• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Fenilketonüri, Pku, Fenilalanin Yüksekliği

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
canım benim oğlumda hipotrodi vardı.topuk aknında çıkmadı bizimkisi 35 günlükken hafif ateş oldu götürdük bu teşhisi koydular.neden dedim topuk kanından çıkmamıştı.o dönemin en iyi gazide bir dr si vardı dediki ilk 15 gün bebekler anneden aldıkları hormonları kullanırmış o yüzden testler normal çıkmış dedi.çok şükür 4 yaşında bitti tedavimiz.

sana bişi söleyimmi bizde her ay kontrole giderdik biliyosun her ay düzenli tahlil 6 ayda birde yükleme serumla yapılıyor horman kan ver kan ver verdikçede bişiler çıkardı verdikçe başka şeyler Allahım yaa çok zor çocukların değerleri bazen çıkıp inebiliyomuş anladım çokta kurcalamamak lazımmış.seninki yükseldiği bir döneme geldi belkide canım.

İnşallah biz de kurtuluruz hipotiroididen. Neden serum verdiler peki? Bu yazdığım şey hipotiroidi gibi bişey değil ama malesef
 
İnşallah biz de kurtuluruz hipotiroididen. Neden serum verdiler peki? Bu yazdığım şey hipotiroidi gibi bişey değil ama malesef
serumu ilerliyen zmanada veriyolar sizede yapacaklar ilacı kesip kesmede terettüt yaşıyolar serumun içine ilaç koyuyolar akşama kadar her saat başı kan alıyolar istedikleri sonuç olmayınca ilaca devam kararı veriliyor bizimki üç yaşında kesilecekti ilaç olmadı 4 yaşında değerler ilaç kullanmadan normale anca döndü oda işte yüklemelrde anlaşılıyor.
 
serumu ilerliyen zmanada veriyolar sizede yapacaklar ilacı kesip kesmede terettüt yaşıyolar serumun içine ilaç koyuyolar akşama kadar her saat başı kan alıyolar istedikleri sonuç olmayınca ilaca devam kararı veriliyor bizimki üç yaşında kesilecekti ilaç olmadı 4 yaşında değerler ilaç kullanmadan normale anca döndü oda işte yüklemelrde anlaşılıyor.

Oy oy oyy ilk defa duyuyorum. İyileşsin de yeterki. Peki şimdi kontrol ne kadar aralıklarla?
 
Oğlumda hipotiroidi var doğduğundan beri ilaç kullanıyor. Tsh ilaç ile olması gereken değerlerde şuan. Oğlumda çok fazla tv izlettirdiğim için uyaran eksikliği oluştu. Bunun için çocuk gelişimi uzmanına ve çocuk nörolojiye muayene oldu. Otizm belirtileri taşıyordu, şükürler olsun değilmiş. Nöroloji doktoru konuşma gecikmesini baz alarak bütün tahlilleri yaptırdı hem kan hem idrar olarak. Aynı zamanda EEG de çekildi. Fiziksel olarak herhangi bişey var mı diye kontrol amaçlı yapıldı, bütün testler d vitamini falanda dahil. Bizi fenilalanin yüksek olduğu için metabolizma bölümüne yönlendirdi. Ben şehir dışındayım kontroller ankarada yapılıyor. Ben de tabi doktorlarla görüşemediğim için internette aradım herşeyi. Fenilkötönüri falan diye okudum işte. Yani ne okuyacağımı bile bilemedim aslında bu yüzden buraya yazdım. İyiki de yazmışım

Dediğin kişiye yazıcam çok teşekkür ederim
Rica ederim canim. Deniz hanim bu konuda en cok guvenicegin insanlardan biridir her bakimdan seni hem bilgilendirir hem de yonlendirir. Gecmis olsun gelismeleri yaz lutfen
 
Oy oy oyy ilk defa duyuyorum. İyileşsin de yeterki. Peki şimdi kontrol ne kadar aralıklarla?
kontrol ilk bir yıl bi kaç defa yapıldı sonra dr artık gerek yok dedi.yıllar sonra 9 yaşlarında falan kan alırlarken birde hormon bakın demiştim öle bakmışlardı çok şükür normal çıkmıştı.siz naptınız götürdünüzmü dr ye son durum nedir.
 
kontrol ilk bir yıl bi kaç defa yapıldı sonra dr artık gerek yok dedi.yıllar sonra 9 yaşlarında falan kan alırlarken birde hormon bakın demiştim öle bakmışlardı çok şükür normal çıkmıştı.siz naptınız götürdünüzmü dr ye son durum nedir.

Henüz gitmedik doktora. İnşallah bizi de kurtarır Rabbim hipotiroididen. Peki bişey daha sorsam, TSH değeri ilaç kullanırken kaç çıkıyodu? Bizimki 2,5 civarında tutuluyor değer. En son 1,5 çıktı ilaca aynı dozda devam dediler.
 
Henüz gitmedik doktora. İnşallah bizi de kurtarır Rabbim hipotiroididen. Peki bişey daha sorsam, TSH değeri ilaç kullanırken kaç çıkıyodu? Bizimki 2,5 civarında tutuluyor değer. En son 1,5 çıktı ilaca aynı dozda devam dediler.
valla canım ben sonuçlara bakardım hep yıldız işareti olurdu kenarında yani ya fazla ya düşük çıkardı ama dr hep derdiki siz ona bakmayın sonuç bizim istediğimiz gibi ilacı artırmaya gerek yok derdi ben hiç normal çıktığını görmedim ama dr hep normal derdi.bizim istediğimiz gibi derdi.
 
valla canım ben sonuçlara bakardım hep yıldız işareti olurdu kenarında yani ya fazla ya düşük çıkardı ama dr hep derdiki siz ona bakmayın sonuç bizim istediğimiz gibi ilacı artırmaya gerek yok derdi ben hiç normal çıktığını görmedim ama dr hep normal derdi.bizim istediğimiz gibi derdi.

Şükürler olsun kurtulmuşsunuz. Bakalım bizimki ne olacak
 
Canım benim oğlumda da çıktı ilk topuk kanında 234 çıktı şuan bana iğne vuruyorlar ve 189 a düştü ilerleyen zaman da ne olcak yine yasak gıdaları yiyemicek mi
 
Merhaba konu cok eski ama bu konuyla ilgili kaynak bulamadım inşallah mesajımı görür tecrübenizi bana aktarırsınız benim kızıma hafif hiperfelanemi teşhisi kondu ayda bir topuk kanı verilcrk 2 yasına kadar dendi birinde 150 diğerinde normal çıktı en son aşıdan sonra verdik 190 cıktı siz bu süreci nasıl atlattınız ne yapmam gerekiyor her ay böyle topuk kanı aldırmak bizi cok yıpratıyor beslenmesini 6.ayda ek gıdayı nasıl yapıcaz uyku uyuyamıyorum üzüntüden
 
Bende bu hastalıkla tanıştım. İlk gün alınan kanda 157 çıktı değer. 8. Gün alınan değer 136 düşmüştü hiperfenilalaninemi tanısı kondu. Her ah takip edilecek dendi. Cerrahpaşa da kayıt altına alındık. Napacam bilmiyorum bu hastalık sonradan ilerler mi fenilketonuri mi şuan anlamadım ağlamaktan helak oldum. Bebeğimde kusma başladı dün. İnşallah geçicidir bu durumla alakası yoktur Allah yardımcımız olsun inşallah
 
Back