• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Epilepsi (West) Sendromuyla mcadele

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

merhaba_hayat

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
13 Kasım 2009
67
0
86
İstanbul
merhaba benim dünya tatlısı 4 yaşında kızım var ve epilepsi(west)sendromu yani soguk havale geciriyor biz 4 senedir kızımın bu hastalıgıyla mucadele ed,iyoruz şuan eskisine göre daha iyi ama kızım konuşamıyor vede yürüyemiyor sık have gecirdigi için gelişimini geri atıyor ona sebvgimle vede sabrımla bakıyorum onun gelişimi için özel refaransdan ders aldırıyorum yürümesi vede konuşması için ama bilişyorumki bir gün benim kızımda konuşacak vede yürüyecek işte ozaman dnyanın en mutlu annesi olucam ama şuda bir gercekki hastalıgın da agır bir sendrom kızım konuşmasada yürümesede biz onu öyle kabul ettik öyle benimsedik onun bir glüşü bile bize dünyalara bedel....
 
merhaba benim dünya tatlısı 4 yaşında kızım var ve epilepsi(west)sendromu yani soguk havale geciriyor biz 4 senedir kızımın bu hastalıgıyla mucadele ed,iyoruz şuan eskisine göre daha iyi ama kızım konuşamıyor vede yürüyemiyor sık have gecirdigi için gelişimini geri atıyor ona sebvgimle vede sabrımla bakıyorum onun gelişimi için özel refaransdan ders aldırıyorum yürümesi vede konuşması için ama bilişyorumki bir gün benim kızımda konuşacak vede yürüyecek işte ozaman dnyanın en mutlu annesi olucam ama şuda bir gercekki hastalıgın da agır bir sendrom kızım konuşmasada yürümesede biz onu öyle kabul ettik öyle benimsedik onun bir glüşü bile bize dünyalara bedel....

canim seni oncelikle sabrin ve sevginden dolayi kutluyorum
allah emeginin karsiligini elbet verecektir ve eminim kucuk melegin yuruyup kosup oynayacaktir
seni uzmek kesinlikle istemem ama bu konu hakkinda konusmam gerekiyor
cok yakin bi arkadasimda epilepsi krizi gecirdi gecen gun evimde
elim ayagima dolasti nasil oldu anlamadim
uzun yillardir bu hastaligi yasiyor dogustanmis galiba suan 30 yasinda cok saglikli bi insan
burdaki doktorlar yillardir hastaligini bulamiyorlardi 6 ay once epilesi krizi geciriyorsun deyip kriz ani kullanmasi gereken bi ilac verdiler
nasil bi hastalik bilmiyorum gorunuste cok saglikli hayat dolu civil civil bi insan ama bir anda geliyo kriz
donem donem bu krizler geliyor ona hic sahit olmamistim kriz gecirirken hep gecirdikten sonra goruyordum gunlerce yatiyordu kendini cok zor toparliyordu
10 gundurde 3 uncu krizini benim evimde gecirdi
nasil bi tedavi uygulaniyor neler yapmasi gerekiyor
ben illa turkiyeye git orda tedavi ol diyorum cunku bu doktorlar senelerdir yeni koydular teshisi epilepsi diyorlar tabi ne kadar dogru bu teshis onuda allah bilir
seni rahatsiz etmesse uzmeyecekse bu hastalik hakkinda biraz bilgi veriirmisin
 
merhaba muse öncelikle duyarlı yaklaşımın için teşekkür ediyorum sana.arkadaşının adına üzüldüm arkadaşım o anda kriz geciriyor demişsin o anda ki krizi bayılıyormu kasılıyormu yani nasıl bir kriz gecirdiğini belirtmemişsin?epilepsinin bir cok ceşidi vede tanısı var dedin gibi bazıları günlük yaşamlarını etkilemeden devam eden cinsden ve galiba arkadaşının kide öyle benim kızım epilepsi ama (west sendromu)agır mental radardosyon bu nedemekdir zeka ve algılama olarak yaşıtlarından geri olması demek ve arkadaşının ki kızıma göre cok daha iyi demek bu konuda doktoru vede teşhisi cok önemli hiç arkadaşın eege ve emar cektirmişmi yani bu teşhisi koymaları için lütfen buna dikkat etsin bu tanıda eege cok önemli ......
 
merhaba muse öncelikle duyarlı yaklaşımın için teşekkür ediyorum sana.arkadaşının adına üzüldüm arkadaşım o anda kriz geciriyor demişsin o anda ki krizi bayılıyormu kasılıyormu yani nasıl bir kriz gecirdiğini belirtmemişsin?epilepsinin bir cok ceşidi vede tanısı var dedin gibi bazıları günlük yaşamlarını etkilemeden devam eden cinsden ve galiba arkadaşının kide öyle benim kızım epilepsi ama (west sendromu)agır mental radardosyon bu nedemekdir zeka ve algılama olarak yaşıtlarından geri olması demek ve arkadaşının ki kızıma göre cok daha iyi demek bu konuda doktoru vede teşhisi cok önemli hiç arkadaşın eege ve emar cektirmişmi yani bu teşhisi koymaları için lütfen buna dikkat etsin bu tanıda eege cok önemli ......

tesekkur ederim canim cevabin icin
arkadasima yapmadiklari test emar kalmadi .. teshisi koyali cok olmadi ..
krizi kasilma seklinde geliyor
acayip sarsiliyo kendini yerden yere atiyor dustugu yerde cirpiniyor cirpina cirpina kendinden gecip bayiliyor sonra yavas yavas kendine geliyor
kriz aninda kimseyi hatirlamiyor ve uzun bi sure tamamen kendine gelesiye kadar esini bile taniyamiyor .. yani bilinc kaybi yasiyor
gozumun onunde eriyor arkadasim nerdeyse 12 gundur 6 kilo kaybetti
2,3 ayda kilo aldiriyoruz toparlaniyo kendine geliyo sonra bi kriz haydi hersey basa donuyor
eskiden kriz geldiginde hemen acili arayip ambulans istiyorduk ben birebir krizine hic sahit olmamistim hastaneye aliyorlardi gunlerce yatiyordu ve bir sonuc cikmiyordu
gecen gunde konusmustuk hastalanirsam yaninda ne olur ambulansi arama ilacimi ver yeter demisti
o yuzden bu sefer aramadim
evimde bir cok misafir vardi bir anda otururken gozleri kaymaya basladi .. elinde cay vardi yerimden nasil firladim cayi kaptim hatirlamiyorum hemen yanindakileri kaldirip koltuga uzattim
bilinci gitmisti duymuyordu sadece cirpinmaya basladi eliylede yakasini yirtmaya calisiyordu goren kalp krizi sanir ama daha once krizlerin nasil oldugunu anlattigi icin kalp krizi olmadigini biliyordum
yakasini actim
yan yatirip daha rahat nefes almasini saglamaya calistim
bas ucuna gecip kafasini dizlerime koydum ve fazla kipirdamamasini saglamaya calistim cunku cirpindikca nefes alamiyordu
oyle oyle sakinlesti kendinden habersiz biraz yatti daha sonra kendine geldi
ama oyle bi arafta kaldim ki anlatamam
ambulansi arasammi aramasammi
kriz kac dakika surdu bilinci aciliyormu bunlari kontrol etmek bi yandan
bi yandan bir suru misafirim var cogu arkadasimin hasta oldugundan haberi yok onlari mi sakinlestirsem bilemedim .. arkadasimin basindan ayrilamiyorum
herkes bana cok sogukkanlisin dedi o gun
arkadasima hic bisey belli etmedim misafirlerimede oyle hadi gecti herkes sakin olsun dedim durdum
ama misafirlerim gittikten sonra sinirlerim bosaldi bir iki saat hungur hungur agladim
gozumun onunde eriyip bitiyor en iyi arkadasim
bugun aksama kadar evini temizledim utusunu yaptim yemegini hazirladim kafasini bile kaldiramadi yataktan
allahim onu cocuklarina esine bagislasin sifasini versin .. oyle hayat dolu iyi niyetli bi insan ki hasta olmasina dayanamiyorum
 
hayatçım merhaba çok geçmiş olsun diyorum allah tez vakitte sağlığına kavuştursun minik meleğimizi.canım benim benim teyzemin kızı 8 yaşından beri epilepsiydi uzun yıllar oraya buraya götürdüler ama sonuç alınamıyordu.sonra istanbulda bu konunun uzmanı bir doktor buldularyıllarca onun kontrolü altındaydı şuan 36 yaşında ve 5 senedir sanırım ilaç kullanmıyor ve iyileşti hala kontrolünde tabi doktorunun . sana bu doktorun sadece adını verebilirim ondan başka bilgim yok internetten bulabilirsin sanırım bülent madi inşallah bulabilirsin ve minik meleğimize çare olur.gelişmeleri bildirirsen sevinirim öpüyorum sizi
 
teşeekkür ederim duyarlılığın için kızım bu günlerde biraz daha iyi en azından havaleleri segreldi bu da gelişimi için cok önemli inşallah daha iyi olucak.
 
çok sevindim canım inşallah daha iyi olsun hep iyi olsun senin gibi bir anneye sahipken eminim bunları başaracak olumunekankayizsmile
 
Allah şifalar versin canım inşallah yavrun biran önce konuşur sağlıgına kavuşmaya başlar .. Allah sana bolbol sabır versin yardımcın olsun..
benım kızımda da atopik egzama çıktı 13 aylık ve sürekli vucudunda yralar çıkıyorkaşıntıdan uyuyamıyor çoğu zaman bende iyi bir uzman doktor bulabilrsem götürecem bari neye alerji oldugunu bilelim.. herkesin ayrı bir derdi var Allah dermansız dert vermesin aminn..
 
canım benim allah minik yavruna şifalar versin sanada sabır versin gözlerinden öperim seni benimde bir oğlum var 2,5 yaşında konuşamıyor bizim sorunumuzda farklı sizinki ile aynı değil çok zor allah kimseyi evladı ile imtahan etmesin sen güçlü ol canım hiç pes etme evladın için ne gerikiyo ise yap rehabitilasyon merkezlerine götür bunun için çok güzel eğitim veren yerler var iyi seç araştır öğretmenlerle diyalog içinde ol yolumuz uzun ama inşallah sonu aydınlık olur
 
allah acil şifalar versin geç yürüyen çocuklar duyuyorum kayınpederimde 4 yaşında yürümüş.üzülme allahtan ümit keme daha çok küçük yavaş yavaş hepsini yapacak yüreyecekte konuşacakta.benim kızımda 3 yaşında daha tam konuşamıyor
 
çok geçmiş olsun benimde aşımdan geçti anıyabiliyorum seni allah şifa veririinş.oğlum 5 yaşında çokta sağlıklı bir gün annem işyerime tlf açtı hastaneye gel kesin biyerden düştü dedim kendi kendime .hastaneye gittim bebeğim sedyede annem ağlıyo noldu anne bilmiyorum oğlum bizi tanımıyo konuşamıyo ve yürüyemiyodu.müdahale eetti doktorlar tahlil aldılar ve ne olduğunu anlamadık mucize dediler bu yanıt çok sinir bozucu.eve geldik 1 ay sonra tekrar oldu yine gittik yoğun bakıma alıp çocuğu kendine getiriyolar teşhis yok.egg testi istedik gerek olsa yapaız dediler.sonra aynı hastanede özel muayeneyle istedik test ve gerçekten egg çıktı 2 aydır ilaç tedavisi devam ediyo hehangi bi sorun yok şimdilik 1 ay sonra kontrolü var umarım iyileşir.
ALLAH HİÇ BİR ANNEYİ EVLADIYLA SINAMASIN.
 
Arkadaşlar çok yakınımda yaşadım epilepsi hastalığını gezmedik doktor kalmadı size bu konuda uzman tek isim verebilirim Dr. Zekeriya Kökrek kendisi rahmetli Prof. Dr. Ayhan Songar Hoca'nın yerine bakıyor biz çareyi kendisinde bulduk isterseniz iletişim bilgilerini paylaşabilirim.
 

Benzer Konular

Back