole gittiğimde bu soruyu doktoruma soracağım. Bebek doğar doğmaz hastalıkla ilgili yapılan herhangi bir şey var mı diye? Size de bilgi veririm. Eğer bebek için yapılan birşey yoksa, atakların ortaya çıkmasını beklemekten başka zaten elden birşey gelmiyor malesef..
Şunu da bilmenizi isterim, babam ve abimin atakları karın bölgesinde olurken benimkisi omuz ve göğüs kısmında ağrılar şeklinde oluyor. Aynı aileden olsak bile belirtiler ve hastalık seyri değişiklik gösterebiliyor. Abimin teşhisi ilkokulda konmuş,benimkisi biraz daha sonra ortaya çıkmış. (Ayrıca annemin taşıyıcı olduğu konusunda sizinle hem fikirim.)

Allah sağlık ve mutluluk nasip etsin size.. Görüşmek üzere..

kbraonq · 19 Ağustos 2016

eskiNAR .!.:
Merhaba, ben FMF liyim. Yaklaşık 8 yıl oldu teşhis konulalı. O zamana dek böyle bir hastalıktan haberim bile yoktu. ''Hematoloji-Kan Bilimi'' başlığında FMF ile ilgili ayrıntılı bilgi veren ve arkadaşların paylaşımlarının olduğu bir başlık açılmış. Bakın isterseniz. Ayrıca sosysl paylaşım sitesinde de FMF ile ilgili gruplar var.Başka yardımcı olabileceğim birşey varsa seve seve olurum. İyi geceler

merhaba

morbulutlarda .!.:
Teşekkür ederim cevabınız için.:) Kolşisin'i günde 3 doz alıyor fazla yorulmamaya çaba gösteriyor,normalde 3 ayda bir atak gelir diyordu 4 5 aydır atak yok çok şükür. Ufak karın ağrıları ile atlatıyor. Benim korkum gelecekte yaş ilerledikçe farklı zararlara yol açar mı ? ve bebeklere babadan FMF hastalığı geçiyor mu? bende yok bildiğim kadarıyla, hastalığın bebekte çıkmaı için hem anneden hem babadan taşınması gerekiyormuş.. bu konuda da bilgilerinizi rica ediyorum

merhaba bana bugün teşhis konuldu taşıyıcı fmf miş bana biri yardımcı olabilirmi sözlüyüm askerde sözlüm çok üzüldüm söylemekte istemiyorum askerde üzülür diye bu hastalık neye sebep oluyo neler tetikliyo doktorum pek acıklamadı bana yardımcı olursanız çok mutlu olurum taşıyıcı olunca neler oluyo

morbulutlarda · 15 Şubat 2019

Merhaba Yeloko;

Aradan çok zaman geçti , ben tekrar buralardayım. Bebeğini kucağına alalı epey zaman olmuştur :)

morbulutlarda · 15 Şubat 2019

yeloko .!.:
Merhaba M morbulutlarda ,
Hayırlı olsun öncelikle :) Düzenli hayat kesinlikle çok önemli. Stres, üşütmek,ilaç kullanmamak, yağlı ve ağır beslenme..bu hastalığın bence baş düşmanları.. Eşiniz yıllık kontrollerini de sakın ihmal etmesin..

Bebeğiniz fmfli olacak mı konusunda ise aynısını bende merak ediyorum ancak öğrenmenin neye faydası olur bilmiyorum.Sonuçta bu hastalık ilaç kullanarak ortadan kaldırılabilen bir hastalık değil biliyorsunuz. Hafta sonu bebek için kontrole gittiğimde bu soruyu doktoruma soracağım. Bebek doğar doğmaz hastalıkla ilgili yapılan herhangi bir şey var mı diye? Size de bilgi veririm. Eğer bebek için yapılan birşey yoksa, atakların ortaya çıkmasını beklemekten başka zaten elden birşey gelmiyor malesef..
Şunu da bilmenizi isterim, babam ve abimin atakları karın bölgesinde olurken benimkisi omuz ve göğüs kısmında ağrılar şeklinde oluyor. Aynı aileden olsak bile belirtiler ve hastalık seyri değişiklik gösterebiliyor. Abimin teşhisi ilkokulda konmuş,benimkisi biraz daha sonra ortaya çıkmış. (Ayrıca annemin taşıyıcı olduğu konusunda sizinle hem fikirim.)

Allah sağlık ve mutluluk nasip etsin size.. Görüşmek üzere..

Merhaba Yeloko;
Aradan çok zaman geçti , ben tekrar buralardayım. Bebeğini kucağına alalı epey zaman olmuştur :)

morbulutlarda · 15 Şubat 2019

Bu arada artık 1,5 yıllık evliyiz ve bebek düşünüyoruz. Hamileliğe hazırlık için doktor kontrolüne gittiğimde muayenede rahim ağzında yara olduğunu ve bu yaranın yakılması yada dondurulması gerektiğini söyledi. Eğer yara kurutulmazsa gebelikte enfeksiyon riskini arttırdığı için tehlikeli olabilirmiş. Kanama yapma ihtimali olduğu için de düşük yapılıyor sanılabilirmiş. Yakma ada dondurma işlemini de doğum yapmamış kadınlara bazı doktorlar önermiyorlar.
Böyle bir durum yaşayan arkadaşımız oldu mu ? İlaçla tedavisi yaranın iyileşmesini sağladı mı ?

FMF konusunda da , eşimin ilaç dozu iki katına çıkartıldı , sabah 2, akşam 2 kolşisin içiyor. Artık atağı gelmiyor. İyileşmesi için evlenmesi gerekiyormuş , maşallah diyorum :) Eşimin genel kontrolü için ramotoloji bölümünde bir doktora gittik , artık bebek düşündüğümüzü ve kendime de taşıyıcılık var mı noktasında genetik test yaptırmak istediğimi söyledik. Eşimin hastalığı M680I numaralı gende taşındığı için bebeğe geçme ihtimalinin düşük olduğunu, fakat bebekte olup olmayacağının hiçbir koşulda bilinemeyeceğini söyledi doktor. Teknoloji bu kadar gelişmişken bana böyle yetersiz bilgi vermesi çok da inandırıcı gelmedi açıkçası.

fee fi fo · 15 Şubat 2019

morbulutlarda .!.:
Bu arada artık 1,5 yıllık evliyiz ve bebek düşünüyoruz. Hamileliğe hazırlık için doktor kontrolüne gittiğimde muayenede rahim ağzında yara olduğunu ve bu yaranın yakılması yada dondurulması gerektiğini söyledi. Eğer yara kurutulmazsa gebelikte enfeksiyon riskini arttırdığı için tehlikeli olabilirmiş. Kanama yapma ihtimali olduğu için de düşük yapılıyor sanılabilirmiş. Yakma ada dondurma işlemini de doğum yapmamış kadınlara bazı doktorlar önermiyorlar.
Böyle bir durum yaşayan arkadaşımız oldu mu ? İlaçla tedavisi yaranın iyileşmesini sağladı mı ?

FMF konusunda da , eşimin ilaç dozu iki katına çıkartıldı , sabah 2, akşam 2 kolşisin içiyor. Artık atağı gelmiyor. İyileşmesi için evlenmesi gerekiyormuş , maşallah diyorum :) Eşimin genel kontrolü için ramotoloji bölümünde bir doktora gittik , artık bebek düşündüğümüzü ve kendime de taşıyıcılık var mı noktasında genetik test yaptırmak istediğimi söyledik. Eşimin hastalığı M680I numaralı gende taşındığı için bebeğe geçme ihtimalinin düşük olduğunu, fakat bebekte olup olmayacağının hiçbir koşulda bilinemeyeceğini söyledi doktor. Teknoloji bu kadar gelişmişken bana böyle yetersiz bilgi vermesi çok da inandırıcı gelmedi açıkçası.

Doktor çocuğa o genin geçip geçmeyeceğini asla bilemez.Bunun için çok ileri düzeyde test yapılmalı ki ölümcül bir hastalık değil.Böyle bir testi uygulamak bugünün şartlarında gereksiz.
Bebeğiniz inşallah sağlıklı olur bol bol dua edin

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar FMF ile ilgili bilgi istiyorum

Aktif Üye

Aktif Üye

Eskidiğim yalan

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Geçici Olarak Hesap Pasiftir !

Geçici Olarak Hesap Pasiftir !

Aktif Üye

Aktif Üye

Ya hep ya hiç

Üye

Guru

Aktif Üye

Guru

Yeni Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Ya hep ya hiç

Benzer Konular